6. LES SOINS PALLIATIFS PÉDIATRIQUES.pdf

# Définition et portée des soins palliatifs pédiatriques Les soins palliatifs pédiatriques représentent une approche holistique et active de prise en charge de l'enfant, intégrant ses dimensions physiques, psychiques et spirituelles, ainsi que le soutien à sa famille. Cette discipline, apparue à la fin des années 1960, s'est développée grâce à des projets nationaux et internationaux [1](#page=1). ### 1.1 Définition et principes fondamentaux Les soins palliatifs pédiatriques sont définis comme une prise en charge globale et proactive de l'enfant et de sa famille. Ils débutent dès le diagnostic de la maladie et se poursuivent, indépendamment de la réception ou non d'un traitement dirigé contre la maladie. Les soignants évaluent et soulagent la détresse physique, psychologique, sociale et les aspects scolaires de l'enfant. L'efficacité de ces soins repose sur une approche multidisciplinaire étendue, incluant la famille et diverses structures de soins communautaires, et peut être mise en œuvre même avec des ressources limitées. Ces soins peuvent être dispensés en structures médico-sociales, en centres de santé de proximité ou au domicile de l'enfant [1](#page=1). #### 1.1.1 Le suivi de deuil Le suivi de deuil est une composante intégrale des soins palliatifs pédiatriques, quelle que soit la cause du décès, incluant les traumatismes et les pertes survenant dans la période périnatale. Les équipes de liaison maintiennent un lien avec les familles, y compris sur le long terme après le décès [1](#page=1). #### 1.1.2 Une médecine active et non d'abandon Il est crucial de comprendre que la médecine palliative n'est pas une médecine d'abandon. Au contraire, elle peut être très intensive, utilisant tous les traitements médicaux, chirurgicaux et psychologiques disponibles. Elle prend en compte les aspects spirituels, psychosociaux et culturels dans le but d'assurer le confort global du patient. Cette approche ne devrait pas se limiter à la phase palliative de la maladie, mais s'appliquer dans le respect et la dignité de la personne humaine [1](#page=1). > **Tip:** L'évolution des soins a mené d'une vision séquentielle séparant les aspects curatifs et palliatifs, à une approche continue où les soins palliatifs accompagnent les traitements curatifs, incarnant l'idée du "faire" et de "l'être" ensemble [2](#page=2). ### 1.2 Disciplines médicales impliquées Les soins palliatifs pédiatriques font appel à un large éventail de disciplines médicales, notamment [2](#page=2): * Cardiologie * Neurologie * Néonatologie * Hématologie * Oncologie * Pneumologie * Pédiatrie générale * Urgences * Soins intensifs ### 1.3 Population bénéficiaire des soins palliatifs pédiatriques Selon une classification développée par l'Association for Children’s Palliative Care et le Royal College of Paediatrics and Child Health en 1997, quatre grandes catégories d'enfants peuvent bénéficier des soins palliatifs [2](#page=2) [3](#page=3): 1. **Enfants présentant des conditions pour lesquelles un traitement curatif est possible**: Les soins palliatifs sont nécessaires durant les périodes d'incertitude, lors des tentatives de traitements curatifs, ou lorsque ces derniers s'avèrent inefficaces. Les exemples incluent le cancer, les atteintes cardiaques, rénales ou hépatiques [3](#page=3). 2. **Enfants présentant des conditions où une mort prématurée est inévitable, mais avec des périodes d'amélioration**: Ces enfants peuvent nécessiter de longues périodes de traitements intensifs visant à prolonger leur vie et à leur permettre de participer à des activités normales pour leur âge. Des exemples incluent la mucoviscidose, la dystrophie musculaire, et les maladies dégénératives musculaires [3](#page=3). 3. **Enfants présentant des conditions progressives sans espoir de guérison**: Les traitements sont uniquement palliatifs et peuvent s'étendre sur plusieurs années. Cela concerne les maladies neurodégénératives ou métaboliques, comme la maladie de Batten ou les mucopolysaccharidoses [3](#page=3). 4. **Enfants présentant des problèmes neurologiques graves, irréversibles et non progressifs**: Ces conditions accroissent leur vulnérabilité et le risque de complications pouvant mener à une détérioration imprévisible ou à une mort prématurée. Cela inclut les accidents avec atteintes neurologiques sévères (cérébrales ou médullaires) et la paralysie cérébrale grave [3](#page=3). Deux groupes supplémentaires ont été ajoutés, où non seulement les enfants mais aussi les familles peuvent bénéficier des soins palliatifs [3](#page=3): * **Prématurissimes**: Nouveaux-nés dont l'espérance de vie est très limitée, tels que les grands prématurés nés vers le sixième mois de grossesse [3](#page=3). * **Mort-nés et avortements**: Membres d'une famille ayant perdu un enfant de manière imprévue suite à une maladie, un traumatisme, un accident ou une perte périnatale [3](#page=3). #### 1.3.1 Définition des "Life limiting conditions" Les "life limiting conditions" (maladies dont la vie est limitée et s'arrêtera plus tôt que pour d'autres enfants) comprennent environ 376 diagnostics répertoriés, ou 700 maladies selon la classification ICD-10 [3](#page=3). #### 1.3.2 Définition des maladies chroniques complexes (CCC) Une maladie chronique complexe (CCC) est raisonnablement susceptible de durer au moins 12 mois (sauf décès prématuré). Elle implique soit différents systèmes d'organes, soit un système d'organes suffisamment grave pour nécessiter des soins pédiatriques spécialisés et potentiellement une hospitalisation dans un centre de soins tertiaires. Cette définition sert de base pour déterminer l'éligibilité aux soins palliatifs dans certaines régions, comme à Bruxelles, en Belgique [3](#page=3) [4](#page=4). --- # La qualité de vie dans les soins palliatifs pédiatriques La qualité de vie dans les soins palliatifs pédiatriques est un concept multidimensionnel dont l'évaluation et l'optimisation représentent l'objectif principal de cette approche thérapeutique, bien que sa définition et son étude restent complexes. ### 2.1 Définition et complexité de la qualité de vie Le concept de qualité de vie en pédiatrie palliative est intrinsèquement complexe et fait l'objet d'une investigation croissante dans la littérature, se traduisant par une multitude de définitions et de questionnaires [6](#page=6). #### 2.1.1 Facteurs complexifiant la définition et l'évaluation Plusieurs caractéristiques des soins palliatifs pédiatriques rendent la définition et l'évaluation de la qualité de vie particulièrement difficiles : * **Approche multidisciplinaire**: La dispersion des responsabilités entre les différentes équipes rend difficile l'attribution de la prise en charge de ce domaine spécifique [5](#page=5). * **Population pédiatrique**: Les spécificités liées au développement de l'enfant, variant significativement selon l'âge, posent des défis, notamment pour les plus jeunes incapables de s'auto-évaluer [5](#page=5). * **Rôle prépondérant des parents**: L'intégration de la dimension familiale et la place des parents dans l'évaluation de la qualité de vie sont cruciales [5](#page=5). #### 2.1.2 Composantes de la qualité de vie La qualité de vie est un concept multidimensionnel comprenant au minimum les composantes suivantes : * Physique [5](#page=5). * Psychologique [6](#page=6). * Sociale [6](#page=6). D'autres dimensions importantes incluent également : * La famille [6](#page=6). * La spiritualité [6](#page=6). * La scolarité [6](#page=6). * Les loisirs [6](#page=6). ### 2.2 Évaluation de la qualité de vie L'évaluation de la qualité de vie dans les soins palliatifs pédiatriques présente des défis significatifs, notamment l'absence de mesures standardisées et l'utilisation de mesures non adaptées dans la littérature [7](#page=7). #### 2.2.1 Défis de l'évaluation * **Mesures non adaptées**: Des outils comme le module générique PedsQL se sont révélés non valides et fiables pour les enfants en soins palliatifs pédiatriques, proposant des items irréalistes comme la capacité à marcher 100 mètres pour évaluer la qualité de vie physique [7](#page=7). * **Spécificités pédiatriques**: Les enfants hospitalisés de longue durée et en fin de vie nécessitent des approches d'évaluation spécifiques qui prennent en compte leur condition unique [7](#page=7). #### 2.2.2 Méthodes d'évaluation Les méthodes utilisées pour évaluer la qualité de vie incluent : * **Observations par les soignants**: Ces observations peuvent également être recueillies auprès des parents [7](#page=7). * **Investigation directe**: Il s'agit de demander directement aux enfants [7](#page=7). * **Interprétation**: L'analyse et la compréhension des informations recueillies [7](#page=7). * **Multiples sources d'information**: Il est essentiel de croiser les données obtenues de différentes sources [7](#page=7). Les trois sources d'information les plus importantes identifiées sont : * Les observations des soignants [7](#page=7). * Les discussions avec les parents [7](#page=7). * Les discussions avec les enfants [7](#page=7). ### 2.3 Symptômes physiques et psychologiques La gestion des symptômes physiques et psychologiques est au cœur des soins palliatifs pédiatriques, leur prise en charge ayant un impact direct sur la qualité de vie de l'enfant et le processus de deuil des parents. #### 2.3.1 Symptômes physiques fréquents Les symptômes physiques les plus fréquents et générant le plus de stress comprennent : * Fatigue [7](#page=7). * Douleur [7](#page=7). * Diminution de l'appétit (incluant le manque d'envie de manger et les nausées/vomissements après avoir mangé) [7](#page=7). * Problèmes respiratoires [7](#page=7). * Somnolence [7](#page=7). #### 2.3.2 Symptômes psychologiques fréquents Les symptômes psychologiques comprennent : * Tristesse [7](#page=7). * Anxiété [7](#page=7). * Irritabilité [7](#page=7). #### 2.3.3 Interactions entre symptômes physiques et psychologiques Il existe des liens étroits entre les douleurs physiques et la détresse psychologique. Le contrôle de la douleur physique est donc essentiel pour pouvoir aborder plus efficacement la détresse psychologique; tant que la douleur physique persiste, il est difficile de travailler sur d'autres aspects. Une approche globale de la prise en charge des douleurs physiques est donc préconisée [8](#page=8). ### 2.4 Implications cliniques et communication Une meilleure compréhension et une évaluation optimale de la qualité de vie en soins palliatifs pédiatriques ont des implications cliniques majeures [7](#page=7). #### 2.4.1 Optimisation des soins Une évaluation précise permettrait de : * Optimiser les soins proposés à l'enfant et à sa famille, incluant les soins médicaux et psychosociaux [7](#page=7). * Prendre des décisions thérapeutiques éclairées [7](#page=7). * Développer une meilleure communication entre les intervenants et au sein des équipes, facilitant par exemple l'identification des besoins de l'enfant, souvent rôle du psychologue [7](#page=7). #### 2.4.2 Communication et prise de décision Les enfants et leurs parents ont besoin d'un interlocuteur fiable qui sache écouter leurs questions, leurs révoltes et leurs peurs, et qui soit présent pour eux. L'intégration des enfants et adolescents dans la prise de décision est une question centrale [8](#page=8). > **Tip:** La gestion d'une douleur et de symptômes physiques non optimaux chez l'enfant est un facteur de risque de réactions de deuil plus compliquées chez les parents [7](#page=7). ### 2.5 Compréhension de la mort chez l'enfant La compréhension du concept de la mort évolue avec le développement cognitif de l'enfant et dépend de son âge, de ses expériences personnelles et de sa maladie [8](#page=8). #### 2.5.1 Concepts clés de la mort Les concepts fondamentaux liés à la mort incluent : * Universalité: Tout le monde meurt [8](#page=8). * Inévitabilité: Tout être vivant meurt un jour [8](#page=8). * Irréversibilité: La mort est définitive [8](#page=8). * Non fonctionnalité: Arrêt des fonctions vitales [8](#page=8). * Causalité: Les raisons et le moment de la mort [8](#page=8). #### 2.5.2 Besoins d'information et d'implication des enfants Des études montrent que la majorité des jeunes patients atteints de cancer souhaitent être informés de leur pronostic vital et désirent être impliqués dans les décisions concernant leurs soins. Malgré les réticences de certains adultes à aborder ces sujets, les enfants sont souvent conscients de leur situation et peuvent se sentir isolés s'ils ne peuvent en parler. Il est reconnu que parler de la mort et de la peur d'être seul en fin de vie représente une difficulté pour les familles [8](#page=8). > **Tip:** Les études auprès des parents soulignent l'importance de prendre en compte de multiples facteurs, notamment la relation parent-enfant et la capacité de l'enfant à comprendre, lors de l'accompagnement [8](#page=8). --- # Communication et prise de décision avec les enfants et leurs familles La communication efficace et la prise de décision partagée avec les enfants et leurs familles sont essentielles pour aborder les questions complexes liées à la fin de vie, à la compréhension de la mort et au soutien émotionnel. ### 3.1 Compréhension du concept de mort par les enfants La compréhension de la mort par les enfants est un processus développemental qui évolue avec leur âge et leur développement cognitif. Les éléments clés de ce concept incluent [8](#page=8): * **Universalité:** La reconnaissance que tout le monde meurt [8](#page=8). * **Inévitabilité:** La compréhension que tout être vivant décède un jour [8](#page=8). * **Irréversibilité:** La notion que la mort est définitive et permanente [8](#page=8). * **Non-fonctionnalité:** L'arrêt des fonctions vitales chez l'individu décédé [8](#page=8). * **Causalité:** La compréhension des raisons ou des causes du décès [8](#page=8). L'âge, le développement cognitif et les expériences personnelles liées à la mort ou à la maladie influencent la manière dont un enfant appréhende ces concepts [8](#page=8). ### 3.2 Perspectives des jeunes dans la communication et la prise de décision Les enfants et adolescents font part de besoins clairs concernant leur implication dans les décisions et la communication autour de leur état de santé, particulièrement en fin de vie [8](#page=8). * **Volonté d'être informé:** Une écrasante majorité de jeunes (95 % des 8-17 ans atteints d'un cancer) souhaitent qu'on leur annonce s'ils sont en fin de vie [8](#page=8). * **Implication dans les décisions:** Une proportion significative d'enfants et d'adolescents (28 % des enfants et 63 % des adolescents) désire être impliquée dans les décisions concernant leurs soins [8](#page=8). * **Conscience et sentiment d'isolement:** Les enfants sont souvent conscients de leur situation, même si on ne leur en parle pas explicitement, et peuvent se sentir isolés s'ils ne peuvent pas discuter de leurs peurs et de leurs interrogations. La peur d'être seul avec ses parents en fin de vie est une préoccupation reconnue [8](#page=8). > **Tip:** Il est crucial pour les soignants et les parents de reconnaître que le silence ou l'évitement de la conversation sur la mort peut engendrer plus de détresse que la discussion ouverte, même si cette dernière est difficile [8](#page=8). ### 3.3 Perspectives et regrets des parents Les parents sont souvent confrontés à des décisions difficiles et à la gestion de la souffrance de leur enfant, tout en gérant leurs propres émotions et leurs rôles d'aidants [9](#page=9). * **Le regret de ne pas avoir parlé:** Une étude a révélé qu'aucun parent ayant parlé de la mort avec son enfant n'exprimait de regret. À l'inverse, 27 % des parents qui n'en ont pas parlé regrettent cette décision, particulièrement ceux qui estimaient que leur enfant était conscient de son état imminent [9](#page=9). * **Complexité des décisions:** La prise de décision impliquant un enfant nécessite de prendre en compte de multiples facteurs, tels que la relation parent-enfant et la capacité de compréhension de l'enfant [8](#page=8). ### 3.4 Principes directeurs pour la communication avec les enfants Pour une communication efficace et respectueuse avec les enfants, plusieurs points de repère sont essentiels [9](#page=9): * **Être attentif aux signaux :** Observer les moments de questionnement de l'enfant et les signaux d'appel à la communication. * **Évaluer la connaissance et les désirs :** Se demander d'abord ce que l'enfant sait, ce qu'il ne sait pas, ce qu'il souhaite savoir ou non, et jusqu'où il veut aller dans la compréhension. * **Laisser l'enfant guider :** Prendre le temps de comprendre le message de l'enfant, même s'il se répète ou tourne en rond. * **Éviter les réponses définitives :** Formuler des réponses concrètes et non ambigües, mais qui laissent place à la curiosité et à la réflexion, sans présenter une "vérité unique". * **Accepter la maladresse :** Ne pas craindre de se tromper ou d'être maladroit dans la conversation. * **Demander de l'aide :** L'adulte peut solliciter l'aide d'autres professionnels, ce qui ne signifie pas une démission, mais une reconnaissance de l'importance des questions et un engagement à accompagner l'enfant. > **Example:** Au lieu de dire "Tu vas guérir", il peut être plus approprié de dire "Les médecins font tout leur possible pour que tu te sentes mieux et pour que tu récupères". ### 3.5 Rôle des parents en tant qu'aidants proches L'intervention de Fanny Calcus a mis en lumière le rôle complexe des parents qui deviennent des "aidants proches", c'est-à-dire des intervenants non professionnels qui apportent un soutien significatif à un proche fragilisé par une maladie ou une déficience [9](#page=9). #### 3.5.1 Implications pour les parents aidants Ce rôle peut engendrer diverses difficultés : * **Difficultés psychologiques:** Perte d'espoir, anxiété [9](#page=9). * **Difficultés physiques:** Fatigue, perte cognitive, épuisement [9](#page=9). * **Difficultés sociales:** Isolement social, pertes financières, décrochage professionnel [9](#page=9). * **Difficultés conjugales:** Mise de côté du temps de couple [9](#page=9). ### 3.6 Besoins des parents dans le contexte des soins Les parents expriment des besoins spécifiques concernant leurs interactions avec les équipes de soins et leur accompagnement [10](#page=10): * **Implication active dans les décisions:** Ils souhaitent être activement impliqués dans les décisions relatives aux soins et aux traitements, agissant comme partenaires plutôt que dans une relation hiérarchique. La valorisation de leurs compétences parentales est importante [10](#page=10). * **Écoute et respect:** Ils ont besoin d'être écoutés et respectés dans leurs réactions, leurs émotions, leurs choix, leur temporalité et leur processus de maturation [10](#page=10). * **Honnêteté et clarté de la communication:** Ils apprécient l'honnêteté, la précision, la compassion et la disponibilité des soignants. L'utilisation d'un langage non technique, direct et donné par une personne familière est préférée. Il est essentiel de pouvoir dire "on ne sait pas" et de laisser aux parents le temps d'intégrer et de réaliser la portée des informations reçues [10](#page=10). * **Soutien continu:** Ils ont besoin de se sentir soutenus pour l'enfant et la fratrie, même après un retour à domicile, et de bénéficier de la présence de soignants familiers [10](#page=10). * **Temps de répit et accompagnement du deuil:** Proposer des temps de répit est crucial. Le temps passé auprès de l'enfant, même quand il n'y a plus de raison médicale d'intervenir, est un "temps de qualité" qui permet aux familles d'avoir la certitude d'avoir fait de leur mieux. L'accompagnement du deuil, incluant la reprise de contact et l'offre d'un espace pour raconter leur histoire, est également fondamental [10](#page=10). > **Tip:** Permettre aux parents de se sentir encore acteurs dans les soins renforce positivement leur image et les aide à surmonter leur sentiment de destruction intérieure [10](#page=10). > **Tip:** La capacité des parents à garder espoir, même face à la gravité de la maladie, peut être un mécanisme psychique nécessaire pour survivre et continuer à s'occuper de leur enfant. Cela ne doit pas être confondu avec le déni, où le parent n'est pas psychiquement capable d'intégrer une information traumatisante [10](#page=10). --- # Le rôle et les besoins des parents et de la fratrie Ce thème examine le rôle parental en tant qu'aidant proche, les risques associés, les besoins spécifiques des parents et l'impact psychosocial de la maladie grave sur la fratrie, ainsi que leurs besoins. ### 4.1 L'identité parentale en tant qu'aidant proche L'aidant proche est défini comme un intervenant non professionnel auprès d'une personne fragilisée, nécessitant une disponibilité et une assistance personnalisée pour les actes de la vie quotidienne en raison d'une maladie ou d'une déficience [9](#page=9). #### 4.1.1 Implications et risques pour les parents L'engagement parental en tant qu'aidant proche peut entraîner plusieurs risques : * **Difficultés psychologiques:** perte d'espoir, anxiété [9](#page=9). * **Difficultés physiques:** fatigue, perte cognitive, épuisement [9](#page=9). * **Difficultés sociales:** isolement social, pertes financières, décrochage professionnel [9](#page=9). * **Difficultés conjugales:** mise de côté du temps conjugal [9](#page=9). ### 4.2 Les besoins des parents #### 4.2.1 Interactions avec les équipes de soins Les parents ont besoin d'être activement impliqués dans les décisions concernant les soins et le traitement de leur enfant, en étant considérés comme des partenaires plutôt que dans une relation hiérarchique. Il est essentiel de valoriser leurs compétences parentales et d'être écoutés et respectés dans leurs réactions, leurs émotions, leurs choix, leur temporalité et leur maturation. Les parents cherchent à se sentir acteurs dans les soins pour renforcer positivement leur image et dépasser un sentiment de destruction intérieure [10](#page=10). Concernant la communication avec les équipes de soins, les parents expriment le besoin d'honnêteté, de précision, de compassion et de disponibilité. L'utilisation d'un langage non technique et direct, donné par une personne familière, est appréciée. Il est important de reconnaître que comprendre une information intellectuellement ne signifie pas toujours en réaliser la portée; les parents ont besoin de temps. L'hypothèse est que pour survivre psychiquement, les parents peuvent avoir besoin de garder espoir et de ne pas adhérer complètement à l'idée de la mort, ce qui ne doit pas être confondu avec le déni où le parent n'est pas capable d'intégrer psychiquement une information traumatisante [10](#page=10). #### 4.2.2 Disponibilité et soutien Les parents ont besoin d'être disponibles et à l'écoute pour l'enfant et la fratrie. Il est crucial qu'ils restent entourés, même après le retour à domicile. L'importance de soignants familiers est soulignée [10](#page=10). #### 4.2.3 Temps de répit Proposer des temps de répit est essentiel. Le temps passé auprès de l'enfant, même quand il n'y a plus de raison médicale d'intervenir, est précieux et permet aux familles et aux soignants d'avoir la certitude d'avoir fait de leur mieux, d'avoir su "être" quand il n'y avait plus rien à faire [10](#page=10). #### 4.2.4 Accompagnement du deuil L'accompagnement du deuil inclut la reprise de contact et l'offre d'un espace pour que les parents puissent raconter leur histoire [10](#page=10). #### 4.2.5 Prise en charge psychologique proactive Il n'est pas toujours possible d'attendre des parents qu'ils formulent une demande claire et précise d'aide psychologique, car ils peuvent être freinés par la méfiance, les préjugés, de mauvaises expériences passées ou la peur de s'effondrer. L'absence de demandes explicites ne signifie pas que tout va bien. Les soignants peuvent s'appuyer sur leurs inquiétudes pour que le psychologue s'intéresse aux difficultés actuelles des parents et offre son aide [11](#page=11). ### 4.3 L'impact psychosocial de la maladie grave sur la fratrie #### 4.3.1 Problèmes psychologiques Les résultats concernant les problèmes psychologiques chez la fratrie sont mitigés et discutés. Il existe des liens entre la sévérité de la maladie de l'enfant et les problèmes d'adaptation chez la fratrie. Cependant, il n'y a pas nécessairement plus de troubles psychiatriques internalisés et externalisés que dans la population générale. Des problèmes internalisés et externalisés ainsi qu'une faible estime de soi peuvent être observés. L'importance des facteurs de risque et de protection, ainsi que les différences méthodologiques dans les études, sont à considérer [11](#page=11). Dans le domaine de l'oncologie, par exemple, il n'y a pas plus de diagnostics psychiatriques, mais les symptômes de stress post-traumatique, les réactions émotionnelles fortes et une diminution de la qualité de vie sont plus fréquents après le diagnostic [11](#page=11). #### 4.3.2 Changements dans le quotidien et la communication La maladie grave d'un enfant entraîne des changements dans le quotidien, une diminution des disponibilités physiques et émotionnelles des parents, et une modification de la qualité de la communication familiale. La communication peut être affectée des deux côtés: les parents sont moins disponibles, et les enfants peuvent vouloir protéger leurs parents en ne racontant pas ce qu'ils vivent ou en ne posant pas de questions. Ces changements, bien que pouvant sembler anodins, sont fondamentaux [11](#page=11). ### 4.4 Les besoins des fratries #### 4.4.1 Besoins liés à la maladie La fratrie a besoin d'information sur la maladie de son frère ou de sa sœur, d'être rassurée quant à sa propre santé et quant à sa responsabilité éventuelle dans la maladie. Participer aux soins peut également être un besoin [12](#page=12). #### 4.4.2 Maintien de la vie quotidienne et de la relation fraternelle Il est important de maintenir le quotidien et les routines, ainsi que la relation fraternelle et les mêmes droits pour les frères et sœurs [12](#page=12). #### 4.4.3 Communication ouverte et soutien La fratrie a besoin d'une communication ouverte, avec le droit de poser des questions. Des disponibilités d'écoute et une présence parentale sont nécessaires. Un soutien social, permettant de partager cette expérience avec d'autres jeunes vivant la même chose, est également bénéfique [12](#page=12). #### 4.4.4 Adaptation aux besoins développementaux Les besoins des fratries varient en fonction de leur stade de développement [12](#page=12). #### 4.4.5 Outils et évaluation Des ouvrages peuvent aider les parents à savoir ce qu'ils veulent dire, abordant notamment l'aspect symbolique des croyances sur l'au-delà, qui diffèrent selon l'âge de l'enfant. L'inventaire des besoins de la fratrie d'enfants malades sévèrement (IBesFEMS) est un outil d'évaluation qui permet de s'assurer que tous les aspects ont été pris en compte, y compris ceux auxquels on n'aurait pas pensé [12](#page=12). --- # Stratégies d'accompagnement et de soutien Les stratégies d'accompagnement et de soutien visent à offrir aux aidants et aux familles des ressources et des approches pour mieux naviguer les défis liés à la maladie ou au handicap, en mettant l'accent sur le répit, le développement des compétences parentales, le travail d'équipe, la présence, la gestion de l'incertitude et la réflexion conjointe [13](#page=13) [14](#page=14). ### 5.1 Le répit Le répit est une démarche d'accompagnement professionnelle conçue pour permettre aux aidants de prendre du recul psychique, de retrouver du sens et de réévaluer leur parcours aux côtés d'un proche malade. Il est essentiel que ces périodes de repos soient régulières et proposées dès l'annonce du diagnostic. L'objectif est de donner aux parents d'un enfant gravement malade la possibilité de se reposer et de marquer une pause dans une vie entièrement consacrée à l'accompagnement de leur enfant [13](#page=13). > **Exemple:** Différentes formes de répit incluent les lieux de courts séjours, l'accueil de jour, les accueils temporaires en centre de jour ou d'urgence, les services d'accompagnement pour des activités spécifiques, les lieux dédiés aux parents, et les plateformes en ligne [13](#page=13). ### 5.2 Des ateliers pour les parents Les ateliers pour les parents sont proposés en petits groupes, en ligne, et animés par deux professionnelles. Ils sont co-construits pour les parents d'enfants en situation de maladie ou de handicap. Les objectifs de ces ateliers sont multiples [13](#page=13): * Reconnaître les parents dans leurs expériences personnelles [13](#page=13). * Aider les parents à identifier leurs besoins pour trouver un meilleur équilibre entre vie personnelle et familiale [13](#page=13). * Favoriser l'accès des parents à des ressources internes et externes [14](#page=14). * Aider les parents à se décentrer de la maladie pour se recentrer sur leur rôle de parent [14](#page=14). ### 5.3 Travailler ensemble L'approche collaborative implique de partager ses propres contributions ("faire du mien"), de transmettre des savoirs et des expériences, et de s'appuyer sur l'équipe. Il est crucial de manifester une cohérence et une organisation lisible des statuts et des fonctions des professionnels impliqués. Cet esprit d'équipe inclut un accord quant aux interventions auprès des patients et un soutien à la communication et à la prise de décision pour les familles et les équipes [14](#page=14). ### 5.4 Être présent Cette stratégie met l'accent sur l'importance de prendre le temps et d'adopter des attitudes thérapeutiques fondamentales telles que la bienveillance, la disponibilité et l'écoute active. Les patients ont besoin d'un interlocuteur fiable, capable d'écouter leurs questions, leur révolte et leurs peurs [14](#page=14). ### 5.5 Vivre ensemble l'incertitude Le travail quotidien, notamment pour les psychothérapeutes, implique de naviguer dans l'incertitude pour établir une relation authentique avec le patient. Cela signifie être confronté aux questions sans réponses du patient et accepter que l'expérience de l'autre soit intrinsèquement personnelle et impénétrable. La capacité à tolérer l'incertitude est donc une compétence fondamentale pour les professionnels [14](#page=14). ### 5.6 Réfléchir ensemble Pour susciter le changement, la simple force argumentative est souvent insuffisante; l'action découle de l'appropriation émotionnelle des vérités. Le défi en psychothérapie réside dans le passage d'une compréhension intellectuelle inefficace à une expérience émotionnelle profonde de la vérité, qui seule permet d'agir et de changer [14](#page=14). --- ## Erreurs courantes à éviter - Révisez tous les sujets en profondeur avant les examens - Portez attention aux formules et définitions clés - Pratiquez avec les exemples fournis dans chaque section - Ne mémorisez pas sans comprendre les concepts sous-jacents

| Term | Definition | |------|------------| | Soins palliatifs pédiatriques | Prise en charge holistique et active de l’enfant dans ses dimensions physiques, psychiques et spirituelles, incluant le soutien à sa famille, dès le diagnostic et tout au long de la maladie, indépendamment du traitement. | | Approche multidisciplinaire | Collaboration entre divers professionnels de santé et d'autres disciplines pour offrir une prise en charge globale et coordonnée des besoins complexes d'un enfant et de sa famille. | | Prise en charge holistique | Une approche de soins qui considère la personne dans son intégralité, en prenant en compte ses aspects physiques, psychologiques, sociaux et spirituels. | | Durée de vie limitée (Life limiting conditions) | Des maladies dont l'espérance de vie est significativement réduite par rapport à la population générale, nécessitant une attention particulière aux soins de confort et de qualité de vie. | | Maladie chronique complexe (CCC) | Une condition de santé qui dure au moins 12 mois, affectant plusieurs systèmes d'organes ou un système gravement, exigeant des soins pédiatriques spécialisés et une hospitalisation potentielle. | | Qualité de vie | Un concept multidimensionnel évaluant le bien-être général d'un individu, incluant les dimensions physique, psychologique, sociale, familiale, spirituelle, scolaire et de loisirs. | | Évaluation de la qualité de vie | Le processus de mesure et d'analyse de la qualité de vie d'un patient, souvent complexe en pédiatrie en raison des spécificités développementales et de la nature évolutive des maladies. | | Symptômes physiques | Manifestations corporelles de la maladie ou du traitement, telles que la douleur, la fatigue, les nausées, les vomissements ou la diminution de l'appétit, qui affectent le bien-être de l'enfant. | | Détresse psychologique | Un état de souffrance émotionnelle ou mentale caractérisé par la tristesse, l'anxiété, l'irritabilité ou d'autres sentiments négatifs ressentis par l'enfant ou sa famille. | | Aidant proche | Un membre de l'entourage non professionnel qui assiste une personne fragilisée (enfant ou adulte) en raison d'une maladie ou d'une déficience, nécessitant une disponibilité et une aide importantes pour les activités quotidiennes. | | Répit | Périodes de pause accordées aux aidants proches pour leur permettre de se reposer, de se ressourcer et de retrouver une disponibilité psychique, favorisant ainsi leur bien-être et leur capacité à continuer à prendre soin de leur proche. | | Fratrie | L'ensemble des frères et sœurs d'un enfant, qui peuvent être affectés psychosocialement par la maladie grave d'un membre de la famille. | | Accompagnement du deuil | Soutien offert aux familles pour traverser la perte d'un être cher, incluant des espaces de parole, un suivi proactif et une aide à la reconstruction après le décès. |