7. TRANSITION.pdf

# Définition et objectifs de la transition des soins Cette section résume le concept de transition des soins pédiatriques vers les soins pour adultes, ainsi que ses objectifs fondamentaux et sa distinction par rapport au transfert. ### 1.1 Définition de la transition des soins La transition est formellement définie comme le mouvement volontaire et planifié des adolescents et des jeunes adultes ayant des problèmes physiques et médicaux chroniques des systèmes de santé centrés sur l'enfant vers les systèmes de santé centrés sur l'adulte. Il s'agit d'un processus qui englobe la période avant, pendant et après le transfert des services de soins [1](#page=1). ### 1.2 Objectifs de la transition des soins L'objectif principal de la transition des soins est de maximiser le fonctionnement des systèmes de santé en offrant des soins de grande qualité, adaptés au développement et de manière ininterrompue, lors du passage de l'adolescence à l'âge adulte. Cet objectif est important pour tous les jeunes, qu'ils aient une maladie chronique ou non [1](#page=1). ### 1.3 Distinction entre transition et transfert Il est essentiel de distinguer la transition du transfert : * **Transfert**: Il est défini comme le passage physique d'un service de pédiatrie vers un service adulte. Le transfert est considéré comme un événement ponctuel [1](#page=1). * **Transition**: Elle représente un processus plus large qui précède, accompagne et suit le transfert. Ce processus doit être structuré, coordonné, ininterrompu, approprié au développement et adapté aux besoins psychosociaux des jeunes. Le transfert doit donc être préparé et anticipé dans le cadre d'un processus de transition [1](#page=1). ### 1.4 Les enjeux de la transition à l'adolescence L'adolescence est une période particulièrement sensible pour la transition des soins, car elle correspond à un passage de la dépendance à l'indépendance. Cependant, la maladie chronique et ses traitements peuvent contraindre à une dépendance relative envers la famille, ce qui peut entrer en conflit avec les enjeux essentiels de l'adolescence tels que la prise d'autonomie, la construction de l'identité, la sexualité et les choix professionnels. Ce double enjeu peut entraîner un risque majoré de moindre adhésion au traitement [1](#page=1). --- # Enjeux et facteurs influençant la transition Ce chapitre aborde les défis psychologiques et développementaux de l'adolescence liés à la transition, les facteurs déterminant le moment du transfert, ainsi que les dimensions intra-personnelles et familiales associées à ce processus. ### 2.1 Définition et objectifs de la transition La transition est définie comme le mouvement volontaire et planifié des adolescents et jeunes adultes atteints de problèmes physiques et médicaux chroniques des systèmes de santé centrés sur l'enfant vers ceux centrés sur l'adulte. L'objectif principal est de maximiser le fonctionnement des soins de santé en offrant des soins de grande qualité, adaptés au développement et dispensés de manière ininterrompue, lors du passage de l'adolescence à l'âge adulte. Ce processus est important pour tous les jeunes, qu'ils aient une maladie chronique ou non [1](#page=1). ### 2.2 Distinction entre transition et transfert Il est crucial de distinguer la transition du transfert. La transition englobe le processus qui précède, accompagne et suit le transfert. Le transfert, quant à lui, représente l'événement spécifique du passage du service de pédiatrie vers le service adulte. Le transfert doit être anticipé et préparé dans le cadre d'un processus de transition structuré, coordonné, ininterrompu, approprié au développement et adapté aux besoins psychosociaux [1](#page=1). ### 2.3 Les enjeux de la transition durant l'adolescence L'adolescence est une période clé pour la transition, marquée par un passage de la dépendance à l'indépendance et par la prise d'autonomie. Cependant, la présence d'une maladie et de ses traitements peut imposer une dépendance relative vis-à-vis de la famille. La maladie peut impacter des enjeux essentiels de l'adolescence tels que l'identité, la sexualité, les choix professionnels et l'autonomie, augmentant ainsi le risque d'une moins bonne adhésion au traitement. La transition représente donc un double enjeu [1](#page=1). #### 2.3.1 La séparation La séparation fait partie intégrante du processus de transition. Elle représente une opportunité de différenciation pour le jeune, mais aussi une séparation avec l'équipe de pédiatrie, pouvant engendrer des difficultés tant pour le jeune et sa famille que pour l'équipe soignante. Le passage vers les services de soins pour adultes symbolise une séparation avec l'enfance [2](#page=2). #### 2.3.2 La prise de conscience La transition implique un double mouvement de prise de conscience. D'une part, il y a un retour vers le passé, symbolisé par le transfert du dossier médical, qui peut réactiver des souvenirs tant pour le jeune que pour le pédiatre, amenant à mesurer le prix de la guérison et les conséquences physiques et psychiques. D'autre part, il y a une projection vers le futur. La rencontre avec des professionnels adultes et la prise de conscience des conséquences à long terme confrontent le jeune à ce qu'il deviendra. Le jeune est davantage impliqué dans les décisions, ce qui le rend plus conscient des enjeux et des risques actuels et futurs, le projetant potentiellement en avant plus rapidement qu'il ne l'aurait souhaité [2](#page=2). ### 2.4 Facteurs influençant le moment du transfert Il n'existe pas d'âge spécifique recommandé pour effectuer la transition; le moment du transfert dépend de divers facteurs. L'âge seul n'est pas un critère suffisant. Les facteurs déterminants incluent les caractéristiques de l'adolescent et de sa famille, la disponibilité des structures de soins pour adultes, la complexité des problèmes de santé nécessitant parfois des spécialistes, et l'autonomie du jeune dans la gestion de sa maladie. L'état de "readiness" (préparation) du jeune est un élément clé [2](#page=2). #### 2.4.1 Le "transfer readiness" L'étude de Van Staa et al. a cherché à évaluer la perception des jeunes quant à leur préparation à passer en service adulte en fonction de différents facteurs. L'étude a inclus des jeunes âgés de 12 à 19 ans, suivis pour une maladie chronique depuis au moins trois ans et ayant consulté au moins trois fois sur cette période. Cinq domaines ont été investigués: les variables socio-démographiques, les variables liées à la maladie chronique (qualité de vie), le "self-management" (gestion des traitements), et les attitudes envers la transition [3](#page=3). Les facteurs les plus significatifs identifiés, en plus de l'âge, sont les dimensions intra-personnelles telles que le sentiment d'auto-efficacité, le score d'indépendance durant la transition, et le fait que la transition ait été discutée en consultation [3](#page=3). > **Tip:** Le "transfer readiness" est une évaluation multifactorielle qui va au-delà de l'âge, incluant des aspects psychologiques et la capacité à gérer sa propre santé. ### 2.5 La transition au sein de la famille La transition est également un processus familial impliquant une autonomisation progressive et un transfert des responsabilités des parents vers l'enfant. Ce processus peut comporter de nombreuses étapes compte tenu de la complexité des traitements. Les responsabilités transférées peuvent inclure [4](#page=4): * La prise de médicaments [4](#page=4). * La gestion du régime alimentaire et de l'exercice physique [4](#page=4). * La gestion du stock de médicaments [4](#page=4). * Les demandes de prescriptions [4](#page=4). * L'achat des médicaments à la pharmacie [4](#page=4). * L'attention portée aux symptômes [4](#page=4). * La prise de rendez-vous pour une consultation ou un examen [4](#page=4). Il est essentiel de préparer non seulement le jeune, mais aussi ses parents, en explicitant le partage des responsabilités au sein de la famille. Il faut clarifier qui s'occupe de quoi concernant le traitement et la maladie à domicile. Soutenir la motivation du jeune implique de prendre en compte ses besoins psychosociaux, et pas uniquement ses besoins médicaux. La place de la maladie dans la définition de soi ("illness centrality") a un impact direct sur la gestion de la maladie [5](#page=5). > **Tip:** Les parents jouent un rôle crucial dans la transition. Leur accompagnement et leur adaptation sont aussi importants que la préparation du jeune. [ ] fournit des repères pour un transfert de responsabilité adapté aux étapes de développement de l'adolescent [6](#page=6). --- # Comparaison des structures de soins et stratégies de facilitation Cette section compare les caractéristiques des services de pédiatrie et de soins pour adultes, proposant des pistes d'intervention concrètes pour faciliter la transition, tant au niveau individuel qu'institutionnel. ### 3.1 Différences entre les unités de soins pédiatriques et adultes Les unités de soins pédiatriques et adultes présentent des différences notables qui impactent la prise en charge des patients, notamment lors de la transition vers les soins adultes [10](#page=10). #### 3.1.1 Caractéristiques des services pédiatriques Les services pédiatriques se distinguent par plusieurs aspects facilitant l'accompagnement des jeunes patients et de leurs familles [10](#page=10): * Consultations familiales, impliquant activement les parents dans le parcours de soins [10](#page=10). * Présence d'une équipe multidisciplinaire et d'un soutien psychosocial renforcé [10](#page=10). * Un nombre réduit de patients, permettant une proximité accrue et une attention plus individualisée [10](#page=10). * Possession de connaissances spécialisées sur des maladies génétiques rares, telles que la cystinose [10](#page=10). * Des listes d'attente généralement plus courtes, assurant un accès plus rapide aux soins [10](#page=10). * Soutien par les pairs, encourageant l'entraide entre jeunes patients [10](#page=10). * Médicaments généralement gratuits, allégeant le fardeau financier [10](#page=10). #### 3.1.2 Caractéristiques des services adultes En contraste, les services de soins pour adultes présentent des défis spécifiques qui peuvent compliquer la transition des jeunes patients [10](#page=10): * Consultations axées sur l'individu, avec un soutien psychosocial souvent limité [10](#page=10). * Prise en charge d'un grand nombre de patients, pouvant entraîner une moins grande disponibilité individuelle [10](#page=10). * Manque d'expérience dans le traitement des maladies pédiatriques rares [10](#page=10). * Listes d'attente plus longues et une pression accrue sur les ressources disponibles, comme les espaces de dialyse [10](#page=10). * Absence fréquente de cliniques dédiées aux jeunes adultes [10](#page=10). * Nécessité pour le patient de prendre en charge le paiement des médicaments [10](#page=10). ### 3.2 Stratégies pour faciliter la transition La transition des soins pédiatriques aux soins adultes est une étape cruciale qui nécessite une planification et une mise en œuvre soignées pour garantir la continuité des soins et le bien-être du jeune [11](#page=11). #### 3.2.1 Interventions au niveau individuel et familial Plusieurs approches visent à impliquer activement le jeune et sa famille dans le processus de transition [11](#page=11): * **Impliquer le jeune:** L'implication du jeune est primordiale. Il est encouragé à participer aux décisions le concernant et à réfléchir à ce qu'il souhaite transmettre de son histoire médicale, au type de médecin qu'il souhaite rencontrer, ainsi qu'aux modalités et au lieu de consultation [11](#page=11). * **Accompagnement par des soignants:** Certains soignants peuvent accompagner le jeune dans les services pédiatriques et adultes pour assurer une continuité et une familiarisation [11](#page=11). * **Réunions de transmission:** Des réunions impliquant toutes les parties prenantes permettent une transmission fluide des informations médicales et psychosociales [11](#page=11). * **Rencontres avec les nouvelles équipes:** Permettre au jeune de rencontrer les nouveaux médecins et leur équipe favorise l'établissement d'une relation de confiance [11](#page=11). * **Co-consultations:** Des consultations conjointes, réunissant les médecins des deux structures, peuvent être mises en place [11](#page=11). * **Annoncer la transition tôt:** La discussion sur la transition devrait débuter dès le début de l'adolescence et être abordée régulièrement pour normaliser cette étape de développement [11](#page=11). * **Exprimer les craintes:** Il est essentiel de permettre aux parents et au jeune d'exprimer leurs craintes et leurs inquiétudes concernant ce passage [11](#page=11). * **Favoriser la communication:** Encourager la communication entre les parents et leur enfant est fondamental pour une transition réussie [11](#page=11). > **Tip:** Commencer à préparer la transition au début de l'adolescence est une stratégie clé pour assurer une transition en douceur [12](#page=12). > **Tip:** Fournir une formation sur la transition des responsabilités aide les jeunes à acquérir les compétences nécessaires à l'autogestion de leur santé [12](#page=12). #### 3.2.2 Interventions au niveau des services de pédiatrie Les services de pédiatrie ont un rôle actif à jouer dans la préparation des jeunes à la transition [11](#page=11): * **Identifier un soignant responsable:** Désigner un professionnel de santé responsable de la coordination de la transition assure un point de contact unique et une gestion cohérente du processus [11](#page=11). * **Développer des collaborations:** Établir des collaborations solides avec les services de soins pour adultes est essentiel pour une transmission d'informations et de protocoles efficace [11](#page=11). * **Organiser l'éducation thérapeutique:** Définir et organiser les modalités de l'éducation thérapeutique permet d'assurer que le jeune acquiert les compétences nécessaires à la gestion de sa maladie [11](#page=11). #### 3.2.3 Interventions au niveau des services adultes Les services de soins pour adultes doivent également s'adapter pour accueillir les jeunes patients en transition [11](#page=11): * **Identifier un soignant référent:** Un professionnel de santé doit être désigné pour accueillir spécifiquement les jeunes patients en transition [11](#page=11). * **Organiser une équipe dédiée:** Constituer une équipe spécifiquement formée et dédiée à la période de transition peut améliorer l'accompagnement [11](#page=11). * **Partenariat avec la pédiatrie:** Un partenariat étroit avec les services de pédiatrie est nécessaire pour l'échange d'informations et la coordination des protocoles de soins [11](#page=11). * **Sensibilisation aux besoins des adolescents:** Il est crucial de s'informer sur les besoins spécifiques liés à l'adolescence et à l'impact à long terme d'une maladie chronique sur le développement et la qualité de vie [11](#page=11). * **Temps de réflexion:** Prévoir du temps pour la réflexion et la concentration, potentiellement avec le médecin généraliste, peut être bénéfique [11](#page=11). #### 3.2.4 Interventions conjointes pédiatrie et services adultes La collaboration entre les deux structures est la clé d'une transition réussie [11](#page=11): * **Consultations conjointes:** L'organisation de consultations où les deux équipes sont présentes permet un échange direct et une meilleure compréhension mutuelle [11](#page=11). * **Aller-retours:** Permettre des consultations alternées entre les deux services pendant une période définie facilite l'adaptation progressive du jeune [11](#page=11). * **Visites pendant une consultation:** La visite d'un médecin de l'autre service lors d'une consultation peut aider à établir un lien et à partager des informations [12](#page=12). * **Création de services dédiés:** La mise en place de services "adolescents et jeunes adultes" peut être envisagée, tout en veillant à ne pas créer une transition supplémentaire au sein de cette nouvelle structure [12](#page=12). > **Example:** Créer des visites cliniques conjointes auxquelles participent les prestataires de soins pédiatriques et adultes est une stratégie efficace pour faciliter l'interaction et la compréhension mutuelle [12](#page=12). > **Example:** Permettre aux patients d'interagir avec des prestataires adultes avant le transfert aide à réduire l'anxiété et à familiariser le patient avec le nouvel environnement de soins [12](#page=12). ### 3.3 Critères d'une transition réussie et échecs potentiels Une transition réussie se manifeste par plusieurs indicateurs positifs, tandis que son échec a des conséquences négatives [12](#page=12). #### 3.3.1 Indicateurs d'une transition réussie Une transition réussie se caractérise par : * Un suivi médical régulier et approprié [12](#page=12). * Une bonne adhésion au traitement par le patient [12](#page=12). * Un meilleur pronostic à long terme [12](#page=12). * La planification d'un avenir socio-professionnel et familial épanouissant [12](#page=12). * L'absence de difficultés somatiques ou psychologiques supplémentaires liées à la transition [12](#page=12). #### 3.3.2 Manifestations d'un échec de transition L'échec de la transition est souvent marqué par une perte de contact : * "Les transitions ratées, c’est d’abord n’avoir plus de nouvelles" [12](#page=12). ### 3.4 Barrières et solutions pour la transition Plusieurs barrières peuvent entraver la transition, mais des solutions concrètes existent pour les surmonter [12](#page=12). #### 3.4.1 Barrières et solutions relatives aux relations * **Barrières:** Difficultés relationnelles entre les patients, les familles et les équipes de soins [12](#page=12). * **Solutions :** * Permettre aux patients d'interagir avec des prestataires adultes avant le transfert [12](#page=12). * Créer des visites cliniques conjointes impliquant les prestataires pédiatriques et adultes [12](#page=12). * Mettre les patients en contact avec des pairs ayant déjà été transférés [12](#page=12). #### 3.4.2 Barrières et solutions relatives aux croyances et attentes * **Barrières:** Croyances et attentes divergentes ou irréalistes concernant la transition [12](#page=12). * **Solutions :** * Créer un plan de transition structuré ou utiliser des modèles de plans individualisés [12](#page=12). * Faire visiter la clinique pour adultes pour familiariser le patient avec l'environnement [12](#page=12). * Évaluer et discuter régulièrement de l'état de préparation à la transition [13](#page=13). #### 3.4.3 Barrières et solutions relatives à l'accès et à l'assurance * **Barrières:** Obstacles liés à l'accès aux soins, à la couverture d'assurance ou à la complexité administrative [13](#page=13). * **Solutions :** * Utiliser la technologie pour améliorer la connaissance de la maladie et les comportements d'autogestion [13](#page=13). * Améliorer la coordination des soins entre les équipes médicales [13](#page=13). * Employer un coordinateur de transition dédié [13](#page=13). * Utiliser un système ou un "navigateur" de transition pour aider les adolescents et jeunes adultes (AYA) à se préparer au transfert et à l'après-transfert [13](#page=13). ### 3.5 Évaluation de la préparation à la transition L'évaluation de la préparation des jeunes à la transition est essentielle pour identifier les besoins et adapter le soutien [13](#page=13). * **Outils d'évaluation:** Des outils comme le "Transition Readiness Assessment Questionnaire" (TRAQ) peuvent être utilisés, basés sur le modèle des stades de changement. D'autres échelles d'évaluation de l'état de préparation au transfert existent, notamment dans le contexte post-cancer pédiatrique. Ces évaluations peuvent porter sur les préoccupations liées à la maladie, les compétences d'autogestion des soins de santé, et les attentes du jeune quant au transfert [13](#page=13) [14](#page=14) [15](#page=15). ### 3.6 Programmes de transition et validation scientifique Bien que les programmes de transition soient encore peu développés et systématisés, les normes internationales soulignent l'importance d'une offre de soins intégrée et adaptée aux besoins des adolescents [15](#page=15). #### 3.6.1 Besoins des adolescents Les adolescents en transition ont des besoins spécifiques couvrant plusieurs domaines : * Échanges sur la santé de manière plus générale [15](#page=15). * Acquisition de connaissances et compétences liées à la maladie et à ses traitements [15](#page=15). * Soutien psychologique et relationnel face au vécu de la maladie [15](#page=15). * Développement de compétences générales de santé (alimentation, vie affective et sexuelle) [15](#page=15). * Compétences d'auto-gestion de la maladie et des traitements [15](#page=15). * Compétences psychosociales générales ("life skills") [15](#page=15). #### 3.6.2 Interventions et preuves d'efficacité Une revue de la littérature portant sur l'efficacité des programmes de transition chez les jeunes de 11 à 25 ans ayant une maladie chronique ou un handicap a identifié trois types d'interventions [15](#page=15): 1. **Interventions centrées sur le patient et la famille:** Programmes d'éducation, entraînement aux compétences [15](#page=15). 2. **Interventions centrées sur l'équipe médicale:** Nomination de coordinateurs de transition, co-consultations [15](#page=15). 3. **Interventions centrées sur le service:** Amélioration du suivi, disponibilité accrue en dehors des heures de permanence téléphonique [15](#page=15). Sur 10 études analysées, 6 ont montré des indices d'efficacité, particulièrement dans le domaine du diabète [15](#page=15). > **Tip:** Les programmes de transition efficaces visent à renforcer les compétences du patient et de sa famille, à soutenir l'équipe médicale et à optimiser le fonctionnement du service [15](#page=15). ### 3.7 Place et rôles du psychologue dans la transition Le psychologue joue un rôle clé dans le processus de transition grâce à son expertise spécifique [15](#page=15). #### 3.7.1 Compétences du psychologue Les psychologues apportent des compétences essentielles pour la transition : * Expertise dans les questions développementales propres à l'adolescence et au jeune adulte [15](#page=15). * Expertise dans les questions comportementales, notamment l'adhésion au traitement et les comportements de santé [15](#page=15). * Expertise dans la communication soignant-soigné, le développement des compétences personnelles, et le fonctionnement familial [16](#page=16). #### 3.7.2 Rôles du psychologue Le psychologue peut exercer plusieurs rôles au sein de l'équipe de transition : * Cliniciens, chercheurs et leaders [16](#page=16). * Adaptation des compétences aux populations spécifiques et aux maladies rencontrées [16](#page=16). * Collaboration étroite avec une équipe pluridisciplinaire comprenant médecins, infirmiers, travailleurs sociaux, diététiciens, etc. [16](#page=16). * Participation fréquente des patients et des parents en tant que membres de l'équipe de transition [16](#page=16). ### 3.8 Applications et défis L'application des lignes directrices de qualité à la pratique clinique soulève des défis, souvent liés aux attentes élevées des différentes parties prenantes [16](#page=16). * **Défis:** Demandes et attentes élevées de la part des adolescents, des jeunes adultes, des parents, des soignants et des systèmes de soins [16](#page=16). * **Approche:** Une approche progressive et par étapes est recommandée pour surmonter ces défis [16](#page=16). --- # Critères de réussite et d'échec de la transition Cette section examine les indicateurs d'une transition réussie, les conséquences des transitions manquées, ainsi que les composantes clés et les stratégies pour optimiser ce processus. ### 4.1 Définition d'une transition réussie Une transition réussie est caractérisée par plusieurs éléments fondamentaux qui assurent la continuité des soins et le bien-être du patient. Elle implique un suivi médical régulier et adapté aux besoins spécifiques du jeune adulte, ainsi qu'une bonne adhésion aux traitements prescrits. Ces éléments contribuent à un meilleur pronostic général pour le patient. De plus, une transition réussie inclut la planification d'un avenir socio-professionnel et familial épanouissant pour l'individu. L'absence de difficultés somatiques ou psychologiques supplémentaires est également un indicateur clé [12](#page=12). > **Tip:** La préparation de la transition doit débuter dès le début de l'adolescence pour permettre aux jeunes de développer progressivement les compétences nécessaires [12](#page=12). ### 4.2 Échec de la transition L'échec de la transition, souvent résumé par l'expression "les transitions ratées, c'est d'abord n'avoir plus de nouvelles", se manifeste par une rupture dans le suivi médical et un manque de continuité des soins. Cela peut entraîner une perte de contact entre le patient et le système de santé, compromettant ainsi le pronostic et le bien-être du jeune adulte [12](#page=12). ### 4.3 Préparation et planification de la transition La préparation de la transition implique plusieurs stratégies visant à outiller les jeunes adultes pour qu'ils puissent gérer leur santé de manière autonome. #### 4.3.1 Compétences et efficacités Pour faciliter une transition réussie, il est essentiel de fournir une formation sur le passage des responsabilités. Cela inclut l'encouragement des visites indépendantes avec l'adolescent, où il est le principal interlocuteur avec le professionnel de santé [12](#page=12). #### 4.3.2 Barrières et solutions Plusieurs barrières peuvent entraver une transition fluide, mais des solutions existent pour les surmonter. ##### 4.3.2.1 Barrières relationnelles et solutions * **Barrière :** Difficultés dans les relations entre les patients, les prestataires pédiatriques et les prestataires adultes. * **Solutions :** * Permettre aux patients d'interagir avec des prestataires adultes avant le transfert [12](#page=12). * Créer des visites cliniques conjointes auxquelles participent les prestataires de soins pédiatriques et adultes [12](#page=12). ##### 4.3.2.2 Barrières liées aux croyances et attentes et solutions * **Barrière :** Croyances et attentes divergentes ou inadéquates de la part des patients, des familles ou des soignants concernant la transition. * **Solutions :** * Permettre aux patients d'interagir avec des prestataires adultes avant le transfert [12](#page=12). * Créer un plan de transition structuré ou utiliser des modèles de plans de transition individualisés [12](#page=12). * Faire visiter la clinique pour adultes afin de familiariser le patient avec le nouvel environnement [12](#page=12). * Mettre les patients en contact avec des pairs qui ont déjà été transférés pour partager leurs expériences [12](#page=12). #### 4.3.3 Programmes de transition Les programmes de transition sont encore peu développés et systématisés. Cependant, les normes internationales soulignent l'importance d'une offre de soins intégrée, adaptée aux besoins des adolescents [15](#page=15). > **Tip:** Les besoins des jeunes lors de la transition incluent des échanges sur la santé de manière plus générale, l'acquisition de connaissances et de compétences liées à leur maladie et ses traitements, ainsi que le soutien psychologique et relationnel face au vécu de la maladie [15](#page=15). ##### 4.3.3.1 Développement des compétences Le développement des compétences s'articule autour de plusieurs axes : * **Connaissances et compétences générales de santé:** alimentation, sommeil, vie affective et sexuelle, etc. [15](#page=15). * **Compétences d’auto-gestion de la maladie et de ses traitements:** savoir gérer sa condition médicale au quotidien [15](#page=15). * **Compétences psychosociales générales (life skills):** habiletés de vie qui favorisent l'adaptation et le bien-être [15](#page=15). #### 4.3.4 Validation scientifique des programmes de transition Une revue de la littérature portant sur l'efficacité de programmes de transition chez des jeunes de 11 à 25 ans atteints de maladies chroniques ou de handicaps a examiné 10 études. Ces études ont porté sur 3 types d'interventions [15](#page=15): 1. **Interventions centrées sur le patient et la famille:** programmes d'éducation, entraînement de compétences [15](#page=15). 2. **Interventions centrées sur l'équipe médicale:** nomination de coordinateurs de transition, co-consultation [15](#page=15). 3. **Interventions centrées sur le service:** augmentation du suivi, disponibilité en dehors des heures de permanence téléphonique [15](#page=15). Six des dix études ont montré des indices d'efficacité, particulièrement dans le domaine du diabète [15](#page=15). ### 4.4 La place du psychologue dans la transition Le psychologue joue un rôle crucial dans le processus de transition grâce à son expertise dans plusieurs domaines. #### 4.4.1 Compétences du psychologue * **Expertise dans les questions développementales:** compréhension des étapes clés du développement de l'adolescent et du jeune adulte [15](#page=15). * **Expertise dans les questions de comportements:** [15](#page=15). * L'adhésion au traitement: aide à comprendre et à améliorer l'observance thérapeutique [15](#page=15). * Les comportements de santé: promotion de saines habitudes de vie [15](#page=15). * La communication soignant-soigné: facilitation d'une communication efficace [15](#page=15). * Le développement des compétences personnelles [15](#page=15). * Le fonctionnement familial: soutien à l'adaptation de la dynamique familiale durant la transition [15](#page=15). #### 4.4.2 Rôles du psychologue Plus de 59% des psychologues occupent plus d'un rôle, incluant ceux de clinicien, chercheur et leader. Ils développent des compétences spécifiques liées aux maladies des diverses populations qu'ils suivent. Les psychologues travaillent en équipe multidisciplinaire, comprenant des médecins, des assistants, des infirmiers, des assistants sociaux, des diététiciens et des représentants du culte. Il est à noter que plus de 50% des participants indiquent que les patients et les parents sont membres de l'équipe de transition [16](#page=16). ### 4.5 Applications et défis de la transition Des directives de qualité existent pour guider les programmes de transition. Cependant, l'application de la théorie à la pratique clinique peut être complexe en raison des demandes et attentes élevées adressées aux adolescents, aux jeunes adultes, à leurs parents, aux soignants et aux systèmes de soins [16](#page=16). > **Example:** L'échelle d'évaluation de l'état de préparation au transfert à la suite d'un cancer pédiatrique est un exemple d'outil évaluant les préoccupations du jeune, ses compétences d'autogestion et ses attentes quant au transfert. L'objectif de la partie "transition de la pédiatrie à la médecine pour adultes" est d'évaluer le déroulement de ce passage et les satisfactions ou difficultés qu'il engendre [14](#page=14). > **Tip:** Face à ces défis, l'approche "un petit pas à la fois" est souvent la plus efficace pour progresser vers une transition réussie [16](#page=16). --- ## Erreurs courantes à éviter - Révisez tous les sujets en profondeur avant les examens - Portez attention aux formules et définitions clés - Pratiquez avec les exemples fournis dans chaque section - Ne mémorisez pas sans comprendre les concepts sous-jacents

| Term | Definition | |------|------------| | Transition | Le mouvement volontaire et planifié des adolescents et jeunes adultes avec des problèmes médicaux chroniques des soins centrés sur l'enfant aux systèmes de santé centrés sur l'adulte. Ce processus englobe la période avant, pendant et après le transfert. | | Transfert | Le passage spécifique d'un service de pédiatrie vers un service de soins pour adultes. Il s'agit d'un événement qui doit être préparé et anticipé dans le cadre d'un processus de transition structuré et coordonné. | | Autonomie | La capacité d'une personne à agir et à prendre des décisions indépendamment. Dans le contexte de la transition, elle se manifeste par la prise en charge progressive de la gestion de sa maladie et de ses traitements par le jeune adulte. | | Self-management | La capacité d'un individu à gérer sa propre santé et son traitement. Cela inclut la gestion des médicaments, du régime alimentaire, de l'exercice physique et la vigilance quant aux symptômes, nécessitant des compétences et des connaissances acquises. | | Transfert readiness | L'état de préparation d'un adolescent ou d'un jeune adulte à passer des soins pédiatriques aux soins pour adultes. Il est évalué en fonction de divers facteurs, notamment les dimensions intra-personnelles, les compétences d'autogestion et les attitudes envers la transition. | | Éducation thérapeutique | Un processus qui vise à aider les patients à acquérir des compétences et des connaissances nécessaires pour gérer leur maladie et leurs traitements. Elle est essentielle pour préparer les jeunes adultes à l'autonomie dans les soins de santé. | | Compétences psychosociales | Les aptitudes qui permettent à un individu de gérer efficacement ses pensées, ses émotions et ses comportements, et de naviguer dans les interactions sociales et les défis de la vie quotidienne. Elles sont cruciales pour une transition réussie. | | Adhésion au traitement | Le degré auquel les actions d'une personne correspondent aux recommandations convenues avec un professionnel de la santé concernant la prise de médicaments, le suivi de régime, ou la réalisation d'exercices. Une bonne adhésion est un indicateur clé d'une transition réussie. |