Hoofdstuk 12 Zorg rondom het levenseinde PDF.pdf

# Zorg rondom het levenseinde Dit document biedt een uitgebreide uiteenzetting van de zorg rondom het levenseinde, met specifieke aandacht voor de identificatie van de stervensfase, het beleid dat daarbij hoort, symptoombehandeling en culturele aspecten [1](#page=1) [2](#page=2) [3](#page=3). ### 1.1 Lesdoelen De student kan na het bestuderen van dit hoofdstuk: * Het verloop van een normaal stervensproces begrijpen en patiënt en familie hierover informeren [4](#page=4). * De start van de stervensfase herkennen [4](#page=4). * Inzicht hebben in de integrale benadering van het stervensproces, inclusief interdisciplinaire samenwerking, symptoombehandeling en begeleiding van patiënt en familie [4](#page=4). * De basisprincipes van goede communicatie tijdens het stervensproces toepassen [4](#page=4). * Inzicht hebben in de zorg rond voeding en vocht in de stervensfase en hierover communiceren met patiënt en familie [4](#page=4). ### 1.2 De terminale fase In de terminale fase, wanneer overlijden op korte termijn wordt verwacht, biedt terminale zorg ondersteuning gericht op een comfortabel stervensproces. Lopende behandelingen, zoals kunstmatige vocht- en voedseltoediening en zuurstoftoediening, worden afgebouwd (DNR-beleid). 'End-of-Life' (EoL) protocollen kunnen worden ingezet om de zorg te stroomlijnen [4](#page=4). > **Tip:** Er zijn grote verschillen tussen zorginstellingen in de wijze van DNR-codering; de uitleg in dit document volgt de codering van UZ Leuven [5](#page=5). Palliatieve zorg kan onderverdeeld worden in vier fases: * **Ziektegerichte fase:** Bestrijden van de ziekte om symptoomlast te verminderen en, indien mogelijk, het leven te verlengen. Deze fase is niet gericht op genezing, maar op klachtenvermindering [5](#page=5). * **Symptoomgerichte fase:** Symptoomverlichting wordt ingezet naast ziektegericht handelen. De behandeling richt zich op het verlichten van symptomen zonder directe invloed op de ziekte. In deze fasen wordt geanticipeerd op mogelijke symptomen en preventieve maatregelen worden overwogen [5](#page=5) [6](#page=6). * **Terminale zorgfase (stervensfase):** De fase die direct voorafgaat aan het overlijden. Het is cruciaal om deze te herkennen om patiënt, familie en naasten tijdig te informeren en symptomen te behandelen. Kenmerkend zijn 'the final common pathway' symptomen zoals dalend bewustzijn, verminderde eetlust en dorst, verwardheid, onrust, pijn en onregelmatige ademhaling. Beleidsafspraken moeten helder en direct uitvoerbaar zijn [6](#page=6). * **Nazorgfase:** Ondersteuning van naasten na het overlijden [6](#page=6). Tot aan het moment van sterven is palliatieve zorg gericht op kwaliteit van leven [6](#page=6). ### 1.3 Zorg in de stervensfase De stervensfase is de onafwendbare fase direct voorafgaand aan het overlijden, die enkele dagen duurt. Hierin komen alle aspecten van palliatieve zorg samen: symptoomverlichting, aandacht voor psychosociale en spirituele problematiek, en een goede organisatie van zorg. Belangrijke aspecten zijn: adequate symptoomverlichting, vermijden van een onnodig lange stervensduur, behouden van controle, duidelijke beslissingen door zorgverleners, voorbereiding op het sterven, de mogelijkheid om het leven af te ronden, en het versterken van de band met naasten. Naasten benadrukken de noodzaak van bekendheid bij zorgverleners met de complexe eisen aan mantelzorgers en hun behoefte aan informatie en deskundigheid [6](#page=6) [7](#page=7). Ondanks variatie in functionele achteruitgang vóór de stervensfase, is het verloop van de stervensfase zelf grotendeels onafhankelijk van de onderliggende ziekte; dit staat bekend als de 'final common pathway'. Het missen van signalen van de stervensfase kan leiden tot een onrustige stervensfase door onderbehandeling en ontoereikende communicatie. De gang van zaken rond het sterfbed beïnvloedt de rouwverwerking en gedachten over het eigen sterfbed van nabestaanden [7](#page=7). ### 1.4 Het stervensproces Bij chronische ziekten treedt in de dagen voor de dood een geleidelijke, daarna snel toenemende achteruitgang op van vitale orgaansystemen (hart- en vaatstelsel, longen, maagdarmkanaal, nieren, lever, centraal zenuwstelsel). Dit leidt tot een cascade van gebeurtenissen, waaronder het anorexie-cachexie-syndroom door metabole stoornissen en verminderde orgaanfuncties. Achteruitgang van hartfunctie leidt tot bloeddrukdaling en verminderde urineproductie. Cerebrale hypoxie en ischemie doen het bewustzijn en reflexen dalen. Uiteindelijk vermindert de centrale ademprikkel, wat resulteert in onregelmatige ademhaling zoals Cheyne-Stokes-ademhaling [7](#page=7) [8](#page=8). ### 1.5 Markering van de stervensfase De vaststelling van de stervensfase ('diagnosis dying') is voornamelijk gebaseerd op observatie en klinische ervaring. Verpleegkundigen en verzorgenden herkennen de stervensfase vaak eerder dan de arts, vanwege hun intensievere contact met patiënt en naasten. De arts moet vervolgens beoordelen of dit inderdaad het geval is, aangezien de diagnose de focus van de zorg verandert [7](#page=7). Belangrijke signalen van de naderende dood zijn: * Niet of nauwelijks meer eten en drinken [8](#page=8). * Ernstige vermoeidheid en verzwakking leidend tot volledige bedlegerigheid [8](#page=8). * Verminderde urineproductie [8](#page=8). * Snelle, zwakke pols [8](#page=8). * Koud aanvoelende, soms cyanotische extremiteiten, lijkvlekken [8](#page=8). * Spitse neus (huid over neus en jukbeenderen verstrakt) [8](#page=8). * Verminderd bewustzijn, tot volledig verlies enkele uren voor overlijden [8](#page=8). * Toenemende desoriëntatie, soms met hallucinaties en terminale onrust (terminaal delier) [8](#page=8). * Hoorbare, reutelende ademhaling [8](#page=8). * Onregelmatige ademhaling kort voor overlijden (Cheyne-Stokes-ademhaling) [8](#page=8). ### 1.6 Beleid #### 1.6.1 Integrale benadering Sterven is een ingrijpende gebeurtenis. Communicatie en voorzorgsmaatregelen voor een waardig sterven worden afgestemd op de wensen, levensbeschouwing, religie en culturele achtergrond van de patiënt en diens naasten [8](#page=8). Een aantal zaken kan ruim voor de stervensfase besproken worden [8](#page=8): * Gewenste plaats van overlijden [8](#page=8). * Uitleg over symptomen en de behandeling daarvan [8](#page=8). * Scenario's van overlijden, beslissingen rond het levenseinde, afzien van levensverlengende behandeling, reanimatiebeleid, palliatieve sedatie, euthanasie [8](#page=8). Tijdens deze gesprekken kunnen vragen en angsten van patiënt en naasten over de dood worden verkend, evenals eerdere verlieservaringen, familierelaties en nog te regelen zaken (praktisch, financieel, wettelijk) [9](#page=9). ##### 1.6.1.1 Voorlichting * Uitleg geven over lichamelijke en geestelijke veranderingen in de stervensfase en de mogelijke interventies. Bevestig eerder gemaakte afspraken over bijvoorbeeld sedatie en symptoombestrijding [9](#page=9). * Informatie verschaffen over de afwezigheid van honger- en dorstgevoelens en de redenen waarom voeding en vocht niet meer worden toegediend [9](#page=9). * Tips geven aan naasten over hoe om te gaan met de stervende, zoals praten, hand vasthouden, massages, haar borstelen, lippen verzorgen en mond bevochtigen, altijd gericht op comfort voor de stervende [9](#page=9). * Uitleggen dat sterven tijd kost en gevoelens van zinloosheid erkennen; metaforen zoals 'niemandsland' kunnen behulpzaam zijn [9](#page=9). * Navragen of schriftelijke informatie gewenst is, aangezien naasten vaak behoefte hebben aan voortdurende informatie [9](#page=9). * Ingaan op draagkracht en draaglast van mantelzorgers, het belang van zelfzorg en de mogelijke inzet van vrijwilligers bespreken. In de thuissituatie uitleg geven over de gebruikelijke gang van zaken na overlijden (waarschuwen huisarts, afscheid nemen, begrafenisondernemer benaderen) [9](#page=9). ##### 1.6.1.2 Communicatie * Luisteren naar wat de patiënt en naasten aangeven [10](#page=10). * Bevestigen dat de stervensfase is aangebroken en de laatste uren/dagen zijn ingegaan, en dit peilen bij patiënt en naasten. Patiënten en naasten voelen dit vaak goed aan [10](#page=10). * Creëren van een gezamenlijk en gedeeld inzicht in de situatie. Eerlijk zijn over de prognose (uren tot dagen) zonder exacte tijden te noemen [10](#page=10). * Onderkennen van heftige emoties bij naasten (boosheid, angst, schuldgevoel, afkeer, moeheid), vooral bij overrompeling door het ziekteproces of uitputting. Dit biedt ruimte voor het uiten van wensen, bespreken van angsten en delen van verdriet [10](#page=10). #### 1.6.2 Zorg voor de zorgverleners De confrontatie met de dood is ook voor professionele zorgverleners en vrijwilligers belastend. Zorg voor elkaar is daarom essentieel, evenals praktische ondersteuning zoals de beschikbaarheid van middelen en personeel [10](#page=10). ##### 1.6.2.1 Voorlichting aan zorgverleners Erken eigen emoties; verdriet en ontroering zijn logische en normale reacties, mogelijk gerelateerd aan eigen verlieservaringen [10](#page=10). ##### 1.6.2.2 Communicatie tussen zorgverleners Zorg dat het gehele zorgteam, inclusief vrijwilligers en huisartsenpost, op de hoogte is van het naderend overlijden en goed geïnformeerd blijft. Leg aan patiënt en naasten uit dat informatie delen met andere zorgverleners gebruikelijk is [10](#page=10). ##### 1.6.2.3 Ondersteunende zorg voor zorgverleners * Oog hebben voor elkaars noden en emoties [11](#page=11). * Zorgen voor voldoende deskundigheid (bv. voor omgang met medicatiepompen) [11](#page=11). * Zorgen voor de beschikbaarheid van praktische voorwaarden: medicatiepompen, rescue medicatie, voldoende medicatie voor avond/nacht/weekend, incontinentiemateriaal, hoog-laagbed [11](#page=11). * Durven reflecteren met elkaar over het stervensproces: wat ging goed, wat kon beter [11](#page=11). #### 1.6.3 Waken Naasten willen bijna altijd aanwezig zijn bij het sterven. Waken helpt bij rouwverwerking [11](#page=11). * Besef dat elk sterven een voorgeschiedenis heeft en herinneringen kan oproepen [11](#page=11). * Aandacht hebben voor de vertraagde tijdsbeleving van naasten; vragen naar de tijd zijn gelaagd (feiten, gevoelens, betekenis) [11](#page=11). * Zorgen voor eenduidige informatie (medisch, verpleegkundig, beleving) [11](#page=11). * Aandacht en respect hebben voor rituelen passend bij levensbeschouwing, religie en cultuur [11](#page=11). * Bespreken met naasten dat zij elkaar afwisselen, rust nemen en aandacht hebben voor eten en drinken [11](#page=11). * Tijdig nadenken over de inzet van vrijwilligers om af te wisselen bij waken wanneer het te zwaar wordt voor naasten [11](#page=11). #### 1.6.4 Maatregelen bij het ingaan van de stervensfase * Bespreken met patiënt en naasten dat er geen levensverlengende maatregelen meer plaatsvinden [12](#page=12). * Beoordelen en stoppen van niet-strikt noodzakelijke medische en verpleegkundige interventies (bv. routinematig bloeddruk meten, wisselligging) [12](#page=12). * Beoordelen welke lichamelijke zorg nog gewenst is (wassen, kleden, wondverzorging) [12](#page=12). * Beoordelen en stoppen van alle niet strikt noodzakelijke medicatie (bv. antihypertensiva, antilipemie, insuline). De toedieningsweg van gecontinueerde medicatie zo nodig aanpassen [12](#page=12). * Afspreken van medicatie voor symptoomverlichting, zodat direct gehandeld kan worden bij klachten [12](#page=12). * Beoordelen en stoppen van kunstmatige vocht- en voedingstoediening [12](#page=12). * Aangeven wat naasten zelf kunnen doen [12](#page=12). * Overwegen van de inzet van vrijwilligers [12](#page=12). #### 1.6.5 Behandeling van symptomen In de stervensfase wordt vaker gekozen voor volledige symptoomcontrole, in tegenstelling tot de palliatieve fase waarin de balans tussen symptoomverlichting en bijwerkingen centraal staat [12](#page=12). ##### 1.6.5.1 Pijn Het achterhalen van de oorzaak van pijn is in de stervensfase meestal niet meer aan de orde [12](#page=12). * Minimaliseren van pijn gerelateerd aan beweging door behoedzaam te handelen en onnodige bewegingen te vermijden. Wisselligging en dagelijkse verzorging vinden alleen plaats indien noodzakelijk; preventieve medicatie tegen doorbraakpijn kan 15-30 minuten van tevoren worden toegediend [12](#page=12). * Begeleiden van naasten bij het interpreteren van verschijnselen die op pijn kunnen lijken (bv. fronsen, kreunen) maar dat niet hoeven te zijn [12](#page=12). * Staak orale pijnmedicatie. Oraal opioïdgebruik wordt indien nodig omgezet naar parenterale toediening; transdermale toediening wordt voortgezet. Doorbraakmedicatie wordt vaak subcutaan toegediend [13](#page=13). ##### 1.6.5.2 Reutelen Reutelen ('death rattle') is een luidruchtige ademhaling veroorzaakt door secreet in de hogere ademhalingswegen bij patiënten die te zwak zijn om te hoesten of slikken. Het is een duidelijk teken van naderend overlijden en treedt bij 50-75% van de patiënten op in de laatste levensuren; de mediane tijd tot overlijden is 24 uur. Vanwege sterk verminderd bewustzijn is de patiënt zich niet bewust van het geluid en lijdt er waarschijnlijk niet onder. Naasten associëren het geluid echter met nood en benauwdheid, wat het rouwproces kan belemmeren. Onderzoek toont echter aan dat het minder belastend is dan verondersteld [13](#page=13). * Direct bij het ingaan van de stervensfase de mogelijkheid van reutelen bespreken en benadrukken dat het geen teken van ademnood is [13](#page=13). * Blijf deze informatie herhalen wanneer reutelen optreedt [13](#page=13). * Zorg voor een goede lichaamshouding (zijligging, indien comfortabel en haalbaar) om secreet te laten draineren [13](#page=13). * Vermijd uitzuigen, omdat dit kokhalzen, hoesten en toename van slijmproductie kan veroorzaken [13](#page=13). * Er is geen duidelijk verband tussen vochtinname en reutelen; adviezen over het verminderen of verhogen van vochtinname kunnen niet worden onderbouwd [13](#page=13). * Indien reutelen niet reageert op houdingsverandering en te belastend is voor naasten, kan medicamenteuze behandeling met anticholinerge middelen worden overwogen om de secreetproductie te remmen. Veelgebruikt zijn [13](#page=13): * scopolaminebutyl 20 mg s.c./i.v.; eventueel 60-120 mg/24 uur continu s.c./i.v. [14](#page=14). In niet-placebogecontroleerde studies vermindert of verdwijnt reutelen bij ongeveer 40% van de patiënten binnen een uur na toediening van anticholinergica, en bij 60-70% binnen 24 uur. Meest voorkomende bijwerkingen zijn een droge mond en urineretentie. Centrale bijwerkingen (sufheid, hallucinaties, onrust) kunnen optreden bij scopolamine en atropine [14](#page=14). ##### 1.6.5.3 Dyspnoe en onregelmatige ademhaling Dyspnoe is een onaangenaam, angstig gevoel van kortademigheid; veel patiënten vrezen te stikken. In de stervensfase kan zwakte van de ademhalingsspieren bijdragen aan dyspnoe. Een oorzakelijke behandeling is vaak niet meer mogelijk, behalve aandacht voor onderliggende angst [14](#page=14). * Uitleggen dat stikken alleen optreedt bij obstructie van grote luchtwegen door tumor of bloeding, wat zeer zelden voorkomt [14](#page=14). * Uitleggen dat door stapeling van koolzuur in het bloed het bewustzijn daalt, waardoor de beleving van dyspnoe afneemt en kan verdwijnen [14](#page=14). * Het verschil uitleggen tussen kortademigheid en een wisselende ademhaling (Cheyne-Stokes-ademhaling) kort voor overlijden [14](#page=14). * Zorgen voor een goede houding in bed, ventilatie en mondbevochtiging [14](#page=14). * Dyspnoe zo nodig bestrijden met morfine, eventueel in combinatie met een benzodiazepine s.c. [14](#page=14). * Zuurstof is alleen effectief bij dyspnoe indien er sprake is van hypoxie [14](#page=14). ##### 1.6.5.4 Terminale onrust Terminale onrust ('terminal restlessness') of een terminaal onrustig delier is een specifieke vorm van delier kort voor overlijden, gekenmerkt door tremoren, bewegingsdrang, plukken en grijpen, soms gepaard met kreunen en schreeuwen. Het is zeer belastend voor omstanders [14](#page=14) [15](#page=15). * Nagaan of urineretentie of defecatiedrang ten grondslag ligt aan de onrust; indien ja, een blaaskatheter inbrengen of een klysma geven [15](#page=15). * Rust en veiligheid waarborgen, zorgen voor een rustige en prikkelarme omgeving [15](#page=15). * Naasten begeleiden en instrueren in de omgang met de patiënt; uitleggen dat praten en aanraken belangrijk is voor rust en zekerheid [15](#page=15). * Zo nodig haloperidol geven; de kans op onvoldoende effect is groot; refractaire terminale onrust is een indicatie voor palliatieve sedatie [15](#page=15). ##### 1.6.5.5 Angst Het onderkennen en bespreekbaar maken van angst is een wezenlijk onderdeel van begeleiding in de stervensfase. Angst kan voortkomen uit angst voor pijn, controleverlies, sterven, de dood, anderen tot last zijn, scheiding van dierbaren, of onopgeloste conflicten uit het verleden [15](#page=15). ##### 1.6.5.6 Mondverzorging Goede mondverzorging en regelmatig bevochtigen van de slijmvliezen zijn van groot belang in de stervensfase om klachten van een droge mond te verminderen. Intraveneuze vochttoediening voorkomt of verhelpt een droge mond niet; naasten kunnen voorzichtig vocht druppelen of vernevelen [15](#page=15). ##### 1.6.5.7 Problemen met mictie of defecatie Incontinentie, onrust door blaasretentie en mictiedrang kunnen redenen zijn voor het inbrengen van een blaaskatheter in de stervensfase. Een katheter kan echter soms meer onrust veroorzaken doordat de patiënt deze als hinderlijk ervaart. Indien palliatieve sedatie wordt gestart, is het raadzaam te wachten met een blaaskatheter totdat de patiënt voldoende gesedeerd is. Een vol rectum kan onrust veroorzaken; defecatie observeren en zo nodig op gang brengen met een (micro)klysma is belangrijk [15](#page=15). #### 1.6.6 Zorg direct na het overlijden Na het overlijden wordt de naaste een nabestaande en vervalt de zieke- en ziektegerichte aandacht. De periode tussen overlijden en de laatste zorg aan de overledene (afleggen) biedt nabestaanden een 'adempauze' en de mogelijkheid om de laatste eer te bewijzen en dankbaarheid te tonen [16](#page=16). * Vraag vooraf of nabestaanden ooit een overledene hebben gezien [16](#page=16). * Maak het overlijden een realiteit voor nabestaanden; benoem de werkelijkheid van het verlies [16](#page=16). * Houd rekening met verschillende manieren van omgaan met verlies (luid verdriet, stil verdriet, opluchting, schuld, boosheid, fysieke symptomen) [16](#page=16). * Geef nabestaanden (ook jongere (klein)kinderen) de tijd om samen te zijn met de overledene [16](#page=16). * Leg aan nabestaanden die niet aanwezig waren uit hoe de overledene eruitziet voordat zij naar de overledene gaan [16](#page=16). * Vraag of nabestaanden een rol willen hebben in de lichamelijke verzorging na het overlijden. Leg per handeling uit wat er gebeurt en wat zij kunnen doen (wassen, ogen sluiten, mond verzorgen, haar kammen). Leg uit dat bij het draaien lucht kan ontsnappen. Bespreek dat het rectum niet wordt 'opgestopt', maar dat een incontinentiebroek voldoende is [16](#page=16). * Houd bij lichamelijke verzorging rekening met religieuze en/of culturele wensen [16](#page=16). * Voer een afsluitend gesprek [16](#page=16). * Wees bewust van woordkeuze; benoem de overledene bij naam of relatieverband; zeg 'laatste zorg' in plaats van 'afleggen' en 'ziet er verzorgd uit' in plaats van 'ligt er netjes bij' [16](#page=16). * Geef nabestaanden na de verzorging gelegenheid tot een laatste bezoek, neem afscheid en begeleid hen naar de uitgang van de afdeling [16](#page=16). #### 1.6.7 Stappenplan ##### 1.6.7.1 Markering van de stervensfase Stel vast dat de stervensfase is aangebroken aan de hand van signalen zoals: * Niet meer eten en drinken [17](#page=17). * Toenemende zwakte en bedlegerigheid [17](#page=17). * Snelle, zwakke pols, verminderde doorbloeding van extremiteiten, spitse neus [17](#page=17). * Reutelen [17](#page=17). * Onregelmatige ademhaling [17](#page=17). * Toenemende sufheid [17](#page=17). * Onrust [17](#page=17). ##### 1.6.7.2 Beleid * Bespreek met de patiënt (indien mogelijk), naasten en betrokken zorgverleners (inclusief vrijwilligers) dat de stervensfase is aangebroken [17](#page=17). * Start het Zorgpad Stervensfase indien gebruikelijk op de locatie [17](#page=17). * Bespreek met de patiënt (indien mogelijk) en naasten: * Hun reacties en emoties naar aanleiding van het aanbreken van de stervensfase [17](#page=17). * Welke klachten en problemen verwacht kunnen worden en hoe hiermee om te gaan [17](#page=17). * Het (in de meeste gevallen) achterwege laten van voeding en vocht [17](#page=17). * Het beleid ten aanzien van medicatie [17](#page=17). * Hoe contact op te nemen met betrokken zorgverleners [17](#page=17). * Beslissingen rond het levenseinde, mede aan de hand van eerdere gesprekken [17](#page=17). * Zaken die nog geregeld/besproken moeten worden (bezoek, afscheid, wettelijke/financiële regelingen, rituelen, lichamelijke zorg direct na overlijden, crematie of begrafenis) [17](#page=17). * Waken [17](#page=17). * Draagkracht/draaglast [17](#page=17). * Mogelijkheden qua zorg (bv. nachtzorg) en hulpmiddelen [17](#page=17). * Geef desgewenst ruimte en gelegenheid voor persoonlijk afscheid en rituelen; vraag zo nodig ondersteuning van een geestelijk verzorger [18](#page=18). * Regel zo nodig praktische en emotionele ondersteuning voor patiënt en naasten door professionele zorgverleners en/of vrijwilligers [18](#page=18). * Begeleid de naasten bij het waken [18](#page=18). * Zorg voor goede rapportage, overdracht en coördinatie van zorg [18](#page=18). * Beperk medicatie tot het strikt noodzakelijke en pas zo nodig de toedieningsweg aan. Zorg dat patiënten/naasten in de thuissituatie beschikking hebben over medicatie voor acute klachten [18](#page=18). * Beperk medische en verpleegkundige (be)handelingen tot het strikt noodzakelijke [18](#page=18). * Zorg voor goede mondverzorging [18](#page=18). * Behandel zo nodig symptomen: * Pijn: * Geef uitleg aan naasten over interpretatie van signalen die al dan niet op pijn wijzen [18](#page=18). * Geef opioïden transdermaal (fentanyl) of s.c. (morfine, evt. oxycodon) [18](#page=18). * Geef extra pijnstilling bij voorspelbare doorbraakpijn (verzorging, wisselligging) [18](#page=18). * Reutelen: * Uitleg [18](#page=18). * Aanpassing van houding [18](#page=18). * Dyspnoe: * Leg uit wat een Cheyne-Stokes-ademhaling is en dat dit niet gepaard gaat met dyspnoe [18](#page=18). * Leg uit dat stikken bijna nooit voorkomt [18](#page=18). * Geef bij voorkeur morfine s.c., eventueel in combinatie met een benzodiazepine s.c. [18](#page=18). * Zorg voor ventilatie en/of frisse lucht [18](#page=18). * Overweeg toediening van zuurstof alleen bij hypoxie [18](#page=18). * Misselijkheid en braken: * Geef metoclopramide supp., s.c./i.v. of haloperidol buccaal, s.c./i.v. [19](#page=19). * Terminale onrust: * Behandel zo nodig blaasretentie en/of obstipatie [19](#page=19). * Pas (zo mogelijk) medicatie aan als deze bijdraagt aan de onrust [19](#page=19). * Zorg voor een rustige, stabiele en veilige omgeving [19](#page=19). * Geef zo nodig haloperidol buccaal of s.c. [19](#page=19). * Overweeg palliatieve sedatie bij onbehandelbare terminale onrust [19](#page=19). * Angst: * Onderken en bespreek de aanwezige angst [19](#page=19). * Onderscheid angst van delier [19](#page=19). * Pas medicatie aan indien (onttrekking van) medicatie verantwoordelijk is voor angst [19](#page=19). * Geef zo nodig een benzodiazepine [19](#page=19). * Mictie- en defecatieproblemen: * Geef een blaaskatheter als mictie te inspannend is of bij urineretentie of incontinentie [19](#page=19). * Geef een klysma bij obstipatie [19](#page=19). * Informeer en begeleid naasten rondom en direct na het overlijden; bespreek hun wensen ten aanzien van lichamelijke verzorging, hun rol daarbij, rituelen en praktische zaken (bv. rol begrafenisondernemer) [19](#page=19). * Nazorg [19](#page=19). ### 1.7 Culturele aspecten Cultuur beïnvloedt de betekenis die mensen geven aan ziekte en dood, en hoe zij omgaan met medische mogelijkheden aan het einde van hun leven. Elke patiënt verdient een persoonlijke benadering; stereotypen bestaan niet. Zorgverleners mogen patiënten niet beïnvloeden met hun eigen overtuigingen of cultuur. Het niet serieus nemen van de culturele achtergrond betekent het niet respecteren van de normen en waarden van de patiënt. Een gebrek aan culturele sensitiviteit kan leiden tot misplaatste klinische resultaten en slechte interacties. Respect voor culturele verschillen vergroot vertrouwen en leidt tot een bevredigender stervensproces voor patiënt en familie [19](#page=19) [20](#page=20). #### 1.7.1 De rituelen rond de dood verschillen van cultuur tot cultuur Verpleegkundigen dienen zich te verdiepen in de culturele achtergrond van de patiënt, maar elke patiënt verdient een persoonsgerichte zorg die rekening houdt met diens persoonlijke beleving en culturele achtergrond. De beschrijvingen zijn bedoeld als handreiking voor gesprekken [20](#page=20). ##### 1.7.1.1 Binnen de Arabische cultuur Openheid over de dood of rouwen is niet gebruikelijk. De meeste Arabische patiënten overlijden bij voorkeur in het ziekenhuis. Er zijn speciale rituelen na het overlijden, zoals het wassen van het lichaam en alle lichaamsopeningen. Het hoofd van de familie bepaalt hoe familieleden op de hoogte worden gesteld. Orgaandonatie is meestal niet toegestaan uit respect voor het intacte lichaam. Een niet-reanimatieverklaring wordt waarschijnlijk niet gekozen, wat kan leiden tot een vertrouwensbreuk [20](#page=20). ##### 1.7.1.2 Binnen de Afro-Amerikaanse cultuur Er zijn verschillen in sterven thuis of in het ziekenhuis. Vaak zorgen familieleden thuis voor patiënten tot het einde, waarna ze naar het ziekenhuis worden gebracht; sommigen geloven dat thuis sterven ongeluk brengt. Er zijn geen specifieke rituelen voor het verzorgen van het lichaam. Crematie vindt meestal niet plaats. Orgaandonatie vindt meestal niet plaats, behalve voor een naast familielid [20](#page=20). ##### 1.7.1.3 In de Chinese cultuur Een terminale ziekte of overlijden wordt geaccepteerd als deel van het leven. Er wordt meestal niet openlijk over gesproken. Sommigen geloven dat thuis sterven ongeluk brengt, anderen dat de geest zal verdwalen als de patiënt in het ziekenhuis overlijdt. Orgaandonatie en sectie worden over het algemeen niet geaccepteerd omdat men gelooft dat het lichaam intact moet blijven [21](#page=21). ##### 1.7.1.4 Joodse gebruiken Volgens het joodse geloof kan leven en dood niet gescheiden worden; het leven is van de mens, de dood van God. De begrafenis wordt niet geregeld zolang de stervende leeft. Na de dood wordt voor de ziel gebeden en respectvol omgegaan met de dode. De stervende mag niet worden aangeraakt zonder expliciete vraag. Euthanasie is verboden. Het is belangrijk dat de stervende niet alleen is om belijdenis van zonden te horen en een gebed uit te spreken. Na de dood wordt de joodse begrafenisondernemer ingeschakeld; de overledene wordt bedekt en niet getoond uit respect. Er is geen visueel afscheid, en de begrafenis vindt zo snel mogelijk plaats. Het lichaam wordt ritueel gereinigd door leden van de begrafenisonderneming, zonder het lichaam te zien; tijdens deze reiniging wordt niet gesproken. Mannen wassen vrouwen en vice versa, terwijl het lichaam in lakens gehuld blijft. Troosten mag pas na de begrafenis in de rouwweek [21](#page=21). ##### 1.7.1.5 Islamitische gebruiken Een moslim moet begraven worden met het hoofd richting Mekka. De stervende wordt op de rechterzij gelegd met het gezicht naar het zuidoosten (richting Mekka) en er wordt uit de Koran voorgedragen. Na overlijden sluit een familielid de ogen van de overledene en wordt het eerste hoofdstuk uit de Koran gelezen. De meeste moslims willen in hun geboorteland begraven worden. De rituele wassing door moslims is een onderdeel van het afscheid; anders is de overledene volgens de Koran onrein. De overledene wordt in een kaftan gewikkeld die aan boven- en onderkant wordt dichtgeknoopt. De begrafenis vindt zo snel mogelijk plaats, indien mogelijk zonder kist. Van het graf wordt geen opsmuk gemaakt; soms wordt wel een grafsteen met de naam geplaatst [21](#page=21) [22](#page=22). ##### 1.7.1.6 Hindoestaanse gebruiken Hindoestanen geloven in reïncarnatie en worden vrijwel altijd gecremeerd. De dood wordt als positief ervaren omdat het lichaam een tijdelijke verschijningsvorm is en de ziel verder mag om een ander omhulsel te vinden. Het afleggen van het lichaam gebeurt volgens traditionele gebruiken onder toezicht van de familie in het uitvaartcentrum, waarbij het lichaam in een sari wordt gewikkeld [22](#page=22). --- # Symptoombehandeling in de stervensfase De behandeling van symptomen in de stervensfase richt zich primair op volledige symptoomcontrole, waarbij het comfort van de patiënt vooropstaat, zelfs als dit gepaard gaat met mogelijke bijwerkingen [12](#page=12). ### 2.1 Pijn In de stervensfase ligt de focus niet langer op het achterhalen van de oorzaak van pijn [12](#page=12). * **Minimaliseren van pijn door beweging:** Handelingen dienen langzaam en behoedzaam te gebeuren om onnodige bewegingen en daarmee samenhangende pijn te vermijden. Wisselligging en dagelijkse verzorging vinden alleen plaats indien strikt noodzakelijk. Preventieve medicatie tegen doorbraakpijn kan 15-30 minuten van tevoren worden toegediend [12](#page=12). * **Interpretatie van signalen:** Naasten van bewusteloze patiënten worden begeleid bij het interpreteren van non-verbale signalen die op pijn zouden kunnen wijzen, zoals fronsen of kreunen, maar die ook andere oorzaken kunnen hebben. Op pagina 18 wordt dit verder toegelicht: naasten krijgen uitleg over welke signalen al dan niet op pijn kunnen wijzen [12](#page=12) [18](#page=18). * **Medicatie:** Orale pijnmedicatie wordt gestaakt. Opioïden worden indien nodig parenteraal toegediend, terwijl transdermale toediening wordt voortgezet. Doorbraakmedicatie wordt vaak subcutaan gegeven. Op pagina 18 wordt gespecificeerd dat opioïden transdermaal (fentanyl) of subcutaan (morfine, eventueel oxycodon) worden gegeven, en dat extra pijnstilling wordt toegepast bij voorspelbare doorbraakpijn, bijvoorbeeld tijdens verzorging of wisselligging [13](#page=13) [18](#page=18). ### 2.2 Reutelen Reutelen, gedefinieerd als een luide ademhaling veroorzaakt door secreet in de hogere luchtwegen bij patiënten die te zwak zijn om te hoesten of slikken, treedt bij de helft tot driekwart van de patiënten op in de laatste levensuren. Het veroorzaakt meestal geen lijden bij de patiënt vanwege verminderd bewustzijn, maar kan zeer belastend zijn voor naasten [13](#page=13). * **Communicatie:** Vanaf het ingaan van de stervensfase wordt de mogelijkheid van reutelen besproken en benadrukt dat dit geen teken is van ademnood. Deze informatie wordt herhaald wanneer het reutelen optreedt. Op pagina 18 wordt het belang van uitleg aan naasten benadrukt [13](#page=13) [18](#page=18). * **Houding:** Een goede lichaamshouding, bij voorkeur zijligging indien comfortabel en haalbaar, bevordert de drainage van opgehoopt secreet. Op pagina 18 wordt de aanpassing van de houding als interventie genoemd [13](#page=13) [18](#page=18). * **Vermijden van uitzuigen:** Uitzuigen wordt vermeden omdat dit kan leiden tot kokhalzen, hoesten en verhoogde slijmproductie [13](#page=13). * **Vochtbeleid:** Er is geen duidelijk wetenschappelijk onderbouwd verband tussen vochtinname en reutelen [13](#page=13). * **Medicamenteuze behandeling:** Indien reutelen niet reageert op houdingsverandering en te belastend is voor naasten, kan medicamenteuze behandeling met anticholinergica worden overwogen om de secretieproductie te remmen. Gebruikelijke middelen zijn scopolaminebutyl 20 mg subcutaan/intraveneus, eventueel 60-120 mg per 24 uur continu subcutaan/intraveneus. Ongeveer 40% van de patiënten ervaart vermindering of verdwijning van reutelen binnen een uur na toediening, en 60-70% binnen 24 uur. Bijwerkingen zijn een droge mond, urineretentie, en bij scopolamine en atropine ook centrale effecten zoals sufheid, hallucinaties en onrust [13](#page=13) [14](#page=14). ### 2.3 Dyspnoe en onregelmatige ademhaling Dyspnoe is een onaangenaam en angstig gevoel van kortademigheid, waarbij angst om te stikken veelvoorkomend is. Zwakte van de ademhalingsspieren kan bijdragen aan dyspnoe in de terminale fase. Oorzakelijke behandeling is zelden mogelijk, met uitzondering van het aanpakken van onderliggende angst [14](#page=14). * **Uitleg aan naasten:** Er wordt uitgelegd dat stikken alleen optreedt bij obstructie van de grote luchtwegen door tumor of bloeding, wat zeer zelden voorkomt. Tevens wordt verduidelijkt dat door stapeling van koolzuur in het bloed het bewustzijn kan dalen, waardoor de beleving van dyspnoe afneemt en kan verdwijnen. Op pagina 18 wordt het verschil uitgelegd tussen kortademigheid en Cheyne-Stokes-ademhaling, en dat deze laatste niet gepaard gaat met dyspnoe [14](#page=14) [18](#page=18). * **Ondersteunende maatregelen:** Een goede houding in bed, ventilatie met frisse lucht en bevochtiging van de mond worden geadviseerd. Op pagina 18 wordt het belang van ventilatie en frisse lucht benadrukt [14](#page=14) [18](#page=18). * **Medicatie:** Dyspnoe kan worden bestreden met morfine, eventueel in combinatie met een benzodiapine subcutaan. Op pagina 18 wordt specifiek morfine subcutaan aanbevolen, eventueel in combinatie met een benzodiapine subcutaan [14](#page=14) [18](#page=18). * **Zuurstoftherapie:** Zuurstof is alleen effectief bij dyspnoe indien er sprake is van hypoxie. Op pagina 18 wordt dit nogmaals benadrukt [14](#page=14) [18](#page=18). ### 2.4 Terminale onrust Terminale onrust, ook wel een terminaal onrustig delier genoemd, is een specifieke vorm van delier die kort voor overlijden optreedt. Het wordt gekenmerkt door tremoren, bewegingsdrang, plukken en grijpen in de lucht, en kan gepaard gaan met kreunen en schreeuwen. Dit kan zeer belastend zijn voor omstanders [14](#page=14). * **Oorzakelijke factoren:** Er wordt nagegaan of urineretentie of defecatiedrang ten grondslag ligt aan de onrust. Indien dit het geval is, wordt een blaaskatheter ingebracht of een klysma gegeven [15](#page=15). * **Omgeving en begeleiding:** Rust en veiligheid worden gewaarborgd door een rustige en prikkelarme omgeving. Naasten worden begeleid en geïnstrueerd in de omgang met de patiënt, waarbij praten tegen en aanraken van de patiënt benadrukt wordt om hen rust en zekerheid te bieden [15](#page=15). * **Medicatie:** Indien nodig kan haloperidol worden gegeven, hoewel de kans op onvoldoende effect groot is. Refractaire terminale onrust is een veelvoorkomende indicatie voor palliatieve sedatie [15](#page=15). ### 2.5 Angst Het onderkennen en bespreken van angst is een cruciaal onderdeel van de begeleiding in de stervensfase. Angst kan voortkomen uit diverse oorzaken, waaronder de angst voor pijn, controleverlies, het sterven zelf, de dood, anderen tot last te zijn, en de scheiding van dierbaren. Ook onopgeloste conflicten uit het verleden kunnen een rol spelen [15](#page=15). ### 2.6 Mondverzorging Goede mondverzorging en regelmatig bevochtigen van de slijmvliezen zijn essentieel, ook en juist in de stervensfase, om klachten van een droge mond te verminderen. Intraveneuze vochttoediening voorkomt of verhelpt een droge mond niet. Naasten worden hierover geïnformeerd en kunnen voorzichtig vocht druppelen of vernevelen in de mond. Op pagina 18 wordt goede mondverzorging als een belangrijke aandachtspunt genoemd [15](#page=15) [18](#page=18). ### 2.7 Problemen met mictie of defecatie Incontinentie voor urine, onrust door blaasretentie en mictiedrang kunnen redenen zijn om in de stervensfase een blaaskatheter in te brengen. Soms kan een blaaskatheter juist meer onrust veroorzaken bij patiënten met verminderd bewustzijn die deze als hinderlijk ervaren. Bij het starten van palliatieve sedatie is het raadzaam te wachten met het inbrengen van een blaaskatheter totdat de patiënt voldoende gesedeerd is. Een vol rectum kan ook onrust veroorzaken. Het observeren van de defecatie en zo nodig stimuleren met een (micro)klysma is belangrijk, zelfs in de stervensfase [15](#page=15). --- # Culturele aspecten van zorg rondom het levenseinde Culturele achtergronden beïnvloeden significant de beleving van ziekte, dood en het gebruik van medische mogelijkheden aan het einde van het leven. ### 3.1 Belang van cultuur in de zorg rondom het levenseinde Cultuur speelt een cruciale rol in hoe een patiënt de wereld ervaart, inclusief de gezondheidszorg. Dit geldt zowel voor patiënten als voor professionele zorgverleners. Cultuur vormt de betekenis die mensen geven aan ziekte en dood, en beïnvloedt daarmee hun keuzes en gebruik van medische mogelijkheden tijdens het stervensproces. Elke patiënt heeft een uniek gezichtspunt, beïnvloed door persoonlijke omstandigheden, psychologie, geslacht en levenservaringen, wat betekent dat er een grote diversiteit aan overtuigingen en gedragingen bestaat, zelfs binnen een specifieke etnische populatie. Het is essentieel om elke patiënt een persoonlijke benadering te bieden en niet te generaliseren, aangezien de stereotype mens niet bestaat [19](#page=19). #### 3.1.1 Respect voor culturele normen en waarden Professionele zorgverleners mogen patiënten niet beïnvloeden met hun eigen overtuigingen of culturele achtergrond. Het negeren van de culturele achtergrond van een patiënt duidt op een gebrek aan respect voor diens normen en waarden. Een gebrek aan culturele gevoeligheid en vaardigheden kan leiden tot verkeerde klinische uitkomsten en een slechte interactie met patiënten en hun families op een essentieel moment in hun stervensproces. Het omarmen en respecteren van culturele verschillen daarentegen vergroot het vertrouwen en resulteert in een bevredigender stervensproces voor zowel de patiënt als diens familieleden [19](#page=19). #### 3.1.2 Rituelen rondom de dood in verschillende culturen Verpleegkundigen dienen zich te verdiepen in de culturele achtergronden van patiënten. De hieronder beschreven gebruiken zijn bedoeld als leidraad voor een informatief gesprek en niet om aan te nemen dat alle individuen binnen een specifieke culturele groep deze volledig herkennen. Persoonsgerichte zorg vereist aandacht voor de persoonlijke beleving en culturele achtergrond van de patiënt [20](#page=20). ##### 3.1.2.1 Arabische cultuur Binnen de Arabische cultuur is openheid over de dood en rouw niet gebruikelijk, zelfs niet voor de stervende zelf. De meeste Arabische patiënten geven er de voorkeur aan om in het ziekenhuis te overlijden. Na het overlijden vinden speciale rituelen plaats, zoals het wassen van het lichaam en het reinigen van alle lichaamsopeningen. Het hoofd van de familie bepaalt hoe familieleden worden geïnformeerd over het overlijden. Orgaandonatie wordt meestal niet toegestaan uit respect voor het intact te begraven lichaam. Een niet-reanimatieverklaring wordt waarschijnlijk niet gekozen, en het voorstellen hiervan kan leiden tot een vertrouwensbreuk tussen de familie en de instelling [20](#page=20). ##### 3.1.2.2 Afro-Amerikaanse cultuur Er bestaan verschillen tussen thuis of in het ziekenhuis sterven binnen de Afro-Amerikaanse cultuur. Vaak zorgen familieleden thuis voor de patiënt tot het einde nadert, waarna de patiënt naar het ziekenhuis wordt gebracht. Sommigen geloven dat het ongeluk brengt als iemand thuis overlijdt. Er zijn geen specifieke rituelen voor de verzorging van het lichaam na overlijden. Crematie vindt meestal niet plaats. Orgaandonatie vindt meestal niet plaats, tenzij voor een direct familielid [20](#page=20). ##### 3.1.2.3 Chinese cultuur In de Chinese cultuur worden een terminale ziekte en overlijden geaccepteerd als onderdeel van het leven. Er wordt doorgaans niet openlijk over gesproken. Sommige Chinezen geloven dat thuis sterven ongeluk brengt, terwijl anderen denken dat de geest zal verdwalen als de patiënt in het ziekenhuis overlijdt. Orgaandonatie en sectie worden over het algemeen niet geaccepteerd, vanuit de overtuiging dat het lichaam intact moet blijven [21](#page=21). ##### 3.1.2.4 Joodse gebruiken Volgens het joodse geloof kunnen leven en dood niet van elkaar gescheiden worden; het leven is van de mens die zelf beslissingen neemt en verantwoordelijk wordt gehouden, terwijl de dood van God is. Omdat de mens leeft, is hij van de wereld en niet van God, en daarom wordt de begrafenis pas geregeld na het intreden van de dood. Na het overlijden wordt voor de ziel gebeden en gaat men respectvol om met de dode. De stervende mag niet worden aangeraakt tenzij hij hier expliciet om vraagt. Euthanasie is verboden binnen de joodse traditie. Het is belangrijk dat de stervende niet alleen is, zodat diens zonden beleden kunnen worden en er tijdens het sterven een gebed kan worden uitgesproken. Na vaststelling van de dood wordt de joodse begrafenisondernemer ingeschakeld. De overledene wordt bedekt en niet meer getoond uit respect, waardoor er geen visueel afscheid is. Er is geen moment van troost; de overledene wordt zo snel mogelijk begraven. Het lichaam wordt ritueel gereinigd door leden van de begrafenisonderneming zonder dat zij het lichaam zien, waarbij tijdens de reiniging niet gesproken wordt. Mannen wassen vrouwen en vrouwen wassen mannen, waarbij het lichaam gehuld blijft in lakens waaronder water wordt gegoten. Troost mag pas plaatsvinden na de begrafenis, tijdens de rouwweek [21](#page=21). ##### 3.1.2.5 Islamitische gebruiken Volgens de islam moet een moslim begraven worden met het hoofd richting Mekka. De stervende wordt op de rechterzij gelegd met het gezicht naar het zuidoosten, in de richting van Mekka, en er wordt een stuk uit de Koran voorgedragen. Na het overlijden sluit een familielid de ogen van de overledene en wordt het eerste hoofdstuk uit de Koran gelezen. De meeste moslims wensen begraven te worden in hun geboorteland, waar een graf voor één persoon voor onbepaalde tijd gekocht kan worden. De rituele wassing, uitgevoerd door moslims, is een essentieel onderdeel van het afscheid, omdat de overledene anders als onrein wordt beschouwd volgens de Koran. De overledene wordt in een kaftan gewikkeld die aan de boven- en onderkant wordt dichtgeknoopt. De begrafenis vindt zo snel mogelijk plaats, indien mogelijk zonder kist. Er wordt geen opsmuk aan het graf gemaakt, hoewel soms wel een grafsteen met de naam geplaatst wordt [21](#page=21). ##### 3.1.2.6 Hindoestaanse gebruiken Hindoestanen geloven in reïncarnatie en worden vrijwel altijd gecremeerd. Dit proces helpt volgens hen het lichaam van de overledene sneller bij zijn oerbron te brengen. De dood wordt als positief ervaren, omdat het lichaam slechts een tijdelijke verschijningsvorm is en de ziel verder mag om een ander stoffelijk omhulsel te vinden. Het afleggen van het lichaam gebeurt volgens traditionele gebruiken onder toezicht van de familie in het uitvaartcentrum, waarbij het lichaam in een sari wordt gewikkeld [22](#page=22). --- # Communicatie en ondersteuning voor zorgverleners en naasten Dit onderwerp behandelt richtlijnen voor communicatie met patiënten en naasten, de zorg voor professionele zorgverleners die geconfronteerd worden met de dood, en de rol van naasten bij het waken en de zorg na het overlijden. ### 4.1 Signalen van de naderende dood Er zijn diverse belangrijke signalen die wijzen op de naderende dood [8](#page=8): * Niet of nauwelijks meer eten en drinken [8](#page=8). * Ernstige vermoeidheid en verzwakking leidend tot volledige bedlegerigheid [8](#page=8). * Verminderde urineproductie [8](#page=8). * Snelle, zwakke pols [8](#page=8). * Koud aanvoelende, soms cyanotische extremiteiten, en lijkvlekken [8](#page=8). * Een spitse neus, waarbij de huid over neus en jukbeenderen verstrakt [8](#page=8). * Verminderd bewustzijn, vaak tot een volledig verlies van bewustzijn enkele uren voor het overlijden [8](#page=8). * Toenemende desoriëntatie, soms gepaard gaand met hallucinaties en terminale onrust (terminaal delier) [8](#page=8). * Een hoorbare, reutelende ademhaling [8](#page=8). * Onregelmatige ademhaling kort voor overlijden, zoals Cheyne-Stokes-ademhaling [8](#page=8). ### 4.2 Beleid en integrale benadering Sterven is een ingrijpende gebeurtenis. De communicatie en alle voorzorgsmaatregelen voor een waardig sterven moeten gericht zijn op de wensen, levensbeschouwing, religie en culturele achtergrond van de patiënt en diens naasten. Enkele zaken die al ruim voor de stervensfase besproken kunnen worden, zijn de gewenste plaats van overlijden, uitleg over symptomen en de behandeling daarvan, en beslissingen rond het levenseinde zoals het afzien van ongewenste levensverlengende behandeling, beleid ten aanzien van reanimatie, palliatieve sedatie en euthanasie [8](#page=8). #### 4.2.1 Voorlichting aan patiënten en naasten Tijdens gesprekken kan worden nagegaan welke vragen patiënt en naasten hebben over de dood en kunnen angsten besproken worden. Het is belangrijk inzicht te krijgen in eerdere verliesmomenten, familierelaties (verbroken relaties, onafgewerkte zaken) en nog te regelen zaken (praktische, financiële, wettelijke) [9](#page=9). Praktische voorlichting omvat: * Uitleg over mogelijke lichamelijke en geestelijke veranderingen in de stervensfase en de bijbehorende interventies. Bekrachtig eerder gemaakte afspraken over bijvoorbeeld sedatie en symptoombestrijding [9](#page=9). * Informatie over de afwezigheid van honger- en dorstgevoelens en de redenen voor het niet toedienen van voeding en vocht [9](#page=9). * Tips voor naasten over hoe om te gaan met de stervende, zoals praten (het gehoor blijft mogelijk lang intact), vasthouden van een hand, hand- en voetmassage, haren borstelen, lippen vetten en mond bevochtigen, steeds met focus op het comfort van de stervende [9](#page=9). * Uitleg dat sterven tijd kost en erkenning van mogelijke gevoelens van zinloosheid. Metaforen zoals ‘niemandsland’ kunnen hierbij helpen [9](#page=9). * Vragen of schriftelijke informatie gewenst is, aangezien naasten vaak behoefte hebben aan voortdurende informatie [9](#page=9). * Aandacht voor de draagkracht en draaglast van mantelzorgers, omdat de stervensfase soms langer duurt dan verwacht. Bespreek het belang van het in acht nemen van de eigen draagkracht en mogelijke inzet van vrijwilligers [9](#page=9). * In de thuissituatie uitleg geven over de gebruikelijke gang van zaken na het overlijden, zoals het waarschuwen van de huisarts en het rustig afscheid nemen voordat de begrafenisondernemer wordt benaderd [9](#page=9). #### 4.2.2 Communicatie met patiënten en naasten Kernpunten voor communicatie zijn: * Luisteren naar wat de patiënt en naasten aangeven [10](#page=10). * Bespreek of bevestig dat de stervensfase is aangebroken en de laatste dagen tot uren zijn ingegaan, en vraag of dit overeenkomt met hun waarneming, aangezien patiënten en naasten het einde vaak goed aanvoelen [10](#page=10). * Creëer een gezamenlijk en gedeeld inzicht in de situatie: iedereen beseft dat het einde nadert. Wees eerlijk over de prognose (uren tot dagen) en leg dit zorgvuldig uit zonder een exacte periode te noemen [10](#page=10). * Onderken heftige emoties van naasten zoals boosheid, angst, schuldgevoel, afkeer en moeheid, met name wanneer zij overrompeld worden door de snelheid van een ziekteproces of uitgeput raken. Aandacht hiervoor biedt de mogelijkheid om wensen te uiten, angsten te bespreken en verdriet te delen [10](#page=10). ### 4.3 Zorg voor de zorgverleners De confrontatie met de dood is ook voor professionele zorgverleners en vrijwilligers belastend. Zorg voor elkaar is essentieel, evenals ondersteuning in praktische zin met de beschikbaarheid van middelen en mensen [10](#page=10). #### 4.3.1 Voorlichting aan zorgverleners Het is belangrijk de eigen emoties te onderkennen; verdriet en ontroering zijn logische en normale reacties die terug kunnen gaan op eigen verlieservaringen [10](#page=10). #### 4.3.2 Communicatie tussen zorgverleners Zorg dat het gehele zorgteam, inclusief vrijwilligers en de huisartsenpost, op de hoogte is van het naderend overlijden en goed geïnformeerd blijft. Leg aan patiënt en naasten uit dat informatie met andere betrokken zorgverleners wordt gedeeld [10](#page=10). #### 4.3.3 Ondersteunende zorg voor zorgverleners Dit omvat: * Oog hebben voor elkaars noden en emoties [11](#page=11). * Zorgen voor voldoende deskundigheid, bijvoorbeeld voor de omgang met medicatiepompen [11](#page=11). * Voldoen aan praktische voorwaarden voor zorgverlening, zoals de beschikbaarheid van pompen voor medicatietoediening (subcutaan of intraveneus), rescue medicatie, voldoende medicatie voor avond/nacht/weekend, incontinentiemateriaal en een hoog-laagbed [11](#page=11). * Durven reflecteren met elkaar en achteraf de gang van zaken rond het stervensproces bespreken: wat ging goed, wat kon beter [11](#page=11). ### 4.4 Waken Tijdens het sterven willen de naasten bijna altijd aanwezig zijn. Aanwezigheid bij het overlijden en de mogelijkheid de stervende tot de laatste adem te ‘vergezellen’ helpt nabestaanden bij de rouwverwerking. Zorgverleners dienen zich bewust te zijn van de waarde van waken en dit te begeleiden [11](#page=11). Belangrijke aspecten van waken begeleiden: * Besef dat elk sterven een voorgeschiedenis heeft en herinneringen kan oproepen aan eerdere overlijdenservaringen [11](#page=11). * Aandacht hebben voor de vertraagde tijdsbeleving van naasten; vragen naar de tijd zijn drievoudig gelaagd (feiten, gevoelens, betekenis) en vereisen een zorgvuldige beantwoording [11](#page=11). * Besef dat er een voortdurende behoefte is aan eenduidige informatie (medisch, verpleegkundig, en gericht op beleving) [11](#page=11). * Aandacht en respect hebben voor rituelen passend bij de levensbeschouwing, religie en cultuur [11](#page=11). * Met naasten bespreken dat zij elkaar afwisselen, op tijd rust nemen en aandacht hebben voor eten en drinken [11](#page=11). * Tijdig denken aan de inzet van vrijwilligers om naasten af te wisselen bij het waken wanneer het te zwaar wordt [11](#page=11). ### 4.5 Zorg direct na het overlijden Met het overlijden wordt de naaste een nabestaande en vervalt de zieke- en ziektegerichte aandacht. De periode tussen overlijden en de laatste zorg aan de overledene (het afleggen) biedt nabestaanden een ‘adempauze’ en de kans om de laatste eer te bewijzen en dankbaarheid te tonen [16](#page=16). Richtlijnen voor zorg direct na het overlijden: * Vraag van tevoren of de nabestaanden ooit een overledene hebben gezien [16](#page=16). * Maak het overlijden voor nabestaanden een realiteit en benoem de werkelijkheid van het verlies [16](#page=16). * Houd rekening met de verschillende manieren waarop naasten omgaan met verlies, zoals luid verdriet, stil verdriet, opluchting, schuld, boosheid en fysieke symptomen zoals flauwvallen [16](#page=16). * Geef nabestaanden (ook jongere (klein)kinderen) de tijd om samen te zijn met de overledene, met name in een instelling [16](#page=16). * Leg aan nabestaanden die niet bij het overlijden aanwezig waren uit hoe de overledene eruitziet voordat zij naar de overledene gaan [16](#page=16). * Ga na of nabestaanden een rol willen hebben in de lichamelijke verzorging na het overlijden. Instrueer hen hierbij, leg uit wat er gebeurt en wat zij kunnen doen (wassen, ogen sluiten, mond verzorgen, haar kammen, etc.). Licht toe dat er lucht kan ontsnappen bij het draaien en dat een incontinentiebroek volstaat in plaats van het ‘opstoppen’ van het rectum [16](#page=16). * Houd bij de lichamelijke verzorging rekening met religieuze en/of culturele wensen [16](#page=16). * Voer een afsluitend gesprek [16](#page=16). * Wees bewust van woordkeuze: benoem de overledene bij naam of naar het relatieverband; gebruik ‘laatste zorg’ in plaats van ‘afleggen’ en ‘...ziet er verzorgd uit’ in plaats van ‘...ligt er netjes bij’ [16](#page=16). * Geef nabestaanden na de verzorging gelegenheid tot een laatste bezoek aan de overledene, neem afscheid van hen en begeleid hen naar de uitgang van de afdeling [16](#page=16). ### 4.6 Stappenplan voor de stervensfase #### 4.6.1 Markering van de stervensfase De stervensfase wordt vastgesteld aan de hand van signalen zoals: * Niet meer eten en drinken [17](#page=17). * Toenemende zwakte en bedlegerigheid [17](#page=17). * Snelle, zwakke pols, verminderde doorbloeding van de extremiteiten, en een spitse neus [17](#page=17). * Reutelen [17](#page=17). * Onregelmatige ademhaling [17](#page=17). * Toenemende sufheid [17](#page=17). * Onrust [17](#page=17). #### 4.6.2 Beleid bij de stervensfase Het beleid omvat: * Het bespreken met de patiënt (indien mogelijk), de naasten en de betrokken zorgverleners (inclusief vrijwilligers) dat de stervensfase is aangebroken [17](#page=17). * Het starten van het Zorgpad Stervensfase, indien dit gebruikelijk is op de locatie [17](#page=17). * Het bespreken met de patiënt (indien mogelijk) en de naasten van: * Hun reacties en emoties naar aanleiding van het aanbreken van de stervensfase [17](#page=17). * Verwachte klachten en problemen en hoe daarmee om te gaan [17](#page=17). * Het in de meeste gevallen achterwege laten van toediening van voeding en vocht [17](#page=17). * Het beleid ten aanzien van medicatie [17](#page=17). * Hoe contact op te nemen met betrokken zorgverleners [17](#page=17). * Beslissingen rond het levenseinde, mede aan de hand van eerdere gesprekken [17](#page=17). * Zaken die nog geregeld of besproken moeten worden (bezoek, afscheid, wettelijke en/of financiële regelingen, rituelen, lichamelijke zorg direct na overlijden, crematie of begrafenis) [17](#page=17). * Waken [17](#page=17). * Draagkracht en draaglast [17](#page=17). --- ## Veelgemaakte fouten om te vermijden - Bestudeer alle onderwerpen grondig voor examens - Let op formules en belangrijke definities - Oefen met de voorbeelden in elke sectie - Memoriseer niet zonder de onderliggende concepten te begrijpen

| Term | Definition | |------|------------| | Stervensfase | De periode die direct voorafgaat aan het overlijden, waarin de dood zich onafwendbaar aandient en de patiënt naar verwachting binnen enkele dagen zal overlijden. | | Palliatieve zorg | Zorg die gericht is op het verbeteren van de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten die geconfronteerd worden met een levensbedreigende ziekte, door het voorkomen en verlichten van lijden. | | Terminaal stadium | Een stadium van een ziekte waarbij genezing niet meer mogelijk is en het overlijden op korte termijn wordt verwacht. | | Integrale benadering | Een zorgvisie die rekening houdt met alle aspecten van de patiënt, inclusief lichamelijke, psychische, sociale, spirituele en culturele behoeften, en die multidisciplinaire samenwerking stimuleert. | | DNR (Do Not Resuscitate) | Een medische order die aangeeft dat er geen reanimatie mag worden uitgevoerd wanneer het hart stopt met kloppen bij een patiënt met een terminale aandoening. | | End-of-Life protocollen (EoL) | Gestandaardiseerde procedures en richtlijnen die worden gebruikt om de zorg in de terminale fase te structureren en te stroomlijnen. | | The final common pathway | Een term die wordt gebruikt om de verzameling van overeenkomstige symptomen aan te duiden die optreden in de stervensfase, ongeacht de onderliggende ziekte. | | Cheyne-Stokes-ademhaling | Een abnormale ademhalingspatroon dat wordt gekenmerkt door periodes van diepe ademhaling die geleidelijk toenemen in frequentie en diepte, gevolgd door periodes van afnemende ademhaling en adempauzes. | | Anorexie-cachexie-syndroom | Een complex syndroom dat gekenmerkt wordt door progressief verlies van eetlust (anorexie) en spiermassa (cachexie), vaak voorkomend bij ernstige ziekten zoals kanker. | | Cytokinen | Kleine eiwitten die een belangrijke rol spelen in het immuunsysteem en die betrokken kunnen zijn bij de ontwikkeling van het anorexie-cachexie-syndroom door het bevorderen van een katabool proces. | | Palliatieve sedatie | Het toedienen van medicatie om symptomen zoals angst, onrust of pijn te verlichten bij terminale patiënten, waardoor de patiënt in een diepere slaap kan komen en bewustzijn kan verliezen. | | Reutelen (death rattle) | Een luidruchtige ademhaling veroorzaakt door de aanwezigheid van secreet in de hogere luchtwegen bij patiënten die te zwak zijn om effectief te hoesten of te slikken. | | Dyspnoe | Een onaangenaam gevoel van kortademigheid of ademnood. | | Terminale onrust (terminal restlessness) | Een specifieke vorm van delier die optreedt kort voor het overlijden, gekenmerkt door symptomen zoals tremoren, bewegingsdrang en plukken. | | Bladderretentie (urineretentie) | Het onvermogen om de blaas volledig te legen, waardoor urine zich ophoopt in de blaas. | | Defecatiedrang | De aandrang om de ontlasting te lozen. | | Waken | Het aanwezig zijn bij een stervende patiënt, vaak door familieleden of naasten, om deze tot het einde te begeleiden. | | Nazorgfase | De fase na het overlijden van een patiënt, gericht op het ondersteunen van de nabestaanden. | | Rituelen rond de dood | Symbolische handelingen en ceremonies die worden uitgevoerd door verschillende culturen en religies in relatie tot overlijden, begrafenis en rouw. |