4. AIDANTS PROCHE ET REPIT.pdf

# Le rôle et le contexte de l'aidant proche Cette section explore la définition, l'historique, la réalité socio-économique et les conséquences de la charge que représente le rôle d'aidant proche, ainsi que le cadre légal et statistique le concernant. ### 1.1 Contexte, enjeu sociétal et réalité socio-économique Le rôle croissant de l'aidant proche s'inscrit dans un contexte marqué par le progrès médical, le vieillissement de la population et l'augmentation de l'espérance de vie avec un handicap ou une pathologie lourde. Parallèlement, on observe une tendance au retour au domicile des soins, autrefois plus hospitaliers, ainsi qu'une évolution des structures familiales, notamment l'essor des familles monoparentales et la recherche d'égalité hommes-femmes, le recul de l'âge de la retraite et une réflexion sur le rôle des pensions. Ces facteurs contribuent à une augmentation des besoins des personnes aidées et, par conséquent, à une charge accrue pour les aidants proches. De plus, les aidants jonglent avec des difficultés à concilier leur rôle d'aidant avec leur travail, leur vie professionnelle et leur vie privée [1](#page=1). ### 1.2 L'aidant proche – historique Le concept d'aidant proche, bien qu'existant de tout temps, a émergé en tant que thématique au début des années 2000, notamment dans le cadre des chantiers de l'égalité homme-femme au sein de l'Union Européenne. En Belgique, une réflexion structurée a débuté en 2005 avec des tables rondes organisées par la Fondation Roi Baudoin, impliquant associations, mutualités et aidants proches eux-mêmes. Cette dynamique a mené à la création de l'ASBL Aidants Proches en 2006, accompagnée de nombreuses études, travaux et un lobbying politique actif. Ces efforts ont abouti à une première loi en juin 2014, suivie par un arrêté d'exécution en septembre 2020 qui a reconnu le statut de l'aidant proche et lui a octroyé des droits sociaux [1](#page=1) [2](#page=2). ### 1.3 L'aidant proche – définition Un aidant proche est défini comme une personne majeure ou mineure émancipée qui apporte une aide et un soutien continus et réguliers à la personne aidée. Cette relation repose sur la confiance et une proximité affective ou géographique. L'aide et le soutien sont apportés à titre non professionnel, gratuitement, et avec le concours d'au moins un intervenant professionnel [2](#page=2). ### 1.4 L'aidant proche – loi La législation belge a évolué pour mieux encadrer la figure de l'aidant proche. Une première loi, votée en 2014, a posé les bases en définissant le statut lié à la grande dépendance de l'aidé, nécessitant une reconnaissance annuelle auprès de la mutuelle sur base d'une déclaration sur l'honneur, et avec l'accord de la personne aidée ou de son représentant. Cependant, cette loi n'octroyait pas de droits sociaux ni d'aides financières [2](#page=2) [4](#page=4). En septembre 2020, un arrêté d'exécution a marqué une avancée significative. Il a supprimé le critère de la grande dépendance et a octroyé des droits sociaux aux aidants proches sous certaines conditions: au moins 50 heures d'aide par mois ou 600 heures par an. Cet arrêté a également introduit le congé aidant-proche pour les salariés, initialement d'un mois, puis étendu à trois mois depuis septembre 2021, cumulable avec d'autres congés et permettant une assimilation avec la pension. Des conditions spécifiques s'appliquent aux indépendants. En outre, chaque mutuelle propose des aides spécifiques [2](#page=2). ### 1.5 L'aidant proche – qui ? Selon une enquête de santé de Sciensano réalisée en 2018, près d'un million d'aidants proches ont été recensés en Belgique, représentant 12,2% de la population âgée de 15 ans et plus prodiguant de l'aide à un proche en perte d'autonomie au moins une fois par semaine. La tranche d'âge 55-64 ans est particulièrement représentée. L'instruction de l'aidant a également une influence [2](#page=2). Concernant la relation aidant-aidé, les parents constituent la majorité des aidants (57%), suivis par les conjoints (17%), les fratries (10%) et les enfants (9%). Les femmes représentent une large majorité, plus de 70%, souvent parce qu'elles sacrifient plus facilement leur vie professionnelle, ont un revenu plus faible au sein du couple ou sont dans des familles monoparentales [2](#page=2) [3](#page=3). Il est important de noter qu'il existe une forme de liberté dans cette relation, tant pour la personne aidée qui choisit son aidant, que pour l'aidant qui choisit de le devenir. Dans les situations d'enfants malades ou de handicap, la mère endosse souvent le rôle d'aidant proche. Les fratries jouent également un rôle considérable, donnant naissance aux « Jeunes Aidants Proches ». Cependant, la proximité peut engendrer un danger de ne pas se reconnaître en tant qu'aidant, de considérer cette aide comme « normale », et de nier l'impact et les besoins [3](#page=3) [4](#page=4). ### 1.6 L'aidant proche – quoi En moyenne, un aidant proche consacre 20 heures par semaine au soutien de la personne aidée. Cette charge horaire augmente considérablement lorsque l'aidant vit avec la personne aidée et en situation de grande dépendance, atteignant en moyenne 40,6 heures par semaine. Les parents aidants peuvent consacrer jusqu'à 47,6 heures par semaine, et plus de 50 heures si la personne aidée est seule. Les frères et sœurs consacrent en moyenne 15,2 heures par semaine [3](#page=3). Le soutien apporté par un aidant proche génère une économie substantielle pour la société, estimée entre 267 et 1197 euros par mois [3](#page=3). Il est crucial de souligner que les parents ont le droit de refuser d'effectuer certains actes ou d'assumer un rôle de soignant trop important, même s'ils acceptent d'aider [3](#page=3). ### 1.7 L'aidant proche – impacts Les conséquences du rôle d'aidant proche sont multiples et se manifestent sur plusieurs plans : #### 1.7.1 Impacts psycho-médicosociaux Les répercussions sur la vie sociale et sentimentale sont significatives. La proximité peut mener à une difficulté à se reconnaître en tant qu'aidant, à considérer la situation comme « normale » et à nier l'impact et les besoins réels. L'équilibre familial peut être fragilisé. On observe également un risque de décrochage scolaire ou professionnel ainsi qu'un sentiment de solitude et d'isolement [3](#page=3) [4](#page=4). L'épuisement physique et mental est une conséquence majeure, souvent qualifiée de « Burn-out de l'aidant ». Cela peut s'accompagner d'un sentiment de culpabilité tandis que la vie conjugale et sociale est mise de côté. La reconnaissance, qu'elle soit externe ou auto-reconnue, est souvent faible ou inexistante. Des problèmes de santé, incluant des maladies et des assuétudes, peuvent apparaître. L'impact sur la cellule familiale dans son ensemble est indéniable. Dans des situations extrêmes, un aidant initialement « secondaire » peut devenir un « double » aidant, notamment chez les jeunes aidants proches, lorsque le parent n'est plus en mesure d'assurer son rôle primaire [4](#page=4). #### 1.7.2 Impacts socio-économiques et juridiques Sur le plan juridique, la loi de 2014, publiée au Moniteur belge le 6 juin 2014, a reconnu le statut de l'aidant proche. Cette reconnaissance auprès de la mutuelle est annuelle et requiert une nouvelle demande chaque année, sur base d'une déclaration sur l'honneur et avec l'accord de la personne aidée ou de son représentant. Cependant, cette loi n'a pas apporté de droits sociaux spécifiques ni d'aides financières [4](#page=4). Les conséquences économiques sont importantes lorsque l'aidant arrête de travailler ou met sa carrière de côté. Cela peut entraîner une précarité professionnelle, une perte de revenu et une perte d'accès à la pension. Bien que des dispositifs comme le congé social d'assistance médicale ou la pause carrière existent, leur issue peut mener au chômage ou à la maladie [4](#page=4). ### 1.8 Impacts positifs Il est essentiel de reconnaître que le rôle d'aidant proche peut également avoir des impacts positifs. L'idée que « faire du bien fait du bien » souligne une certaine source d'accomplissement et de satisfaction personnelle. Cela peut renforcer le sentiment d'auto-reconnaissance, apprendre à relativiser les situations et consolider les liens entre l'aidant et l'aidé, ainsi qu'avec l'entourage [4](#page=4). ### 1.9 Besoins Les aidants proches expriment trois besoins prioritaires [4](#page=4): 1. Un soutien ponctuel pour les remplacer, notamment les week-ends et pendant les congés [4](#page=4). 2. Des informations sur les services associatifs et bénévoles disponibles [4](#page=4). 3. Des informations concernant les services professionnels accessibles [4](#page=4). D'autres besoins sont également formulés, tels qu'un lieu d'accueil temporaire adapté pour l'aidé, une aide à une meilleure communication avec l'aidé, et l'accès à des formations et conférences sur des thèmes spécifiques [4](#page=4). > **Tip:** La distinction entre l'aide non professionnelle et l'intervention professionnelle est cruciale dans la définition de l'aidant proche. Les aidants apportent un soutien complémentaire aux services professionnels, et non un substitut. > > **Tip:** Il est important de sensibiliser la population et les aidants eux-mêmes à la reconnaissance de ce rôle, afin de prévenir l'épuisement et de garantir le bien-être de tous les acteurs impliqués. > > **Example:** Un jeune aidant proche peut se retrouver à accompagner son frère ou sa sœur à des rendez-vous médicaux si ses parents ne peuvent plus le faire, assumant ainsi un rôle d'aidant « secondaire » qui devient « double ». Ce jeune doit pouvoir bénéficier d'un soutien adapté à sa situation. --- # Les besoins et les impacts pour les aidants proches Ce sujet explore les conséquences psychologiques, médicales, sociales et économiques vécues par les aidants proches, ainsi que les bénéfices potentiels de leur rôle et leurs demandes de soutien. ### 2.1 Définition et caractéristiques des aidants proches Les aidants proches représentent une part significative des personnes apportant un soutien à un proche en situation de dépendance. Les statistiques montrent une prédominance des femmes, représentant plus de 70 % des aidants. Ces femmes ont tendance à sacrifier plus facilement leur vie professionnelle, souvent parce qu'elles ont un revenu moins élevé au sein du couple ou dans le cadre de familles monoparentales. Il est important de noter que dans de nombreuses situations, c'est la mère qui endosse le rôle d'aidant proche. Les fratries, souvent désignées comme les "Jeunes Aidants Proches", jouent également un rôle considérable. La proximité avec l'aidé peut parfois mener à une sous-estimation de son propre rôle, conduisant à considérer la situation comme "normale" et à nier l'impact et les besoins de l'aidant [3](#page=3). En moyenne, un aidant proche consacre environ 20 heures par semaine au soutien de l'aidé. Cette durée augmente considérablement si l'aidant vit avec la personne aidée et que celle-ci est en situation de grande dépendance, atteignant en moyenne 40,6 heures par semaine. Pour les parents, ce chiffre peut s'élever à 47,6 heures, voire dépasser 50 heures par semaine si la personne est seule. Les frères et sœurs consacrent quant à eux en moyenne 15,2 heures par semaine. Le soutien apporté par un aidant proche permet une économie substantielle pour la société, estimée entre 267 et 1197 euros par mois. Il est essentiel de reconnaître que les parents ont le droit de refuser d'assumer certains actes de soin trop lourds, comme réaliser une injection ou changer une sonde gastrique à leur enfant, et de ne pas se sentir obligés d'endosser un rôle de soignant trop important [3](#page=3). > **Tip:** La reconnaissance de la situation comme étant celle d'un "aidant" est cruciale pour que la personne puisse identifier et exprimer ses besoins [3](#page=3). ### 2.2 Impacts sur les aidants proches Les impacts sur les aidants proches peuvent être divisés en plusieurs catégories : #### 2.2.1 Impacts psycho-médicaux et psychosociaux * **Répercussions sur la vie sociale et sentimentale:** La charge que représente l'aide peut entraîner une mise de côté de la vie conjugale et sociale [4](#page=4). * **Fragilité de l'équilibre familial:** La dynamique familiale peut être mise à rude épreuve par les exigences du rôle d'aidant [3](#page=3) [4](#page=4). * **Décrochage scolaire ou professionnel:** Les contraintes liées à l'aide peuvent mener à un arrêt ou une réduction de l'activité professionnelle ou scolaire [3](#page=3) [4](#page=4). * **Solitude et isolement:** Le rôle d'aidant peut engendrer un sentiment de solitude et d'isolement social [3](#page=3). * **Épuisement physique et mental:** Les aidants sont exposés au risque d'épuisement, souvent décrit comme un "burn-out de l'aidant" [4](#page=4). * **Sentiment de culpabilité:** Il est fréquent que les aidants ressentent de la culpabilité, que ce soit par rapport à la situation de leur proche ou à leurs propres limites [4](#page=4). * **Peu ou pas de (auto-)reconnaissance:** Le manque de reconnaissance, tant de la part de l'entourage que de la part de l'aidant lui-même, peut être une source de détresse [4](#page=4). * **Maladie et assuétudes:** Le stress chronique et l'épuisement peuvent favoriser l'apparition de problèmes de santé ou d'assuétudes [4](#page=4). * **Impact sur la cellule familiale:** L'ensemble de la famille est affecté par la situation de l'aidant et de l'aidé [4](#page=4). * **Cas extrême de l'aidant "secondaire" devenant "double" aidant:** Lorsque le parent principal n'est plus en capacité d'assumer son rôle, un frère ou une sœur peut prendre le relais, devenant ainsi un aidant "double", par exemple en accompagnant aux rendez-vous médicaux [4](#page=4). #### 2.2.2 Impacts socio-économiques et juridiques * **Statut juridique:** Une loi a été votée en 2014 reconnaissant le statut de l'aidant proche. La reconnaissance auprès de la mutuelle est annuelle et nécessite une nouvelle demande chaque année, sur déclaration sur l'honneur et avec l'accord de la personne aidée ou de son représentant [4](#page=4). * **Absence de droits sociaux spécifiques et d'aides financières:** Malgré cette reconnaissance, il n'existe pas de droits sociaux spécifiques ni d'aides financières directes associées à ce statut [4](#page=4). * **Conséquences sur la carrière professionnelle:** Les aidants proches qui arrêtent de travailler ou mettent leur carrière de côté s'exposent à une précarité professionnelle, une perte de revenu, et une perte d'accès à la pension. Les dispositifs comme le congé social d'assistance médicale ou la pause carrière peuvent mener ensuite au chômage ou à la maladie [4](#page=4). ### 2.3 Impacts positifs potentiels Malgré les difficultés, le rôle d'aidant proche peut également avoir des impacts positifs. Le sentiment de "faire du bien" procure un accomplissement personnel, une satisfaction et une auto-reconnaissance. L'aidant peut apprendre à relativiser les situations, ce qui renforce les liens avec la personne aidée et son entourage [4](#page=4). > **Example:** Un aidant peut découvrir de nouvelles compétences en matière de soin ou de communication, ce qui peut être une source de fierté et de confiance en soi. ### 2.4 Besoins des aidants proches Les besoins des aidants proches sont variés et peuvent être hiérarchisés en plusieurs catégories [4](#page=4) [5](#page=5). #### 2.4.1 Besoins prioritaires Trois besoins sont identifiés comme prioritaires : 1. Un remplacement occasionnel, particulièrement le week-end et pendant les congés [4](#page=4). 2. Des informations sur les services associatifs et bénévoles disponibles [4](#page=4). 3. Des informations sur les services professionnels disponibles [4](#page=4). #### 2.4.2 Autres besoins D'autres besoins importants incluent : * Un lieu d'accueil temporaire adapté pour la personne aidée [5](#page=5). * Une aide pour améliorer la communication avec l'aidé [5](#page=5). * Des formations et/ou conférences sur des thèmes spécifiques, tels que la manutention d'une personne à mobilité réduite, la communication ou la manipulation [5](#page=5). * Une aide au niveau des transports et de la mobilité [5](#page=5). * Un espace pour échanger et rencontrer des personnes vivant des situations similaires, afin de déculpabiliser [5](#page=5). * La reconnaissance des compétences acquises par les aidants par les professionnels [5](#page=5). * Un soutien administratif [5](#page=5). * Une écoute professionnelle et individuelle [5](#page=5). * Une aide financière [5](#page=5). #### 2.4.3 Grille des besoins Une grille de besoins peut être dressée comme suit : 1. Besoin d'aide, de soutien, d'assistance [5](#page=5). 2. Besoin d'informations [5](#page=5). 3. Besoins de solutions de répit [5](#page=5). 4. Besoins financiers, notamment pour des activités de loisirs ou des besoins médicaux et paramédicaux [5](#page=5). 5. Besoin de reconnaissance [5](#page=5). 6. Autre: Besoin d'apporter du soutien (besoin intrinsèque de l'aidant) [5](#page=5). ### 2.5 Le répit comme réponse aux besoins des aidants proches #### 2.5.1 Définition du répit Le terme "répit" dérive du latin "respectus" signifiant refuge. Il désigne un arrêt momentané, une suspension d'une situation pénible, d'une souffrance, ou d'une occupation absorbante et contraignante. Il s'agit d'un moment de repos et d'interruption dans une tâche exigeante [5](#page=5). #### 2.5.2 Finalités du répit La notion de répit est née d'études sur les besoins prioritaires des aidants proches. Selon la littérature scientifique, le répit vise quatre finalités qui font l'unanimité [5](#page=5): 1. Fournir une "pause" à l'aidant [5](#page=5). 2. Permettre le renouvellement des forces de l'aidant proche [5](#page=5). 3. Prévenir les risques liés au stress de la relation de dépendance [5](#page=5). 4. Offrir un moment de détente à la personne handicapée [5](#page=5). --- # Le répit : définition, objectifs et offre Ce chapitre explore la notion de répit, ses finalités, les bénéficiaires et l'offre de services associés, en mettant particulièrement l'accent sur le répit pédiatrique. ### 3.1 Définition et finalités du répit Le terme "répit" trouve son origine dans le latin "respectus", signifiant refuge. Il se définit comme un arrêt momentané ou une suspension de quelque chose de pénible ou de douloureux. Il peut également s'agir d'un repos ou d'une interruption dans une occupation exigeante [5](#page=5). Selon les services publics, le concept de répit est issu d'études sur les besoins prioritaires des aidants proches et est généralement aligné sur quatre finalités principales : 1. Fournir une "pause" à l'aidant [5](#page=5). 2. Permettre le renouvellement des forces de l'aidant proche [5](#page=5) [6](#page=6). 3. Prévenir les risques liés au stress de la relation de dépendance [5](#page=5). 4. Offrir un moment de détente à la personne qui reçoit des soins ou qui est en situation de handicap [5](#page=5). Le Comité Répit précise que le répit s'adresse à l'ensemble des familles et doit être régulier et planifié pour être efficace, tout en prévenant les dérapages ou les crises. Il joue un rôle préventif et représente une économie en santé publique, exprimant l'essoufflement des familles et leurs craintes pour l'avenir. Le besoin de répit est un phénomène social, variable selon les familles en termes de durée, fréquence et modalités (à domicile, en court séjour, etc.). La qualité du service est essentielle pour que les familles se sentent autorisées à déléguer [6](#page=6). ### 3.2 Les bénéficiaires du répit Le répit s'adresse à plusieurs niveaux : * L'enfant, la personne malade ou handicapée [6](#page=6). * Les aidants proches [6](#page=6). * La cellule familiale dans son ensemble [6](#page=6). ### 3.3 Les objectifs du répit Les objectifs du répit visent à : * Préserver la qualité de la relation entre l'aidant et la personne aidée [6](#page=6). * Permettre à l'aidant de prendre du temps pour soi, pour le couple ou pour la fratrie [6](#page=6). * Renouveler les forces de l'aidant proche afin de prévenir l'épuisement et les situations de crise [6](#page=6) [8](#page=8). * Offrir un soutien pour "survivre" dans des situations difficiles [6](#page=6). ### 3.4 L'offre de services de répit L'offre de répit présente des spécificités régionales tout en partageant des lignes directrices communes. Elle comprend diverses formes d'accueil et d'accompagnement [6](#page=6): #### 3.4.1 Types de structures et d'initiatives * **Accueils temporaires en centre de jour et d'hébergement:** L'augmentation des places dédiées au répit est une réalité, mais elle est parfois limitée par des contraintes logistiques et humaines, notamment la formation du personnel et son impact sur la vie des résidents permanents [6](#page=6). * **Services d'accompagnement:** Ils incluent des activités de loisirs et de l'« extra-sitting » pour offrir du répit à domicile [6](#page=6). * **Structures de répit dédiées :** * **Lieux de courts séjours (maisons de répit pédiatriques):** Ces lieux permettent des séjours de courte durée [6](#page=6). * **Accueil de crise:** Des structures comme Interaide Bruxelles proposent un accueil en cas de besoin urgent [6](#page=6). * **Accueil de jour pédiatrique:** Des exemples comme Villa Indigo et Le relais des couleurs offrent des structures d'accueil diurne [6](#page=6). * D'autres initiatives impliquent des parents, des professionnels, des bénévoles et des associations [7](#page=7). La disponibilité et les modalités de ces services dépendent de contraintes telles que la capacité d'accueil, les types de pathologies prises en charge, le nombre de jours par an et l'âge des personnes [7](#page=7). #### 3.4.2 Le répit pédiatrique Le répit pédiatrique trouve ses origines dans le développement des soins palliatifs pédiatriques. En 2004, un accord fédéral a permis la création de 30 lits de répit avec une prise en charge médicale continue, disponibles jusqu'à 18 ans accomplis, pour une durée maximale de 32 jours par an [7](#page=7). * **Répartition des lits :** * 10 lits à Bruxelles (Villa Indigo) [7](#page=7). * 10 lits en Flandre: 5 à La Panne (Villa Rozerood) et 5 à Zandhoven (Limmerik) [7](#page=7). * Un manque de 10 lits est constaté en Wallonie, bien qu'une maison à Liège soit en étude [7](#page=7). * Villa du Phare est en construction pour accueillir les familles et les enfants seuls [7](#page=7). Une étude de la Fondation Roi Baudouin en 2021 a analysé les solutions de répit pour les parents d'enfants en situation de handicap en Wallonie et à Bruxelles [7](#page=7). ##### 3.4.2.1 Les freins au répit pédiatrique Le cheminement vers le répit peut être ardu, marqué par la prise de conscience du besoin de répit menant parfois au burnout. Les freins identifiés sont nombreux [7](#page=7): * Épuisement versus culpabilité [7](#page=7). * La peur du jugement des autres et de soi-même [7](#page=7). * Le manque de confiance pour déléguer la prise en charge [7](#page=7). * La distance, les délais et l'inadéquation du service aux besoins spécifiques de la famille [7](#page=7). * Le sentiment d'isolement et de déconnexion de la réalité sociale, comme si l'on vivait "dans un autre monde" [7](#page=7). #### 3.4.3 Exemple concret : Casa Clara ASBL Casa Clara ASBL est une maison de répit et de ressourcement destinée aux aidants proches d'enfants atteints de handicap ou de pathologies lourdes, incluant les parents et les frères et sœurs ("jeunes aidants proches") [8](#page=8). ##### 3.4.3.1 Mission de Casa Clara ASBL La mission de Casa Clara est de : * Offrir un accompagnement et des formules de répit accessibles, adaptées et ciblées aux aidants proches d'enfants porteurs de handicap ou de pathologie lourde. Depuis 2018, l'accès est élargi à d'autres aidants proches (enfants, conjoints, amis) lors d'activités spécifiques [8](#page=8). * Prendre en charge les aidants proches tout au long du parcours du handicap ou de la maladie, se positionnant comme un service unique en Belgique [8](#page=8). * Sensibiliser les professionnels et le grand public à la nécessité du répit pour les proches aidants [8](#page=8). * Prévenir l'épuisement des familles fragilisées et les situations de crise [8](#page=8). ##### 3.4.3.2 Approche de Casa Clara ASBL L'approche de Casa Clara repose sur : * Un accueil et une écoute bienveillants [8](#page=8). * Une approche psycho-corporelle incluant détente physique et mentale, massages, yoga et relaxation guidée [8](#page=8). * Une approche ludique et créative pour les fratries (jeux, cuisine, lecture, bricolage, dessin, peinture, musique, danse) [8](#page=8). * La création d'un espace sécurisé pour s'exprimer sans jugement, où l'on peut parler, pleurer ou rire [8](#page=8). * L'accompagnement dans le cheminement vers le répit, avec un suivi en amont et en aval [8](#page=8). * L'offre d'un espace de rencontre et d'échange entre pairs, favorisant la création d'un réseau de parents et de frères/sœurs [8](#page=8). * L'organisation de moments de répit et de ressourcement pour permettre de "déconnecter" de la maladie ou du handicap dans un cadre apaisant [8](#page=8). * Une écoute bienveillante et informelle, offrant de l'espace et reconnaissant les émotions de chacun [8](#page=8). * La fourniture d'informations et l'orientation vers d'autres services [8](#page=8). ##### 3.4.3.3 Équipe et activités de Casa Clara ASBL L'équipe est composée d'une coordinatrice, de bénévoles, de massothérapeutes, d'esthéticiennes et d'animatrices spécialisées, complétée par des intervenants ponctuels tels que des musicothérapeutes, des professeurs de yoga et des art-thérapeutes [9](#page=9). Les activités, débutées en 2013 selon un agenda et sur inscription, comprennent : * **Journées de répit et de ressourcement:** Proposées en petits groupes (environ 6 personnes) pour les parents, fratries et familles, incluant soins, sauna, jacuzzi, relaxation et échanges entre pairs [9](#page=9). * **Bulles de répit individuelles:** Un accompagnement de 2 heures sur place pour un aidant, incluant écoute, soin et relaxation, adaptable à un couple ou un binôme parent/fratrie [9](#page=9). * **Répit aidant-aidé:** Le répit de l'aidé est assuré par une accompagnante spécialisée, combiné au répit de l'aidant géré par une autre accompagnante [9](#page=9). * **Permanences:** Destinées aux professionnels et aux proches aidants [9](#page=9). * **Événements:** Organisation de sorties collectives (cirque, parcs, animations) pour rassembler un plus grand nombre de familles hors des locaux de Casa Clara [9](#page=9). #### 3.4.4 Partenariats et approche pratique Casa Clara développe un réseau de partenaires pour sensibiliser les familles au répit et les accompagner dans leur démarche, en proposant des services complémentaires et sur mesure. Ces partenaires incluent des centres de jour/hébergement, des écoles, des hôpitaux, des services d'accompagnement, des associations de patients/aidants, des thérapeutes, des services de santé mentale, des mutuelles, des CPAS, des communes et des professionnels de confiance (psychologues, assistants sociaux, coordinateurs de soins, médecins, thérapeutes). La "pair-aidance" entre parents est également valorisée [10](#page=10). Pour encourager les parents à contacter les services, il est crucial de considérer leurs freins et d'envisager des solutions. Parler du répit dès l'annonce du diagnostic, répéter l'information via différents référents et ne pas exclure de destinataires sont des stratégies importantes. Il est essentiel de reconnaître le droit de l'aidant proche à l'information et de lui laisser la liberté de faire ses propres choix [10](#page=10). #### 3.4.5 Approche par la massothérapie La massothérapie en milieu hospitalier et en maison de répit constitue une autre approche du répit. Elle vise à offrir un accompagnement par le toucher, un soin proposé et non imposé, tant à l'enfant qu'au parent en milieu hospitalier. Sa fréquence régulière, en concertation avec l'équipe soignante, permet de créer une parenthèse dans les soins, d'apporter détente et sérénité, de réduire le stress, les tensions et les douleurs. Elle contribue à rassurer l'enfant par un ressenti corporel positif, à rassurer le parent dans un contexte hospitalier, à offrir une pause à l'aidant présent et à prendre le relais des soignants [10](#page=10) [11](#page=11). --- ## Erreurs courantes à éviter - Révisez tous les sujets en profondeur avant les examens - Portez attention aux formules et définitions clés - Pratiquez avec les exemples fournis dans chaque section - Ne mémorisez pas sans comprendre les concepts sous-jacents

| Term | Definition | |------|------------| | Aidant proche | Personne majeure ou mineure émancipée apportant une aide et un soutien continu et régulier à une personne aidée, à titre non professionnel, de manière gratuite et avec le concours d'au moins un intervenant professionnel. | | Répit | Un arrêt momentané ou une suspension d'une situation pénible, d'une souffrance ou d'une occupation absorbante et contraignante, visant à permettre le renouvellement des forces, la détente et la prévention des risques liés au stress de la dépendance. | | Ambulatoire | Modalité de soins de santé où les patients ne sont pas hospitalisés et rentrent chez eux le même jour ou après une courte période, nécessitant souvent un soutien accru à domicile. | | ASBL | Association Sans But Lucratif, une forme juridique d'organisation à but non lucratif qui vise des objectifs d'intérêt général plutôt que le profit. | | Mutuelle | Organisme d'assurance maladie qui propose des prestations de santé et des indemnités aux assurés, et qui peut reconnaître le statut d'aidant proche sous certaines conditions. | | Indépendants | Travailleurs autonomes ou professions libérales qui exercent une activité professionnelle sans être salariés, et qui peuvent bénéficier de dispositifs spécifiques concernant les aidants proches. | | Sciensano | L'institut scientifique de santé publique en Belgique, qui mène des enquêtes et des études sur la santé de la population, y compris sur les aidants proches. | | Fratrie | Ensemble des frères et sœurs d'une personne. Dans le contexte de l'aide, les fratries peuvent devenir des "jeunes aidants proches". | | Précarité professionnelle | Situation d'instabilité ou d'insécurité dans le domaine professionnel, souvent due à des interruptions de carrière, une perte de revenus ou des difficultés de réinsertion. | | Burn-out de l'aidant | État d'épuisement physique, émotionnel et mental sévère résultant d'une exposition prolongée au stress lié à la prise en charge d'une personne dépendante. | | Pair-aidance | Soutien mutuel et partage d'expériences entre personnes vivant des situations similaires, comme les parents d'enfants malades ou handicapés, favorisant un sentiment de compréhension et d'appartenance. | | Soins palliatifs pédiatriques | Approche médicale et de soutien visant à améliorer la qualité de vie des enfants atteints de maladies graves et incurables, ainsi que de leur famille, en soulageant la douleur et les autres symptômes. | | Psycho-corporelle | Approche thérapeutique qui intègre les dimensions psychologique et physique du bien-être, utilisant des techniques comme le massage, la relaxation ou le mouvement. | | Court séjour | Période d'hébergement temporaire dans une structure spécialisée, offrant un répit aux aidants et un séjour adapté à la personne aidée, généralement pour quelques jours ou semaines. |