Les 5 - lesnotities - ZGW.pdf

# De sociologische verbeelding en de patiëntenrol Dit onderwerp verkent hoe persoonlijke ervaringen van ziekte verbonden worden met bredere maatschappelijke structuren, en hoe de rol van de patiënt gedefinieerd wordt binnen een sociaal kader, inclusief de historische evolutie hiervan. ### 1.1 De sociologische verbeelding De sociologische verbeelding, zoals gedefinieerd door C. Wright Mills, is het vermogen om persoonlijke ervaringen te verbinden met bredere maatschappelijke structuren en historische processen. Dit betekent dat persoonlijke problemen vaak sociale problemen zijn. Het gaat om het zien van het particuliere in het familiaire en het algemene in het bijzonder, en het koppelen van ons gedrag aan bredere sociale krachten. Sociale beelden en constructen, die gedeelde ideeën binnen de samenleving vertegenwoordigen, bepalen vaak hoe wij rollen invullen, inclusief de rol van de patiënt [1](#page=1). > **Tip:** Zie de sociologische verbeelding als een lens die je helpt om persoonlijke situaties in een groter sociaal en historisch perspectief te plaatsen. ### 1.2 De patiëntenrol volgens Talcott Parsons Talcott Parsons beschouwde ziek zijn niet enkel als een medisch feit, maar ook als een sociale rol met bijbehorende rechten en plichten. Wanneer iemand ziek wordt, wijkt deze persoon af van zijn normale sociale rol, zoals werken of studeren. De ziekterol dient als een mechanisme om deze afwijking binnen de maatschappij te reguleren en zo chaos te voorkomen [2](#page=2). #### 1.2.1 Rechten en plichten van de zieke rol * **Rechten:** * Vrijstelling van normale sociale verplichtingen [2](#page=2). * Geen persoonlijke schuld hebben aan de ziekte [2](#page=2). * **Plichten:** * De plicht om beter te willen worden [2](#page=2). * De plicht om hulp te zoeken en samen te werken met een arts [2](#page=2). De oorspronkelijke interpretatie van ziekte was sterk gericht op het biomedische denken met een nadruk op genezen (`cure`) [2](#page=2). ### 1.3 Evolutie van de patiëntenrol en participatie Er is een duidelijke evolutie gaande in het denken over de patiënt en zijn rol, wat concrete gevolgen heeft voor de gezondheidszorg. Patiëntenparticipatie stapt af van het puur biomedische model en impliceert een samenwerking tussen patiënt en arts. Dit roept vragen op, bijvoorbeeld met betrekking tot palliatieve zorg en hoe culturele en structurele factoren de invulling van rollen beïnvloeden [2](#page=2). Er is een verschuiving van een paternalistisch zorgmodel, waarbij de medici de alleenheerschappij hadden, naar een model waarin de patiënt een actieve stem heeft. Dit is terug te zien in termen als [3](#page=3): * "patient partner approach" [2](#page=2). * "shared decision making" [2](#page=2). * "patient centered care" [3](#page=3). * "patient empowerment" [3](#page=3). * "patient engagement" [3](#page=3). * "patient involvement" [3](#page=3). * "patient activation" [3](#page=3). * "patient participation" [3](#page=3). #### 1.3.1 Beleid en nieuwe modellen De actieve betrokkenheid van de patiënt wordt steeds vaker besproken in beleidsteksten. Voorbeelden hiervan zijn het interfederaal samenwerkingsakkoord over 'geïntegreerde zorg' en het Quintuple Aim model (o.a. VIVEL), dat vijf doelstellingen voor een goed functionerend en duurzaam zorgsysteem nastreeft [3](#page=3). #### 1.3.2 Van New Public Health naar patiënt als actor Historisch gezien lag de focus bij gezondheidszorg op het genezen van ziekte en het individu (focus op ziektebehandeling, individuele verantwoordelijkheid, gezondheidszorg gericht). De New Public Health daarentegen richt zich op het voorkomen van ziekte en de samenleving (focus op het voorkomen van oorzaken van slechte gezondheid, collectieve verantwoordelijkheid en structurele verandering, gemeenschaps-, persoon- en systeemgericht) [5](#page=5). Mensen worden niet langer gezien als passieve ontvangers van zorg. Ze moeten betrokken zijn bij het definiëren van gezondheidsbehoeften, het vormgeven van diensten die pleiten voor verandering, en het coproduceren van gezondheidsstrategieën. Hoe we invulling geven aan de rollen van "patiënt" en "zorgverlener", en hoe we expertise definiëren, heeft een grote impact op de concrete vorm van de realiteit. Deze realiteit is echter niet statisch en evolueert constant [5](#page=5). De evolutie in de patiëntenrol omvat de erkenning van de patiënt als: * **Actor (`agency`)**: de patiënt neemt actief deel aan beslissingen over zijn zorg en gezondheid [5](#page=5). * **Kennisdrager**: de patiënt brengt waardevolle ervaringskennis in over leven met ziekte [5](#page=5). * **Professional**: deze rol wordt ook steeds meer erkend, waarbij patiënten specifieke professionele vaardigheden en inzichten inbrengen [5](#page=5). --- # Evolutie van patiëntparticipatie en zorgmodellen Dit thema beschrijft de verschuiving van een paternalistisch naar een participatief zorgmodel, waarbij de patiënt een actievere rol inneemt in diens eigen zorg en gezondheid [2](#page=2) [3](#page=3). ### 2.1 Het paternalistische zorgmodel en de opkomst van patiëntparticipatie Vroeger werd ziek zijn primair gezien als een medisch feit met sociale implicaties, waarbij de patiënt de ziekerol accepteerde met bepaalde rechten en plichten. Deze rol werd gevalideerd door de arts, die als expert fungeerde en het mandaat had om te beslissen. Het oorspronkelijke biomedische denken legde de nadruk op 'cure' (genezen) in plaats van 'care' (zorgen). In dit model was de patiënt een relatief passieve ontvanger van zorg en advies, waarbij de arts de primaire bron van kennis en autoriteit was [11](#page=11) [16](#page=16) [2](#page=2). Met de opkomst van patiëntparticipatie is deze dynamiek fundamenteel veranderd. Het paternalistische model, waarin medici de alleenheerschappij hadden, wordt steeds meer vervangen door een model waarin de patiënt actief betrokken wordt bij het zorgproces. Dit is een evolutie in denken met reële gevolgen en uit zich in diverse concepten zoals 'patient partner approach', 'shared decision making', 'patient centered care', 'patient empowerment', 'patient engagement', 'patient involvement', 'patient activation' en 'patient participation' [2](#page=2) [3](#page=3). #### 2.1.1 De ziekerol volgens Parsons Talcott Parsons definieerde de ziekerol als een sociale rol met specifieke rechten en plichten. Wanneer iemand ziek wordt, wijkt deze persoon af van zijn gebruikelijke sociale verplichtingen, en de ziekerol reguleert deze afwijking maatschappelijk [2](#page=2). * **Rechten van de ziekerol:** * Vrijstelling van normale sociale verplichtingen [2](#page=2). * Geen persoonlijke schuld aan de ziekte [2](#page=2). * **Plichten van de ziekerol:** * De plicht om beter te willen worden [2](#page=2). * De plicht om hulp te zoeken en samen te werken met een arts [2](#page=2). #### 2.1.2 Kritiek en evolutie van de ziekerol Er zijn echter ook kanttekeningen bij dit model, zoals de vraag wat te doen met palliatieve zorg, en hoe cultuur en structuur de rolverdeling beïnvloeden. De ongelijke machtspositie tussen artsen (met hun expertise) en patiënten werd steeds meer bevraagd. Patiënten worden niet langer gezien als louter wachtenden op expertise, maar als actieve individuen met een eigen stem [2](#page=2) [5](#page=5). ### 2.2 Nieuwe Public Health en de actieve patiënt De concepten van de 'New Public Health' (volgens Fran Baum) bieden een alternatief model dat aansluit bij de evolutie naar patiëntparticipatie. In tegenstelling tot de 'Old Public Health', die zich primair richtte op het genezen van ziekte en individuele verantwoordelijkheid, focust de 'New Public Health' op het voorkomen van ziekte, collectieve verantwoordelijkheid, structurele verandering en een gemeenschaps-, persoon- en systeemgericht aanpak [4](#page=4) [5](#page=5). Mensen worden binnen de 'New Public Health' niet langer beschouwd als passieve ontvangers van zorg. Ze moeten actief betrokken worden bij: * Het definiëren van gezondheidsbehoeften [5](#page=5). * Het vormgeven van diensten die pleiten voor verandering [5](#page=5). * Het coproduceren van gezondheidsstrategieën [5](#page=5). De manier waarop de rollen van 'patiënt' en 'zorgverlener' worden ingevuld, en hoe expertise wordt gedefinieerd, heeft een significante impact op de realiteit van de zorg [5](#page=5). #### 2.2.1 De evolutie in de patiëntenrol De patiëntenrol is geëvolueerd naar een meer actieve participatie: * **Patiënt als actor (agency):** De patiënt neemt actief deel aan beslissingen over diens zorg en gezondheid [5](#page=5). * **Patiënt als kennisdrager:** De patiënt brengt waardevolle ervaringskennis mee over het leven met een ziekte [5](#page=5). * **Patiënt als professional:** Deze rol suggereert een verdere professionalisering van de patiënt binnen het zorgsysteem, mogelijk door specifieke training of certificering. ### 2.3 De overgang van 'cure' naar 'care' De verschuiving van 'cure' naar 'care' is cruciaal in de evolutie van zorgmodellen [11](#page=11) [12](#page=12). * **Cure-model:** * Focus op het genezen van ziekte [11](#page=11). * Kortdurende, medische interventies [11](#page=11). * Nadruk op diagnose, behandeling en technische handelingen [11](#page=11). * Patiënt wordt gezien als "drager van een aandoening" met beperkte inspraak [11](#page=11). * Typisch voor acute zorg: operaties, infectiebehandelingen, spoedgeneeskunde [11](#page=11). * **Care-model:** * Gericht op het bieden van zorg en ondersteuning bij het leven met een ziekte [11](#page=11). * Langdurige, holistische aanpak [11](#page=11). * Nadruk op levenskwaliteit, begeleiding, preventie en psychosociale ondersteuning [11](#page=11). * Essentieel bij chronische aandoeningen, revalidatie, geestelijke gezondheidszorg en ouderenzorg [12](#page=12). #### 2.3.1 Waarom de overgang naar 'care' belangrijk is De gezondheidszorg wordt geconfronteerd met meerdere uitdagingen die de overgang naar een 'care'-model noodzakelijk maken [12](#page=12): * **Toename van chronische ziekten:** Aandoeningen zoals diabetes, kanker en hartfalen vereisen langdurige begeleiding in plaats van genezing [12](#page=12). * **Vergrijzing van de bevolking:** Meer ouderen vragen om complexe, langdurige zorg en zorgcoördinatie [12](#page=12). * **Toename van multimorbiditeit:** Mensen hebben vaker meerdere aandoeningen tegelijk, wat integrale en afgestemde zorg vereist [12](#page=12). * **Wens van patiënten om mee te beslissen:** Patiënten zijn beter geïnformeerd en willen inspraak in hun behandelingen en levenskwaliteit [12](#page=12). #### 2.3.2 Veranderingen in de praktijk Het 'cure'-model, waarbij de arts primair bepaalt, maakt plaats voor het 'care'-model waarin de arts, verpleegkundige, mantelzorger en patiënt samenwerken. De focus verschuift van puur medische uitkomsten naar welzijn, zelfredzaamheid en kwaliteit van leven, en van episodische contacten naar continuïteit van zorg, inclusief thuiszorg, preventie en opvolging [12](#page=12). ### 2.4 De zes soorten patiëntenkennis Om patiëntparticipatie en empowerment te bevorderen, is het erkennen en benutten van verschillende soorten patiëntenkennis essentieel [14](#page=14). * **Medical Knowledge (medische kennis):** Kennis over de aandoening, behandeling en medische informatie, waaronder diagnose, therapieën, prognose en terminologie. Dit vergroot het beslissingsvermogen van patiënten [14](#page=14). * **Voorbeeld:** Inzicht in medicatiemechanismen, nevenwerkingen of behandelingsopties [14](#page=14). * **Self-knowledge (kennis van zichzelf):** Kennis over eigen lichaam, symptomen, reacties op behandelingen en levensstijl [14](#page=14). * **Voorbeeld:** Weten hoe je best communiceert met je arts, of welke ondersteuning je nodig hebt tijdens moeilijke periodes [14](#page=14). * **Cultural Knowledge (culturele kennis):** Kennis uit de culturele en sociale achtergrond van de patiënt, inclusief waarden, overtuigingen, taal, tradities en gemeenschapsnormen. Zorg moet cultureel sensitief zijn en aansluiten bij de sociale context van de patiënt [14](#page=14). * **Voorbeeld:** Voedingsgewoonten uit een cultuur die een rol spelen in dieetadviezen [14](#page=14). * **Navigation Knowledge (navigatiekennis):** Kennis over hoe te navigeren binnen het zorgsysteem, inclusief wie wat doet, waar terecht te kunnen, hoe terugbetalingen aan te vragen en welke rechten men heeft. Dit bepaalt de toegang tot zorg [14](#page=14). * **Voorbeeld:** Weten hoe een zorgtraject op te starten, hoe doorverwijzingen werken, of hoe multidisciplinaire zorg te vinden [14](#page=14). * **Experiential Knowledge (ervaringskennis):** Kennis die voortkomt uit het zelf meemaken en omgaan met een ziekte of gezondheidsprobleem. Dit omvat hoe de ziekte het dagelijks leven beïnvloedt en welke copingstrategieën effectief zijn [14](#page=14). * **Voorbeeld:** Praktische tips voor het omgaan met chronische pijn of vermoeidheid. * **Practical Knowledge (praktische kennis):** De vaardigheid om geleerde kennis toe te passen in de praktijk. Dit omvat het vermogen om informatie te verwerken, keuzes te maken en actie te ondernemen op basis van de beschikbare kennis. * **Voorbeeld:** Het effectief toepassen van zelfmanagementtechnieken geleerd tijdens een revalidatieprogramma. Preventie en zelfzorg, mede mogelijk gemaakt door deze kennisvormen, spelen een belangrijke rol bij het zo lang mogelijk gezond blijven [14](#page=14). ### 2.5 De impact van technologie op de arts-patiëntrelatie De dynamiek van de arts-patiëntrelatie is ook beïnvloed door technologische ontwikkelingen [16](#page=16). * **Van een directe relatie naar een driehoek:** * **Vroeger:** Een directe, technologisch-loze relatie tussen arts en patiënt, waarbij de arts de primaire bron van kennis was [16](#page=16). * **Met internet:** Een driehoek ontstaat met de arts, patiënt en het internet. Het internet fungeert als een extra informatiebron voor de patiënt, wat leidt tot patiënten die met online informatie, vragen en twijfels naar de arts komen [16](#page=16). * **Met Artificial Intelligence (AI):** De driehoek blijft bestaan, maar AI wordt een actieve derde partij. AI kan diagnoses stellen, adviezen geven of risico-inschattingen doen. Dit maakt de relatie complexer, met vragen over vertrouwen, verantwoordelijkheden en beslissingsdruk, maar AI kan ook de arts ondersteunen [16](#page=16). Deze evolutie toont een verschuiving van een eenvoudige arts-patiëntrelatie naar een driehoek waarin technologie een actieve rol speelt in het consult [16](#page=16). #### 2.5.1 Verantwoordelijkheid en patiëntactieve rol De actieve rol van de patiënt als actor en kennisdrager roept vragen op over verantwoordelijkheid. Het concept van individuele verantwoordelijkheid voor bijvoorbeeld leefstijlkeuzes (zoals BMI of roken) kan leiden tot hogere kosten voor de patiënt. Dit staat echter onder druk door de 'Social Determinants of Health', die erkennen dat niet iedereen gelijke kansen heeft op een gezonde levensstijl of het vermijden van ziektes. Het simpelweg verantwoordelijk stellen van de patiënt wordt dan ook als te kort door de bocht beschouwd [16](#page=16) [17](#page=17). ### 2.6 De Quintuple Aim en beleidsdoelstellingen De 'Quintuple Aim' biedt een kader voor een goed functionerend en duurzaam zorgsysteem, waarbij patiëntparticipatie een integraal onderdeel is van gezondheidszorgbeleid. De vijf doelstellingen zijn [3](#page=3) [4](#page=4): 1. **Verbeteren van de gezondheid van de bevolking:** Algemene gezondheid en levenskwaliteit verbeteren, niet alleen ziektebehandeling [4](#page=4). 2. **Verbeteren van de ervaring van zorg (patiënttevredenheid):** Zorg moet toegankelijk, mensgericht en afgestemd zijn op patiëntbehoeften [4](#page=4). 3. **Verbeteren van de ervaring van zorgverleners:** Zorgverleners moeten zich ondersteund, gewaardeerd en niet overbelast voelen (burn-outpreventie, jobtevredenheid) [4](#page=4). 4. **Verlagen van de kosten per hoofd van de bevolking:** Zorg moet doelmatig en betaalbaar blijven door efficiënt middelengebruik [4](#page=4). 5. **Verminderen van gezondheidsongelijkheden:** Iedereen moet gelijke toegang hebben tot kwalitatieve zorg, ongeacht inkomen, regio, afkomst of achtergrond [4](#page=4). De 'New Public Health' sluit hierbij aan door te stellen dat patiëntenparticipatie leidt tot betere zorguitkomsten en duurzamere zorgsystemen op macro-niveau. Op meso-niveau is er bewijskracht voor de meerwaarde van participatie door middel van PROM's, PREM's, BELRAI, VIP², Allivia en patiëntenraden. Op micro-niveau wordt patiënten actief betrokken bij hun zorgproces, rekening houdend met hun wensen, normen en waarden, wat leidt tot betere zorgkwaliteit (met aandacht voor geletterdheid en patiënt empowerment) [11](#page=11). --- # Niveaus en instrumenten van patiëntparticipatie Patiëntparticipatie omvat de verschillende gradaties van betrokkenheid van patiënten bij hun eigen zorg en bij het gezondheidsbeleid, variërend van passieve informatieontvangst tot actieve medebeslissing en co-leiderschap [6](#page=6) [9](#page=9). ### 3.1 Conceptuele kaders voor patiëntparticipatie Het concept van patiëntparticipatie kent verschillende niveaus en modellen die de mate van inspraak en invloed analyseren. #### 3.1.1 Niveaus van patiëntparticipatie Patiëntparticipatie kan worden ingedeeld op verschillende niveaus, die de reikwijdte van de betrokkenheid aangeven: * **Microniveau:** De leefwereld van de individuele patiënt en diens specifieke zorg- of behandelproces [21](#page=21) [6](#page=6). * **Mesoniveau:** De (collectieve) belangen van patiënten op het niveau van een organisatie, netwerk of zorginstelling [21](#page=21) [7](#page=7). * **Macroniveau:** "De patiënt" als collectief begrip bij de uitwerking van het gezondheidsbeleid [21](#page=21) [7](#page=7). * **Metaniveau:** Het patiëntenperspectief in bredere domeinen zoals onderzoek en onderwijs [21](#page=21) [7](#page=7). #### 3.1.2 De participatieladder De participatieladder, oorspronkelijk geïntroduceerd door Sherry Arnstein in 1969, beschrijft de mate waarin burgers of patiënten werkelijk inspraak en invloed hebben in beslissingen die hen aangaan. De ladder kent acht treden, waarbij een hogere positie meer invloed en zeggenschap impliceert [7](#page=7): 1. **(Mee)beslissen:** Gedeelde macht en samen beslissen [7](#page=7). 2. **Coproduceren:** Gelijkwaardige samenwerking [7](#page=7). 3. **Adviseren:** Advies wordt serieus genomen [7](#page=7). 4. **Raadplegen:** De mening wordt gevraagd [7](#page=7). 5. **Informeren:** Alleen informatie ontvangen [7](#page=7). 6. **Manipulatie:** Schijninspraak [7](#page=7). 7. **Decoratie:** Symbolische betrokkenheid [8](#page=8). 8. **Afkopen:** Tevreden houden zonder echte invloed [8](#page=8). De ladder suggereert dat hogere treden beter zijn, wat duidt op een activistische houding en actieve betrokkenheid als de meest wenselijke vorm van participatie. Treden 1 tot en met 5 worden geassocieerd met toenemende invloed en samenwerking, terwijl de onderste treden als non-participatie kunnen worden beschouwd [8](#page=8). #### 3.1.3 Niveaus van participatie (andere indeling) Een andere indeling van participatieniveaus, vaak gezien in de praktijk, omvat: * **Informatief / Consultatief:** Patiënten worden geïnformeerd, hun mening kan gevraagd worden, maar de invloed is beperkt. Voorbeelden zijn tevredenheidsenquêtes of informatiebijeenkomsten [9](#page=9). * **Advies / Co-creatie:** Patiënten geven actief advies en denken mee, wat de uitkomst kan beïnvloeden, maar de beslissingsmacht ligt deels nog bij professionals. Patiëntengroepen die meedenken over procesverbeteringen vallen hieronder [9](#page=9). * **Partnerschap / Mede-beslissing:** Patiënten werken samen met professionals en delen verantwoordelijkheid bij besluitvorming. Beslissingen worden gezamenlijk genomen, bijvoorbeeld bij co-design van zorgprogramma's [9](#page=9). * **Volledige Participatie / Co-leiderschap:** Patiënten hebben een actieve rol met beslissingsmacht in beleidsvorming, onderzoek of kwaliteitsprojecten. Patiënten die deel uitmaken van raden of besturen van een ziekenhuis zijn hier een voorbeeld van [9](#page=9). #### 3.1.4 Het Montréal Model of Patient Participation Dit model beschrijft participatie als een continuüm van betrokkenheidsniveaus, waarbij invloed en samenwerking toenemen naarmate men hoger komt. Het benadrukt dat participatie context-, motivatie- en mogelijkhedenafhankelijk is [8](#page=8). #### 3.1.5 Het Participatiewiel In tegenstelling tot de lineaire opvatting van de participatieladder, stelt het participatiewiel dat de meerwaarde van participatie afhankelijk is van de specifieke context en het te bereiken doel. "Lagere vormen" van participatie kunnen in bepaalde situaties juist passender zijn. Er hoeft dus niet altijd ingezet te worden op co-creatie [10](#page=10). ### 3.2 Instrumenten en toepassingen van patiëntparticipatie De keuze voor een specifiek instrument of niveau van participatie hangt af van de context en het doel [10](#page=10). * **Symbolische betrokkenheid:** De slogan "#nothingaboutuswithoutus" (niets over ons, zonder ons) onderstreept het belang van patiëntenbetrokkenheid bij beslissingen die hen aangaan. Dit concept, voortkomend uit de strijd voor burgerrechten, weerspiegelt de eis van patiënten om een stem te hebben in hun eigen gezondheid en zorgbeslissingen [10](#page=10) [6](#page=6). * **Patiënt als actor versus consument:** Zorg kan worden gezien vanuit een consumentenperspectief, waarbij de patiënt passief ontvangt, of vanuit een actorperspectief, waarbij de patiënt actief deelneemt aan de zorgcreatie. De verwachting van kwaliteit en het recht om gehoord te worden stimuleren een visie op de patiënt als mondige actor [6](#page=6). * **Epistemische injustice:** Dit fenomeen beschrijft hoe het woord van "officiële experts" meer gewicht krijgt in debatten, gesprekken en beleid, ten koste van andere perspectieven. Traditionele experts hebben vaak privileges die hun visie laten doorwegen [21](#page=21). * **Impact van participatieniveau op kennis:** De niveaus van participatie hebben impact op het type kennis dat nodig is [23](#page=23). #### 3.2.1 Vertegenwoordiging van de patiëntstem De vraag wie de stem van "de patiënt" vertegenwoordigt, is complex. Verschillende entiteiten, zoals patiëntenverenigingen (bv. het Vlaams Patiëntenplatform) of individuele patiënten die zich uiten in media (bv. Walter Damen over darmkanker), dragen bij aan de patiëntvertegenwoordiging op diverse niveaus [21](#page=21) [23](#page=23). > **Tip:** Begrijp dat er geen 'one-size-fits-all' benadering is voor patiëntparticipatie. De effectiviteit van een instrument of niveau hangt sterk af van de specifieke situatie en de doelen die nagestreefd worden. > **Voorbeeld:** Op het microniveau, bij een complexe diagnose, kan gedeelde besluitvorming tussen arts en patiënt cruciaal zijn voor therapietrouw. Op macroniveau, bij de ontwikkeling van een nieuw zorgbeleid, kan een consultatieve benadering via patiëntenorganisaties volstaan. --- # Patiënt als kennisdrager en de rol van ervaringsdeskundigen Dit thema onderzoekt de diverse vormen van kennis die patiënten bezitten en introduceert het concept van ervaringsdeskundigen als nieuwe experts binnen de gezondheidszorg. ### 4.1 Patiënt als kennisdrager De rol van de patiënt is geëvolueerd van enkel "drager van een aandoening" in het 'cure'-model, naar een actieve deelnemer in het 'care'-model, waarbij preventie en zelfzorg centraal staan. Patiënten dragen verschillende vormen van kennis met zich mee die essentieel zijn voor hun zorgproces [11](#page=11). #### 4.1.1 Vormen van patiëntkennis * **Embodied knowledge (belichaamde kennis)**: Deze kennis is geworteld in de eigen lichaamservaringen van de patiënt met een ziekte. Het omvat het voelen van symptomen, bijwerkingen en fysieke veranderingen, en is intuïtief en ervaringsgebonden. Patiënten "weten" wat er in hun lichaam gebeurt, vaak zelfs voordat medische tests dit aantonen [13](#page=13). > **Example:** Het herkennen van de specifieke sensaties van een opflakkering van een ziekte, nog voordat de meetwaarden dit bevestigen [13](#page=13). * **Monitoring knowledge (monitoringskennis)**: Dit betreft kennis verkregen door het observeren, registreren en zelfmanagen van de aandoening. Patiënten verzamelen data zoals glycemiemetingen, bloeddruk, pijnscores en medicatie-effecten om patronen en waarschuwingssignalen te herkennen [13](#page=13). > **Example:** Het verband leggen tussen bepaalde voedingsmiddelen en stijgende bloedsuikerwaarden, of het inzicht dat stress een rol speelt in de symptomen [13](#page=13). * **Relational knowledge (relationele kennis)**: Deze kennis gaat over de interacties en communicatie binnen de zorgrelatie. Patiënten weten hoe zorgprofessionals met hen omgaan, welke communicatiestijlen effectief zijn en hoe relaties hun welzijn beïnvloeden. Ook kennis over sociale steun (familie, vrienden, lotgenoten) valt hieronder [13](#page=13). > **Example:** Weten hoe de communicatie met de arts het best kan worden aangepakt, of welke ondersteuning nodig is tijdens moeilijke periodes [14](#page=14). * **Cultural knowledge (culturele kennis)**: Dit is kennis die voortkomt uit de culturele en sociale achtergrond van de patiënt. Waarden, overtuigingen, taal, tradities en gemeenschapsnormen beïnvloeden zorgverwachtingen en -gedrag. Zorgverleners moeten hier cultureel sensitief mee omgaan [14](#page=14). > **Example:** Het integreren van culturele voedingsgewoonten in dieetadviezen [14](#page=14). * **Navigation knowledge (navigatiekennis)**: Dit is de kennis die patiënten opdoen om hun weg te vinden binnen het zorgsysteem. Het omvat informatie over wie wat doet, waar ze terecht kunnen, hoe terugbetalingen aangevraagd worden en welke rechten ze hebben. Deze kennis is cruciaal voor toegang tot zorg [14](#page=14). > **Example:** Weten hoe een zorgtraject wordt gestart, hoe doorverwijzingen werken, of hoe multidisciplinaire zorg kan worden gevonden [14](#page=14). * **Medical knowledge (medische kennis)**: Patiënten ontwikkelen ook kennis over hun aandoening, behandeling en medische informatie. Dit omvat inzicht in diagnoses, therapieën, prognoses en medische terminologie, wat hun besluitvormingsvermogen vergroot [14](#page=14). > **Example:** Begrip van medicatiemechanismen, mogelijke neveneffecten of verschillende behandelingsopties [14](#page=14). Preventie door middel van een gezonde levensstijl en zelfzorg is een belangrijk aspect van deze patiëntenkennis [14](#page=14). ### 4.2 De opkomst van ervaringsdeskundigen Er is een beweging gaande naar de erkenning van patiënten als professionals, vaak aangeduid met termen als "ervaringsdeskundigen", "patiëntvertegenwoordigers" of "patient experts". Dit fenomeen wordt beschreven als "hybridisering van de zorg" [18](#page=18). #### 4.2.1 Sociological boundary work en de positie van ervaringsdeskundigen Michele Lamont's concept van "sociological boundary work" beschrijft hoe nieuwe experts waardering en erkenning verwerven voor hun specifieke expertise. Dit proces omvat het creëren en onderhouden van symbolische grenzen om onderscheid te maken tussen "wij" en "zij", en te bepalen wie erbij hoort en welke eigenschappen legitiem zijn. Binnen de gezondheidszorg kan dit leiden tot een tweedeling tussen enerzijds "echte" zorgverleners (artsen, verpleegkundigen) en anderzijds ervaringsdeskundigen, die soms als minder gekwalificeerd of zelfs als "charlatans" worden gezien omdat ze niet formeel opgeleid zijn of medische literatuur hebben bestudeerd. Deze tweedeling kan leiden tot discussies over de toegang tot de geestelijke gezondheidszorg (GGZ) [19](#page=19) [20](#page=20). #### 4.2.2 Epistemic injustice Miranda Fricker's concept van "epistemic injustice" verklaart hoe de scheiding tussen experts en leken vaak gepaard gaat met ongelijke gradaties in prestige, privileges en macht. Dit beïnvloedt de erkenning en waarde die wordt toegekend aan de kennis van patiënten [20](#page=20). #### 4.2.3 De noodzaak van gedragenheid en organisaties Om de stem van de patiënt op meso-, macro- of meta-niveau te laten horen, is het cruciaal dat deze stem gedragen wordt door een achterban. Patiëntenorganisaties en zelfhulpgroepen spelen hierin een belangrijke rol, net als erkende "platformen". Ervaringsdeskundigheid wordt gezien als een actief werkwoord; men wordt het, het is geen passieve staat [24](#page=24). #### 4.2.4 De complexiteit van "dé patiënt expert" Er bestaat niet één type patiënt expert; patiënten zijn divers in opleiding, taal, cultuur en situatie. Het betrekken van enkel mondige patiënten kan leiden tot een vertekend beeld [25](#page=25). > **Tip:** Het is belangrijk om te erkennen dat er veel verschillende vormen van expertise bestaan onder patiënten, en dat niet alle patiëntexperts gelijk zijn. #### 4.2.5 Het bereiken van underserved populations Het betrekken van moeilijk bereikbare patiëntengroepen, zoals mensen met een lage sociaaleconomische status, laaggeletterden, digitaal zwakken en kwetsbare ouderen, is essentieel. Dit vereist gerichte outreach, eenvoudige communicatie, flexibiliteit en ondersteuning om ook hun stem te laten horen. Organisaties zoals Similes en Familieplatform richten zich specifiek op deze groepen [25](#page=25). De conclusie luidt dat de rol van "de patiënt" contingent maar niet arbitrair is, ervaringsdeskundigheid een actief werkwoord is, en dat "zonder schuren geen glans" geldt voor de integratie van patiëntenkennis in de zorg. Het is belangrijk om het eigen verhaal op de juiste manier te delen, afhankelijk van de context en de taak [25](#page=25). --- ## Veelgemaakte fouten om te vermijden - Bestudeer alle onderwerpen grondig voor examens - Let op formules en belangrijke definities - Oefen met de voorbeelden in elke sectie - Memoriseer niet zonder de onderliggende concepten te begrijpen

| Term | Definition | |------|------------| | Sociologische verbeelding | Het vermogen om persoonlijke ervaringen te verbinden met bredere maatschappelijke structuren en historische processen, wat inhoudt dat persoonlijke problemen vaak voortkomen uit grotere sociale vraagstukken. | | Ziekterol (Parsons) | Een sociale rol met specifieke rechten (vrijstelling van plichten, geen schuld) en plichten (willen genezen, hulp zoeken) die een zieke persoon krijgt toegeschreven, waardoor afwijking van normale sociale rollen gereguleerd wordt. | | Biomedisch model | Een benadering die zich primair richt op de biologische en fysiologische aspecten van ziekte, met een nadruk op genezing (cure) door medische interventies. | | Patiëntparticipatie | Het actief betrekken van patiënten bij beslissingen over hun eigen zorg en gezondheid, waarbij rekening wordt gehouden met hun perspectieven, voorkeuren en waarden, als tegenhanger van het paternalistische zorgmodel. | | Shared decision making | Een proces waarbij zorgverleners en patiënten gezamenlijk beslissingen nemen over de behandeling en zorg, gebaseerd op de medische expertise van de arts en de waarden en voorkeuren van de patiënt. | | Patiënt empowerment | Het proces waarbij patiënten de nodige kennis, vaardigheden, middelen en zelfvertrouwen krijgen om controle uit te oefenen over hun gezondheid en welzijn, en actief deel te nemen aan hun zorg. | | Quintuple aim | Een raamwerk dat vijf doelstellingen voor een optimaal zorgsysteem nastreeft: verbetering van de gezondheid van de bevolking, de ervaring van zorg, de ervaring van zorgverleners, verlaging van de kosten, en vermindering van gezondheidsongelijkheden. | | Old Public Health | Een traditionele benadering van volksgezondheid die zich richt op de behandeling van bestaande ziekten en individuele verantwoordelijkheid voor gezondheid legt. | | New Public Health | Een moderne benadering van volksgezondheid die de focus legt op het voorkomen van ziekten, het aanpakken van de maatschappelijke oorzaken van gezondheidsproblemen en het bevorderen van collectieve verantwoordelijkheid en structurele verandering. | | Patiënt als actor | Een patiënt die actief deelneemt aan beslissingen over zijn of haar zorg en gezondheid, gebruikmakend van eigen autonomie en agency. | | Patiënt als kennisdrager | Een patiënt die waardevolle ervaringskennis inbrengt over het leven met een ziekte, naast de medische kennis van professionals. | | Participatieladder | Een model dat de verschillende gradaties van inspraak en invloed van burgers of patiënten in besluitvormingsprocessen beschrijft, variërend van manipulatie tot medebeslissen. | | Participatiewiel | Een model dat aangeeft dat afhankelijk van het specifieke doel van participatie, verschillende vormen van betrokkenheid, ook die lager op de participatieladder, passend kunnen zijn. | | Embodied Knowledge | Kennis die voortkomt uit de directe lichamelijke ervaringen en symptomen van een ziekte, het intuïtieve begrip van het eigen lichaam. | | Monitoring Knowledge | Kennis verkregen door observatie, registratie en zelfmanagement van gezondheidsgegevens, zoals bloedsuikerspiegels, bloeddruk of medicatie-effecten. | | Relational Knowledge | Kennis over menselijke relaties, interacties en communicatie binnen de zorgcontext, en hoe deze het welzijn van de patiënt beïnvloeden, inclusief sociale steun. | | Cultural Knowledge | Kennis die gebaseerd is op de culturele en sociale achtergrond van de patiënt, inclusief waarden, overtuigingen en gemeenschapsnormen, wat culturele sensitiviteit in de zorg vereist. | | Navigation Knowledge | Kennis over hoe het zorgsysteem functioneert, inclusief wie wat doet, waar men terecht kan en hoe men toegang krijgt tot zorg en vergoedingen. | | Medical Knowledge | Kennis over de medische aandoening, de voorgestelde behandelingen, de prognose en de bijbehorende medische terminologie, ontwikkeld door de patiënt. | | Cure | Verwijst naar de medische benadering gericht op het genezen van ziekte, vaak door kortdurende, technische interventies. | | Care | Verwijst naar de benadering gericht op het verlenen van zorg en het ondersteunen van leven met een ziekte, met een langdurige, holistische focus op levenskwaliteit en psychosociale ondersteuning. | | Ervaringsdeskundige | Een persoon die, op basis van eigen geleefde ervaringen met ziekte of zorg, specifieke kennis en inzichten inbrengt in de gezondheidszorg, vaak als vertegenwoordiger of adviseur. | | Sociological boundary work | Processen waarmee groepen symbolische grenzen creëren en onderhouden om zichzelf te onderscheiden van anderen, wat invloed heeft op erkenning, waardering en legitimiteit van expertise. | | Epistemic injustice | Ongelijkheid waarbij de kennis en het woord van officiële experts meer gewicht krijgen in debatten en beleid dan de kennis van leken of ervaringsdeskundigen, vaak beïnvloed door sociale privileges en machtsverschillen. |