taak palliatieve vragenlijsten definitief.docx

# Ondersteuning voor familie en naasten in de palliatieve fase ## 1. De holistische mensvisie en de dimensies van palliatieve zorg De holistische mensvisie en de vier dimensies van palliatieve zorg (fysiek, psychisch, sociaal en existentieel) vertonen een grote gelijkenis. Beide benaderingen zien de mens als een geïntegreerd geheel, waarbij naast lichamelijke klachten ook aandacht is voor psychische, sociale en spirituele aspecten. Hierbij worden individuele behoeften en wensen centraal gesteld, en wordt erkend dat de verschillende dimensies elkaar wederzijds beïnvloeden. De context van de mens, inclusief diens omgeving en relaties, wordt meegenomen in de zorg, met als uiteindelijk doel het bevorderen van de kwaliteit van leven. Actieve participatie van de zorgvrager en het stimuleren van zelfregie zijn hierbij essentieel. ### 1.1 Praktische toepassingen ter verbetering van comfort Om het comfort op de vier dimensies te verbeteren, kunnen diverse interventies worden ingezet: * **Fysiek:** * Bij koorts: dekens wegnemen, opvolgen en eventueel pijnstilling (bv. novalgine) toedienen. * Bij benauwdheid: zuurstof toedienen. * Bij misselijkheid: anti-emetica geven. * Bij vermoeidheid: voldoende rustmomenten inplannen en hulpmiddelen ter ondersteuning van mobiliteit aanbieden. * Pijnbestrijding: adequate pijnstilling middels medicatie zoals paracetamol, tramadol of morfine, met aandacht voor de dosering en mogelijke bijwerkingen. * **Psychisch:** * Actief luisteren naar de zorgvrager en diens familie om emoties te erkennen en te valideren. * Angst en onrust verminderen door middel van medicatie (bv. midazolam), gesprekken, ontspanningsoefeningen of muziek. * Geruststellen en bevestigen dat gevoelens van angst en verdriet normaal en begrijpelijk zijn. * **Sociaal:** * Herinneringen ophalen met familie door middel van foto's of verhalen. * Informeren van familie over hulpmiddelen zoals de palliatieve box, met informatieblaadjes, lichtjes of geurdispensers. * Beantwoorden van vragen over de zorg, bijvoorbeeld waarom een infuus of maagsonde niet meer wordt gebruikt. * Organiseren van sociale contacten, zoals videogesprekken met kleinkinderen of het creëren van ruimte voor familiebezoek. * **Existentieel:** * Voldoen aan specifieke wensen, zelfs kleine, om een "mango-moment" te creëren (bv. het eten van vers gepelde garnalen). * Ruimte bieden voor zingeving, spiritualiteit en levensvragen. * Begeleiden bij het vinden van innerlijke vrede en het verwerken van levensvragen, ongeacht religieuze achtergrond. * Ondersteuning bij het organiseren van betekenisvolle rituelen (bv. het voorlezen van een favoriete tekst, ziekenzegening). ### 1.2 Zorgverleners en de inbreng van de verpleegkundige Verschillende zorgverleners en disciplines kunnen ingezet worden op de verschillende dimensies: * **Fysiek:** arts, verpleegkundige, kinesitherapeut, diëtist. * **Psychisch:** verpleegkundige, psycholoog, psychiater. * **Sociaal:** maatschappelijk werker, verpleegkundige, vrijwilligers, familiebegeleiding. * **Existentieel:** verpleegkundige, pastorale dienst, levensbeschouwelijke begeleiding, vrijwilligers. De verpleegkundige speelt een centrale en unieke rol binnen alle vier de dimensies. Vanwege het frequente contact met de patiënt en diens naasten, kan de verpleegkundige trends opmerken, noden snel detecteren en als eerste reageren. De verpleegkundige fungeert als een schakel tussen de patiënt, de familie en het multidisciplinaire team. Daarnaast observeert, ondersteunt, rapporteert en coördineert de verpleegkundige continu, wat essentieel is voor het algehele comfort van de palliatieve zorgvrager. De verpleegkundige kan ook fungeren als pleitbezorger voor de zorgvrager en diens omgeving, rekening houdend met de specifieke pathologie. ### 1.3 Spiritualiteit en zingeving in de palliatieve fase Spiritualiteit en zingeving winnen aan belang in de palliatieve setting. Dit betreft de diepere levensvragen rondom leven, sterven, angst, hoop en herinneringen. Het gaat om wat het leven en het sterven betekenis geeft voor de patiënt en diens familie. Zorgverleners ondersteunen hierbij door tijd, rust en een luisterend oor te bieden, en de patiënt te helpen bij het vinden van innerlijke vrede. Het raakt de kern van identiteit, keuzes, waarden en levensbetekenis, inclusief geloof en levensmissies. ### 1.4 Wetgeving en juridische aspecten * **Wet op palliatieve zorg:** In België bestaat de Wet van 14 juni 2002 betreffende palliatieve zorg. Deze wet garandeert dat elke patiënt met een ongeneeslijke, ernstige of levensbedreigende aandoening recht heeft op palliatieve zorg, ongeacht leeftijd of diagnose. Zorgverleners dienen deze zorg aan te bieden met respect voor de wensen, waarden en autonomie van de patiënt. * **Verschil tussen palliatieve sedatie en euthanasie:** * **Palliatieve sedatie:** Het bewust verlagen van het bewustzijn met als doel ondraaglijke symptomen te verlichten wanneer andere behandelingen niet meer helpen. Het doel is comfort, niet het verkorten van het leven; het overlijden gebeurt op een natuurlijk tempo door de ziekte zelf. Dit wordt toegepast via sedativa in aangepaste doseringen. * **Euthanasie:** Het opzettelijk beëindigen van het leven door een arts, op uitdrukkelijk en weloverwogen verzoek van de patiënt. Het doel is het beëindigen van uitzichtloos en ondraaglijk lijden op een actieve manier. * **Euthanasie als "mooi" levenseinde:** Of euthanasie als een "mooi" levenseinde wordt ervaren, is subjectief en afhankelijk van de persoonlijke waarden, overtuigingen en wensen van de patiënt en diens omgeving. Voor sommigen biedt het rust en controle, voor anderen kan het ethisch of emotioneel complex zijn. Het belangrijkste is dat het levenseinde aansluit bij de wensen van de patiënt, met respect, comfort en goede begeleiding. * **"Het voltooide leven":** In de geriatrische setting verwijst dit naar een situatie waarin iemand het gevoel heeft dat zijn of haar leven voltooid is, zonder nog toekomstperspectief of zingeving te ervaren, en zelf besluit dat het leven mag eindigen. Dit kan leiden tot gesprekken over wilsverklaringen of euthanasie. * **Voorafgaande zorgplanning:** Dit geeft mensen de kans om zelf richting te geven aan hun levenseinde. Mogelijkheden zijn: * Gesprekken voeren met zorgverleners, familie en vertrouwenspersonen over wensen, angsten en waarden. * Opstellen van positieve en negatieve wilsverklaringen. * Aanwijzen van een vertegenwoordiger of vertrouwenspersoon. * Bespreken en vastleggen van euthanasieverzoeken. * Aangeven van orgaandonatie. * Maken van concrete afspraken over comfortzorg, plaats van overlijden en spirituele noden. * **Ondraaglijk lijden:** Dit is een subjectieve ervaring van ernstige lichamelijke, psychische, sociale of existentiële pijn of ongemak die niet adequaat verlicht kan worden met beschikbare behandelingen. Het gaat om langdurig, intens lijden dat de kwaliteit van leven ernstig aantast en vaak niet van buitenaf zichtbaar is. ### 1.5 Kernwoorden en concepten in palliatieve zorg * **Kernwoorden:** Comfort, respect, digniteit, ondersteuning, holistisch. * **Verschil terminaal en palliatief:** * **Terminaal:** De patiënt bevindt zich in de laatste levensfase met een beperkte levensverwachting; focus ligt op het afronden van het leven. * **Palliatief:** Zorg gericht op kwaliteit van leven en comfort, ongeacht de resterende levensduur; nadruk ligt op symptoomverlichting, emotionele en sociale ondersteuning, en zingeving. * **Palliatieve zorg is niet enkel oncologisch:** Het is voor iedereen met een ernstige, levensbedreigende of ongeneeslijke ziekte, inclusief chronische aandoeningen, neurologische aandoeningen en orgaandisfuncties. * **Cure naar Care model:** De zorg verschuift geleidelijk van genezing naar comfort en begeleiding, met een zachte overgang om de patiënt en familie te laten wennen aan de palliatieve fase. Kwaliteit van leven is hierbij belangrijker dan kwantiteit. * **Palliatieve zorg verbreden en vervroegen:** Het bredere toegankelijkheid voor alle patiënten met een ernstige, ongeneeslijke aandoening en het vroeger starten van palliatieve zorg om levenskwaliteit te maximaliseren en symptoomcontrole te optimaliseren. * **Therapeutische hardnekkigheid:** Staat een waardig levenseinde in de weg door het onnodig voortzetten van behandelingen, wat kan leiden tot extra lijden en verlies van autonomie. * **Palliatieve settings:** Thuiszorg, palliatieve eenheden in ziekenhuizen, woonzorgcentra, mobiele palliatieve teams en specialistische palliatieve centra. ### 1.6 Totale pijn en pijnmanagement * **Concept van totale pijn:** Omvat de fysieke, psychische, sociale en existentiële dimensies van pijn. Bij mevrouw De Vis kwam dit tot uiting in lichamelijke pijn, angst, het besef van afscheid van familie, en existentiële vragen die leidden tot rituelen. * **Totaal pijnmanagement:** Pak alle dimensies van pijn aan. Dit omvat: * **Lichamelijk:** Adequate pijnstilling (bv. morfinepomp), comfortmaatregelen (positionering, mondzorg), en medicatie voor angst (bv. midazolampomp). * **Psychisch:** Erkenning van angst en verdriet, medicamenteuze behandeling, duidelijke communicatie en emotionele ondersteuning. * **Sociaal:** Intensieve ondersteuning van de familie, actieve betrokkenheid van naasten en het faciliteren van betekenisvolle momenten. * **Spiritueel/Existentieel:** Ruimte voor zingeving, begeleiding bij wilsverklaringen en bespreking van euthanasiewensen. ### 1.7 Medicatie in de palliatieve fase * **Pijnladder:** * **Eerste trap:** Paracetamol (bv. Dafalgan®), met aandacht voor de maximale dosis. * **Tweede trap:** Tramadol (bv. Tradonal Odis®). Nevenwerkingen zoals misselijkheid en hallucinaties kunnen optreden. Aandachtspunten zijn nauwkeurige observatie en geruststelling. * **Derde trap:** Morfine voor ernstige pijn (bv. via een SC Daily+pomp). Mogelijke nevenwerkingen zijn obstipatie, misselijkheid, vermoeidheid en urineretentie. * **Combinatie met morfine:** Altijd een laxans wordt opgestart om obstipatie te voorkomen, aangezien morfine de darmwerking vertraagt. * **Daily+pomp:** Werkt met een continue inloopsnelheid om constante pijnstilling of sedatie te garanderen, met mogelijkheid tot extra bolustoediening bij pijn of onrust. ### 1.8 Ondersteuning voor familie en mantelzorgers * **Palliatief verlof:** Een wettelijk recht voor werknemers om tijd door te brengen bij een ernstig ziek familielid in de palliatieve fase. Dit kan variëren in duur en wordt geregeld via de sociale dienst. * **Palliatief forfait:** Financiële tegemoetkoming voor de zorg van een patiënt in de palliatieve fase thuis, mits aan de voorwaarden voldaan is. * **Verwijzing naar Palliatieve Zorg Vlaanderen:** De website biedt betrouwbare informatie over palliatieve zorg, ondersteuning voor mantelzorgers, regelingen en contactgegevens van lokale teams. ### 1.9 Professionele omgang met emoties in de zorg * **Omgaan met naasten na overlijden:** Bieden van emotionele steun, luisteren naar gevoelens, tips geven voor uitleg aan kinderen, ruimte bieden voor verdriet en praktische ondersteuning bieden bij afscheidsrituelen. Nazorg bespreken via psychologen, pastorale dienst of vrijwilligers. * **Waardevolle communicatie bij emotionele thema's:** Creëren van een rustige omgeving, zachte stem, actief luisteren, benoemen en erkennen van emoties, empathie tonen en non-verbale steun bieden. * **Zelfzorg en grenzen bewaken:** * **Risico's:** Overbetrokkenheid kan leiden tot uitputting en vermenging van werk en privé. Te veel afstandelijkheid kan de zorg kil maken en signalen missen. * **Kwetsbaarheid:** Het is normaal om geraakt te worden; het wordt een probleem wanneer eigen grenzen worden overschreden. Balans tussen empathie en professionele afstand is cruciaal. * **Strategieën voor welzijn:** Regelmatig pauzes inlassen, ervaringen delen met collega's, persoonlijke reflectiemomenten en ontspanningsoefeningen. * **Team en organisatie:** Een ondersteunend team, regelmatige teamoverleg en inzet op welzijn en collegialiteit dragen bij aan een gezonde balans. --- Dit thema focust op de cruciale rol van ondersteuning voor de naasten van een palliatieve zorgvrager, waarbij de nadruk ligt op de multidimensionale zorg en de zelfzorg van zorgverleners. ## 1. De multidimensionale zorg voor naasten De zorg in de palliatieve fase is holistisch van aard en erkent de mens als een geheel. Dit sluit nauw aan bij de vier dimensies van palliatieve zorg: fysiek, psychisch, sociaal en existentieel. ### 1.1 Overeenkomsten tussen holistische mensvisie en dimensies van palliatieve zorg Beide benaderingen zien de mens als een geïntegreerd geheel, waarbij niet enkel lichamelijke aspecten centraal staan, maar ook psychische, sociale en existentieel-spirituele elementen. Ze erkennen de onderlinge beïnvloeding van deze dimensies en de impact van de omgeving en relaties. De focus ligt op het bevorderen van de kwaliteit van leven, met aandacht voor de individuele behoeften en wensen van de zorgvrager, en het stimuleren van diens zelfbeschikking. ### 1.2 Interventies ter verbetering van comfort voor naasten De ondersteuning van naasten kan op verschillende manieren vorm krijgen, aangepast aan de vier dimensies: * Praktische hulp bieden bij dagelijkse taken en verzorging. * Zorgen voor voldoende rustmomenten voor de naasten zelf. * Informatie verstrekken over symptoomcontrole en comfortmaatregelen voor de patiënt, waardoor angst bij naasten vermindert. * Actief luisteren naar de emoties en zorgen van de naasten. * Empathie tonen en erkenning geven voor hun gevoelens. * Ruimte bieden voor het uiten van verdriet, angst of frustratie. * Psycho-educatie aanbieden over het ziekteproces en de palliatieve fase. * Herinneringen ophalen met de familie aan de hand van foto's of verhalen. * Informeren over beschikbare ondersteuningsmiddelen zoals de "Palliatieve box" (met informatie, lichtjes, geurdispenser). * Vragen beantwoorden over medische procedures of behandelingen om onzekerheid weg te nemen. * Betrekken van het sociale netwerk van de patiënt en naasten waar gepast. * Begeleiding bieden bij levensvragen en zingeving. * Ondersteuning bieden bij het omgaan met het naderende levenseinde en afscheid nemen. * Faciliteren van "Mango-momenten" (kleine, betekenisvolle momenten) voor zowel patiënt als naasten. ### 1.3 Rol van verschillende zorgverleners/disciplines | Dimensie | Zorgverleners/Disciplines | Rol van de Verpleegkundige Sinds de introductie van de kunstmatige intelligentie, is er een ware revolutie aan de gang. Dit is echter niet zonder slag of stoot verlopen. Vooral de uitdagingen op het gebied van ethiek, regelgeving en de potentiële impact op de arbeidsmarkt spelen hierbij een cruciale rol. In dit thematisch kader wordt dieper ingegaan op deze complexiteiten. ## 2. Ethiek en regelgeving in de context van AI De opkomst van kunstmatige intelligentie brengt een reeks ethische dilemma's met zich mee die zorgvuldige overweging vereisen. Deze ethische vraagstukken hebben vaak direct impact op de noodzaak van regelgeving om misbruik te voorkomen en de ontwikkeling in goede banen te leiden. ### 2.1 Ethische uitdagingen bij AI Een van de meest prangende ethische uitdagingen is het waarborgen van **rechtvaardigheid en onpartijdigheid** in AI-systemen. AI-algoritmes worden getraind op data, en als deze data vooroordelen bevatten, kan de AI deze vooroordelen reproduceren of zelfs versterken. Dit kan leiden tot discriminatie op basis van ras, geslacht, leeftijd of andere kenmerken, met potentieel ernstige gevolgen in sectoren als werving en selectie, kredietverlening of zelfs het strafrechtelijk systeem. Een ander cruciaal aspect is **transparantie en verklaarbaarheid**. Veel geavanceerde AI-modellen, zoals deep learning netwerken, functioneren als "black boxes". Het is vaak onduidelijk hoe ze tot een bepaalde beslissing komen. Dit gebrek aan transparantie is problematisch in situaties waar verantwoording vereist is, zoals in de medische diagnostiek of autonome voertuigen. Het is essentieel dat we begrijpen *waarom* een AI een bepaalde output genereert. Daarnaast is er de kwestie van **verantwoordelijkheid en aansprakelijkheid**. Wie is verantwoordelijk wanneer een AI-systeem een fout maakt met schadelijke gevolgen? De ontwikkelaar, de gebruiker, of de AI zelf? Dit is een complex juridisch vraagstuk dat nog volop in ontwikkeling is. De autonomie van AI-systemen, bijvoorbeeld in wapensystemen, roept ook fundamentele ethische vragen op over menselijke controle en ethische besluitvorming. Verder speelt de **privacy** een belangrijke rol. AI-systemen verzamelen en analyseren vaak grote hoeveelheden persoonlijke data. Het waarborgen van gegevensbescherming en het voorkomen van misbruik van deze data zijn van het grootste belang. ### 2.2 Noodzaak van regelgeving Gezien de potentiële impact van AI op de samenleving, is effectieve regelgeving onmisbaar. Deze regelgeving moet gericht zijn op: * **Het vaststellen van ethische normen en richtlijnen:** Dit creëert een kader waarbinnen AI-ontwikkeling en -toepassing ethisch verantwoord kunnen plaatsvinden. * **Het bevorderen van transparantie en verklaarbaarheid:** Regelgeving kan eisen stellen aan de documentatie en de uitlegbaarheid van AI-systemen, vooral in risicovolle toepassingen. * **Het reguleren van dataverzameling en -gebruik:** Wetgeving zoals de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) speelt hierin een cruciale rol om privacy te beschermen. * **Het definiëren van verantwoordelijkheden en aansprakelijkheden:** Er moeten duidelijke regels komen over wie verantwoordelijk is bij fouten of schade veroorzaakt door AI. * **Het voorkomen van discriminatie:** Regelgeving moet actief mechanismen bevatten om te toetsen op en te corrigeren voor bias in AI-systemen. * **Het waarborgen van menselijke controle:** Met name in kritieke toepassingen moet regelgeving de menselijke supervisie en het uiteindelijke beslissingsrecht garanderen. De Europese Unie heeft bijvoorbeeld de *AI Act* geïntroduceerd, een ambitieuze poging om een alomvattend regelgevend kader voor AI te creëren, gebaseerd op risico-indeling van AI-toepassingen. ## 3. Impact op de arbeidsmarkt De opkomst van AI zal onvermijdelijk een significante impact hebben op de arbeidsmarkt, wat zowel kansen als uitdagingen met zich meebrengt. ### 3.1 Automatisering en baanverlies Een van de meest besproken gevolgen van AI is de **automatisering van taken**, wat kan leiden tot het verdwijnen van bepaalde banen. Vooral routinematige, repetitieve taken, zowel fysiek als cognitief, zijn vatbaar voor automatisering. Denk aan data-invoer, klantenservice via chatbots, assemblage in fabrieken, of zelfs basisanalyses in bepaalde sectoren. Dit kan leiden tot structurele werkloosheid in specifieke sectoren en regio's. ### 3.2 Creatie van nieuwe banen en vaardigheden Tegelijkertijd creëert AI ook **nieuwe banen en functies**. Er ontstaat vraag naar professionals die AI-systemen kunnen ontwikkelen, onderhouden, implementeren en ethisch kunnen begeleiden. Denk aan AI-ingenieurs, datawetenschappers, ethische AI-adviseurs, AI-trainers en specialisten in mens-machine interactie. Daarnaast zullen veel bestaande banen evolueren, waarbij werknemers AI-tools zullen gebruiken om efficiënter en effectiever te werken. Dit vereist een aanzienlijke **aanpassing van vaardigheden**. De nadruk zal verschuiven van routinematige taken naar meer creatieve, kritische denkvaardigheden, probleemoplossend vermogen, emotionele intelligentie en samenwerkingsvaardigheden. Levenslang leren wordt hierdoor van cruciaal belang. ### 3.3 Het belang van omscholing en bijscholing Om de transitie naar een AI-gedreven arbeidsmarkt soepel te laten verlopen en de negatieve gevolgen van baanverlies te mitigeren, is **massale omscholing en bijscholing** noodzakelijk. Overheden, onderwijsinstellingen en bedrijven zullen samen moeten werken om werknemers de vaardigheden aan te leren die nodig zijn voor de banen van de toekomst. Investeren in digitale geletterdheid en AI-specifieke trainingen is essentieel. ### 3.4 Gevolgen voor de economische ongelijkheid Er is ook bezorgdheid dat AI de **economische ongelijkheid** verder kan vergroten. De voordelen van AI, zoals hogere productiviteit en winstgevendheid, zouden onevenredig ten goede kunnen komen aan degenen die de technologie bezitten of beheersen, terwijl werknemers in geautomatiseerde sectoren achterblijven. Dit kan leiden tot een grotere kloof tussen hoog- en laagopgeleiden, en tussen kapitaalbezitters en arbeid. ## 4. Maatschappelijke implicaties van AI Naast ethiek, regelgeving en de arbeidsmarkt, heeft AI ook bredere maatschappelijke implicaties. ### 4.1 De toekomst van werk en vrije tijd Met toenemende automatisering rijst de vraag hoe onze samenleving zal omgaan met de veranderende aard van werk. Sommigen zien mogelijkheden voor een **kortere werkweek** of een fundamenteel andere verdeling van werk en vrije tijd. Dit kan nieuwe vormen van maatschappelijke participatie en persoonlijke ontwikkeling stimuleren. ### 4.2 Verandering in menselijke interactie en gemeenschap De toename van AI in ons dagelijks leven, van virtuele assistenten tot sociale robots, kan de **aard van menselijke interactie** veranderen. Dit roept vragen op over de impact op sociale cohesie, empathie en de vorming van gemeenschappen. ### 4.3 De rol van AI in besluitvorming AI wordt steeds vaker ingezet in belangrijke besluitvormingsprocessen, van politieke campagnes tot medische diagnoses. Het is cruciaal om te waarborgen dat deze besluitvorming **verantwoord, ethisch en mensgericht** blijft, en dat de menselijke controle altijd behouden blijft, zeker in kritieke situaties. **Tip:** Het is essentieel om de discussie rond AI breed te voeren, waarbij niet alleen technische experts, maar ook filosofen, juristen, sociologen, beleidsmakers en het brede publiek betrokken worden. Alleen zo kunnen we een toekomst creëren waarin AI de mensheid dient en bijdraagt aan een rechtvaardigere, veiligere en welvarendere samenleving. --- ## 1. De multidimensionale benadering van de zorgvrager ### 1.1 De holistische mensvisie en de dimensies van palliatieve zorg De holistische mensvisie en de vier dimensies van palliatieve zorg vertonen grote overeenkomsten doordat beide de mens beschouwen als een geïntegreerd geheel. In beide benaderingen wordt niet alleen gefocust op lichamelijke klachten, maar ook op psychische, sociale en existentiële aspecten. Er is aandacht voor individuele behoeften en wensen, de onderlinge beïnvloeding van de verschillende dimensies, de betrokkenheid van de omgeving en relaties, en de bevordering van de kwaliteit van leven. De actieve participatie van de zorgvrager is hierbij cruciaal. > **Tip:** Begrijpen hoe deze dimensies elkaar beïnvloeden is essentieel voor effectieve palliatieve zorg. Lijden op één dimensie kan impact hebben op de andere. ### 1.2 Concrete voorbeelden ter verbetering van comfort Om het comfort van de zorgvrager te verbeteren, worden diverse interventies toegepast, afgestemd op de vier dimensies: * **Fysieke dimensie:** * Aanpassen van de omgeving (bv. dekens wegnemen bij koorts). * Medicatie toedienen ter verlichting van symptomen (bv. zuurstof bij benauwdheid, anti-emetica bij misselijkheid). * Planning van voldoende rustmomenten ter bestrijding van vermoeidheid. * Inzet van hulpmiddelen bij mobiliteitsproblemen. * **Psychische dimensie:** * Actief luisteren naar de zorgen en emoties van de zorgvrager en diens familie. * Ondersteuning bieden bij angst en onrust, bijvoorbeeld door middel van ontspanningstechnieken of geruststelling. * **Sociale dimensie:** * Het ophalen van herinneringen, vaak aan de hand van foto's, samen met de familie. * Informeren van familie over specifieke hulpmiddelen zoals de palliatieve box en het beantwoorden van vragen over medische ingrepen (bv. waarom geen infuus of maagsonde meer). * **Existentiële dimensie:** * Voldoen aan bijzondere wensen, zelfs de kleinste, die betekenis geven aan het leven (bv. het eten van vers gepelde garnalen, een "Mango-moment"). ### 1.3 Zorgverleners en hun inbreng per dimensie Verschillende zorgverleners en disciplines spelen een rol in de palliatieve zorg, elk met hun specifieke expertise per dimensie: * **Fysieke dimensie:** Arts, verpleegkundige, kinesitherapeut, diëtist. Zij staan in voor pijn- en symptoomcontrole, mobiliteit en voeding. * **Psychische dimensie:** Verpleegkundige, psycholoog, psychiater. Zij bieden ondersteuning bij angst, verdriet, rouw en emotionele verwerking. * **Sociale dimensie:** Maatschappelijk werker, verpleegkundige, vrijwilligers, familiebegeleiding. Zij helpen bij praktische zaken, communicatie en sociale contacten. * **Existentiële dimensie:** Verpleegkundige, pastorale dienst, levensbeschouwelijke begeleiding, vrijwilligers. Zij bieden ruimte voor zingeving, spiritualiteit en betekenisgeving. De **verpleegkundige** bekleedt een centrale rol binnen alle dimensies. Vanwege de frequente contacten met de zorgvrager kan de verpleegkundige trends opmerken, noden detecteren en snel reageren. Zij/hij vormt de brug tussen de patiënt, familie en het multidisciplinair team, coördineert de zorg en observeert continu. ### 1.4 Spiritualiteit en zingeving Spiritualiteit en zingeving winnen aan belang in de palliatieve setting. Dit omvat levensvragen rondom het leven, de dood, angsten, hoop, herinneringen en het vinden van innerlijke vrede. Het gaat dieper dan enkel fysieke zorg en raakt de kern van identiteit, waarden en levensbetekenis. De zorgverlener biedt hierbij vooral een luisterend oor, tijd en rust, en faciliteert het proces van zingeving, ongeacht de religieuze achtergrond. ## 2. Wettelijk kader en ethische overwegingen ### 2.1 Wetgeving rond palliatieve zorg In België bestaat er een **Wet van 14 juni 2002 betreffende palliatieve zorg**. Deze wet garandeert dat elke patiënt met een ongeneeslijke, ernstige of levensbedreigende aandoening recht heeft op palliatieve zorg. De wet stelt toegankelijkheid voorop en benadrukt het respect voor de wensen, waarden en autonomie van de patiënt. Deze zorg omvat pijn- en symptoomcontrole, psychosociale ondersteuning en aandacht voor zingeving. ### 2.2 Verschil tussen palliatieve sedatie en euthanasie Hoewel beide ingrijpende zorgvormen zijn, is er een duidelijk verschil: * **Palliatieve sedatie:** Dit is het **bewust verlagen van het bewustzijn** van de patiënt met als primair doel het verlichten van ondraaglijke symptomen wanneer andere behandelingen tekortschieten. Het doel is het verhogen van comfort en het niet verkorten van het leven; het overlijden gebeurt op een natuurlijk tempo door de ziekte. * **Euthanasie:** Dit is het **opzettelijk beëindigen van het leven** door een arts, op uitdrukkelijk en weloverwogen verzoek van de patiënt. Het doel is het beëindigen van uitzichtloos en ondraaglijk lijden op een actieve manier. ### 2.3 Euthanasie als "mooi levenseinde"? Of euthanasie als een "mooi levenseinde" wordt ervaren, is zeer subjectief en afhankelijk van de persoonlijke waarden, overtuigingen en wensen van de patiënt en diens omgeving. Voor sommigen kan het rust, autonomie en controle over het levenseinde bieden, en zo als een waardig afscheid worden gezien. Voor anderen kan het ethisch of emotioneel moeilijk liggen. Het belangrijkste is dat het levenseinde, met of zonder euthanasie, gebeurt op een wijze die aansluit bij de wil van de patiënt, met respect, comfort en goede begeleiding. ### 2.4 Het concept "voltooid leven" In de geriatrische setting verwijst "het voltooide leven" naar een situatie waarin een persoon het gevoel heeft dat zijn of haar leven voltooid is. Dit kan gepaard gaan met een gebrek aan toekomstperspectief, zingeving of kwaliteit van leven, waarna de persoon zelf beslist dat het leven mag eindigen. Dit kan leiden tot gesprekken over wilsverklaringen of euthanasie, maar de kern is de subjectieve ervaring van voltooiing en het respect voor de autonomie van de oudere persoon. ### 2.5 Voorafgaande zorgplanning Voorafgaande zorgplanning (VZP) beoogt de autonomie van het individu te maximaliseren door tijdig beslissingen te laten nemen over het levenseinde. De doelstelling is het levenseinde terug te geven aan de patiënt. Mogelijkheden hierbij omvatten: * **Gesprekken voeren:** Over wensen, angsten, waarden en verwachtingen met zorgverleners, familie en vertrouwenspersonen. * **Wilsverklaringen opstellen:** Zowel positieve (welke behandelingen gewenst) als negatieve (welke behandelingen ongewenst). * **Aanstellen van een vertegenwoordiger:** Een vertrouwenspersoon die beslissingen mag nemen wanneer de patiënt daartoe niet meer in staat is. * **Bespreken en vastleggen van euthanasieverzoeken:** Inclusief wilsverklaringen voor euthanasie. * **Orgaandonatie:** De wens hieromtrent kenbaar maken. * **Concrete afspraken maken:** Over comfortzorg, plaats van overlijden en spirituele of emotionele noden. ### 2.6 Ondraaglijk lijden Ondraaglijk lijden is een **subjectieve ervaring** van ernstige pijn of ongemak – lichamelijk, psychisch, sociaal of existentieel – die niet adequaat verlicht kan worden met beschikbare behandelingen. Het gaat vaak om langdurig, intens lijden dat de kwaliteit van leven ernstig aantast en niet altijd zichtbaar is van buitenaf. De persoonlijke beleving van de patiënt, inclusief gevoelens van aftakeling en verlies van menselijke waardigheid, staat centraal. ## 3. De palliatieve zorgvrager in de praktijk ### 3.1 Casus Mevrouw De Vis: een casusstudie Mevrouw De Vis, 85 jaar, wordt opgenomen na een val. Bijkomend onderzoek onthult een snelgroeiende tumor in haar nek, met uitbreiding van kwaadaardige cellen. Haar prognose is kort, met of zonder behandeling. Ze brengt zelf euthanasie ter sprake, mede door haar eerdere ervaring met het lijden van haar man. Ondanks aanvankelijke aarzeling wordt ze overgehaald om een palliatieve behandeling te starten, die echter snel wordt stopgezet wegens haar snelle achteruitgang en pijn. Het palliatief support team (PST) ondersteunt haar intensief, zowel fysiek (pijnbestrijding, comfortmaatregelen) als psychisch, sociaal en existentieel. Uiteindelijk overlijdt mevrouw De Vis enkele dagen na de laatste bestraling. #### 3.1.1 Totale pijn en pijnmanagement bij Mevrouw De Vis Het concept van **totale pijn** komt volledig tot uiting bij mevrouw De Vis. Haar lijden omvat: * **Lichamelijk:** Pijn in nek en schouders, uitvalsverschijnselen, algemene achteruitgang. * **Psychisch:** Angst, onrust, verdriet om het naderende afscheid van haar dierbaren, de herinnering aan het lijden van haar man. * **Sociaal:** De druk van snelle beslissingen en beperkte tijd voor afscheid van familie. * **Existentiëel:** Vragen rond zin, waardigheid en het levenseinde, besproken met de pastorale dienst. Het **totaal pijnmanagement** omvatte: * **Lichamelijk:** Opstarten van een morfinepomp voor pijnstilling en een midazolampomp voor angst en onrust, comfortmaatregelen zoals positionering, mondzorg en massages. * **Psychisch:** Erkenning en behandeling van angst en onrust via medicatie, gesprekken met de psycholoog, en duidelijke communicatie over haar situatie. * **Sociaal:** Actieve betrokkenheid en ondersteuning van de dochters en kleinkinderen, faciliteren van bezoek van haar zus. * **Existentiëel:** Begeleiding bij wilsverklaringen en het bespreken van haar euthanasiewens, ziekenzegening, afscheidsrituelen zoals handafdrukken. #### 3.1.2 Medicatie en symptoomverlichting Mevrouw De Vis doorliep verschillende trappen van de pijnladder: * **Eerste trap:** Paracetamol (Dafalgan®) werd ingezet, met als aandachtspunt het bewaken van de maximale dosis. * **Tweede trap:** Tramadol (Tradonal Odis®) werd voorgeschreven, maar gestopt vanwege nevenwerkingen zoals misselijkheid en hallucinaties, wat leidde tot angst bij mevrouw. Hierbij was aandacht voor ondersteuning en geruststelling. * **Derde trap:** Een morfinepomp werd opgestart voor ernstige pijn, met aandacht voor mogelijke nevenwerkingen zoals obstipatie, misselijkheid, vermoeidheid en urineretentie. Bij het gebruik van morfine wordt standaard een **laxans** voorgeschreven om obstipatie te voorkomen, aangezien morfine de darmwerking vertraagt. De combinatie van een morfinepomp en een midazolampomp zorgde voor een continue inloopsnelheid (mm/24 uur) om stabiel comfort te garanderen, met de mogelijkheid voor extra bolustoediening bij acute pijn of onrust. #### 3.1.3 Andere symptomen en complicaties Naast pijn, ervoer mevrouw De Vis diverse andere symptomen en complicaties: * Krachtsverlies in de rechterhand, later uitbreidend naar de benen. * Evenwichtsproblemen met meerdere valpartijen. * Verminderde mobiliteit (niet meer kunnen stappen). * Slechte zitbalans. * Incontinentie 's nachts. * Droge mond en lippen. * Extreme vermoeidheid en snelle achteruitgang. * Hallucinaties, waarschijnlijk veroorzaakt door Tramadol Odis®. * Angst en onrust. * Verkramping in bed. * Onvermogen om zelfstandig de bel te bedienen. #### 3.1.4 Palliatieve sedatie In de casus van mevrouw De Vis is er **geen sprake van palliatieve sedatie**. Hoewel ze morfine en midazolam ontvangt, is het doel symptoomverlichting en comfort, niet het opzettelijk verlagen van het bewustzijn tot nagenoeg onbewustzijn. Ze blijft bewust en kan nog momenten met haar dochters beleven. #### 3.1.5 De rol van het palliatief support team (PST) Het PST, een multidisciplinair team bestaande uit een arts, verpleegkundigen, psycholoog, maatschappelijk werker, pastorale medewerker en vrijwilligers, speelde een cruciale rol. * **Arts:** Begeleidde behandelingen, pijnstilling en beslissingen rond palliatieve zorg. * **Verpleegkundigen:** Controleerden pijn en comfort, zetten hulpmiddelen in, ondersteunden familie. * **Psycholoog:** Bood emotionele steun, ging in op angst en euthanasiewensen. * **Maatschappelijk werker:** Assisteerde bij het opstellen van wilsverklaringen en regelde praktische zaken zoals palliatief verlof. * **Pastorale medewerker:** Bood spirituele steun, voerde ziekenzegeningen uit en faciliteerde afscheidsrituelen. * **Vrijwilligers:** Voerden massages uit en boden emotionele ondersteuning. Het PST bood **holistische ondersteuning** aan mevrouw De Vis en haar familie, bevorderde comfort en waardigheid, en bereidde hen voor op het einde van het leven. #### 3.1.6 Overleg en ondersteuning van naasten * **Betrokkenheid van dochters:** De dochters werden nauw betrokken bij het slecht-nieuwsgesprek en de zorg. Het PST ondersteunde hen actief. * **Palliatief verlof:** De dochter had recht op palliatief verlof, een wettelijk recht (geen gunst), om tijd door te brengen bij haar moeder. Dit verlof kan gedurende maximaal één maand halftijds worden opgenomen en is tweemaal verlengbaar. * **Palliatief forfait:** In dit geval kon de dochter geen palliatief forfait aanvragen omdat mevrouw De Vis in het ziekenhuis verbleef. Dit forfait is bedoeld voor patiënten die thuis palliatieve zorg ontvangen. * **Informatieverstrekking:** Verwijzing naar de website van Palliatieve Zorg Vlaanderen is zinvol voor betrouwbare informatie over palliatieve zorg, ondersteuning voor mantelzorgers, regelingen en contactgegevens van lokale teams. #### 3.1.7 Communicatie en afscheid * **Professionele omgang met emotie:** Als verpleegkundige is het belangrijk om emotionele steun te bieden, te luisteren naar gevoelens en herinneringen, en ruimte te geven voor verdriet. Tips geven over hoe de situatie uit te leggen aan kleinkinderen en informatie verschaffen over praktische zaken is eveneens van belang. * **Waardevolle communicatie bij zware thema's:** Dit gebeurt in een rustige, aparte omgeving met een zachte stem en duidelijke taal. Actief luisteren, empathie tonen, emoties benoemen en non-verbale steun bieden, creëren een veilige sfeer. ### 3.2 Reflectie op de zorgverlener: zelfzorg en grenzen #### 3.2.1 Emotionele betrokkenheid versus afstand Het balanceren tussen emotionele betrokkenheid en professionele afstand is cruciaal. * **Risico van overbetrokkenheid (Situatie A):** Kan leiden tot emotionele uitputting, vermenging van werk en privé, stress, en een negatieve impact op persoonlijk en professioneel welzijn. Situaties mee naar huis nemen kan leiden tot langdurig piekeren. * **Risico van emotionele afstand (Situatie B):** Kan de patiënt het gevoel geven dat de zorg kil is, de empathie ontbreekt, wat ertoe kan leiden dat de patiënt zich minder snel openstelt of signalen mist. Professionaliteit mag niet verward worden met afstandelijkheid. Het is normaal om geraakt te worden door patiëntensituaties; dit toont empathie. Het wordt een probleem wanneer de eigen grenzen worden overschreden, wat leidt tot uitputting of objectiviteitsverlies. #### 3.2.2 Kwetsbaarheid en professioneel handelen Kwetsbaarheid hoort bij professioneel handelen, mits de juiste balans wordt gevonden. Zelfkennis en het stellen van eigen grenzen zijn essentieel. Dit bevordert het vertrouwen van de patiënt, die zich gehoord voelt. #### 3.2.3 De balans tussen betrokkenheid en afstand Een evenwicht vinden is noodzakelijk: empathisch en betrokken zijn, zonder overweldigd te raken. Dit kan door actief te luisteren, begrip te tonen, maar ook door na de shift de situatie te bespreken met collega's of door afstand te creëren via ontspanningstechnieken. #### 3.2.4 Zelfzorg als professionele identiteit Zelfzorg is essentieel voor een professionele identiteit. Het stelt de zorgverlener in staat om op een gezonde manier betrokken te zijn zonder opgebrand te raken. Het bewaken van eigen grenzen, het inbouwen van rustmomenten en het zoeken van steun bij collega's zijn hierbij van groot belang. #### 3.2.5 Strategieën voor mentale balans Strategieën zoals het plannen van pauzes, het bespreken van ervaringen met collega's, mindfulness, ademhalingsoefeningen en persoonlijke reflectiemomenten helpen om mentaal in balans te blijven. Het tijdig herkennen van signalen van stress en overbelasting (bv. spanning, verminderde concentratie, beklemmend gevoel) is cruciaal. #### 3.2.6 Team en organisatie ter bevordering van balans Een ondersteunend team en een organisatie die inzet op welzijn, erkenning en collegialiteit creëren een veilige omgeving. Regelmatige teamoverleggen, het delen van ervaringen en het stimuleren van pauzes dragen bij aan een gezonde balans tussen betrokkenheid en afstand. ## 4. Overkoepelende concepten in palliatieve zorg ### 4.1 Kernwoorden in palliatieve zorg Vijf kernwoorden die palliatieve zorg typeren zijn: **comfortzorg, kwaliteit van leven, pijn- en symptoomcontrole, kwaliteit van sterven en supportieve zorg.** ### 4.2 Terminale versus palliatieve patiënt Het verschil ligt in het **tijdsperspectief**: * **Terminale patiënt:** Bevindt zich in de laatste levensfase met een beperkte levensverwachting (weken tot maanden), focus op het afronden van het leven. * **Palliatieve patiënt:** Ontvangt zorg gericht op kwaliteit van leven en comfort, ongeacht de resterende levensduur. Nadruk ligt op symptoomverlichting, emotionele en sociale ondersteuning, en zingeving. ### 4.3 Palliatieve zorg buiten oncologie Palliatieve zorg is niet exclusief voor kankerpatiënten. Iedereen met een ernstige, levensbedreigende of ongeneeslijke ziekte (bv. chronische hart- of longaandoeningen, neurologische aandoeningen, nierfalen) komt in aanmerking. Het doel is altijd het verbeteren van levenskwaliteit, het verlichten van symptomen en het bieden van psychosociale en existentiële ondersteuning. ### 4.4 De transitie van 'cure' naar 'care' Het zorgmodel 'cure naar care' illustreert een geleidelijke verschuiving van genezende naar ondersteunende zorg. De focus verschuift van genezing naar comfort, symptoomverlichting en kwaliteit van leven. Dit zorgt voor een zachte overgang waarbij patiënt en familie kunnen wennen aan de palliatieve fase en de zorg continu afgestemd blijft op hun behoeften. ### 4.5 Kwaliteit versus kwantiteit van leven **Kwaliteit van leven** is belangrijker dan **kwantiteit**. Kwaliteit wordt subjectief bepaald door factoren als fysiek comfort, sociale contacten, autonomie en psychisch welzijn. Kleine, betekenisvolle momenten ("Mango-momenten") kunnen een groot verschil maken. Kwantiteit focust op levensverlenging, soms ten koste van comfort. ### 4.6 Verbreding en vervroeging van palliatieve zorg * **Verbreding:** Palliatieve zorg moet toegankelijk zijn voor alle patiënten met ernstige, ongeneeslijke of levensbedreigende aandoeningen, niet enkel voor oncologische patiënten. * **Vervroeging:** Zorgverleners dienen palliatieve ondersteuning al vroegtijdig in het ziekteproces te starten. Dit bevordert de levenskwaliteit, symptoomcontrole (bv. tijdig en correct opstarten van morfine) en het creëren van betekenisvolle momenten, nog voordat de terminale fase aanbreekt. ### 4.7 Therapeutische hardnekkigheid Therapeutische hardnekkigheid, waarbij behandelingen worden doorgezet zonder reëel nut, kan een waardig levenseinde in de weg staan. Het kan leiden tot onnodig lijden en het verlies van autonomie, terwijl de focus op comfort, rust en waardigheid naar de achtergrond verdwijnt. ### 4.8 Palliatieve settings Palliatieve zorg wordt geleverd in diverse settings, waaronder: * Thuiszorgpalliatief * Palliatieve eenheden in ziekenhuizen * Woonzorgcentra met palliatieve teams * Gespecialiseerde palliatieve centra en vzw's * Mobiele palliatieve teams --- # Totaal pijnmanagement en symptoombestrijding bij patiënten Dit onderwerp behandelt de integrale benadering van pijn en symptoombestrijding bij patiënten, met specifieke aandacht voor de holistische mensvisie en de praktische toepassing binnen palliatieve zorg. ## 2. Holistische mensvisie en palliatieve zorg De holistische mensvisie en de dimensies van palliatieve zorg vertonen aanzienlijke overeenkomsten doordat beide uitgaan van een geïntegreerde, persoonsgerichte benadering die alle facetten van het menselijk bestaan omvat. De mens wordt als een complex geheel beschouwd, waarbij fysieke, psychische, sociale en existentiële aspecten elkaar wederzijds beïnvloeden en integraal deel uitmaken van de zorgvraag. ### 2.1 Overeenkomsten tussen de holistische mensvisie en palliatieve zorgdimensies * **Mens als geheel:** Beide benaderingen zien de mens niet louter als een verzameling lichamelijke klachten, maar als een uniek individu waarbij psychische, sociale en existentieel-spirituele aspecten van even groot belang zijn. * **Individuele behoeften en wensen:** Elke zorgvrager wordt als een uniek persoon erkend, met eigen waarden, voorkeuren en een levensgeschiedenis die de zorgverlening stuurt. * **Onderlinge beïnvloeding van dimensies:** Lichamelijke kwalen kunnen psychische stress veroorzaken, terwijl sociale steun het algemeen welzijn kan bevorderen. Deze dynamiek wordt in beide visies erkend. * **Betrokkenheid van omgeving en relaties:** Familie, vrienden en sociale netwerken worden meegenomen in de zorg, omdat de context van de mens cruciaal is voor zijn welzijn. * **Bevordering van kwaliteit van leven:** De focus ligt niet enkel op ziektebestrijding, maar op het ondersteunen van welzijn in de breedste zin. * **Actieve participatie van de zorgvrager:** De zorg is afgestemd op de wensen van de persoon zelf, met nadruk op eigen regie en zelfbeschikking. ### 2.2 Comfortverbetering op de vier dimensies (Fysiek, Psychisch, Sociaal, Existentieel) > **Tip:** Het toepassen van comfortmaatregelen op alle dimensies draagt bij aan een algehele verbetering van de levenskwaliteit. * **Fysiek:** * Beperken van koorts door aanpassing van beddengoed en eventueel medicatie (bv. Novalgin). * Verlichten van benauwdheid door toediening van zuurstof. * Bestrijden van misselijkheid met anti-emetica. * Garanderen van voldoende rustmomenten bij vermoeidheid. * Inzetten van hulpmiddelen ter ondersteuning van mobiliteit. * Effectieve pijnstilling, zoals het instellen van een morfinepomp voor ernstige pijn, met aandacht voor bijwerkingen als obstipatie, misselijkheid, vermoeidheid en urineretentie. Het gelijktijdig starten van een laxans is essentieel om obstipatie te voorkomen. * Gebruik van corticosteroïden zoals Medrol om zwelling en druk op zenuwen te verminderen, ter verlichting van neurologische symptomen en pijn. * **Psychisch:** * Actief luisteren naar de zorgen, emoties en angsten van de zorgvrager en diens familie. * Geruststellen en bieden van emotionele ondersteuning. * Begeleiding bij angst en onrust, eventueel met medicatie zoals midazolam. * Creëren van een rustige en veilige omgeving. * Ruimte bieden voor het uiten van verdriet, angst en andere emoties. * Aandacht voor mogelijke hallucinaties veroorzaakt door medicatie en hierop acteren. * **Sociaal:** * Ophalen van herinneringen aan de hand van foto's en gesprekken met familie. * Informeren van de familie over de palliatieve box en beantwoorden van hun vragen. * Begeleiden van familiegesprekken en het faciliteren van waardevol contact. * Ondersteuning bieden aan mantelzorgers met praktische informatie en emotionele bijstand. * **Existentieel:** * Voldoen aan bijzondere wensen, zoals het eten van een specifiek gerecht (Mango-moment). * Ruimte bieden voor gesprekken over levensvragen, zingeving, spiritualiteit en het levenseinde. * Ondersteunen bij het vinden van innerlijke rust en betekenis, ongeacht levensbeschouwelijke achtergrond. * Faciliteren van afscheidsrituelen, zoals het nemen van handafdrukken of foto's. * Bevorderen van waardigheid en autonomie, ook in de laatste levensfase. ### 2.3 Zorgverleners en disciplines per dimensie * **Fysiek:** Arts, verpleegkundige, kinesitherapeut, diëtist. * **Psychisch:** Verpleegkundige, psycholoog, psychiater. * **Sociaal:** Maatschappelijk werker, verpleegkundige, vrijwilligers, familiebegeleiding. * **Existentieel:** Verpleegkundige, pastorale dienst, levensbeschouwelijke begeleiding, vrijwilligers. #### 2.3.1 Rol van de verpleegkundige De verpleegkundige speelt een cruciale, centrale rol binnen alle vier de dimensies van palliatieve zorg. Door de continue aanwezigheid en observatie is de verpleegkundige vaak de eerste die veranderingen in de toestand van de patiënt opmerkt, noden detecteert en adequaat reageert. De verpleegkundige fungeert als een belangrijke schakel tussen de patiënt, diens familie en het multidisciplinair team. Zij observeert, ondersteunt, rapporteert en coördineert, wat essentieel is voor het totale comfort en welzijn van de palliatieve zorgvrager. ### 2.4 Spiritualiteit en zingeving in palliatieve zorg Spiritualiteit en zingeving winnen aan belang in de palliatieve setting en gaan over de diepste levensvragen rondom leven, dood, angst, hoop en herinneringen. Het betreft de innerlijke drijfveren, waarden, levensmissies en het levensverhaal van de persoon. Het bieden van tijd, rust en een luisterend oor is hierbij essentieel, waarbij de zorgverlener de patiënt ondersteunt in het vinden van innerlijke vrede, ongeacht de religieuze overtuiging. ### 2.5 Juridische context van palliatieve zorg * **Wet op palliatieve zorg:** In België bestaat de Wet van 14 juni 2002 betreffende palliatieve zorg. Deze wet garandeert het recht van elke patiënt met een ongeneeslijke, ernstige of levensbedreigende aandoening op palliatieve zorg, met respect voor de wensen, waarden en autonomie van de patiënt. * **Verschil tussen palliatieve sedatie en euthanasie:** * **Palliatieve sedatie:** Het bewust verlagen van het bewustzijn om ondraaglijke symptomen te verlichten wanneer andere behandelingen falen. Het doel is comfort en niet het verkorten van het leven. Het overlijden vindt plaats door de onderliggende ziekte. * **Euthanasie:** Het opzettelijk beëindigen van het leven door een arts op uitdrukkelijk en weloverwogen verzoek van de patiënt, met als doel het beëindigen van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. * **"Het voltooide leven":** In de geriatrie verwijst dit naar het gevoel van een voltooid leven, waarbij de persoon geen toekomstperspectief, zingeving of kwaliteit van leven meer ervaart en zelf besluit dat het leven mag eindigen. Dit kan leiden tot gesprekken over wilsverklaringen of euthanasie. ### 2.6 Voorafgaande zorgplanning Voorafgaande zorgplanning stelt mensen in staat om zelf richting te geven aan hun levenseinde. Mogelijkheden omvatten: * Gesprekken voeren over wensen, angsten, waarden en verwachtingen met zorgverleners, familie en vertrouwenspersonen. * Het opstellen van positieve en negatieve wilsverklaringen (bv. specifieke behandelingen wel of niet wensen). * Het aanduiden van een vertegenwoordiger of vertrouwenspersoon die beslissingen mag nemen indien de patiënt dit zelf niet meer kan. * Het bespreken en eventueel vastleggen van een euthanasieverzoek of wilsverklaring euthanasie. * Het aangeven van orgaandonatie. * Het maken van concrete afspraken over comfortzorg, plaats van overlijden en spirituele of emotionele noden. ### 2.7 Ondraaglijk lijden Ondraaglijk lijden is een subjectieve ervaring van ernstige pijn of ongemak (lichamelijk, psychisch, sociaal of existentieel) die niet adequaat verlicht kan worden met beschikbare behandelingen. Het gaat vaak om langdurig, intens lijden dat de kwaliteit van leven ernstig aantast en niet altijd zichtbaar is van buitenaf. Het is de persoonlijke beleving van de patiënt die hierin centraal staat. ### 2.8 Kernwoorden palliatieve zorg De belangrijkste kernwoorden in palliatieve zorg zijn: * Comfortzorg * Kwaliteit van leven * Pijn- en symptoomcontrole * Kwaliteit van sterven * Supportieve zorg * Nabijheid * Respect * Digniteit * Holistisch ### 2.9 Verschil terminale en palliatieve patiënt * **Terminale patiënt:** Bevindt zich in de allerlaatste levensfase met een beperkte levensverwachting (weken tot maanden). De focus ligt op het afronden van het leven. * **Palliatieve patiënt:** Ontvangt zorg gericht op kwaliteit van leven en comfort, ongeacht de exacte resterende levensduur. De nadruk ligt op symptoomverlichting, emotionele en sociale ondersteuning, en zingeving. ### 2.10 Indicaties voor palliatieve zorg Palliatieve zorg is niet uitsluitend voor patiënten met oncologische problemen. Iedereen met een ernstige, levensbedreigende of ongeneeslijke ziekte komt in aanmerking, zoals patiënten met hartfalen, longaandoeningen, neurologische aandoeningen (ALS, MS), nierfalen, etc. ### 2.11 Het zorgmodel: van Cure naar Care Dit model beschrijft de geleidelijke verschuiving van focus van genezing (cure) naar zorg en comfort (care). De zorg verandert niet abrupt, maar gaat stapsgewijs over van curatieve naar palliatieve benaderingen. Dit creëert een zachte overgang, waardoor patiënt en familie kunnen wennen aan de palliatieve fase en de zorg continu kan worden afgestemd op de veranderende behoeften. Kwaliteit van leven wordt hierbij belangrijker geacht dan de kwantiteit (levensduur). ### 2.12 Verbreding en vervroeging van palliatieve zorg * **Verbreding:** Palliatieve zorg zou toegankelijk moeten zijn voor alle patiënten met een ernstige, ongeneeslijke of levensbedreigende aandoening, ongeacht de diagnose (dus ook voor chronische ziekten, psychische aandoeningen, beperkingen, ouderen). * **Vervroeging:** Hulpverleners zouden vroeger in het ziekteproces palliatieve ondersteuning moeten bieden. Dit omvat een vroegtijdige focus op pijn- en symptoomcontrole, waardoor onnodig lijden wordt voorkomen en de levenskwaliteit wordt verhoogd. Het betekent niet dat de patiënt direct gaat sterven, maar dat de aandacht verschuift naar comfort en het creëren van waardevolle momenten. ### 2.13 Therapeutische hardnekkigheid Therapeutische hardnekkigheid kan een waardig levenseinde in de weg staan. Het betreft situaties waarin wordt vastgehouden aan behandelingen, ondanks het ontbreken van reëel nut, wat kan leiden tot onnodig lijden, pijn en verlies van autonomie. ### 2.14 Palliatieve settings Verschillende palliatieve settings omvatten: * **Thuiszorgpalliatief:** Ondersteuning aan huis met verpleegkundigen, artsen en vrijwilligers. * **Palliatieve eenheden in ziekenhuizen:** Gespecialiseerde afdelingen voor complexe zorg. * **Palliatieve teams in woonzorgcentra:** Ondersteuning voor bewoners. * **Specialistische palliatieve centra / vzw's.** * **Mobiele palliatieve teams:** Zorg op locatie. ## 3. Totaal pijnmanagement en symptoombestrijding Dit onderdeel focust op de praktische toepassing van het concept totale pijn en totaal pijnmanagement, met name geïllustreerd aan de hand van de casus van mevrouw De Vis. ### 3.1 Toepassing van het concept totale pijn bij mevrouw De Vis Alle dimensies van totale pijn kwamen bij mevrouw De Vis aan bod: * **Fysiek:** Pijn in nek en schouders, uitvalsverschijnselen, krachtsverlies in ledematen. * **Psychisch:** Angst en onrust door besef van naderend overlijden, verlies van dierbaren, en eerdere negatieve ervaringen (lijden van echtgenoot). * **Sociaal:** Beperkte tijd voor afscheid door snelle ziekteprogressie. * **Existentieel:** Nood aan zingeving en afronding, met ondersteuning van de pastorale dienst voor afscheidsrituelen. Het inzetten van een multidisciplinaire aanpak (psycholoog, pastorale dienst, vrijwilligers, PST, familiebetrokkenheid) toonde aan dat het zorgteam inspelen op alle dimensies van haar pijn en lijden. ### 3.2 Totaal pijnmanagement bij mevrouw De Vis Totaal pijnmanagement richt zich op alle dimensies van pijn: * **Fysiek:** Een morfinepomp voor pijnstilling en een midazolampomp voor angst en onrust. Comfortmaatregelen zoals optimale positionering, mondzorg, massage en een blaassonde. * **Psychisch:** Erkenning en behandeling van angst en onrust, zowel medicamenteus als via gesprekken en begeleiding. Duidelijke communicatie en emotionele ondersteuning zijn cruciaal. * **Sociaal:** Intensieve ondersteuning van de familie door het PST, waarbij de kinderen en kleinkinderen actief betrokken worden bij het afscheid. * **Existentieel:** Ruimte voor gesprekken over zingeving en het levenseinde, inclusief de bespreking van euthanasie. ### 3.3 Medicatie en interventies bij mevrouw De Vis * **Medrol (methylprednisolon):** Toegediend als ontstekingsremmer en om zwelling rond de tumor in de nek te verminderen, wat hielp bij het verlichten van neurologische symptomen, pijn en krachtsverlies. * **Pijnladder:** Mevrouw doorliep de trappen: * **Eerste trap:** Paracetamol (Dafalgan). * **Tweede trap:** Tramadol (Tradonal Odis), gestopt wegens nevenwerkingen (misselijkheid, hallucinaties). * **Derde trap:** Morfinepomp voor ernstige pijn, met aandacht voor de preventie van obstipatie (altijd gelijktijdig met een laxans) en andere mogelijke nevenwerkingen (misselijkheid, vermoeidheid, urineretentie). * **Daily+pomp:** Continu infuus met morfine en/of midazolam voor stabiele pijnstilling en sedatie, met mogelijkheid tot extra bolustoediening bij acute nood. De pomp werkt met een continue inloopsnelheid (uitgedrukt in mm/24 uur). * **Andere symptomen:** Krachtsverlies, evenwichtsproblemen, verminderde mobiliteit, slechte zitbalans, incontinentie, droge mond en lippen, extreme vermoeidheid, hallucinaties, angst, onrust, verkramping, onvermogen om zelfstandig een bel te bedienen. ### 3.4 Palliatief verlof en palliatief forfait * **Palliatief verlof:** Dit is een wettelijk recht voor werknemers om tijd door te brengen met een ernstig ziek familielid in de palliatieve fase. In België bedraagt dit maximaal 1 maand halftijds, met mogelijkheden tot verlenging. De maatschappelijk werker van het palliatief supportteam kan hierover informeren en ondersteunen bij de aanvraag. * **Palliatief forfait:** Dit is een financiële tegemoetkoming voor de zorg voor patiënten thuis in de terminale fase. De dochter van mevrouw De Vis kon dit forfait niet aanvragen omdat de patiënt in het ziekenhuis verbleef. In 2025 bedraagt het forfait € 827,99 per maand. ### 3.5 Communicatie en ondersteuning bij afscheid * **Communicatie met emotionele patiënten:** Vereist een rustige omgeving, een zachte stem, actieve luisterbereidheid, empathie, benoemen en erkennen van emoties, en non-verbale steun. * **Ondersteuning van nabestaanden na overlijden:** Verpleegkundigen bieden emotionele steun, praktische hulp bij afscheidsrituelen, ruimte voor verdriet, informatie over nazorg en wijzen op beschikbare ondersteuningsbronnen (psycholoog, pastorale dienst, vrijwilligers). ### 3.6 Rol van het palliatief support team (PST) Het PST is een multidisciplinair team dat bestaat uit onder andere artsen, verpleegkundigen, psychologen, maatschappelijk werkers en pastorale medewerkers. In de casus van mevrouw De Vis speelde het PST een cruciale rol bij: * Het begeleiden van het slechtnieuwsgesprek, door aanvullende emotionele, praktische en psychosociale ondersteuning te bieden. * Het holistisch ondersteunen van de patiënt en familie. * Het bevorderen van comfort en waardigheid. * Het voorbereiden op het einde van het leven, inclusief het opmaken van wilsverklaringen. * Het bieden van concrete zorg en begeleiding in alle dimensies van pijn. De aanwezigheid van het PST tijdens het slechtnieuwsgesprek zorgt ervoor dat niet alleen de medische aspecten, maar ook de emotionele, sociale en existentiële noden direct worden aangepakt. ## 4. Zelfzorg, zorg voor de zorgende en eigen welzijn in complexe situaties Dit deel richt zich op het belang van zelfzorg en het bewaken van de eigen grenzen voor zorgverleners in een professionele context, om overbelasting en empathische uitputting te voorkomen. ### 4.1 Balans tussen betrokkenheid en afstand * **Risico bij overbetrokkenheid (Situatie A):** Opslorping door emoties van anderen, het meenemen van situaties naar huis, wat kan leiden tot stress, mentale uitputting en vermenging van werk en privé. * **Risico bij emotionele afstand (Situatie B):** Het risico bestaat dat patiënten zich niet begrepen voelen, dat signalen gemist worden en de zorg kil overkomt. Professionaliteit mag niet verward worden met afstandelijkheid. * **Geraakt worden:** Het is normaal en zelfs wenselijk om geraakt te worden door situaties van patiënten, wat empathie toont. Het wordt een probleem wanneer eigen grenzen worden overschreden, wat leidt tot uitputting, piekeren of slaaptekort. * **Kwetsbaarheid in professioneel handelen:** Kwetsbaarheid kan deel uitmaken van professioneel handelen, mits de juiste balans wordt gevonden tussen zelfkennis, empathie en professionele distantie. Dit zorgt voor vertrouwen bij de patiënt. * **Emotionele afstand als voorwaarde of obstakel:** Er is een balans nodig. Te veel afstand kan een obstakel zijn voor echte zorgrelaties, terwijl een gezonde afstand zelfbescherming biedt en overzicht helpt bewaren. Communicatie is cruciaal om te voorkomen dat afstandelijkheid ervaren wordt. ### 4.2 Persoonlijke ervaring en reflectie > **Tip:** Reflectie op eigen ervaringen is essentieel voor professionele groei en het ontwikkelen van een gezonde balans. * **Aangeraakt worden door een casus:** Onverwachte veranderingen in de toestand van een patiënt en het plotselinge overlijden, gecombineerd met de verantwoordelijkheid voor de communicatie naar de familie, kunnen diepe emoties oproepen. * **Omgaan met gevoelens:** Professioneel blijven handelen in een acute situatie, terwijl intern spanning en verdriet gevoeld wordt. * **Hulp en ondersteuning:** Het delen van gevoelens met collega's, een supervisor, of het inlassen van een korte pauze kan helpen bij het verwerken van emoties. * **Leren van ervaringen:** Inzicht in de snelle dynamiek van palliatieve patiëntenzorg, het belang van zowel professioneel als empathisch handelen, en het erkennen van de waarde van het vragen van steun. * **Signaleren van overbelasting:** Gespannenheid, gehaastheid, emotionele onrust, verminderde concentratie, moeite met keuzes maken, beklemmend gevoel, terugtrekking of verhoogd verdriet. * **Strategieën voor mentaal welzijn:** Regelmatig pauzes inplannen, ervaringen delen met collega's, reflectiemomenten, ademhalingsoefeningen, ontspanningstechnieken. ### 4.3 Integratie in professionele groei * **Omgaan met emotionele belasting:** Bewustwording van eigen signalen, tijdig herkennen van overbelasting, actief reageren hierop door reflectie, gesprekken met collega's/mentoren, en het toepassen van ontspanningstechnieken. * **Rol van zelfzorg in professionele identiteit:** Zelfzorg is essentieel voor een professionele identiteit in de zorg, omdat het een gezonde betrokkenheid mogelijk maakt zonder opgebrand te raken. Het is een verantwoordelijkheid om goed voor zichzelf te zorgen om kwalitatieve zorg te kunnen bieden. * **Grenzen bewaken zonder afstandelijk te worden:** Een goede, haalbare en acceptabele communicatie die empathie en betrokkenheid niet aantast. De balans vinden tussen aanwezigheid, betrokkenheid en weten wanneer 'nee' te zeggen. * **Bijdrage van team en organisatie:** Een team dat steun biedt, reflecteert en feedback geeft, stimuleert individuele groei. Teamoverleg, regelmatige pauzes en een cultuur waarin emoties gedeeld mogen worden, bevorderen een gezonde balans. Een organisatie die inzet op welzijn, erkenning en collegialiteit creëert een veilige omgeving voor professionele groei. --- Hieronder volgt een gedetailleerd studiemateriaal over totaal pijnmanagement en symptoombestrijding bij patiënten, gebaseerd op de verstrekte documentatie, met focus op de paginas 35-36. ## 2. Totaal pijnmanagement en symptoombestrijding bij patiënten Totaal pijnmanagement en symptoombestrijding bij patiënten omvat een holistische benadering die alle dimensies van het menselijk lijden aanpakt om het comfort en de kwaliteit van leven te maximaliseren, ongeacht de prognose. ### 2.1 Het concept van totale pijn Het concept van totale pijn erkent dat pijn verder gaat dan louter fysieke sensaties en een multidimensionale ervaring is die de hele persoon beïnvloedt. Deze dimensies zijn: * **Fysieke dimensie:** Dit omvat de lichamelijke sensaties zoals pijn, benauwdheid, misselijkheid, vermoeidheid en uitvalsverschijnselen. * **Psychische dimensie:** Hieronder vallen emoties zoals angst, verdriet, onrust, depressie en de psychologische impact van de ziekte en de behandeling. * **Sociale dimensie:** Deze dimensie betreft de relaties met familie, vrienden en de bredere sociale omgeving, inclusief de communicatie en de steun die hieruit voortvloeit. * **Existentiële (of spirituele) dimensie:** Dit omvat levensvragen, zingeving, waarden, geloof en het omgaan met het levenseinde. #### 2.1.1 Toepassing van totale pijn bij mevrouw De Vis In de casus van mevrouw De Vis kwamen alle dimensies van totale pijn aan bod: * **Fysiek:** Zij ervoer pijn in haar nek en schouders, met uitvalsverschijnselen en krachtsverlies in haar ledematen ten gevolge van een tumor en de algemene achteruitgang. Andere symptomen waren evenwichtsproblemen, valpartijen, verminderde mobiliteit, incontinentie, droge mond en lippen, en extreme vermoeidheid. * **Psychisch:** Mevrouw kampte met angst en onrust, mede veroorzaakt door het vooruitzicht haar dierbaren te moeten missen en de herinnering aan het lijden van haar man. Hallucinaties door medicatie versterkten deze angst. * **Sociaal:** De snelle progressie van haar ziekte liet weinig ruimte voor een langzaam afscheid van haar kinderen en kleinkinderen. * **Existentieel:** Er was aandacht voor haar levensvragen, de wens om euthanasie te bespreken en uiteindelijk werd er een afscheidsritueel georganiseerd met haar dochters en kleinkinderen, waaronder het zetten van handafdrukken en het maken van foto's. Ook het bezoek van haar zus en een ziekenzegening door de pastorale medewerker vallen hieronder. > **Tip:** Het concept van totale pijn benadrukt dat lijden niet gereduceerd kan worden tot een enkele factor. Een zorgverlener moet zich bewust zijn van en inspelen op al deze dimensies om effectieve zorg te kunnen bieden. ### 2.2 Totaal pijnmanagement Totaal pijnmanagement is de geïntegreerde aanpak die voortvloeit uit de erkenning van totale pijn. Het richt zich op het verlichten van symptomen en het bevorderen van comfort over alle vier de dimensies. #### 2.2.1 Interventies in totaal pijnmanagement * **Lichamelijke symptoomverlichting:** * **Pijnmedicatie:** Door de trappen van de pijnladder te volgen: * **Eerste trap:** Paracetamol (bv. Dafalgan®) met aandacht voor maximale dosering en beperkte nevenwerkingen. * **Tweede trap:** Tramadol (bv. Tradonal Odis®) werd in deze casus gestopt wegens nevenwerkingen (hallucinaties, misselijkheid). Verpleegkundige aandachtspunten omvatten het informeren van de patiënt, geruststelling bieden en luisteren. * **Derde trap:** Morfine (via een Daily+ pomp) werd ingezet voor ernstige pijn. * **Andere medicatie:** * *Medrol* (methylprednisolon) werd toegediend als ontstekingsremmer en zwelling-reducerend middel om druk op het ruggenmerg te verminderen, de neurologische symptomen te verlichten en pijn te reduceren. * *Midazolam* (via een Daily+ pomp) werd gebruikt om angst en onrust te beheersen. * **Comfortmaatregelen:** * Optimale positionering (bv. S-kussen om rechtop in bed te zitten). * Blaassonde voor incontinentie. * Mondzorg (swabs, lippenbalsem). * Hulpmiddelen voor mobiliteit en zitbalans. * Massage (bv. voetmassage door vrijwilliger). * Adequate hydratatie en voeding. * **Psychische ondersteuning:** * Luisteren naar emoties, angst en verdriet. * Erkennen en benoemen van gevoelens. * Geruststelling bieden en benadrukken dat de patiënt niet alleen is. * Empathie tonen. * Gesprekken met psycholoog. * Rustgevende muziek of ademhalingsoefeningen. * **Sociale betrokkenheid:** * Actieve betrokkenheid van familie bij gesprekken en beslissingen. * Begeleiding van familie in het omgaan met het afscheid en het creëren van betekenisvolle momenten. * Organiseren van bezoeken of videogesprekken. * Informeren van familie over het zorgtraject en medicatie. * **Existentiële begeleiding:** * Ruimte bieden voor levensvragen, zingeving en spiritualiteit. * Begeleiding bij het bespreken van euthanasie en wilsverklaringen. * Faciliteren van afscheidsrituelen. * Aanwezigheid van pastorale dienst voor zegen en spirituele steun. #### 2.2.2 Medicatie en verpleegkundige aandachtspunten * **Morfinepomp (Daily+ pomp):** Werkt met een continue inloopsnelheid ($mm/24$ uur) voor stabiel comfort, met mogelijkheid tot extra bolus bij acute pijn of onrust. * **Nevenwerkingen:** Obstipatie, misselijkheid, vermoeidheid, urineretentie. * **Verpleegkundige aandachtspunten:** Preventief starten van laxantia om obstipatie te voorkomen, toediening van anti-emetica bij misselijkheid, goede observatie van de patiënt (comfort, ademhaling), mondzorg, comfortzorg. * **Midazolampomp (Daily+ pomp):** Wordt gecombineerd met morfine om angst en onrust te behandelen. * **Doel:** Symptoomverlichting en comfortverhoging, niet het doelbewust verlagen van bewustzijn (wat palliatieve sedatie is). * **Combinatie morfine en laxans:** Altijd gelijktijdig starten van een laxans om de vertraagde darmwerking door morfine te compenseren en constipatie te voorkomen. > **Voorbeeld:** Het "Mango-moment" bij mevrouw De Vis, waarbij een verpleegkundige verse garnalen meenam op vraag van de patiënt, illustreert hoe een kleine, persoonlijke actie een grote positieve impact kan hebben op het welzijn en de zingeving van een patiënt, zelfs in de laatste levensfase. ### 2.3 Rol van het multidisciplinair team De complexiteit van totale pijn vereist een gecoördineerde aanpak door een multidisciplinair team (MDT), waarbij elke discipline een specifieke rol speelt. #### 2.3.1 Leden van het palliatief support team (PST) en hun taken * **Arts:** Verantwoordelijk voor medische diagnose, behandeling, pijnbestrijding, symptoomcontrole en het coördineren van het zorgtraject. Speelt een cruciale rol in het slechtnieuwsgesprek. * **Verpleegkundigen:** Zijn de spil in de dagelijkse zorg, observeren de patiënt continu, beheren medicatie, voeren comfortmaatregelen uit, bieden emotionele ondersteuning aan patiënt en familie, en zijn de verbinding met andere disciplines. Hun centrale rol maakt hen een sleutelfiguur in alle dimensies. * **Psycholoog:** Biedt emotionele en psychologische ondersteuning, helpt bij het omgaan met angst, verdriet, rouw en existentiële vragen. * **Maatschappelijk werker:** Ondersteunt bij praktische zaken, regelgeving (zoals palliatief verlof), sociale ondersteuning en communicatie met de omgeving. * **Pastorale medewerker/levensbeschouwelijke begeleider:** Biedt spirituele ondersteuning, begeleidt bij zingeving en levensvragen, en kan ceremonies uitvoeren. * **Vrijwilligers:** Leveren ondersteuning op praktisch en emotioneel vlak, bieden tijd voor een luisterend oor, gezelschap of eenvoudige comfortmaatregelen. #### 2.3.2 Functie van het PST in de casus van mevrouw De Vis Het PST was nauw betrokken bij de zorg voor mevrouw De Vis: * De arts voerde het slechtnieuwsgesprek, met ondersteuning van het PST. * De psycholoog was reeds bekend met mevrouw en bood ondersteuning. * Verpleegkundigen van het PST bezochten mevrouw meerdere malen daags voor pijn- en comfortmonitoring. * De maatschappelijk werker kon informatie verschaffen over palliatief verlof voor de dochters. * De pastorale dienst initieerde afscheidsrituelen en bood spirituele steun. * Vrijwilligers boden comfort, zoals een voetmassage. Het PST fungeerde als een holistische ondersteuningssysteem voor zowel mevrouw De Vis als haar familie, met als doel comfort, waardigheid en een zo goed mogelijke kwaliteit van leven te waarborgen tijdens de laatste levensfase. > **Voorbeeld:** Het oproepen van het palliatief support team tijdens het slechtnieuwsgesprek door de arts zorgt ervoor dat patiënt en familie niet alleen medische informatie ontvangen, maar ook direct psychosociale, emotionele en existentiële ondersteuning geboden wordt, wat helpt bij de verwerking van het nieuws. ### 2.4 Palliatieve zorg: Wetgeving en Principes * **Wet op palliatieve zorg:** In België garandeert de wet van 14 juni 2002 dat elke patiënt met een ongeneeslijke, ernstige of levensbedreigende aandoening recht heeft op palliatieve zorg, met respect voor autonomie en waarden. * **Palliatieve sedatie vs. Euthanasie:** * **Palliatieve sedatie:** Bewustzijn wordt verlaagd om ondraaglijke symptomen te verlichten wanneer andere behandelingen falen. Doel is comfort, niet levensverkorting; overlijden gebeurt door de ziekte zelf. * **Euthanasie:** Actieve beëindiging van het leven door een arts, op uitdrukkelijk en weloverwogen verzoek van de patiënt, om ondraaglijk lijden te beëindigen. * **"Voltooid leven":** Verwijst naar het subjectieve gevoel dat het leven voltooid is, zonder toekomstperspectief of levenskwaliteit. Dit kan aanleiding geven tot gesprekken over wilsverklaringen of euthanasie, waarbij autonomie van de oudere persoon centraal staat. * **Voorafgaande zorgplanning:** Een essentieel instrument om patiënten zelf richting te geven aan hun levenseinde door middel van gesprekken, wilsverklaringen (positief/negatief), aanstellen van een vertegenwoordiger, en bespreken van specifieke wensen voor comfortzorg, plaats van overlijden en spirituele noden. * **Ondraaglijk lijden:** Een subjectieve, vaak langdurige ervaring van ernstig lichamelijk, psychisch, sociaal of existentieel lijden dat niet adequaat verlicht kan worden met beschikbare behandelingen. Het tast de kwaliteit van leven ernstig aan en wordt bepaald door de persoonlijke beleving. * **Kernwoorden palliatieve zorg:** Comfort, respect, digniteit, ondersteuning, holistisch. * **Verschil terminaal vs. palliatief:** Palliatief is een zorgbenadering gericht op kwaliteit van leven en comfort, ongeacht de levensduur. Terminaal verwijst naar de laatste levensfase met een beperkte levensverwachting, waarbij de focus ligt op het afronden van het leven. * **Reikwijdte palliatieve zorg:** Palliatieve zorg is niet exclusief voor oncologische patiënten, maar voor iedereen met een ernstige, levensbedreigende of ongeneeslijke ziekte (bv. neurologische aandoeningen, hartfalen, nierfalen). * **Cure naar Care:** Het zorgmodel verschuift geleidelijk van genezing (cure) naar comfort en ondersteuning (care), met een focus op kwaliteit van leven boven kwantiteit. Dit zorgt voor een zachte overgang voor patiënt en familie. * **Vervroegde palliatieve zorg:** Het principe om palliatieve ondersteuning al eerder in het ziekteproces aan te bieden om symptomen beter te beheersen, levenskwaliteit te verhogen en ruimte te maken voor betekenisvolle momenten, zonder dat dit direct leidt tot overlijden. * **Therapeutische hardnekkigheid:** Kan een waardig levenseinde belemmeren door het onnodig rekken van behandelingen, wat kan leiden tot extra lijden en verlies van autonomie. ### 2.5 Zelfzorg en veerkracht van de zorgverlener Om effectieve zorg te kunnen bieden, is zelfzorg cruciaal voor de zorgverlener. * **Risico's van overbetrokkenheid (situatie A):** Vermenging van werk en privé, langdurig piekeren, stress, mentale uitputting, negatieve impact op persoonlijk en professioneel welzijn. * **Risico's van emotionele afstand (situatie B):** Gevoel van kilheid bij de patiënt, gemiste signalen, minder snelle hulpvraag, verlies van het menselijke aspect van zorg. * **Kwetsbaarheid in professioneel handelen:** Het is normaal en zelfs wenselijk om geraakt te worden, zolang dit niet leidt tot grensoverschrijding, uitputting of verminderde objectiviteit. Een balans tussen zelfkennis, empathie en professionele grenzen is essentieel. * **Balans tussen betrokkenheid en afstand:** Vereist actieve luisterbereidheid, empathie en nabijheid, gecombineerd met de vaardigheid om situaties professioneel te blijven hanteren, tijdig 'nee' te zeggen en steun te zoeken bij collega's. * **Strategieën voor zelfzorg:** Regelmatige pauzes, reflectiemomenten (bv. dagboek, gesprekken met collega's of mentor), ademhalingsoefeningen, mindfulness, ontspanningstechnieken, en het stellen van duidelijke grenzen. * **Rol van team en organisatie:** Een ondersteunend team met open communicatie, collegialiteit, regelmatige teamoverleggen en erkenning van welzijn, creëert een veilige omgeving waarin zorgverleners hun balans kunnen bewaren en mentaal veerkrachtig blijven. --- De kern van totaal pijnmanagement en symptoombestrijding bij palliatieve patiënten ligt in een integrale, multidimensionale aanpak die verder gaat dan enkel het bestrijden van fysieke pijn en de patiënt in zijn totaliteit omvat. Totale pijn omvat alle dimensies van het lijden die een patiënt kan ervaren, en deze dimensies beïnvloeden elkaar continu. De vier hoofdkenmerken die centraal staan in de palliatieve zorg en de holistische mensvisie, zijn: * **Fysieke dimensie:** Dit omvat lichamelijke symptomen zoals pijn, benauwdheid, misselijkheid, vermoeidheid, zwelling en uitvalsverschijnselen. * **Psychische dimensie:** Hieronder vallen emoties zoals angst, verdriet, onrust, depressie, maar ook het omgaan met de ziekte en de angst voor het verlies van controle en autonomie. * **Sociale dimensie:** Deze dimensie betreft de relaties met familie, vrienden en de bredere sociale omgeving. Het omvat het verlies van sociale rollen, isolatie, maar ook de steun die de omgeving kan bieden. * **Existentieel-spirituele dimensie:** Dit gaat over levensvragen, zingeving, de zoektocht naar betekenis in het leven en het naderende einde. Het kan ook religieuze of levensbeschouwelijke aspecten omvatten. #### 2.1.1 Overeenkomsten holistische mensvisie en palliatieve dimensies De holistische mensvisie en de dimensies van palliatieve zorg vertonen sterke overeenkomsten. Beide benaderingen zien de mens als een geïntegreerd geheel, waarbij niet alleen lichamelijke klachten centraal staan, maar ook psychische, sociale en existentiële aspecten. Belangrijke overlappende principes zijn: * **Individuele behoeften en wensen:** Elke patiënt wordt als uniek beschouwd, met eigen waarden, voorkeuren en levensgeschiedenis. * **Onderlinge beïnvloeding:** Lichamelijk lijden kan psychische stress veroorzaken, terwijl sociale steun het welzijn kan bevorderen. * **Betrokkenheid van de omgeving:** Familie, vrienden en sociale netwerken worden meegenomen in de zorg. * **Bevordering van kwaliteit van leven:** Het doel is het ondersteunen van welzijn in brede zin, niet enkel het bestrijden van ziekte. * **Actieve participatie:** De zorg is afgestemd op de wensen van de patiënt zelf, met stimulering van eigen regie en zelfbeschikking. ### 2.2 Totale pijnmanagement Op basis van het concept van totale pijn wordt een totaal pijnmanagement toegepast, waarbij alle dimensies van pijn worden aangepakt. Dit vereist een multidisciplinaire aanpak. #### 2.2.1 Interventies per dimensie * **Fysieke symptoomverlichting:** * **Pijnstilling:** Gebruik van de pijnladder, beginnend met paracetamol, eventueel aangevuld met tramadol, en bij ernstige pijn opteren voor opioïden zoals morfine via een continue infuuspomp (bv. Daily+pomp). * **Bijwerkingen opioïden:** Constipatie, misselijkheid, vermoeidheid, urineretentie. * **Verpleegkundige aandachtspunten:** Preventief toedienen van laxeermiddelen bij opioïdgebruik, anti-emetica bij misselijkheid, goede hydratatie en comfortzorg, monitoring van ademhaling en bewustzijn. * **Andere symptomen:** Behandeling van benauwdheid (bv. zuurstof), misselijkheid (anti-emetica), vermoeidheid (rustmomenten), slikproblemen (aanpassing voeding, Swabs voor mondbevochtiging), mobiliteitsproblemen (hulpmiddelen, positionering), incontinentie (blaassonde). * **Specifieke medicatie:** * **Medrol (methylprednisolon):** Een krachtige ontstekingsremmer die gebruikt kan worden om zwelling rond tumoren te verminderen, druk op zenuwen te verlagen en zo neurologische symptomen (zoals uitvalsverschijnselen, pijn, krachtsverlies) tijdelijk te verbeteren of te stabiliseren. Dit gebeurt vaak als aanvullende behandeling, bijvoorbeeld na chemotherapie of radiotherapie. * Luisteren naar emoties en angsten van de patiënt en diens familie. * Geruststelling bieden en erkenning geven aan gevoelens. * Medicamenteuze behandeling van angst en onrust (bv. midazolam via infuuspomp). * Begeleiding door psychologen. * Creëren van een rustige, veilige omgeving. * Ondersteuning van de familie, bijvoorbeeld door het geven van informatie over de palliatieve zorg, uitleg over behandelingen, en het beantwoorden van vragen. * Faciliteren van contact met naasten (bv. videogesprekken, bezoek). * Herinneringen ophalen aan de hand van foto's of verhalen. * Ondersteuning bij het afscheid nemen. * **Existentieel-spirituele begeleiding:** * Ruimte bieden voor zingeving en levensvragen. * Faciliteren van rituelen, zoals gebed, het lezen van teksten, of speciale momenten (bv. "Mango-momenten" zoals het eten van verse garnalen). * Aanwezigheid en luisterend oor bieden bij existentiële vragen. * Begeleiding bij wilsverklaringen, inclusief euthanasieverklaringen. #### 2.2.2 Multidisciplinair team Het palliatief support team (PST) is cruciaal voor totaal pijnmanagement en bestaat typisch uit: * **Artsen:** Verantwoordelijk voor diagnose, behandelingsplannen, pijnbestrijding en besluitvorming rond palliatieve zorg. * **Verpleegkundigen:** Cruciale rol in symptoomcontrole, comfortzorg, observatie, coördinatie, en directe ondersteuning van patiënt en familie. Ze vormen vaak de spil in het team. * **Psychologen:** Bieden emotionele steun, begeleiden bij angst, verdriet en rouw, en helpen bij de verwerking van het nieuws. * **Maatschappelijk werkers/Sociale dienst:** Helpen bij praktische zaken, sociale ondersteuning, aanvragen van verlof (bv. palliatief verlof), en informatie over regelingen zoals het palliatief forfait. * **Pastorale dienst/Levensbeschouwelijke begeleiders:** Bieden spirituele ondersteuning, begeleiden bij zingevingvragen en afscheidsrituelen. * **Vrijwilligers:** Bieden praktische hulp, comfort, gezelschap en emotionele steun, en kunnen gespecialiseerd zijn in bijvoorbeeld massages. De verpleegkundige speelt een centrale rol, observeert continu, detecteert noden snel, coördineert de zorg, en fungeert als brug tussen patiënt, familie en het multidisciplinair team. ### 2.3 Juridische en ethische aspecten * **Wet op palliatieve zorg:** In België garandeert de wet van 14 juni 2002 het recht op palliatieve zorg voor elke patiënt met een ongeneeslijke, ernstige of levensbedreigende aandoening, met respect voor autonomie en waarden. * **Palliatieve sedatie:** Het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase om ondraaglijke symptomen te verlichten, zonder het leven te beëindigen. Het overlijden treedt op door de onderliggende ziekte. * **Euthanasie:** Het actief beëindigen van het leven door een arts, op uitdrukkelijk en weloverwogen verzoek van de patiënt, met als doel het beëindigen van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. * **Voorafgaande zorgplanning:** Dit betreft het vastleggen van wensen voor het levenseinde, zoals wilsverklaringen (negatief, euthanasie), aanstellen van een vertrouwenspersoon, en bespreken van comfortzorg, plaats van overlijden en spirituele noden. Dit geeft patiënten regie over hun laatste levensfase. * **Ondraaglijk lijden:** Een subjectieve, intensieve en langdurige ervaring van fysiek, psychisch, sociaal of existentieel lijden dat niet adequaat verlicht kan worden met beschikbare behandelingen en dat de kwaliteit van leven ernstig aantast. ### 2.4 Zorgverlening in de palliatieve fase * **Cure naar Care overgang:** De zorg verschuift geleidelijk van genezing (cure) naar comfort en ondersteuning (care), waarbij de focus op kwaliteit van leven belangrijker wordt dan de kwantiteit van het leven. Deze overgang dient zacht en gefaseerd te verlopen. * **Palliatieve zorg is niet enkel oncologisch:** Patiënten met andere ernstige, levensbedreigende of ongeneeslijke ziekten (bv. hartfalen, neurologische aandoeningen) komen ook in aanmerking. * **Vervroegde start van palliatieve zorg:** Het vroegtijdig starten van palliatieve zorg kan helpen om symptomen beter te beheersen, levenskwaliteit te verhogen en meer tijd te creëren voor betekenisvolle momenten, zonder dat dit een direct naderend overlijden impliceert. * **Therapeutische hardnekkigheid:** Het blijven doorzetten van behandelingen zonder reëel nut kan een waardig levenseinde in de weg staan, omdat het kan leiden tot onnodig lijden en het verliezen van autonomie. * **Settings:** Palliatieve zorg kan plaatsvinden in diverse settings, waaronder thuiszorg, gespecialiseerde palliatieve eenheden in ziekenhuizen, palliatieve teams in woonzorgcentra, en gespecialiseerde vzw's. * **Zorg voor de zorgende:** Het omgaan met de emotionele belasting van palliatieve zorg vereist zelfzorg, het herkennen van eigen grenzen, en het zoeken naar steun bij collega's, supervisie en het team. Een gezonde balans tussen betrokkenheid en professionele afstand is cruciaal. Dit omvat het bewustzorg dragen voor eigen mentaal en fysiek welzijn door middel van pauzes, reflectie, ontspanningstechnieken en open communicatie binnen het team. --- # Palliatieve zorg en begeleiding bij het levenseinde Palliatieve zorg richt zich op het verbeteren van de kwaliteit van leven van patiënten met een levensbedreigende aandoening en hun naasten, door symptomen te verlichten, ondersteuning te bieden en aandacht te besteden aan alle dimensies van het menselijk bestaan. ## 3.1 Holistische mensvisie en dimensies van palliatieve zorg De holistische mensvisie en de vier dimensies van palliatieve zorg (fysiek, psychisch, sociaal en existentieel) vertonen een sterke gelijkenis omdat beide benaderingen de mens zien als een geïntegreerd geheel. * **Overeenkomsten:** * De mens wordt beschouwd als een complex geheel waarbij niet alleen lichamelijke klachten centraal staan, maar ook psychische, sociale en existentieel-spirituele aspecten. * Individuele behoeften en wensen staan centraal, waarbij de zorgvrager als uniek wordt gezien met persoonlijke waarden en levensgeschiedenis. * Er is aandacht voor de onderlinge beïnvloeding van de verschillende dimensies (bijvoorbeeld fysiek lijden dat psychische stress veroorzaakt). * De omgeving en relaties (familie, vrienden, sociale netwerken) worden meegenomen in de zorg. * Het bevorderen van de kwaliteit van leven in brede zin is het doel, niet enkel het bestrijden van ziekte. * Actieve participatie van de zorgvrager wordt gestimuleerd, met nadruk op eigen regie en zelfbeschikking. ## 3.2 Verbeteren van comfort op de vier dimensies Comfort verbeteren in de palliatieve zorg vereist aandacht voor alle dimensies, met concrete, persoonsgerichte interventies. * **Fysieke dimensie:** * **Voorbeeld:** Bij koorts deken(s) wegnemen, gevolgd door een check of pijnmedicatie (zoals Novalgine) kan worden toegediend. Bij benauwdheid zuurstof toedienen, bij misselijkheid anti-emetica geven, en bij vermoeidheid voldoende rustmomenten inplannen, aangevuld met hulpmiddelen voor mobiliteit. * **Psychische dimensie:** * **Voorbeeld:** Actief luisteren naar de zorgvrager en diens familie, waarbij emoties worden erkend en ruimte krijgen. Dit kan gepaard gaan met geruststelling en het bieden van een luisterend oor. * **Sociale dimensie:** * **Voorbeeld:** Herinneringen ophalen met familie aan de hand van foto's. Informatie verstrekken aan familie over bijvoorbeeld de Palliatieve Box (met informatieblaadjes, lichtjes, geurdispenser) en antwoord geven op hun vragen over medische beslissingen (bv. waarom geen infuus of maagsonde meer). * **Existentiële dimensie:** * **Voorbeeld:** Een "Mango-moment" creëren, zoals het vervullen van een specifieke culinaire wens, bijvoorbeeld vers gepelde garnalen eten. Dit benadrukt het belang van zingeving en het vervullen van kleine, betekenisvolle verlangens. ## 3.3 Zorgverleners en disciplines in palliatieve zorg Elke dimensie vraagt om specifieke expertise, waarbij de verpleegkundige een centrale, coördinerende rol speelt. * **Arts:** Fysieke dimensie (diagnostiek, behandeling, pijnstilling). * **Verpleegkundige:** Fysieke, psychische, sociale en existentiële dimensies. De verpleegkundige is vaak de spil die dagelijks contact heeft met de patiënt en trends opmerkt. Ze vormt de brug tussen patiënt, familie en het multidisciplinair team. * **Psycholoog:** Psychische dimensie (angst, verdriet, rouw, stressverwerking). * **Sociale dienst/Maatschappelijk werker:** Sociale dimensie (praktische hulp, familiecommunicatie, financiële en sociale regelingen). * **Pastorale dienst/Levensbeschouwelijke begeleider:** Existentiële dimensie (zingeving, spiritualiteit, levensvragen). * **Vrijwilligers:** Kunnen ondersteuning bieden op diverse dimensies, zoals massages, luisterend oor, praktische hulp, en het creëren van betekenisvolle momenten. ## 3.4 Spiritualiteit en zingeving in palliatieve zorg Spiritualiteit en zingeving winnen aan belang in de palliatieve setting en raken de diepste lagen van identiteit, waarden en levensbetekenis. * **Kernpunten:** * Het gaat om levensvragen rond de dood, behoeften van de persoon en familie, en de innerlijke drijfveren, waarden en levensmissie van een persoon. * Luisteren naar de patiënt, geruststellen en een luisterend oor bieden aan de familie zijn cruciaal. * Het raakt de diepste lagen van identiteit, keuzes, waarden en levensbetekenis. ## 3.5 Wetgeving rond palliatieve zorg In België is er een specifieke wetgeving die het recht op palliatieve zorg garandeert. * **Wet op palliatieve zorg (België):** * Wet van 14 juni 2002 betreffende palliatieve zorg. * Elke patiënt met een ongeneeslijke, ernstige of levensbedreigende aandoening heeft recht op palliatieve zorg, ongeacht leeftijd of diagnose. * De wet garandeert toegankelijkheid en vereist dat zorgverleners deze zorg aanbieden met respect voor de wensen, waarden en autonomie van de patiënt. * Omvat pijn- en symptoomcontrole, psychosociale ondersteuning en aandacht voor zingeving. ## 3.6 Verschil tussen palliatieve sedatie en euthanasie Beide procedures hebben betrekking op het levenseinde, maar de intentie en uitvoering verschillen fundamenteel. * **Palliatieve sedatie:** * **Doel:** Het verlagen van het bewustzijn van een terminale patiënt om ondraaglijke symptomen (zoals pijn of benauwdheid) te verlichten, wanneer andere behandelopties niet meer volstaan. * **Intentie:** Comfort verhogen, NIET het leven verkorten. Het overlijden gebeurt op een natuurlijk tempo als gevolg van de onderliggende ziekte. * **Medicatie:** Toedienen van sedativa (bv. midazolam) in aangepaste doseringen en combinaties. * **Euthanasie:** * **Doel:** Het opzettelijk beëindigen van het leven op uitdrukkelijk, weloverwogen en vrijwillig verzoek van de patiënt. * **Intentie:** Het beëindigen van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. * **Voorwaarden (België):** Patiënt moet meerderjarig of minderjarig wilsbekwaam zijn, lijden aan ondraaglijk fysiek of psychisch lijden, een schriftelijk verzoek hebben, goed geïnformeerd zijn, en een consult van een tweede arts is vereist. ## 3.7 Het levenseinde: een mooi einde? De perceptie van een "mooi levenseinde" is subjectief en afhankelijk van individuele waarden, overtuigingen en wensen. * **Factoren voor een waardig levenseinde:** * **Vrijwilligheid en overtuiging:** De patiënt moet volledig achter de keuzes staan, zonder druk. * **Goede voorbereiding en communicatie:** Openheid over prognose, opties en gevolgen. * **Veilige en vertrouwde omgeving:** Waar de patiënt zich geborgen voelt. * **Aanwezigheid van dierbaren:** Zoals de patiënt dit wenst. * **Respectvolle uitvoering:** Door zorgverleners. ## 3.8 Het voltooide leven in de geriatrie De term "voltooid leven" verwijst naar een subjectieve ervaring waarbij iemand het gevoel heeft dat zijn of haar leven voltooid is, zonder toekomstperspectief of zingeving, en waarbij de persoon zelf besluit dat het leven mag eindigen. Dit kan leiden tot gesprekken over wilsverklaringen of euthanasie. ## 3.9 Voorafgaande zorgplanning (Advance Care Planning) Voorafgaande zorgplanning stelt mensen in staat zelf richting te geven aan hun levenseinde door wensen, angsten en waarden te bespreken en vast te leggen. * **Mogelijkheden:** * Gesprekken voeren met zorgverleners, familie en vertrouwenspersonen. * Opstellen van positieve en negatieve wilsverklaringen (bv. over behandelingen). * Aanwijzen van een vertegenwoordiger of vertrouwenspersoon die beslissingen mag nemen. * Bespreken en vastleggen van euthanasieverzoeken of wilsverklaringen euthanasie. * Orgaandonatie aangeven. * Concrete afspraken maken over comfortzorg, plaats van overlijden, en spirituele of emotionele noden. ## 3.10 Ondraaglijk lijden Ondraaglijk lijden is een subjectieve ervaring van ernstig, langdurig en intens lijden (lichamelijk, psychisch, sociaal, existentieel) dat niet adequaat verlicht kan worden met beschikbare behandelingen. Het tast de kwaliteit van leven ernstig aan en wordt bepaald door de persoonlijke beleving van de patiënt. Gevoelens van aftakeling en verlies van menselijke waardigheid spelen hierbij een rol. ## 3.11 Kernwoorden in palliatieve zorg Vijf kernwoorden die centraal staan in palliatieve zorg zijn: * Comfortzorg * Kwaliteit van leven * Pijn- en symptoomcontrole * Kwaliteit van sterven * Supportieve zorg ## 3.12 Verschil tussen terminale en palliatieve patiënt * **Terminale patiënt:** Bevindt zich in de allerlaatste levensfase met een beperkte levensverwachting (weken tot maanden). De focus ligt op het afronden van het leven. * **Palliatieve patiënt:** Krijgt zorg gericht op kwaliteit van leven en comfort, ongeacht de resterende levensduur. De nadruk ligt op symptoomverlichting, emotionele en sociale ondersteuning, en zingeving. Palliatieve zorg is een *zorgbenadering*, terwijl de terminale fase een *tijdsperspectief* aangeeft. ## 3.13 Indicaties voor palliatieve zorg Palliatieve zorg is niet exclusief voor oncologische patiënten. Iedereen met een ernstige, levensbedreigende of ongeneeslijke ziekte kan in aanmerking komen, waaronder patiënten met: * Chronische ziekten (bv. hartfalen, nierfalen) * Neurologische aandoeningen (bv. ALS, MS) * Psychische aandoeningen * Ouderen met complexe zorgvragen ## 3.14 Het zorgmodel: Van 'Cure' naar 'Care' Dit model illustreert de geleidelijke verschuiving van een focus op genezing ('cure') naar een focus op comfort en begeleiding ('care'). * **Inhoud:** De zorg stopt niet abrupt met behandelen, maar verschuift stapsgewijs. De overgang van curatieve naar palliatieve zorg verloopt vloeiend, zodat patiënt en familie kunnen wennen aan de nieuwe fase. Kwaliteit van leven krijgt prioriteit boven kwantiteit van leven. * **Kwaliteit van leven:** Dit is zeer belangrijk en persoonlijk bepaald. Het omvat fysiek comfort, sociaal contact, autonomie, psychisch welzijn (vreugde, ontspanning, humor) en het kunnen uitvoeren van hobby's. Kleine acties ("Mango-momenten") kunnen hieraan bijdragen. * **Kwantiteit van leven:** Verlenging van het leven, ook indien dit het comfort belemmert, door levensverlengende behandelingen. ## 3.15 Verbreding en vervroeging van palliatieve zorg * **Verbreding:** Palliatieve zorg moet toegankelijk zijn voor alle patiënten met ernstige, ongeneeslijke of levensbedreigende aandoeningen, niet enkel kankerpatiënten. Dit omvat ook patiënten met chronische ziekten, psychische aandoeningen of beperkingen. * **Vervroeging:** Hulpverleners dienen vroeger in het ziekteproces over te schakelen naar palliatieve zorg. Dit verhoogt de levenskwaliteit, optimaliseert pijn- en symptoomcontrole (bv. tijdig opstarten van morfine) en voorkomt onnodig lijden. Palliatief betekent niet direct sterven, maar genieten van de laatste momenten met optimale ondersteuning. ## 3.16 Therapeutische hardnekkigheid Therapeutische hardnekkigheid (het onvermogen om los te laten en behandelingen voort te zetten zonder reëel nut) kan een waardig levenseinde in de weg staan. Dit kan leiden tot onnodig lijden, verlies van autonomie en een focus op behandelingen in plaats van comfort en waardigheid. ## 3.17 Palliatieve settings en netwerken Palliatieve zorg kan op verschillende locaties worden aangeboden, afhankelijk van de behoeften van de patiënt: * **Thuiszorgpalliatief:** Ondersteuning aan huis met verpleegkundigen, artsen en vrijwilligers. * **Palliatieve eenheden in ziekenhuizen/woonzorgcentra:** Specifieke afdelingen voor complexe palliatieve zorg. * **Palliatieve teams:** Ondersteunen bewoners van woonzorgcentra. * **Palliatief Dagcentrum:** Dagopvang en ondersteuning. * **Gespecialiseerde palliatieve centra/vzw's:** Bieden intensieve multidisciplinaire zorg. * **Mobiele palliatieve teams:** Zorg op locatie. --- ## 3.18 Casus Mevrouw De Vis: Analyse en Toepassing Deze casus illustreert de complexe toepassing van palliatieve zorg bij een 85-jarige patiënte met uitzaaiingen van borstkanker. ### 3.18.1 Observatie en evaluatie: Totale pijn Het concept van *totale pijn* is essentieel bij mevrouw De Vis, aangezien alle dimensies van pijn aan bod kwamen: * **Fysiek:** Pijn in nek en schouders, uitvalsverschijnselen en krachtsverlies door de tumor in haar nek die druk uitoefent op de wervels. * **Psychisch:** Angst en onrust door het besef van naderend overlijden, het missen van haar kinderen en kleinkinderen, en herinneringen aan het lijden van haar man. Ook hallucinaties door medicatie. * **Sociaal:** Weinig bedenktijd door de snelle progressie van de ziekte, beperkte mogelijkheden tot afscheid nemen van familie. * **Existentieel:** Vragen rond levenseinde, betekenis en waardigheid, met initiatieven voor afscheidsrituelen (bv. handafdrukken, foto's). ### 3.18.2 Totaal pijnmanagement Totaal pijnmanagement richt zich op het aanpakken van alle pijncomponenten: * **Lichamelijk:** * Pijnbestrijding met een morfinepomp (Daily+pomp met continue inloopsnelheid $ \frac{\text{mm}}{24 \text{ uur}} $). * Sedatie met midazolam via een pomp voor angst en onrust. * Comfortmaatregelen: S-kussen voor rechtop zitten, blaassonde voor incontinentie, mondverzorging met swabs en lippenbalsem, beker met tuit om morsen te voorkomen. * **Psychisch:** * Erkennen en behandelen van angst en onrust met medicatie (midazolam). * Reguliere gesprekken met de psycholoog, die ze al kende van haar eerdere borstkankerbehandeling. * Duidelijke communicatie en emotionele ondersteuning. * **Sociaal:** * Intensieve ondersteuning van de familie (dochters en kleinkinderen). * Actieve betrokkenheid van verschillende disciplines (PST, arts, verpleegkundigen, psycholoog, pastorale dienst). * Faciliteren van contactmomenten en afscheidsrituelen. * **Existentieel:** * Bespreking van euthanasie. * Ondersteuning bij het opmaken van wilsverklaringen. * Pastorale begeleiding en ziekenzegening. ### 3.18.3 Medicatie en zorg in de casus * **Medrol (methylprednisolon):** Werd toegediend als een krachtige ontstekingsremmer om zwelling rond de tumor in de nek te verminderen, druk op zenuwen te verlagen en neurologische symptomen (pijn, uitvalsverschijnselen) te verlichten/stabiliseren. * **Pijnladder:** * **Eerste trap:** Dafalgan® (paracetamol). Geringe nevenwerkingen, aandacht voor maximale dosis. * **Tweede trap:** Tradonal Odis® (tramadol). Gestopt wegens misselijkheid en hallucinaties. Verpleegkundige aandachtspunten: geruststelling, nabijheid, informeren over werking. * **Derde trap:** Morfinepomp (SC Daily+pomp). Voor ernstige pijn. Mogelijke nevenwerkingen: obstipatie, misselijkheid, vermoeidheid, urineretentie. Verpleegkundige aandachtspunten: laxativa, anti-emetica, comfortzorg, observatie. * **Combinatie met Morfine:** * **Laxativa:** Worden altijd standaard voorgeschreven bij morfinegebruik om obstipatie te voorkomen, aangezien morfine de darmwerking vertraagt. * **Midazolam pomp:** Naast morfine werd ook midazolam toegediend via een pomp om onrust en angst te beheersen. * **Palliatieve Sedatie:** In deze fase is er **geen** sprake van palliatieve sedatie. De medicatie (morfine, midazolam) is gericht op symptoomverlichting en comfort, niet op het opzettelijk verlagen van het bewustzijn. Mevrouw blijft wakker en kan momenten met haar dochters delen. Palliatieve sedatie wordt pas overwogen bij ondraaglijk lijden dat anders niet verlicht kan worden. * **Daily+pomp:** Werkt met een continue inloopsnelheid die zorgt voor een constante, gelijkmatige toediening van medicatie ($ \frac{\text{mm}}{24 \text{ uur}} $), met mogelijkheid tot bijbolusdosering bij acute klachten. ### 3.18.4 Pleitbezorging en ondersteuning van naasten * **Palliatief verlof:** De dochter heeft recht op palliatief verlof, een wettelijk recht, geen gunst. De maatschappelijk werker van het palliatief supportteam kan hierover informeren (duur, aanvraagprocedure, loondoorloop). * **Palliatief forfait:** De dochter kan dit forfait niet aanvragen omdat mevrouw in het ziekenhuis verblijft. Het forfait is bedoeld voor zorg thuis. * **Informatievoorziening:** Doorverwijzing naar de website van Palliatieve Zorg Vlaanderen is zinvol voor betrouwbare informatie over palliatieve zorg, mantelzorgondersteuning, regelingen en contactgegevens. * **Ondersteuning bij afscheid:** Als verpleegkundige kan men de dochters bijstaan met emotionele steun, informatie over het uitleggen aan kleinkinderen, ruimte voor verdriet, praktische hulp bij rituelen, en nazorg. * **Waardevolle communicatie:** Creëer een rustige omgeving, spreek zacht en duidelijk, luister actief, benoem en erken emoties, toon empathie, en bied non-verbale steun. ### 3.18.5 Zelfzorg en welzijn van de zorgende De casus van mevrouw De Vis benadrukt het belang van zelfzorg en het bewaken van de eigen grenzen bij zorgverleners. * **Risico's van houdingen:** * **Overbetrokkenheid (situatie A):** Risico op mentale uitputting, vermenging werk/privé, en negatieve invloed op welzijn en functioneren. * **Emotionele afstand (situatie B):** Risico op het gevoel van kilheid bij de patiënt, gemiste signalen, en verlies van het menselijke aspect van zorg. * **Raken door situaties:** Het is normaal en goed om geraakt te worden, wat empathie toont. Het wordt een probleem wanneer dit leidt tot overbelasting, piekeren of slapeloosheid. * **Kwetsbaarheid en professioneel handelen:** Kwetsbaarheid is onderdeel van professioneel handelen, mits er een balans is tussen zelfkennis en het behoud van overzicht. Vertrouwen winnen van de patiënt is cruciaal. * **Balans tussen betrokkenheid en afstand:** Essentieel om empathisch te zijn zonder overweldigd te raken. Dit vereist bewustwording van eigen grenzen, communicatie hierover, en het vermogen om situaties te delen en los te laten. * **Persoonlijke ervaring (Eveline):** Een acute, onverwachte situatie met een patiënt die snel overleed, benadrukte de noodzaak van professioneel handelen onder druk, maar ook het belang van verwerken van emoties, communicatie met collega's, en het stellen van grenzen. Signalen van overbelasting: spanning, gehaastheid, verminderde concentratie, beklemmend gevoel. Strategieën: ontspanning, praten met collega's, reflectie. * **Persoonlijke aandachtspunten:** Regelmatige pauzes, bespreken van ervaringen met collega's, reflectiemomenten/ontspanningsoefeningen. ### 3.18.6 Rol van het team en de organisatie * **Team:** Een ondersteunend team biedt ruimte voor reflectie, feedback en het delen van emoties. Teamoverleg is cruciaal voor het evalueren van samenwerking en het bespreken van werkdruk. * **Organisatie:** Investeren in welzijn, erkenning en collegialiteit creëert een veilige omgeving waarin zorgverleners kunnen groeien zonder uitputting. Dit omvat het faciliteren van pauzes en het creëren van een cultuur waarin emoties gedeeld mogen worden. --- # Thema 5: De palliatieve zorgvrager ## 3. Palliatieve zorg en begeleiding bij het levenseinde Palliatieve zorg richt zich op het verbeteren van de levenskwaliteit van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden. ### 3.1 De holistische mensvisie en de dimensies van palliatieve zorg De holistische mensvisie en de vier dimensies van palliatieve zorg (fysiek, psychisch, sociaal en existentieel) vertonen grote overeenkomsten. Beide benaderingen zien de mens als een geïntegreerd geheel, waarbij alle aspecten van het menselijk bestaan van belang zijn en elkaar wederzijds beïnvloeden. * **Gezamenlijkheid:** De mens wordt als een geheel beschouwd, niet enkel gericht op fysieke klachten. * **Individuele behoeften:** Er is aandacht voor de unieke behoeften, waarden en levensgeschiedenis van elke zorgvrager. * **Interactie tussen dimensies:** Lichamelijk lijden kan psychische stress veroorzaken, terwijl sociale steun het welzijn kan bevorderen. * **Omgeving en relaties:** Familie, vrienden en sociale netwerken worden meegenomen in de zorg. * **Kwaliteit van leven:** De focus ligt op het bevorderen van welzijn in brede zin, niet enkel op ziektebestrijding. * **Participatie:** Zorg wordt afgestemd op de wensen van de patiënt, met nadruk op eigen regie en zelfbeschikking. ### 3.2 Concrete interventies voor comfortverbetering per dimensie Om het comfort van de palliatieve zorgvrager te verbeteren, kunnen diverse interventies worden ingezet op de verschillende dimensies: * **Fysiek:** * Pijnbeheersing door middel van medicatie (bv. paracetamol, morfine) en de inzet van een pijnpomp. * Ademhalingsondersteuning bij benauwdheid, zoals zuurstoftherapie. * Behandeling van misselijkheid met anti-emetica. * Optimaliseren van rustmomenten bij vermoeidheid. * Ondersteuning bij mobiliteit met hulpmiddelen. * Aanpakken van symptomen zoals koorts (bv. dekens aanpassen) of droge mond (swabs, lippenbalsem). * Comfortmaatregelen zoals een S-kussen voor rechtop zitten in bed of het plaatsen van een blaassonde. * Zichtbare effecten van tumorgroei, zoals druk op het ruggenmerg, kunnen behandeld worden met ontstekingsremmers zoals Medrol om zwelling te verminderen en druk te verlagen. * Actief luisteren naar de emoties van de zorgvrager en diens familie. * Geruststellen en het bieden van emotionele steun. * Omgaan met angst en onrust, eventueel met medicatie (bv. midazolam) en ondersteunende technieken zoals ademhalingsoefeningen of rustgevende muziek. * Creëren van een rustige en veilige omgeving. * Het ophalen van herinneringen met familie, bijvoorbeeld aan de hand van foto's. * Informeren van familie over de zorg, zoals het gebruik van de Palliatieve Box en het uitleggen van behandelingen. * Faciliteren van contact met dierbaren, zoals videogesprekken of het plaatsen van foto's. * Begeleiden van familie bij het creëren van betekenisvolle momenten. * Ondersteuning bij praktische zaken en communicatie met de buitenwereld. * **Existentieel/Spiritueel:** * Het faciliteren van "Mango-momenten", kleine, betekenisvolle acties die vreugde brengen (bv. het eten van speciale gerechten). * Ruimte bieden voor zingeving, levensvragen en gesprekken over het levenseinde. * Ondersteuning bij het vinden van innerlijke vrede, met of zonder religieuze achtergrond. * Het organiseren van rituelen, zoals gebeden, het voorlezen van teksten of het bijwonen van een ziekenzegening. * Het faciliteren van afscheidsrituelen, zoals het maken van handafdrukken of het nemen van foto's. ### 3.3 Zorgverleners en disciplines in palliatieve zorg Verschillende zorgverleners en disciplines werken samen binnen het multidisciplinair team (MDT) om de palliatieve zorgvrager en diens omgeving te ondersteunen: * **Fysieke dimensie:** Arts, verpleegkundige, kinesitherapeut, diëtist. * **Psychische dimensie:** Verpleegkundige, psycholoog, psychiater. * **Sociale dimensie:** Maatschappelijk werker, verpleegkundige, vrijwilligers, familiebegeleiding. * **Existentiële/Spirituele dimensie:** Verpleegkundige, pastorale dienst, levensbeschouwelijke begeleiders, vrijwilligers. **De rol van de verpleegkundige:** De verpleegkundige speelt een cruciale en centrale rol binnen alle dimensies van palliatieve zorg. Zij/hij is vaak de enige die de patiënt dagelijks ziet, trends opmerkt, noden snel detecteert en als eerste kan reageren. De verpleegkundige fungeert als schakel tussen de patiënt, de familie en het multidisciplinair team, en coördineert de zorg. ### 3.4 Spiritualiteit en zingeving Spiritualiteit en zingeving winnen aan belang in de palliatieve setting. Dit omvat de diepere levensvragen van de patiënt en diens familie rond het leven en het sterven, angst, hoop, herinneringen en de zoektocht naar betekenis. De zorgverlener biedt hierbij vooral tijd, rust en een luisterend oor, en ondersteunt de patiënt in het vinden van innerlijke vrede, ongeacht de levensbeschouwelijke achtergrond. Het gaat over de ziel, innerlijke drijfveren, waarden, normen, geloof, levensmissies en het levensverhaal van de persoon. ### 3.5 Wettelijk kader en juridische aspecten * **Wet op euthanasie:** Regelt de voorwaarden waaronder euthanasie wettelijk kan worden toegepast (bv. meerderjarigheid of wilsbekwaamheid bij minderjarigen, ondragelijk fysiek of psychisch lijden, schriftelijk verzoek, consultatie tweede arts). * **Wet op palliatieve zorg:** In België is dit de Wet van 14 juni 2002. Deze wet garandeert het recht op palliatieve zorg voor patiënten met een ongeneeslijke, ernstige of levensbedreigende aandoening, ongeacht leeftijd of diagnose. De wet benadrukt toegankelijkheid, respect voor wensen, waarden en autonomie van de patiënt, en omvat pijn- en symptoomcontrole, psychosociale ondersteuning en aandacht voor zingeving. ### 3.6 Verschil tussen palliatieve sedatie en euthanasie * **Palliatieve sedatie:** Het **bewust verlagen van het bewustzijn** van de patiënt in de laatste levensfase met als primair doel het verlichten van ondraaglijke symptomen wanneer andere behandelingen niet meer volstaan. Het doel is comfort en welzijn, **niet het verkorten van het leven**. Het overlijden vindt plaats op een natuurlijk tempo, veroorzaakt door de ziekte zelf. De sedatie wordt toegediend via bijvoorbeeld een infuuspomp met medicatie zoals midazolam, in een dosering en combinatie die nodig is om de symptomen adequaat te controleren. * **Euthanasie:** Het **opzettelijk beëindigen van het leven** door een arts, op uitdrukkelijk en weloverwogen verzoek van de patiënt. Het doel is het beëindigen van uitzichtloos en ondraaglijk lijden op een actieve manier. Er gelden specifieke wettelijke voorwaarden, zoals een schriftelijk verzoek, de vaststelling van ondragelijk lijden door een arts, en vaak de consultatie van een tweede arts. ### 3.7 Het concept "voltooid leven" In de geriatrische setting verwijst "het voltooide leven" naar een situatie waarin iemand het gevoel heeft dat zijn of haar leven voltooid is. Dit betekent dat de persoon geen toekomstperspectief, zingeving of kwaliteit van leven meer ervaart en zelf besluit dat het leven voor hem of haar ten einde mag komen. Dit kan leiden tot gesprekken over wilsverklaringen of euthanasie, waarbij de nadruk ligt op de persoonlijke ervaring van voltooiing en het respecteren van de autonomie van de oudere persoon. ### 3.8 Voorafgaande zorgplanning Voorafgaande zorgplanning (VZP) is cruciaal om het levenseinde zelf vorm te geven en te laten verlopen volgens de wensen van de patiënt. Het geeft mensen de kans om zelf richting te geven aan hun levenseinde door: * **Gesprekken voeren:** Met zorgverleners, familie en vertrouwenspersonen over wensen, angsten, waarden en verwachtingen. * **Wilsverklaringen opstellen:** Positieve (bv. welke behandelingen men wél wil) en negatieve (bv. welke behandelingen men níet meer wil) wilsverklaringen, inclusief wilsverklaringen voor euthanasie bij onomkeerbare coma. * **Aanstellen van een vertegenwoordiger:** Een vertrouwenspersoon aanduiden die beslissingen mag nemen wanneer de patiënt dat zelf niet meer kan. * **Orgaandonatie:** Wensen rond orgaandonatie vastleggen. * **Lichaam schenken aan de wetenschap:** Een optie voor sommigen. * **Concrete afspraken maken:** Over comfortzorg, plaats van overlijden (thuis, woonzorgcentrum, ziekenhuis) en spirituele of emotionele noden. Het doel is autonomie, duidelijke communicatie en tijdige keuzes. ### 3.9 Ondraaglijk lijden Ondraaglijk lijden is een subjectieve ervaring waarbij een persoon ernstige pijn of ongemak ondervindt – lichamelijk, psychisch, sociaal of existentieel – dat niet adequaat verlicht kan worden met beschikbare behandelingen. Het gaat vaak om langdurig, intens lijden dat de kwaliteit van leven ernstig aantast. Dit lijden is niet altijd zichtbaar van buitenaf en wordt bepaald door de persoonlijke beleving van de patiënt, inclusief gevoelens van aftakeling, verlies van menselijke waardigheid en de last van symptomen. ### 3.10 Kernwoorden in palliatieve zorg Vijf kernwoorden die de essentie van palliatieve zorg samenvatten zijn: * **Comfortzorg:** Maximaliseren van fysiek en psychisch welzijn. * **Kwaliteit van leven:** Focus op hoe de patiënt zijn leven ervaart, ongeacht de duur. * **Pijn- en symptoomcontrole:** Effectieve behandeling van alle symptomen. * **Kwaliteit van sterven:** Begeleiding naar een waardig en vreedzaam einde. * **Ondersteunende zorg:** Emotionele, sociale en existentiële ondersteuning voor patiënt en familie. ### 3.11 Verschil tussen terminale en palliatieve patiënt * **Terminale patiënt:** Bevindt zich in de allerlaatste fase van het leven, met een beperkte levensverwachting (meestal weken tot maanden). De focus ligt op het afronden van het leven. * **Palliatieve patiënt:** Ontvangt zorg gericht op kwaliteit van leven en comfort, ongeacht de exacte resterende levensduur. Er is nog tijd beschikbaar, en de nadruk ligt op symptoomverlichting, emotionele en sociale ondersteuning, en zingeving. * **Kortom:** De terminale fase is een tijds­perspectief; palliatieve zorg is een zorgbenadering. Palliatieve zorg is niet exclusief voor oncologische patiënten. Iedereen met een ernstige, levensbedreigende of ongeneeslijke ziekte, zoals neurologische aandoeningen (bv. ALS, MS), ernstig hart- of nierfalen, kan hiervoor in aanmerking komen. ### 3.12 Het zorgmodel: Cure naar Care De overgang van curatieve ('cure') naar palliatieve ('care') zorg is geen abrupte scheiding, maar een geleidelijke verschuiving. Het nieuwe zorgmodel illustreert dat de focus van genezing langzaam verschuift naar comfort, symptoomverlichting en kwaliteit van leven. Dit zorgt voor een zachte overgang, waardoor de patiënt en familie kunnen wennen aan de palliatieve fase en de zorg continu wordt afgestemd op hun veranderende behoeften. Kwaliteit van leven wordt hierbij belangrijker geacht dan de kwantiteit van het leven. ### 3.13 Vervroegde palliatieve zorg Het vervroegd starten van palliatieve zorg betekent dat zorgverleners al eerder in het ziekteproces ondersteuning bieden, nog voordat de patiënt in de terminale fase is. Het doel is om symptomen beter te beheersen, de levenskwaliteit te verhogen en tijd te creëren voor betekenisvolle momenten. Palliatief wil niet zeggen dat de patiënt direct gaat sterven; het betekent dat genezing niet meer mogelijk is, maar dat er nog genoten kan worden van de laatste momenten. Vroegtijdige inzet bevordert betere pijn- en symptoomcontrole, voorkomt onnodig lijden en maakt tijdige medicatie-aanpassingen mogelijk. ### 3.14 Therapeutische hardnekkigheid en een waardig levenseinde Therapeutische hardnekkigheid (onvoldoende willen loslaten of afbouwen van behandelingen, ondanks weinig kans op succes) kan een waardig levenseinde in de weg staan. Dit kan leiden tot onnodig lijden, verlies van autonomie en een focus die verschuift van comfort en waardigheid naar het verlengen van het leven ten koste van de kwaliteit ervan. ### 3.15 Palliatieve settings Binnen het netwerk van palliatieve zorg zijn diverse settings mogelijk: * **Thuiszorgpalliatief:** Ondersteuning thuis met verpleegkundigen, artsen en vrijwilligers. * **Palliatieve eenheden in ziekenhuizen:** Gespecialiseerde afdelingen voor complexe palliatieve zorg. * **Woonzorgcentra/Zorginstellingen:** Met palliatieve teams die ondersteuning bieden aan bewoners. * **Specialistische palliatieve centra/VZW's:** Bieden intensieve multidisciplinaire zorg. * **Mobiele palliatieve teams:** Bieden zorg op locatie (bv. aan huis of in een woonzorgcentrum). * **Palliatieve Dagcentra:** Dagopvang en ondersteuning. ### 3.16 Totale pijn en totaal pijnmanagement Het concept van **totale pijn** erkent dat pijn meer is dan enkel fysiek ongemak. Het omvat fysieke, psychische, sociale en existentiële/spirituele dimensies die elkaar beïnvloeden. In de casus van Mevrouw De Vis kwamen alle dimensies aan bod: fysieke pijn en uitvalsverschijnselen door de tumor, psychische angst en onrust door het besef van naderend afscheid, sociale aspecten door beperkte tijd voor afscheid, en existentiële vragen die leidden tot rituelen. **Totaal pijnmanagement** richt zich op het aanpakken van al deze dimensies. Dit omvat: * **Lichamelijk:** Pijnstilling (bv. morfinepomp), medicatie voor angst/onrust (bv. midazolampomp), comfortmaatregelen (positionering, blaassonde, mondzorg, massage). * **Psychisch:** Gesprekken met een psycholoog, erkenning van angst en verdriet, duidelijke communicatie over behandeling en prognose. * **Sociaal:** Nauwe betrokkenheid van de familie, ondersteuning van het gezin, faciliteren van rituelen en bezoek. * **Spiritueel/Existentieel:** Pastorale begeleiding, bespreking van levensvragen, euthanasiewens, en het faciliteren van afscheidsrituelen. Het doel is het lijden op alle niveaus te verlichten en de waardigheid van de patiënt te waarborgen. ### 3.17 Medicatie en de pijnladder Mevrouw De Vis doorliep verschillende trappen van de pijnladder: * **1e trap (lichte pijn):** Paracetamol (Dafalgan). Weinig nevenwerkingen, aandachtspunt is de maximale dosering niet overschrijden. * **2e trap (matig-ernstige pijn):** Tramadol (Tradonal Odis). Dit werd gestopt wegens nevenwerkingen zoals misselijkheid en hallucinaties. Een aandachtspunt bij deze pijnstiller is het monitoren van psychische effecten en het bieden van geruststelling. * **3e trap (ernstige pijn):** Morfine (via Daily+ pomp). Deze krachtige pijnstiller kan bijwerkingen geven zoals obstipatie, misselijkheid, vermoeidheid en urineretentie. * **Combinatie met morfine:** Altijd wordt een **laxans** voorgeschreven om obstipatie te voorkomen, aangezien morfine de darmwerking vertraagt. * **Verpleegkundige aandachtspunten:** Nauwkeurig observeren van de patiënt, toedienen van laxativa en anti-emetica, zorgen voor adequate mondzorg, mobiliteit en ademhaling. Bij onrust en angst wordt ook midazolam via de pomp toegediend. ### 3.18 Palliatieve sedatie vs. reeds toegediende medicatie In de situatie van Mevrouw De Vis is er **nog geen sprake van palliatieve sedatie**. De morfine en midazolam worden toegediend om pijn, angst en onrust te verlichten en het comfort te verhogen. Het doel is symptoomverlichting, niet het bewust verlagen van het bewustzijn tot bijna onbewustzijn. Palliatieve sedatie wordt pas toegepast bij ondraaglijk lijden dat anders niet verlicht kan worden. Mevrouw bleef in deze fase nog wakker en kon momenten met haar dochters beleven. ### 3.19 Daily+ pomp De Daily+ pomp werkt met een continue inloopsnelheid over 24 uur, wat zorgt voor een constante en stabiele pijnstilling of sedatie zonder pieken en dalen. Er is ook de mogelijkheid om via de bolusknop extra medicatie toe te dienen bij acute pijn of onrust. ### 3.20 Rol van het palliatief support team (PST) en pleitbezorging * **Contactpersoon voor palliatief verlof:** Bij vragen over palliatief verlof kan het beste contact worden opgenomen met de **maatschappelijk werker** van het palliatieve support team. Deze kan informatie verschaffen over de aanvraagprocedure, rechten en documenten. Palliatief verlof is een wettelijk recht (in België bv. 1 maand halftijds, met verlengingsmogelijkheden) en geen gunst van de werkgever. * **Palliatief forfait:** De dochter van Mevrouw De Vis kan **geen** palliatief forfait aanvragen, omdat Mevrouw in het ziekenhuis verblijft en het forfait enkel geldt voor patiënten die thuis verzorgd worden. * **Website Palliatieve Zorg Vlaanderen:** Het doorverwijzen naar deze website is zinvol omdat het betrouwbare informatie biedt over palliatieve zorg, ondersteuning voor mantelzorgers, regelingen zoals verlof en forfait, contactgegevens van lokale teams en adviezen over zorgplanning en afscheid. Dit stelt familieleden in staat om beter geïnformeerd mee te denken in de zorg. ### 3.21 Waardevolle communicatie en nazorg * **Ondersteuning na overlijden:** Als verpleegkundige kan je de dochters bijstaan door emotionele steun te bieden, te luisteren naar hun gevoelens en herinneringen, praktische hulp te bieden bij afscheidsrituelen, informatie te geven over de verdere procedure en nazorgmogelijkheden (psychologen, pastorale dienst) aan te reiken. * **Waardevolle communicatie met emotionele patiënten:** Creëer een rustige omgeving, spreek zacht en duidelijk, luister actief, erken en benoem emoties, toon empathie, bied non-verbale steun en stel open vragen. ### 3.22 Reflectie op de belevingswereld uit de documentaire "Kom mij maar halen" De documentaire belicht diverse aspecten van de belevingswereld rond het levenseinde: 1. **Verlangen naar waardigheid en autonomie:** Patiënten willen controle behouden over hun laatste dagen en keuzes. 2. **Belang van eerlijke, open communicatie:** Transparantie over prognose, opties en gevolgen is cruciaal. 3. **Waarde van nabijheid en menselijke intimiteit:** De aanwezigheid en steun van dierbaren zijn van onschatbare waarde. 4. **Individuele rouw en verwerking:** Rouw, verdriet en verwerking zijn persoonlijk en verschillen per individu. 5. **Respect voor autonomie en eigen waarden:** Keuzes rond het levenseinde moeten aansluiten bij de persoonlijke waarden van de patiënt. 6. **Palliatieve zorg is meer dan fysieke zorg:** Het omvat rust, steun, zingeving, emotionele verwerking en afscheid. 7. **Kracht en kwetsbaarheid van de omgeving:** Naasten ervaren intens verdriet en machteloosheid, maar hun aanwezigheid is essentieel. 8. **Belang van nazorg, herinnering en betekenisgeving:** Het levenseinde is een traject van afscheid nemen, herinneren en betekenis geven. ### 3.23 Het multidisciplinair team (MDT) Het palliatief support team (PST) is een multidisciplinair team. De concrete leden en hun rol in de casus van Mevrouw De Vis: * **Arts:** Begeleidde behandeling, pijnstilling en beslissingen over palliatieve zorg. * **Verpleegkundigen:** Monitorden pijn, comfort, hulpmiddelen en ondersteunden de familie. * **Psycholoog:** Bood emotionele steun, voerde gesprekken over angst en euthanasie. * **Maatschappelijk werker:** Hielp bij wilsverklaring en praktische zaken. * **Pastorale medewerker:** Bood spirituele steun, gaf ziekenzegening en begeleidde afscheidsrituelen. * **Vrijwilligers:** Gaven massages en boden emotionele ondersteuning. **Rol van het PST:** Holistische ondersteuning van patiënt en familie, bevorderen van comfort en waardigheid, en voorbereiden op het einde van het leven. **Reden voor aanwezigheid bij slechtnieuwsgesprek:** De arts belicht de medische aspecten, terwijl het PST ondersteuning biedt op emotioneel, psychosociaal en praktisch vlak. Ze zorgen ervoor dat alle aspecten van palliatieve zorg besproken worden en begeleiden patiënt en familie bij het verwerken van het nieuws en het maken van keuzes. ### 3.24 Overwegingen voor overplaatsing naar een palliatieve zorgafdeling In de casus van Mevrouw De Vis was een overplaatsing naar een palliatieve zorgafdeling medisch mogelijk gezien haar snelle achteruitgang en de noodzaak van ondersteuning. Echter, gezien haar gehechtheid aan haar vertrouwde thuisomgeving, waar veel herinneringen lagen, en het feit dat thuiszorg met het PST voldeed aan haar behoeften aan comfort en multidisciplinaire begeleiding, werd gekozen om haar thuis te laten. Een overplaatsing had stress en onrust kunnen veroorzaken, terwijl de bestaande zorg haar autonomie en wensen respecteerde. ### 3.25 Zelfzorg en welzijn van de zorgverlener In de palliatieve zorg is zelfzorg essentieel voor het psychisch en fysisch welzijn van de zorgverlener. * **Risico's van overbetrokkenheid (Situatie A):** Langdurige overpeinzing van situaties, vermenging van werk en privé, wat kan leiden tot stress, mentale uitputting en een negatieve impact op zowel persoonlijk als professioneel functioneren. * **Risico's van emotionele afstand (Situatie B):** Patiënten kunnen het gevoel krijgen dat er geen empathie is, wat de hulpvraag kan belemmeren. Het risico bestaat dat belangrijke signalen gemist worden en de zorg kil overkomt. * **Geraakt worden door de situatie:** Het is normaal en wenselijk om geraakt te worden, wat empathie toont. Het wordt een probleem wanneer eigen grenzen worden overschreden, wat leidt tot emotionele uitputting, piekeren of slaaptekort. * **Kwetsbaarheid in professioneel handelen:** Kwetsbaarheid kan bijdragen aan vertrouwen, mits de balans gevonden wordt tussen zelfkennis en het inwinnen van het vertrouwen van de patiënt. * **Balans tussen betrokkenheid en afstand:** Een gezonde balans is nodig. Actief luisteren en empathisch betrokken zijn, maar ook professionele grenzen bewaken en tijdig 'nee' durven zeggen. * **Strategieën voor zelfzorg:** * Regelmatig pauzes inlassen en ontspanningsoefeningen doen (wandelen, ademhalingstechnieken). * Ervaringen delen met collega's of supervisors. * Persoonlijke reflectiemomenten of het bijhouden van een dagboek. * Het bewaken van lichamelijke en mentale signalen (spanning, verminderde concentratie). * Het ontwikkelen van veerkracht door persoonlijke en professionele groei. De teamomgeving speelt een cruciale rol door steun te bieden, reflectie en feedback te faciliteren, en een veilige cultuur te creëren waarin emoties gedeeld mogen worden en welzijn wordt gestimuleerd. --- # Studiehandleiding Palliatieve zorg en begeleiding bij het levenseinde Dit document bevat een gedetailleerde samenvatting van palliatieve zorg en begeleiding bij het levenseinde, gebaseerd op de verstrekte studiematerialen, met specifieke focus op de informatie uit de pagina's 23-25. Palliatieve zorg richt zich op het optimaliseren van de kwaliteit van leven voor patiënten met een levensbedreigende aandoening en hun naasten, door het voorkomen en verlichten van lijden middels vroegtijdige identificatie, beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard. ### 3.1 Holistische visie en de dimensies van palliatieve zorg De holistische mensvisie vertoont sterke overeenkomsten met de dimensies van palliatieve zorg. Beide benaderingen zien de mens als een geïntegreerd geheel, waarbij niet alleen lichamelijke aspecten centraal staan, maar ook psychische, sociale en existentieel-spirituele facetten. * **Individuele behoeften en wensen:** Beide visies erkennen de uniciteit van elk individu, met eigen waarden, voorkeuren en levensgeschiedenis. * **Onderlinge beïnvloeding:** Er is aandacht voor hoe de verschillende dimensies elkaar beïnvloeden (bv. lichamelijk lijden kan psychische stress veroorzaken). * **Betrokkenheid van de omgeving:** Familie, vrienden en sociale netwerken worden meegenomen in de zorg, net zoals de context van de mens erkend wordt. * **Kwaliteit van leven:** Het doel is niet enkel ziektebestrijding, maar het bevorderen van welzijn in brede zin. * **Participatie van de zorgvrager:** Zorg wordt afgestemd op de wensen van de persoon zelf, met nadruk op eigen regie en zelfbeschikking. #### 3.1.1 Concrete voorbeelden voor comfortverbetering per dimensie * Bij koorts: dekens wegnemen, medicatie (bv. novalgine) overwegen, opvolgen. * Bij benauwdheid: zuurstof toedienen. * Bij misselijkheid: anti-emetica geven. * Bij vermoeidheid: voldoende rustmomenten inplannen, hulpmiddelen bij mobiliteit. * Pijnbestrijding met een pijnpomp, aangepaste positie met extra kussens, warmtekussen, uitleg over medicatie. * Luisteren naar de zorgvrager en familie, hun emoties erkennen en valideren. * Bij angst voor de nacht: rustig praten, ontspanningsmomenten (ademhalingsoefeningen), rustgevende muziek. * Bevestigen dat gevoelens normaal en begrijpelijk zijn. * Herinneringen ophalen met familie (bv. aan de hand van foto's). * Informatie verstrekken over hulpmiddelen zoals de Palliatieve Box (informatieblaadjes, lichtjes, geurdispenser). * Vragen beantwoorden over medische behandelingen (infuus, maagsonde). * Organiseren van videogesprekken met kleinkinderen, foto's van kinderen op het nachtkastje plaatsen. * Begeleiding van familie bij het creëren van kleine, warme momenten. * Vervullen van specifieke wensen, zoals het eten van vers gepelde garnalen (een "Mango-moment"). * Ruimte bieden voor zingeving, bv. door een vertrouwd ritueel te faciliteren (gebed, voorlezen, muziek). * Het bespreken van levensvragen rond het levenseinde, hoop, angst, herinneringen. #### 3.1.2 Zorgverleners per dimensie en de rol van de verpleegkundige * **Fysieke dimensie:** Arts, verpleegkundige, kinesitherapeut, diëtist (pijnbestrijding, symptoomcontrole, mobiliteit, voedingsadvies). * **Psychische dimensie:** Verpleegkundige, psycholoog, psychiater (ondersteuning bij angst, verdriet, rouw, stress, emotionele verwerking). * **Sociale dimensie:** Maatschappelijk werker, verpleegkundige, vrijwilligers, familiebegeleiding (praktische zaken, familiecommunicatie, sociale contacten). * **Existentiële dimensie:** Verpleegkundige, pastorale dienst, levensbeschouwelijke begeleiding, vrijwilligers (zingeving, spiritualiteit, vragen rond leven en dood, betekenisgeving). De **verpleegkundige** speelt een centrale en unieke rol binnen alle vier de dimensies. Zij/hij is vaak de meest frequente contactpersoon, merkt trends op, detecteert noden snel en kan onmiddellijk reageren. De verpleegkundige vormt de brug tussen patiënt, familie en het multidisciplinair team, observeert, ondersteunt, rapporteert en coördineert continu. #### 3.1.3 Spiritualiteit en zingeving Spiritualiteit en zingeving in de palliatieve setting betreffen de diepste levensvragen rond het leven, de dood, angst, hoop, herinneringen, en wat het leven en sterven betekenis geeft voor de patiënt en diens familie. Zorgverleners bieden hiervoor vooral tijd, rust en een luisterend oor, en ondersteunen de patiënt in het vinden van innerlijke vrede, ongeacht de religieuze achtergrond. Het omvat ook het levensverhaal van de persoon, identiteit, keuzes, waarden en normen. ### 3.2 Juridische en ethische aspecten van het levenseinde #### 3.2.1 Wetgeving rondom palliatieve zorg In België bestaat de **Wet van 14 juni 2002 betreffende palliatieve zorg**. Deze wet garandeert dat elke patiënt met een ongeneeslijke, ernstige of levensbedreigende aandoening recht heeft op palliatieve zorg, ongeacht leeftijd of diagnose. De wet stelt dat deze zorg toegankelijk moet zijn voor iedereen en door zorgverleners moet worden aangeboden met respect voor de wensen, waarden en autonomie van de patiënt. #### 3.2.2 Verschil tussen palliatieve sedatie en euthanasie * Is het bewust verlagen van het bewustzijn in de laatste levensfase. * Het doel is het **verlichten van ondraaglijke symptomen** wanneer andere behandelingen niet meer helpen en comfort te bieden. * Het **verkort het leven niet doelbewust**; het overlijden gebeurt op een natuurlijk tempo door de onderliggende ziekte. * Medicatie wordt toegediend in doseringen die nodig zijn om symptomen adequaat te controleren en het bewustzijn zo veel mogelijk te verlagen. * Is het **opzettelijk beëindigen van het leven** door een arts. * Dit gebeurt op **uitdrukkelijk en weloverwogen verzoek van de patiënt**. * Het doel is het **beëindigen van uitzichtloos en ondraaglijk lijden** op een actieve manier. * Vereist een schriftelijk verzoek, een consultatie van een tweede arts en dat de patiënt meerderjarig of een wilsbekwame minderjarige is die ondragelijk fysiek of psychisch lijdt. #### 3.2.3 De definitie van een "mooi levenseinde" Of euthanasie per definitie een mooi levenseinde is, is subjectief en afhankelijk van persoonlijke waarden, overtuigingen en wensen. Voor sommigen biedt het rust, autonomie en controle, wat het als waardig en mooi kan doen ervaren. Voor anderen kan het moreel, emotioneel of levensbeschouwelijk moeilijk liggen. Het belangrijkste is dat het levenseinde, met of zonder euthanasie, gebeurt op een manier die aansluit bij de wil van de patiënt, met respect, comfort en goede begeleiding voor zowel patiënt als familie. #### 3.2.4 "Het voltooide leven" in de geriatrische setting De term "het voltooide leven" verwijst naar een situatie waarin iemand het gevoel heeft dat zijn of haar leven voltooid is. Dit impliceert dat de persoon geen toekomstperspectief, zingeving of kwaliteit van leven meer ervaart en zelf besluit dat het leven ten einde mag komen. Dit kan leiden tot gesprekken over wilsverklaringen of euthanasie, waarbij de nadruk ligt op de persoonlijke ervaring van voltooiing en het respecteren van de autonomie van de oudere persoon. Vaak zijn dit ouderen die zeggen dat hun leven zinvol is geweest en nu "op" is, zelfs zonder een specifieke ziekte. #### 3.2.5 Voorafgaande zorgplanning (VZP) Voorafgaande zorgplanning (VZP) geeft mensen de kans om zelf richting te geven aan hun levenseinde. Het doel is om het levenseinde terug te geven aan de patiënt. Mogelijkheden hierbij zijn: * **Wilsverklaringen opstellen:** Positieve (wat men wil) en negatieve (wat men niet wil) wilsverklaringen, bv. over wel of niet gewenste behandelingen. * **Aanduiding vertegenwoordiger:** Een vertegenwoordiger of vertrouwenspersoon aanwijzen die beslissingen mag nemen wanneer de patiënt dit zelf niet meer kan. * **Bespreken euthanasieverzoek:** Euthanasieverzoek of wilsverklaring euthanasie bespreken en eventueel vastleggen. * **Orgaandonatie:** Aangeven of men orgaandonor wil zijn. * **Concrete afspraken maken:** Over comfortzorg, plaats van overlijden (thuis, wzc, ziekenhuis) en spirituele of emotionele noden. VZP bevordert autonomie, duidelijke communicatie en tijdige keuzes. #### 3.2.6 Wat is ondraaglijk lijden? Ondraaglijk lijden is een **subjectieve ervaring** waarbij een persoon ernstige pijn of ongemak ondervindt – lichamelijk, psychisch, sociaal of existentieel – dat **niet adequaat verlicht kan worden** met beschikbare behandelingen. Het gaat vaak om langdurig, intens lijden dat het dagelijks functioneren en de kwaliteit van leven ernstig aantast. Dit lijden is niet altijd zichtbaar van buitenaf en wordt bepaald door de persoonlijke beleving van de patiënt, inclusief gevoelens van aftakeling, verlies van menselijke waardigheid en de last van hinderlijke symptomen. ### 3.3 Kernconcepten en situaties in palliatieve zorg #### 3.3.1 Kernwoorden palliatieve zorg * Waardigheid (digniteit) * Ondersteuning (familie en patiënt) * Holistisch (lichamelijk, psychisch, sociaal, existentieel) * Respect (voor wensen, waarden, autonomie) #### 3.3.2 Verschil terminale en palliatieve patiënt * **Terminale patiënt:** Bevindt zich in de **laatste levensfase** met een beperkte levensverwachting (weken tot maanden). De focus ligt op het afronden van het leven. Het **tijdsperspectief** is kort. * **Palliatieve patiënt:** Krijgt zorg gericht op **kwaliteit van leven en comfort**, ongeacht de resterende levensduur. De nadruk ligt op symptoomverlichting, emotionele, sociale en existentiële ondersteuning. Palliatieve zorg is een **zorgbenadering**. #### 3.3.3 Palliatieve zorg: niet enkel oncologisch Palliatieve zorg is **niet uitsluitend voor patiënten met kanker**. Iedereen met een ernstige, levensbedreigende of ongeneeslijke ziekte kan hiervoor in aanmerking komen, zoals patiënten met: * Chronische ziekten (hartfalen, nierfalen) * Neurologische aandoeningen (ALS, MS, dementie) * Andere ernstige ziektebeelden. Het doel blijft hetzelfde: kwaliteit van leven verbeteren, symptomen verlichten en emotionele, sociale en existentiële ondersteuning bieden. #### 3.3.4 Het zorgmodel: van Cure naar Care De overgang van 'cure' (genezing) naar 'care' (zorg) in de palliatieve zorg is een **geleidelijk proces**, geen abrupte stopzetting van behandeling. De focus verschuift van genezing naar comfort en begeleiding, waardoor symptomen beter beheerst kunnen worden en de patiënt en familie kunnen wennen aan de palliatieve fase. De zorgbehoeften van de patiënt staan centraal en hangen af van het ziekteverloop. #### 3.3.5 Kwaliteit versus kwantiteit van leven * **Kwaliteit van leven:** Hoe iemand het leven ervaart, ongeacht de duur. Dit is individueel verschillend en kan gebaseerd zijn op fysiek comfort, sociaal contact, autonomie, psychisch welzijn (vreugde, ontspanning, hobby's). Het doel is om de resterende tijd zo zinvol en aangenaam mogelijk te maken, soms door behandelingen die het comfort belemmeren stop te zetten. Kleine, betekenisvolle momenten ("Mango-momenten") kunnen hierin cruciaal zijn. * **Kwantiteit van leven:** De levensduur verlengen, zelfs als dit het comfort van de patiënt belemmert. Dit omvat vaak levensverlengende behandelingen. #### 3.3.6 Verbetering en vervroeging van palliatieve zorg * **Verbreding:** Palliatieve zorg zou toegankelijk moeten zijn voor alle patiënten met ernstige, ongeneeslijke of levensbedreigende aandoeningen, niet alleen oncologische patiënten. Dit omvat ook chronische ziekten, psychische aandoeningen, beperkingen en ouderen. * **Vervroeging:** Palliatieve zorg zou vroeger in het ziekteproces ingezet moeten worden. Vroege interventie kan leiden tot betere symptoomcontrole (bv. tijdig en correct opstarten van morfine), minder onnodig lijden, en meer aandacht voor levenskwaliteit. Palliatief wil niet zeggen dat men direct gaat sterven; het is een benadering die de laatste momenten zinvol en aangenaam wil maken. #### 3.3.7 Therapeutische hardnekkigheid Therapeutische hardnekkigheid staat een waardig levenseinde in de weg wanneer familie of hulpverleners vasthouden aan behandelingen zonder reëel nut. Dit kan leiden tot onnodig lijden, pijn, en het verlies van autonomie van de patiënt, terwijl de focus op comfort en waardigheid naar de achtergrond verdwijnt. #### 3.3.8 Palliatieve settings Verschillende settings bieden palliatieve zorg: * **Thuiszorgpalliatief:** Ondersteuning thuis door verpleegkundigen, artsen en vrijwilligers. * **Woonzorgcentra:** Palliatieve teams bieden ondersteuning aan bewoners. * **Specialistische centra/vzw's:** Zoals Het Heidenhuis, die intensieve multidisciplinaire zorg bieden. * **Mobiele palliatieve teams:** Teams die zorg op locatie bieden. ### 3.4 Casus: Mevrouw De Vis #### 3.4.1 Totale pijn en totaal pijnmanagement Mevrouw De Vis ervaart **totale pijn** over alle vier de dimensies: * **Fysiek:** Pijn in nek en schouders, uitvalsverschijnselen door de tumor. * **Psychisch:** Angst en onrust door besef van naderend overlijden, herinneringen aan het lijden van haar man. * **Sociaal:** Weinig bedenktijd door snelle ziekteprogressie, beperkt afscheid. * **Existentieel:** Vragen rond zin, waardigheid en het levenseinde, ondanks de organisatie van afscheidsrituelen. **Totaal pijnmanagement** bij mevrouw De Vis omvat: * **Lichamelijk:** Pijnbestrijding via morfinepomp, sedatie met midazolam voor onrust, blaas­sonde, comfortmaatregelen (S-kussen, mondzorg, massage, positionering). * **Psychisch:** Gesprekken met psycholoog, erkenning van angst en verdriet, medicatie, duidelijke communicatie over behandeling en prognose. * **Sociaal:** Intensieve betrokkenheid en ondersteuning van familie (dochters, kleinkinderen), begeleiding bij afscheid. * **Spiritueel/Existentieel:** Pastorale begeleiding, ziekenzegening, ondersteuning bij wilsverklaring en bespreking van euthanasiewens. #### 3.4.2 Medicatie en pijnladder * **Eerste trap:** Paracetamol (Dafalgan) – weinig nevenwerkingen, aandacht voor maximale dosis. * **Tweede trap:** Tramadol (Tradonal Odis) – **gestopt wegens hallucinaties** en angst voor het verlies van helderheid. Aandachtspunten: literatuur (bv. Litican tegen misselijkheid), geruststelling, luisteren. * **Derde trap:** Morfinepomp voor ernstige pijn. * **Mogelijke nevenwerkingen:** Obstipatie, misselijkheid, vermoeidheid, urineretentie. * **Aandachtspunten:** Opstarten van laxativa (om obstipatie te voorkomen, aangezien morfine de darmwerking vertraagt), anti-emetica, observatie, comfortzorg, blaassonde indien nodig. Een **laxans** wordt altijd gecombineerd met morfine om obstipatie te voorkomen. #### 3.4.3 Palliatieve sedatie versus behandeling In de casus van mevrouw De Vis is **nog geen sprake van palliatieve sedatie**. De toediening van morfine en midazolam heeft als doel symptoomverlichting en comfort te bieden, niet om bewustzijn opzettelijk te verlagen. Ze blijft wakker en kan momenten delen met haar dochters. Palliatieve sedatie wordt toegepast bij ondraaglijk lijden dat anders niet verlicht kan worden en waarbij het bewustzijn bewust wordt verlaagd. #### 3.4.4 Daily+pomp en inloopsnelheid De Daily+pomp werkt met een **continue inloopsnelheid** (bv. mm/24 uur, afhankelijk van de specifieke pomp en dosering) om patiënten constant pijnstilling of sedatie te geven. Dit zorgt voor stabiel comfort zonder pieken en dalen. Er is vaak ook een mogelijkheid tot het toedienen van een extra bolus bij hevige pijn of onrust. #### 3.4.5 Palliatief verlof en palliatief forfait * **Palliatief verlof:** Is een **wettelijk recht** voor werknemers om tijd door te brengen bij een ernstig ziek familielid in de palliatieve fase. Het kan een maand halftijds opgenomen worden en is twee keer verlengbaar. De dochter van mevrouw De Vis, die haar thuis verzorgt, zou hier recht op hebben. De **maatschappelijk werker** van het palliatief supportteam kan hierover informeren en begeleiden. * **Palliatief forfait:** Is een financiële tegemoetkoming. **Voorwaarden:** ernstige terminale ziekte, snelle achteruitgang, nood aan intensieve zorg. **Belangrijk:** Het forfait geldt **niet** wanneer de patiënt in het ziekenhuis is opgenomen. #### 3.4.6 Verwijzing naar Palliatieve Zorg Vlaanderen De website van Palliatieve Zorg Vlaanderen is een waardevolle bron voor de dochters omdat deze betrouwbare informatie biedt over: * Wat palliatieve zorg inhoudt. * Ondersteuning voor mantelzorgers (praktisch en emotioneel). * Regelingen zoals palliatief verlof en forfait. * Contactgegevens van lokale teams en vrijwilligers. * Adviezen over zorgplanning, wilsverklaringen en afscheid nemen. Dit stelt de dochters in staat zich beter voor te bereiden en actief mee te denken in de zorg. #### 3.4.7 Nazorg en begeleiding na overlijden Na het overlijden van mevrouw De Vis kan de verpleegkundige de dochters ondersteunen door: * **Emotionele steun** te bieden en te luisteren naar hun gevoelens en herinneringen. * **Praktische hulp** bij rituelen en afscheidsmomenten. * **Informatie te geven** over het verdere verloop en benodigde papieren. * **Ruimte te bieden** voor verdriet en rouwverwerking. * **Nazorg te bespreken** (psycholoog, pastorale dienst, vrijwilligers). * **Tips te geven** hoe het overlijden aan kleinkinderen uit te leggen. #### 3.4.8 Waardevolle communicatie bij emoties Waardevol communiceren met een emotionele patiënt omvat: * Creëren van een **rustige, aparte omgeving**. * Spreken met een **zachte, rustige stem** en korte, duidelijke zinnen. * **Actief luisteren**, oogcontact maken. * Emoties **benoemen en erkennen** ("Ik zie dat u verdrietig bent"). * **Empathie tonen** en geruststellen. * **Open vragen** stellen. * **Non-verbale steun** bieden (aanraking, warme houding). ### 3.5 Zelfzorg, zorg voor de zorgende en welzijn #### 3.5.1 Reflectie op betrokkenheid en afstand * **Situatie A (overbetrokkenheid):** * **Risico:** Werksituaties mee naar huis nemen, wat leidt tot stress, mentale uitputting, vermenging van privé en werk, en een negatieve impact op welzijn en functioneren. Dit kan leiden tot langdurig piekeren. * **Situatie B (emotionele afstand):** * **Risico:** Patiënten kunnen zich niet begrepen of empathisch benaderd voelen, waardoor ze minder snel hulp vragen. Signaleren van belangrijke noden kan gemist worden. Zorg kan kil overkomen. Verwarring tussen professionaliteit en afstandelijkheid kan het zorgzame aspect tenietdoen. #### 3.5.2 Geraakt worden door patiënten Het is normaal en zelfs wenselijk om geraakt te worden door het verdriet van patiënten; dit toont empathie en betrokkenheid. Het wordt pas een probleem wanneer de **eigen grenzen worden overschreden**, situaties te veel mee naar huis worden genomen, wat leidt tot emotionele uitputting, piekeren, verminderde objectiviteit, slaaptekort, en negatieve gevolgen voor zowel werk als privé. #### 3.5.3 Kwetsbaarheid in professioneel handelen Kwetsbaarheid bij professioneel handelen is de bereidheid om je eigen emoties en beperkingen te erkennen. Het vereist het vinden van de **juiste balans** tussen zelfkennis, transparantie en het bewaken van eigen grenzen, zodat de zorg effectief blijft en de zorgvrager zich gehoord voelt. #### 3.5.4 Emotionele afstand: voorwaarde of obstakel? Emotionele afstand is geen absolute voorwaarde, maar een **balans** is cruciaal. Een zekere professionele afstand kan helpen om overzicht te behouden en overweldigd te raken, wat bijdraagt aan effectieve zorg. Te veel afstand kan echter een obstakel vormen voor echte zorgrelaties, waardoor patiënten zich onbegrepen voelen. De kunst is om betrokken te blijven zonder jezelf te verliezen. #### 3.5.5 Persoonlijke plaats op het continuüm Een balans vinden tussen empathisch en betrokken zijn, met duidelijke professionele afbakening. Bijvoorbeeld: actief luisteren bij slecht nieuws, begrip tonen, ruimte geven aan emoties, maar na de shift dit bespreken met een collega of loslaten door een wandeling, om het verdriet niet volledig mee naar huis te nemen. #### 3.5.6 Ervaring met een palliatieve/stervende patiënt * **Situatie:** Onverwacht snel overlijden van een patiënt die vanuit een woonzorgcentrum was opgenomen, waarbij de naaste ook aanwezig was. De rol van de verpleegkundige omhelsde het vaststellen van overlijden, informeren van familie en ondersteunen van de vrouw van de patiënt. * **Factoren die raakten:** De onverwachte snelheid van het overlijden, het contrast met de verwachte duur, de verantwoordelijkheid, en de aanwezigheid van de echtgenote. * **Omgaan met gevoelens:** Professioneel blijven, taken uitvoeren, interne spanning en verdriet erkennen, maar focussen op correcte uitvoering. * **Hulp op dat moment:** Kort overleg met een collega, een supervisor, een korte pauze, of bewuste ademhalingsoefeningen. * **Terugkijken met afstand:** Een waardevol leerproces, inzicht in snelle veranderingen, belang van professioneel en empathisch handelen, erkenning van het recht op emoties en het belang van steun vragen. #### 3.5.7 Leren en groeien vanuit ervaringen * **Zelfkennis als zorgverlener:** Professioneel handelen in acute situaties, verantwoordelijkheden uitvoeren ondanks persoonlijke geraaktheid. Gevoeligheid voor plotselinge veranderingen, belang van emotionele verwerking en het delen van gevoelens. * **Signaleren van overbelasting:** Spanning, gehaastheid, emotionele onrust, verminderde concentratie, moeite met keuzes maken, beklemmend gevoel, terugtrekking, verhoogd verdriet. * **Strategieën voor mentaal welzijn:** Bewuste ontspanningsmomenten (wandeling, ademhalingsoefeningen), regelmatig overleg met collega's/supervisor, feedback vragen, delen van ervaringen, korte reflecties of dagboek. * **Persoonlijke aandachtspunten/acties:** 1. Regelmatig pauzes inplannen tijdens diensten. 2. Ervaringen bespreken met collega's voor steun en verwerking. 3. Persoonlijke reflectiemomenten en ontspanningsoefeningen toepassen. #### 3.5.8 Integratie in professionele groei * **Toekomst omgaan met emotionele belasting:** Bewustwording van eigen stresssignalen, tijdig herkennen en actief reageren op overbelasting door reflectie, gesprekken met collega's/mentor, en toepassen van technieken zoals mindfulness en ademhalingsoefeningen. Meer aandacht voor eigen lichaamssignalen. * **Rol van zelfzorg in professionele identiteit:** Zelfzorg is essentieel voor kwalitatieve zorgverlening en een gezonde professionele identiteit. Het stelt de zorgverlener in staat om betrokken te zijn zonder opgebrand te raken. Dit omvat voldoende slaap, gezonde voeding, ontspannende activiteiten, en sociale interactie. * **Grenzen bewaken zonder afstandelijk te worden:** Goede, haalbare en acceptabele communicatie die empathie en betrokkenheid niet aantast. Balans vinden tussen aanwezigheid en weten wanneer 'nee' te zeggen of een stap terug te zetten. Actief luisteren en durven aangeven wanneer iets te veel wordt. * **Bijdrage van team/organisatie:** Een team dat steun biedt, reflecteert, feedback geeft en stimuleert. Regelmatige teamoverleggen voor reflectie op samenwerking en werkdruk. Investeren in welzijn, erkenning en collegialiteit creëert een veilige omgeving voor groei zonder uitputting. --- # 3. Palliatieve zorg en begeleiding bij het levenseinde Palliatieve zorg richt zich op het verbeteren van de kwaliteit van leven voor patiënten en hun naasten die geconfronteerd worden met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden middels vroegtijdige identificatie en feilloze beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen op fysiek, psychologisch, sociaal en existentieel gebied. De holistische mensvisie en de vier dimensies van palliatieve zorg (fysiek, psychisch, sociaal en existentieel) vertonen een grote gelijkenis. Beide benaderingen zien de mens als een integraal geheel waarbij alle aspecten van het menselijk bestaan aandacht krijgen. ### 3.1.1 Overeenkomsten * **Mens als geheel:** Zowel de holistische visie als palliatieve zorg erkennen de patiënt als een complex individu waarbij niet enkel de fysieke klachten centraal staan, maar ook psychische, sociale en existentieel-spirituele aspecten. * **Onderlinge beïnvloeding:** Er is aandacht voor hoe de verschillende dimensies elkaar beïnvloeden. Lichamelijk lijden kan bijvoorbeeld psychische stress veroorzaken, terwijl sociale steun het algehele welzijn kan verbeteren. * **Individuele behoeften:** Beide benaderingen benadrukken het belang van individuele behoeften, wensen, waarden, voorkeuren en de levensgeschiedenis van de zorgvrager. * **Betrokkenheid van de omgeving:** Familie, vrienden en sociale netwerken worden meegenomen in de zorg, net zoals de context van de mens erkend wordt in de holistische visie. * **Kwaliteit van leven:** De focus ligt niet alleen op het bestrijden van ziekte, maar op het bevorderen van welzijn in de breedste zin. * **Actieve participatie:** De zorg is afgestemd op de wensen van de patiënt zelf en stimuleert eigen regie en zelfbeschikking. ### 3.1.2 Praktische toepassingen ter verbetering van comfort per dimensie * Verlichten van koorts door aanpassing van beddengoed en eventueel medicatie. * Adequaat behandelen van benauwdheid, bijvoorbeeld met zuurstoftoediening. * Aanpakken van misselijkheid met anti-emetica. * Zorgen voor voldoende rustmomenten bij vermoeidheid. * Ondersteuning bieden bij mobiliteitsproblemen door middel van hulpmiddelen. * Pijnbestrijding door middel van de juiste medicatie (pijnladder) en comfortmaatregelen zoals warmtekussens. * Actief luisteren naar de zorgvrager en diens familie om emoties te erkennen en te ondersteunen. * Angst en onrust verminderen door middel van gesprekken, geruststelling en indien nodig medicatie zoals midazolam. * Ruimte bieden voor het uiten van gevoelens en het bespreken van levensvragen. * Herinneringen ophalen met familie via bijvoorbeeld foto's, om zo verbinding en steun te bieden. * Informeren van familie over hulpmiddelen en de Palliatieve Box (informatieblaadjes, lichtjes, geurdispenser). * Beantwoorden van vragen over medische beslissingen, zoals het stoppen van infusen of maagsonde. * Ondersteunen van de familie bij het creëren van kleine, warme momenten. * Faciliteren van videogesprekken of het plaatsen van foto's om contact met dierbaren te onderhouden. * Voldoen aan laatste wensen, zoals het eten van vers gepelde garnalen (een "Mango-moment"), wat bijdraagt aan zingeving en genot. * Ruimte bieden voor zingeving, spiritualiteit, vragen rond leven en dood, en het creëren van betekenisvolle momenten. * Begeleiding bij het bespreken en vastleggen van wilsverklaringen, inclusief euthanasie. * Organiseren van afscheidsrituelen, zoals handafdrukken maken of foto's nemen, met initiatief van de pastorale dienst na overleg met de familie. * Het aanbieden van een ziekenzegening door een pastorale medewerker. ### 3.1.3 Zorgverleners en disciplines per dimensie * **Fysiek:** Arts, verpleegkundige, kinesitherapeut, diëtist. * **Psychisch:** Verpleegkundige, psycholoog, psychiater (indien nodig). * **Sociaal:** Maatschappelijk werker, verpleegkundige, vrijwilligers, familiebegeleiding. * **Existentieel:** Verpleegkundige, pastorale dienst, levensbeschouwelijke begeleiding, vrijwilligers. De verpleegkundige speelt een centrale en integrale rol binnen alle dimensies. Door haar/zijn continue aanwezigheid en observatie vormt de verpleegkundige een cruciale schakel tussen de patiënt, familie en het multidisciplinaire team. Ze signaleert noden, coördineert zorg en zorgt voor de continuïteit van de zorg. ## 3.2 Spiritualiteit en zingeving in de palliatieve setting Spiritualiteit en zingeving winnen aan belang in de palliatieve setting. Dit betreft het verkennen van levensvragen, de betekenis van het leven en het naderende levenseinde. Het gaat om de diepste lagen van identiteit, keuzes, waarden, levensbetekenis, innerlijke drijfveren, motieven om in het leven te staan, en het levensverhaal van de persoon. Zorgverleners bieden hierbij tijd, rust, een luisterend oor en ondersteuning om innerlijke vrede te vinden, onafhankelijk van religieuze achtergrond. ## 3.3 Wetgeving en juridische kaders ### 3.3.1 Wet op palliatieve zorg In België is de Wet van 14 juni 2002 betreffende palliatieve zorg van kracht. Deze wet garandeert dat elke patiënt met een ongeneeslijke, ernstige of levensbedreigende aandoening recht heeft op palliatieve zorg, ongeacht leeftijd of diagnose. De wet beoogt toegankelijkheid van deze zorg en benadrukt respect voor de wensen, waarden en autonomie van de patiënt, inclusief pijn- en symptoomcontrole, psychosociale ondersteuning en aandacht voor zingeving. ### 3.3.2 Verschil tussen palliatieve sedatie en euthanasie * Is het bewust verlagen van het bewustzijn van een terminale patiënt met als doel ondraaglijke symptomen te verlichten wanneer andere behandelingen tekortschieten. * Het doel is comfort en symptoomverlichting, niet het verkorten van het leven. * Overlijden vindt plaats door de onderliggende ziekte op een natuurlijk tempo. * Medicatie zoals midazolam wordt gebruikt in doseringen die nodig zijn om het bewustzijn te verlagen en symptomen te controleren. * Is het opzettelijk beëindigen van het leven door een arts, op expliciet en weloverwogen verzoek van de patiënt. * Het doel is het beëindigen van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. * Vereist dat de patiënt meerderjarig of een wilsbekwame minderjarige is. * Moet ondersteund worden door een schriftelijk verzoek, een goede informatieverstrekking, en een consultatie van een tweede arts. Euthanasie wordt niet per definitie als een "mooi" levenseinde beschouwd; de beleving ervan is subjectief en afhankelijk van de waarden en wensen van de patiënt en diens omgeving. Een waardig levenseinde, met of zonder euthanasie, dient te gebeuren op een manier die aansluit bij de wensen van de patiënt, met respect, comfort en goede begeleiding. ## 3.4 Het voltooide leven en voorafgaande zorgplanning ### 3.4.1 Het voltooide leven De uitspraak "het voltooide leven" in de geriatrische setting verwijst naar het gevoel van een persoon dat zijn of haar leven voltooid is. Dit kan gepaard gaan met een gebrek aan toekomstperspectief of zingeving, en kan leiden tot de wens om zelf het einde van het leven te bepalen. Dit kan resulteren in gesprekken over wilsverklaringen of euthanasie, waarbij de autonomie van de oudere persoon centraal staat. ### 3.4.2 Voorafgaande zorgplanning Voorafgaande zorgplanning (Advance Care Planning - ACP) stelt mensen in staat om zelf richting te geven aan hun levenseinde. Het doel is om de controle over het eigen levenseinde terug te geven aan de patiënt. Mogelijkheden hierbij zijn: * Gesprekken voeren met zorgverleners, familie en vertrouwenspersonen over wensen, angsten, waarden en verwachtingen. * Opstellen van positieve en negatieve wilsverklaringen (bijvoorbeeld over gewenste of ongewenste behandelingen). * Aanduiden van een vertegenwoordiger of vertrouwenspersoon die beslissingen mag nemen wanneer de patiënt dat zelf niet meer kan. * Bespreken en vastleggen van een euthanasieverzoek of wilsverklaring euthanasie. * Aangeven van wensen omtrent orgaandonatie. * Concrete afspraken maken over comfortzorg, plaats van overlijden (thuis, woonzorgcentrum, ziekenhuis) en spirituele of emotionele noden. ## 3.5 Symptoommanagement en interventies ### 3.5.1 Ondraaglijk lijden Ondraaglijk lijden is een subjectieve ervaring van ernstige pijn of ongemak – lichamelijk, psychisch, sociaal of existentieel – dat niet adequaat verlicht kan worden met beschikbare behandelingen. Het is vaak langdurig en intens, tast de kwaliteit van leven ernstig aan, en wordt bepaald door de persoonlijke beleving van de patiënt. Gevoelens van aftakeling, verlies van menselijke waardigheid en de last van hinderlijke symptomen spelen hierbij een rol. ### 3.5.2 Kernwoorden palliatieve zorg * Respect * Digniteit * Ondersteuning (emotioneel, sociaal, praktisch) * Holistisch (aandacht voor alle dimensies) ### 3.5.3 Verschil terminale patiënt en palliatieve patiënt * **Terminale patiënt:** Bevindt zich in de laatste levensfase met een beperkte levensverwachting (weken tot maanden), waarbij de focus ligt op het afronden van het leven. * **Palliatieve patiënt:** Ontvangt zorg gericht op kwaliteit van leven en comfort, ongeacht de resterende levensduur. De nadruk ligt op symptoomverlichting, emotionele en sociale ondersteuning, en zingeving. Het is een zorgbenadering, niet enkel een tijdsindicatie. ### 3.5.4 Toepassing van de pijnladder en medicatie Bij pijnbehandeling worden de trappen van de pijnladder gevolgd: * **Eerste trap:** Paracetamol (bv. Dafalgan®). Weinig nevenwerkingen, aandacht voor maximale dosis. * **Tweede trap:** Zwakke opioïden (bv. Tramadol - Tradonal Odis®). Nevenwerkingen zoals misselijkheid, hallucinaties (zoals bij mevrouw De Vis), angst. Verpleegkundige aandachtspunten: informeren, geruststellen, luisteren en eventueel medicatie tegen misselijkheid (bv. Litican®). Bijwerkingen kunnen leiden tot het stoppen van deze medicatie. * **Derde trap:** Sterke opioïden (bv. Morfine). Gebruikt bij ernstige pijn. Nevenwerkingen: obstipatie, misselijkheid, vermoeidheid, urineretentie. * **Verpleegkundige aandachtspunten:** toedienen van laxativa, anti-emetica, nauwkeurige observatie van de patiënt en comfortzorg. Bij mevrouw De Vis werd een continue infuuspomp (Daily+ pomp) opgestart met morfine voor pijn en midazolam voor angst en onrust. Deze pompen werken met een continue inloopsnelheid om stabiel comfort te garanderen zonder pieken en dalen, met de mogelijkheid voor extra bolustoediening bij acute nood. ### 3.5.5 Medrol in de palliatieve zorg Medrol (methylprednisolon) is een krachtig ontstekingsremmend en zwelling-reducerend corticosteroïd. In een palliatieve situatie, zoals bij mevrouw De Vis met een tumor in de nek die op het ruggenmerg drukte, wordt het ingezet om: * Zwelling rond de tumor te verminderen. * Druk op zenuwen en het ruggenmerg te verlagen. * Neurologische symptomen (zoals uitvalsverschijnselen, krachtsverlies) tijdelijk te verbeteren of stabiliseren. * Pijn te verminderen. Het dient als een ondersteunende maatregel om acute neurologische schade te beperken totdat andere behandelingen effect hebben. ### 3.5.6 Overige symptomen bij mevrouw De Vis (naast pijn) * Krachtsverlies (rechterhand, later benen) * Evenwichtsproblemen en valpartijen * Verminderde mobiliteit (niet meer kunnen stappen) * Slechte zitbalans * Incontinentie (nachtelijk) * Droge mond en droge lippen * Extreme vermoeidheid en snelle achteruitgang * Hallucinaties (door medicatie) * Angst en onrust * Verkramping in bed * Niet meer zelfstandig de bel kunnen bedienen ### 3.5.7 Palliatieve sedatie versus huidige medicatie Bij mevrouw De Vis was er nog **geen sprake van palliatieve sedatie**. De morfine en midazolam werden toegediend om symptomen te verlichten en comfort te verhogen, niet om het bewustzijn opzettelijk te verlagen. Ze bleef alert genoeg om momenten met haar dochters te beleven. Palliatieve sedatie wordt toegepast bij ondraaglijk lijden dat anders niet verlicht kan worden en waarbij het bewustzijn bewust wordt verlaagd. ## 3.6 De overgang van 'Cure' naar 'Care' en kwaliteit van leven ### 3.6.1 Het nieuwe zorgmodel: 'Cure' naar 'Care' De grafiek die de overgang van curatief (genezing-gericht) naar palliatief (zorg-gericht) weergeeft, illustreert dat zorg niet abrupt verandert, maar geleidelijk overgaat. De focus verschuift van genezing naar comfort, symptoomverlichting en kwaliteit van leven. Dit zorgt voor een zachte overgang waarbij patiënt en familie kunnen wennen aan de palliatieve fase en de zorg continu wordt afgestemd op hun behoeften. ### 3.6.2 Kwaliteit van leven versus kwantiteit van leven * **Kwaliteit van leven:** Gaat over hoe iemand het leven ervaart, ongeacht de duur. Dit is zeer persoonlijk en wordt gedreven door motieven zoals fysiek comfort, sociaal contact, autonomie en psychisch welzijn (vreugde, ontspanning, hobby's). Kleine, betekenisvolle acties ("Mango-momenten") kunnen de kwaliteit van leven aanzienlijk verbeteren en de resterende tijd zo zinvol en aangenaam mogelijk maken. Soms worden behandelingen die het comfort belemmeren bewust stopgezet om dit te bevorderen. * **Kwantiteit van leven:** Verwijst naar het verlengen van het leven, zelfs als dit het comfort van de patiënt belemmert. Dit kan gepaard gaan met levensverlengende behandelingen (chemotherapie, operaties). Palliatieve zorg stelt dat kwaliteit van leven belangrijker is dan kwantiteit. ## 3.7 De verbreding en vervroeging van palliatieve zorg ### 3.7.1 Verbreding van palliatieve zorg Palliatieve zorg zou toegankelijk moeten zijn voor een bredere groep patiënten dan enkel oncologische patiënten. Dit omvat ook personen met chronische ziekten, neurologische aandoeningen (bv. ALS, MS), ernstig hart- of nierfalen, psychische aandoeningen, beperkingen of ouderen met een levensbedreigende aandoening. Elke patiënt die lijdt en waarvoor genezing niet meer mogelijk is, verdient comfort, ondersteuning en kwaliteit van leven in de laatste levensfase. ### 3.7.2 Vervroeging van palliatieve zorg Vervroegde palliatieve zorg betekent dat zorgverleners al **eerder in het ziekteproces** palliatieve ondersteuning bieden. Het doel is niet dat de patiënt direct gaat sterven, maar om de levenskwaliteit te verhogen door proactieve aandacht voor: * Pijn- en symptoomcontrole (pijn, benauwdheid, misselijkheid, vermoeidheid). * Tijdige en correcte inzet van medicatie zoals morfine. * Voorkomen van onnodig lijden door te weinig of te late pijnstilling uit angst of onwetendheid. * Nauwe opvolging van bijwerkingen en zo nodig aanpassing van doseringen. ## 3.8 Therapeutische hardnekkigheid Therapeutische hardnekkigheid (of 'treatment futility') staat een waardig levenseinde in de weg wanneer familie of hulpverleners vasthouden aan behandelingen die geen reëel nut meer hebben of het lijden van de patiënt vergroten. Dit kan leiden tot onnodig lijden, verlies van autonomie, en een afname van focus op comfort, rust en waardigheid. ## 3.9 Netwerk palliatieve zorg en settings Het netwerk van palliatieve zorg omvat diverse settings: * **Thuiszorgpalliatief:** Ondersteuning voor patiënten die thuis willen blijven, met inzet van verpleegkundigen, artsen en vrijwilligers. * **Palliatieve eenheden in ziekenhuizen:** Specifieke afdelingen voor complexe palliatieve zorg. * **Palliatieve teams in woonzorgcentra:** Ondersteuning voor bewoners van woonzorgcentra. * **Gespecialiseerde palliatieve centra / VZW's:** Organisaties die intensieve multidisciplinaire palliatieve zorg aanbieden (bv. Het Heidenhuis). * **Mobiele palliatieve teams:** Teams die zorg op locatie bieden om comfort en kwaliteit van leven te verbeteren. ## 3.10 Casus: Mevrouw De Vis – Een diepgaande analyse Deze casus illustreert de toepassing van palliatieve zorg principes in een complexe situatie. ### 3.10.1 Totale pijn en pijnmanagement Mevrouw De Vis ervaart pijn op alle dimensies: * **Fysiek:** Nek- en schouderpijn, uitvalsverschijnselen door een tumor, algemene achteruitgang. * **Psychisch:** Angst en onrust door het besef van naderend afscheid van dierbaren, herinnering aan het lijden van haar man. * **Sociaal:** Beperkte bedenktijd en weinig tijd voor afscheid door de snelle progressie van de ziekte. * **Existentieel:** Vragen rond zingeving, het levenseinde en het organiseren van afscheidsrituelen. Het **totaal pijnmanagement** richt zich op al deze dimensies: * **Fysiek:** Medicatie via een morfinepomp voor pijn en een midazolampomp voor angst/onrust, comfortmaatregelen (positionering, mondzorg, blaas­sonde, S-kussen, massages). * **Psychisch:** Medicamenteuze behandeling van angst, gesprekken met de psycholoog, erkenning van gevoelens, duidelijke communicatie. * **Sociaal:** Intensieve ondersteuning van de dochters en kleinkinderen, betrokkenheid van het palliatief supportteam (PST), begeleiding bij bezoek van familieleden. * **Existentieel:** Ruimte voor gesprekken over zingeving en euthanasie, begeleiding bij wilsverklaringen, pastorale zorg. Het palliatief supportteam speelt een cruciale rol in dit geïntegreerde management. ### 3.10.2 De rol van het palliatief supportteam (PST) Het PST is een multidisciplinair team dat bestaat uit: * **Arts:** Begeleidt behandeling, pijnstilling, palliatieve beslissingen. * **Verpleegkundigen:** Zorgen voor pijnbestrijding, comfort, hulpmiddelen, familieondersteuning. * **Psycholoog:** Biedt emotionele steun, begeleidt bij angst, verdriet, rouw en zingeving. * **Maatschappelijk werker:** Helpt bij praktische zaken, aanvraag van palliatief verlof, wilsverklaringen. * **Pastorale medewerker:** Verleent spirituele steun, begeleidt bij afscheidsrituelen en zingeving. * **Vrijwilligers:** Bieden comfort, emotionele ondersteuning, massages. Het PST werd ingeschakeld bij het slechtnieuwsgesprek om de arts te ondersteunen met informatie over palliatieve zorg, emotionele begeleiding te bieden en de patiënt en familie te helpen bij weloverwogen keuzes. Hun rol is essentieel voor holistische ondersteuning, het bevorderen van waardigheid en het voorbereiden op het einde van het leven. ### 3.10.3 Palliatief verlof en forfait * **Palliatief verlof:** Dit is een wettelijk recht in België, geen gunst. Het stelt werknemers in staat om een ernstig zieke familielid in de palliatieve fase te verzorgen en afscheid te nemen. Het kan maximaal één maand halftijds duren en twee keer verlengd worden. De aanvraag verloopt via de maatschappelijk werker. * **Palliatief forfait:** Dit is een financiële tegemoetkoming. Mevrouw De Vis, hoewel in het ziekenhuis, kwam (onder normale omstandigheden buiten ziekenhuisopname) in aanmerking voor het forfait. Het bedrag in 2025 bedraagt € 827,99 per maand. ### 3.10.4 Communicatie en waardevol contact Waardevolle communicatie met een emotionele patiënt vereist: * Een rustige, discrete omgeving. * Een zachte, duidelijke stem met korte zinnen. * Actief luisteren, oogcontact, en het benoemen en erkennen van emoties. * Empathie tonen en geruststellen dat de patiënt er niet alleen voor staat. * Open vragen stellen om de patiënt te laten delen wat hem of haar bezighoudt. * Non-verbale steun bieden (aanraking, warme houding). ## 3.11 Zelfzorg, zorg voor de zorgende en welzijn in de professionele context De zorg voor zichzelf is cruciaal voor zorgverleners om professioneel te kunnen blijven functioneren en overbelasting te voorkomen. ### 3.11.1 Reflectie op betrokkenheid versus afstand * **Risico van overbetrokkenheid (situatie A):** Het te veel meenemen van situaties naar huis kan leiden tot langdurige stress, mentale uitputting, vermenging van werk en privé, en negatieve impact op persoonlijk welzijn en professioneel functioneren. * **Risico van emotionele afstand (situatie B):** Kan leiden tot een gebrek aan empathie, patiënten die zich minder snel geholpen voelen, het missen van belangrijke signalen, een kil beeld van de zorg en verlies van het menselijke aspect. Het is een **probleem wanneer** de eigen grenzen worden overschreden, men te veel piekert, objectiviteit verliest, of slaaptekort ervaart door de emotionele impact van de zorg. Het is **normaal en zelfs goed** om geraakt te worden; dit toont empathie. De sleutel ligt in het vinden van een balans. ### 3.11.2 Kwetsbaarheid en professioneel handelen Kwetsbaarheid kan deel uitmaken van professioneel handelen, mits er een juiste balans wordt gevonden. Dit betekent zelfkennis hebben, de eigen emoties reguleren, en vertrouwen wekken bij de patiënt zonder de eigen professionaliteit te verliezen. ### 3.11.3 Balans tussen betrokkenheid en afstand Een balans tussen empathisch zijn en professioneel handelen is essentieel. Dit betekent aanwezig en betrokken zijn, actief luisteren, maar ook weten wanneer 'nee' te zeggen, een stap terug te zetten of de eigen emoties te verwerken na de dienst (bv. door te praten met collega's, een wandeling te maken). Het creëren van afstand is soms noodzakelijk voor overzicht en om niet overweldigd te worden, maar mag niet leiden tot afstandelijkheid of het gevoel bij de patiënt dat hij/zij niet terechtkan. ### 3.11.4 Zelfzorgstrategieën en persoonlijke aandachtspunten * **Strategieën:** Regelmatig pauzes inplannen, ervaringen delen met collega's, reflectiemomenten (wandelingen, ademhalingsoefeningen, dagboek), mindfulness, tijd nemen om los te laten en emoties te verwerken. * **Signalen van 'te veel':** Gespannenheid, gehaastheid, emotionele onrust, verminderde concentratie, moeite met keuzes maken, beklemmend gevoel, terugtrekking, verhoogd verdriet. * **Persoonlijke aandachtspunten:** Bewustwording van eigen stresssignalen, tijdig herkennen van overbelasting, actief reageren hierop, aandacht voor het lichaam, gesprekken met collega's of mentoren, inplannen van ontspanning. ### 3.11.5 Rol van zelfzorg in professionele identiteit Zelfzorg is essentieel voor een professionele identiteit in de zorg. Het stelt zorgverleners in staat om op een gezonde manier betrokken te zijn, zonder opgebrand te raken, en zo kwalitatieve zorg te blijven bieden. Dit omvat voldoende slaap, gezonde voeding, maar ook het creëren van ontspanningsmomenten en sociale contacten. ### 3.11.6 Bewaken van persoonlijke grenzen zonder afstandelijk te worden Dit gebeurt door: * Duidelijke, haalbare en acceptabele communicatie over eigen grenzen. * Actief luisteren en nabijheid tonen, terwijl men ook durft aan te geven wanneer iets te veel wordt. * Balans vinden tussen aanwezigheid en het erkennen van de eigen emotionele capaciteit. ### 3.11.7 Bijdrage van team en organisatie aan welzijn Een ondersteunend team en organisatie dragen bij door: * Het bieden van steun, reflectie en feedback. * Het stimuleren van zelfzorgactiviteiten. * Regelmatig teamoverleg over samenwerking en welzijn. * Het inlassen van voldoende pauzes en het vermijden van een te hoge werkdruk. * Een veilige omgeving creëren waar emoties gedeeld mogen worden. * Inzet op welzijn, erkenning en collegialiteit. --- --- # Palliatieve zorg en de holistische mensvisie Palliatieve zorg erkent de mens als een complex geheel, waarbij fysieke, psychische, sociale en existentiële dimensies integraal deel uitmaken van het welzijn van de zorgvrager. ### 4.1 De holistische mensvisie en de dimensies van palliatieve zorg De holistische mensvisie en de vier dimensies van palliatieve zorg vertonen een sterke mate van overeenkomst, omdat beide benaderingen de mens zien als een ondeelbaar geheel. * **Overeenkomsten:** * **Mens als geheel:** Zowel de holistische visie als de palliatieve zorg beschouwen de mens niet enkel vanuit een fysiek perspectief, maar integreren ook psychische, sociale en existentieel-spirituele aspecten. * **Individuele behoeften:** Er is aandacht voor de uniciteit van elke zorgvrager, met erkenning van persoonlijke waarden, voorkeuren en levensgeschiedenis. * **Onderlinge beïnvloeding:** De verschillende dimensies beïnvloeden elkaar voortdurend. Lichamelijk lijden kan bijvoorbeeld psychische stress veroorzaken, terwijl sociale steun het welzijn kan bevorderen. * **Betrokkenheid van de omgeving:** Familie, vrienden en sociale netwerken worden meegenomen in de zorg, conform de holistische erkenning van de context van de mens. * **Kwaliteit van leven:** De focus ligt niet louter op ziektebestrijding, maar op het ondersteunen van het welzijn in brede zin. * **Actieve participatie:** De zorg is afgestemd op de wensen van de persoon zelf, waarbij eigen regie en zelfbeschikking worden gestimuleerd. ### 4.2 Verbetering van comfort op de vier dimensies met concrete voorbeelden Het verbeteren van comfort in palliatieve zorg vereist een integrale aanpak, waarbij interventies op elk van de vier dimensies worden toegepast. * **Fysieke dimensie:** * Aanpakken van koorts door dekens weg te nemen en zo nodig medicatie zoals Novalgine te overwegen. * Verlichting van benauwdheid door zuurstoftoediening. * Behandeling van misselijkheid met anti-emetica. * Plannen van voldoende rustmomenten ter bestrijding van vermoeidheid. * Inzetten van hulpmiddelen ter ondersteuning van mobiliteit. * Wisselliggingen toepassen met extra kussens ter ontlasting van drukpunten, eventueel aangevuld met een warmtekussen en uitleg over de werking van pijnpompen, met frequente controle van de pijnscore. * **Psychische dimensie:** * Actief luisteren naar de zorgvrager en diens familie om emoties te erkennen en te valideren. * Angst en onrust aanpakken door rustige gesprekken, ontspanningsoefeningen (bv. ademhalingsoefeningen) en het aanbieden van rustgevende muziek, waarbij bevestigd wordt dat gevoelens normaal en begrijpelijk zijn. * **Sociale dimensie:** * Herinneringen ophalen met familie aan de hand van foto's om contact en verbinding te stimuleren. * Informeren van familie over hulpmiddelen zoals de "Palliatieve box" (met informatieve materialen, lichtjes en geurdispensers) en het beantwoorden van vragen over behandelingskeuzes (bv. geen infuus of maagsonde meer). * Organiseren van videogesprekken met kleinkinderen en het plaatsen van hun tekeningen of foto's in de nabijheid van de patiënt. Actieve begeleiding van de familie in het creëren van kleine, warme momenten zonder de patiënt te vermoeien. * **Existentiële dimensie:** * Het vervullen van specifieke wensen, zoals het eten van vers gepelde garnalen (een "Mango-moment"), om de patiënt een gevoel van welzijn en betekenis te geven. * Ruimte bieden voor het doorgaan van vertrouwde rituelen, zoals een gebed, het voorlezen van een favoriete tekst of het beluisteren van een betekenisvol muziekstuk, om innerlijke rust en afronding te bevorderen. ### 4.3 Betrokken zorgverleners en de rol van de verpleegkundige Verschillende disciplines dragen bij aan de zorg op de diverse dimensies, waarbij de verpleegkundige een centrale, coördinerende en observatieve rol vervult. * **Bijdragen per dimensie:** * **Fysiek:** Arts, verpleegkundige, kinesitherapeut, diëtist (pijnbestrijding, symptoomcontrole, mobiliteit, voeding). * **Psychisch:** Verpleegkundige, psycholoog, psychiater (angst, verdriet, rouw, emotionele verwerking). * **Sociaal:** Maatschappelijk werker, verpleegkundige, vrijwilligers, familiebegeleiding (praktische zaken, communicatie, sociale contacten). * **Existentieel:** Verpleegkundige, pastorale dienst, levensbeschouwelijke begeleiding, vrijwilligers (zingeving, spiritualiteit, vragen rond leven en dood, betekenisgeving). * **Rol van de verpleegkundige:** * De verpleegkundige heeft een unieke positie door de continue aanwezigheid en observatie van de patiënt, waardoor noden en trends snel gedetecteerd kunnen worden. * Ze fungeert als schakel tussen patiënt, familie en het multidisciplinair team. * De verpleegkundige observeert, ondersteunt, rapporteert en coördineert de zorg, en speelt zo een cruciale rol in het totale comfort van de palliatieve zorgvrager. ### 4.4 Spiritualiteit en zingeving in de palliatieve setting Spiritualiteit en zingeving winnen aan belang in de palliatieve zorg, omdat ze de diepere lagen van identiteit, waarden en levensbetekenis raken. * **Kern van spiritualiteit en zingeving:** Dit omvat levensvragen rondom de dood, de behoeften van de persoon en familie, en de innerlijke drijfveren, motieven, waarden en normen die iemand in het leven staan. Het gaat om het "waarom" van het leven en het naderende einde. * **Behoefte aan ondersteuning:** Luisteren naar de patiënt, geruststellen en een luisterend oor bieden voor zowel patiënt als familie is essentieel. * **AI-perspectief:** Spiritualiteit en zingeving gaan over wat het leven en sterven betekenis geeft. Zorgverleners bieden hierin tijd, rust en een luisterend oor, en ondersteunen bij het vinden van innerlijke vrede, ongeacht de religieuze achtergrond. ### 4.5 Wettelijk kader en juridische aspecten Palliatieve zorg is wettelijk verankerd, en er bestaat een duidelijk onderscheid tussen palliatieve sedatie en euthanasie. * **Wet op palliatieve zorg:** * In België is dit de Wet van 14 juni 2002 betreffende palliatieve zorg. * Deze wet garandeert het recht op palliatieve zorg voor elke patiënt met een ongeneeslijke, ernstige of levensbedreigende aandoening, ongeacht leeftijd of diagnose. * Palliatieve zorg moet toegankelijk zijn, aangeboden worden met respect voor wensen, waarden en autonomie van de patiënt, en omvat pijn-/symptoomcontrole, psychosociale ondersteuning en aandacht voor zingeving. * **Verschil tussen palliatieve sedatie en euthanasie:** * **Palliatieve sedatie:** Het doelbewust verlagen van het bewustzijn in de laatste levensfase om ondraaglijke symptomen te verlichten wanneer andere behandelingen falen. Het doel is comfort, niet het levensverkorten. Het overlijden gebeurt op een natuurlijk tempo door de ziekte. * **Euthanasie:** Het opzettelijk beëindigen van het leven door een arts op uitdrukkelijk en weloverwogen verzoek van de patiënt, met als doel het beëindigen van uitzichtloos en ondraaglijk lijden op een actieve manier. Dit vereist een meerderjarige of wilsbekwame minderjarige patiënt, een schriftelijk verzoek, en de consultatie van een tweede arts. * **"Mooi levenseinde":** * Een "mooi levenseinde" is subjectief en afhankelijk van de persoonlijke waarden en wensen van de patiënt en diens omgeving. Euthanasie kan door sommigen als een waardig en mooi afscheid worden ervaren, door anderen niet. Het belangrijkste is dat het levenseinde gebeurt volgens de wensen van de patiënt, met respect, comfort en goede begeleiding. * **"Het voltooide leven":** * In de geriatrische setting verwijst "het voltooide leven" naar het gevoel dat men alles in het leven heeft meegemaakt en geen toekomstperspectief of zingeving meer ervaart. Dit kan leiden tot gesprekken over wilsverklaringen of euthanasie, maar de kern ligt bij de persoonlijke ervaring van voltooiing en het respect voor de autonomie van de oudere persoon. * **Voorafgaande zorgplanning:** * Dit omvat gesprekken met zorgverleners, familie en vertrouwenspersonen over wensen, angsten en waarden. * Het opstellen van positieve en negatieve wilsverklaringen (bv. over behandelingen). * Het aanduiden van een vertegenwoordiger of vertrouwenspersoon. * Het bespreken en vastleggen van euthanasieverzoeken. * Het aangeven van orgaandonatie. * Het maken van concrete afspraken over comfortzorg, plaats van overlijden en spirituele of emotionele noden. * Dit geeft mensen de kans om zelf richting te geven aan hun levenseinde, wat autonomie, duidelijke communicatie en tijdige keuzes bevordert. * **Ondraaglijk lijden:** * Dit is een subjectieve ervaring van ernstige, langdurige en intense pijn of ongemak (lichamelijk, psychisch, sociaal, existentieel) die niet adequaat verlicht kan worden met beschikbare behandelingen. * Het tast de kwaliteit van leven ernstig aan en wordt bepaald door de persoonlijke beleving van de patiënt, vaak met gevoelens van aftakeling en verlies van menselijke waardigheid. ### 4.6 Kernwoorden in palliatieve zorg Kernwoorden die de essentie van palliatieve zorg samenvatten zijn: * Comfortzorg * Kwaliteit van leven * Pijn- en symptoomcontrole * Kwaliteit van sterven * Supportieve zorg * Nabijheid * Respect * Digniteit * Ondersteuning * Holistisch ### 4.7 Het verschil tussen terminale en palliatieve patiënten * **Terminale patiënt:** Bevindt zich in de laatste levensfase met een beperkte levensverwachting (weken tot maanden), waarbij de focus ligt op het afronden van het leven. * **Palliatieve patiënt:** Krijgt zorg gericht op kwaliteit van leven en comfort, ongeacht de exacte resterende levensduur. De nadruk ligt op symptoomverlichting, emotionele, sociale en existentiële ondersteuning. ### 4.8 Palliatieve zorg: een brede en vroegtijdige aanpak Palliatieve zorg is niet exclusief voor oncologische patiënten en kan en moet vroeger in het ziekteproces worden ingezet. * **Voor wie komt in aanmerking?** * Niet alleen voor kankerpatiënten, maar voor iedereen met een ernstige, levensbedreigende of ongeneeslijke ziekte (bv. neurologische aandoeningen zoals ALS, MS, ernstig hart- of nierfalen). * **Het nieuwe zorgmodel: Cure naar Care:** * De verschuiving van curatief naar palliatief is een geleidelijk proces, geen abrupte stop. * Het doel is een zachte overgang van genezing naar comfort en begeleiding, waarbij symptomen beter beheerst worden en de patiënt en familie kunnen wennen aan de palliatieve fase. * De zorgbehoeften van de patiënt staan centraal, afhankelijk van het moment in het ziekteproces. * **Kwaliteit vs. Kwantiteit van leven:** * **Kwaliteit van leven:** Gaat over hoe iemand het leven ervaart, met aandacht voor fysiek comfort, sociaal contact, autonomie, psychisch welzijn, vreugde, ontspanning en het kunnen uitoefenen van hobby's. Kleine, betekenisvolle acties (Mango-momenten) kunnen hierbij een rol spelen. Het doel is de resterende tijd zo zinvol en aangenaam mogelijk maken, eventueel door behandelingen die comfort belemmeren te stoppen. * **Kwantiteit van leven:** Focust op het verlengen van het leven, zelfs als dit het comfort van de patiënt hindert, via levensverlengende behandelingen (chemo, operaties). * **Verbreding van palliatieve zorg:** * Toegang moet uitgebreid worden naar alle patiënten met ernstige, ongeneeslijke of levensbedreigende aandoeningen, inclusief chronische ziekten, psychische aandoeningen, beperkingen en ouderen. Dit garandeert universele toegang tot kwaliteit van leven, comfort en ondersteuning in de laatste levensfase. * **Vervroegen van palliatieve zorg:** * Zorgverleners moeten palliatieve zorg vroeger in het ziekteproces aanbieden. * Dit verhoogt de levenskwaliteit, verbetert pijn- en symptoomcontrole (zoals pijn, benauwdheid, misselijkheid, vermoeidheid) en zorgt voor een correcte en tijdige opstart van medicatie zoals morfine, met nauwkeurige opvolging van bijwerkingen. Palliatieve zorg betekent niet direct sterven, maar genieten van de laatste momenten met optimale ondersteuning. * **Therapeutische hardnekkigheid:** * Dit staat een waardig levenseinde in de weg wanneer familie en hulpverleners blijven vasthouden aan behandelingen zonder reëel nut, wat kan leiden tot onnodig lijden en verlies van autonomie. ### 4.9 Palliatieve settings en netwerken De organisatie van palliatieve zorg omvat diverse settings en netwerken, afhankelijk van de regio. * **Verschillende settings:** * **Thuiszorgpalliatief:** Ondersteuning aan huis met verpleegkundigen, artsen en vrijwilligers. * **Palliatieve eenheden in ziekenhuizen/woonzorgcentra:** Specifieke afdelingen voor complexe palliatieve zorg. * **Palliatieve teams:** Ondersteunen bewoners van woonzorgcentra. * **Palliatieve Dagcentra:** Dagopvang met gespecialiseerde zorg. * **Gespecialiseerde centra/vzw's:** Zoals "Het Heidenhuis", die intensieve multidisciplinaire zorg bieden. * **Mobiele palliatieve teams:** Bieden zorg op locatie (bv. thuis, WZC) ter verbetering van comfort en kwaliteit van leven. ### 4.10 Casus: Mevrouw De Vis - Integrale zorg en totaal pijnmanagement De casus van mevrouw De Vis illustreert de toepassing van holistische zorg en totaal pijnmanagement in een palliatieve setting. * **Totale pijn bij mevrouw De Vis:** * **Fysiek:** Pijn in nek en schouders, uitvalsverschijnselen door tumor en algemene achteruitgang. * **Psychisch:** Angst en onrust door besef van naderend afscheid, herinneringen aan het lijden van haar man, en hallucinaties door medicatie. * **Sociaal:** Beperkte bedenktijd door snelle ziekteprogressie, belemmerd afscheid van familie. * **Existentieel:** Nood aan zingeving, gerealiseerd door afscheidsrituelen zoals handafdrukken, foto's en een ziekenzegening. * **Totaal pijnmanagement:** * **Fysiek:** Opstarten van een morfinepomp voor pijnstilling en een midazolampomp tegen angst en onrust. Comfortmaatregelen zoals optimale positionering (S-kussen), mondzorg, massage en blaassonde. * **Psychisch:** Medicamenteuze behandeling van angst en onrust, aangevuld met gesprekken en begeleiding door de psycholoog. * **Sociaal:** Intensieve ondersteuning van de familie door het multidisciplinair team, inclusief de dochters en kleinkinderen, en het faciliteren van bezoek van haar zus. * **Existentieel:** Begeleiding bij levensvragen, bespreking van euthanasie, en het organiseren van afscheidsrituelen. * **Medrol® toediening:** * Toegediend als krachtige ontstekingsremmer om zwelling rond de tumor in de nek te verminderen, druk op het ruggenmerg te verlagen, pijn te reduceren en neurologische symptomen (zoals krachtsverlies) tijdelijk te verbeteren of stabiliseren. * **Overige symptomen naast pijn:** * Krachtsverlies (hand, benen), evenwichtsproblemen, valpartijen, verminderde mobiliteit, slechte zitbalans, nachtelijke incontinentie, droge mond/lippen, extreme vermoeidheid, snelle achteruitgang, hallucinaties, angst, onrust, verkramping, onvermogen om zelfstandig de bel te bedienen. * **Medicatie volgens de pijnladder:** * **1e trap:** Paracetamol (Dafalgan) - weinig nevenwerkingen, aandacht voor maximale dosis. * **2e trap:** Tramadol (Tradonal Odis) - gestopt wegens misselijkheid en hallucinaties. Aandachtspunten: geruststelling, nabijheid. * **3e trap:** Morfinepomp - voor ernstige pijn. Nevenwerkingen: obstipatie, misselijkheid, vermoeidheid, urineretentie. Aandachtspunten: laxativa, anti-emetica, observatie, comfortzorg. * **Combinatie met morfine:** * Altijd een **laxans** wordt in combinatie gegeven om obstipatie te voorkomen, aangezien morfine de darmwerking vertraagt. * Een **midazolampomp** werd ook opgestart voor angst en onrust. * **Palliatieve sedatie:** * Er was **geen sprake van palliatieve sedatie**. Morfine en midazolam werden toegediend voor symptoomverlichting en comfort, niet om bewustzijn opzettelijk te verlagen tot een bijna volledig onbewuste staat. Mevrouw bleef bij bewustzijn en kon momenten met haar dochters beleven. * **Daily+ pomp:** * Werkt met een continue inloopsnelheid over 24 uur om constante pijnstilling of sedatie te garanderen, wat zorgt voor stabiel comfort zonder pieken en dalen. Een extra bolus kan toegediend worden bij pijn of onrust. * **Palliatief verlof:** * De dochter kan **palliatief verlof** aanvragen bij de **maatschappelijk werker** van het palliatief supportteam. * Dit is een **wettelijk recht** (geen gunst) in België, dat tijdelijk thuisblijven toelaat om een ernstig ziek familielid in de palliatieve fase te verzorgen en afscheid te nemen. Het verlof kan maximaal 1 maand halftijds bedragen en is 2x verlengbaar, gespreid of aaneensluitend. Het loon loopt deels door via de sociale zekerheid. * **Palliatief forfait:** * De dochter kan **geen** palliatief forfait aanvragen omdat mevrouw in het ziekenhuis verblijft. Het forfait is bedoeld voor thuiszorg. * **Verwijzing naar website Palliatieve Zorg Vlaanderen:** * Zinvol om dochters door te verwijzen voor betrouwbare informatie over palliatieve zorg, ondersteuning voor mantelzorgers, regelingen (verlof, forfait), contactgegevens van lokale teams, en adviezen over zorgplanning en afscheid. Dit biedt tools en steun voor actieve deelname aan de zorg. * **Bijstand na overlijden:** * Als verpleegkundige ondersteuning bieden door emotionele steun, luisteren naar gevoelens en herinneringen. * Tips geven voor uitleg aan kleinkinderen (bv. via boekjes). * Ruimte geven voor verdriet en persoonlijke momenten. * Praktische ondersteuning bij rituelen en informatie over afhandeling van papieren. * Nazorg bespreekbaar maken (psycholoog, pastorale dienst, vrijwilligers). * **Waardevol communiceren met emotionele patiënt:** * Creëren van een rustige, aparte omgeving. * Zachte, rustige stem en korte, duidelijke zinnen. * Actief luisteren en oogcontact maken. * Emoties benoemen en erkennen ("Ik zie dat u verdrietig bent"). * Empathie tonen en geruststellen dat ze niet alleen is. * Open vragen stellen om de patiënt te laten delen. * Non-verbale steun bieden (aanraking, warme houding). * **Inzichten uit documentaire "Kom mij maar halen":** 1. **Verlangen naar waardigheid en autonomie:** Patiënten willen controle behouden over hun laatste dagen en keuzes. 2. **Belang van eerlijke, open communicatie:** Transparantie over prognose, opties en gevolgen is cruciaal. 3. **Waardevolle nabijheid en menselijke intimiteit:** Momenten van begrip, rust en aanwezigheid geven betekenis. 4. **Rouw, verdriet en verwerking zijn persoonlijk:** Iedereen ervaart dit anders, ongeacht leeftijd of situatie. 5. **Respect voor autonomie en eigen waarden rondom levenseinde:** Weloverwogen beslissingen op basis van persoonlijke waarden zijn essentieel. 6. **Palliatieve zorg omvat meer dan fysieke zorg:** Emotionele verwerking, zingeving, afscheid en steun zijn integraal. 7. **Kracht en kwetsbaarheid van de omgeving:** Naasten spelen een essentiële rol, ondanks hun eigen verdriet en machteloosheid. 8. **Belang van nazorg, herinnering en betekenisgeving:** Het levenseinde is een traject van afscheid nemen, vastleggen en betekenis geven. ### 4.11 Het multidisciplinair palliatief supportteam (PST) Het PST is een cruciaal onderdeel van palliatieve zorg, dat brede ondersteuning biedt. * **Concrete leden van het PST:** * **Arts:** Begeleidt behandelingen, pijnstilling, beslissingen. * **Verpleegkundigen:** Controle van pijn en comfort, hulpmiddelen, ondersteuning familie. * **Psycholoog:** Emotionele steun, gesprekken over angst, euthanasie. * **Maatschappelijk werker:** Helpt bij wilsverklaringen, praktische zaken. * **Pastorale medewerker:** Spirituele steun, ziekenzegening, afscheidsrituelen. * **Vrijwilligers:** Massages, comfort, emotionele ondersteuning. * **Rol van het PST in de casus van Mevr. De Vis:** * Holistische ondersteuning van patiënt en familie, bevorderen van comfort en waardigheid, voorbereiden op het einde van het leven. * **Reden voor aanwezigheid arts en PST bij slecht nieuwsgesprek:** * De arts licht medische aspecten toe, terwijl het PST aanvullende emotionele, praktische en psychosociale ondersteuning biedt. Ze garanderen dat alle aspecten van palliatieve zorg (comfort, pijn, angst, afscheid, wilsverklaring) besproken worden en begeleiden patiënt en familie bij keuzes en verwerking van het nieuws. * **Mogelijkheid tot overbrengen naar palliatieve zorgen eenheid:** * Ja, dit was medisch mogelijk gezien de snelle achteruitgang en nood aan ondersteuning. Echter, omdat mevrouw gehecht was aan haar vertrouwde omgeving thuis, waar ze comfortabel bleef met de ondersteuning van het PST, was thuisblijven passender voor haar comfort en autonomie. --- ## 4 Palliatieve zorg en de holistische mensvisie Palliatieve zorg en de holistische mensvisie zijn nauw verweven, waarbij de mens wordt benaderd als een integraal geheel van fysieke, psychische, sociale en existentiële aspecten. ### 4.1 De holistische mensvisie in palliatieve zorg De holistische mensvisie, die de mens ziet als een ondeelbaar geheel, sluit naadloos aan bij de vier dimensies van palliatieve zorg: fysiek, psychisch, sociaal en existentieel. Deze dimensies zijn continu aanwezig en vormen de basis voor een geïntegreerde, persoonsgerichte benadering. #### 4.1.1 Overeenkomsten en kernprincipes De overeenkomsten tussen de holistische mensvisie en de dimensies van palliatieve zorg zijn significant: * **Geheelbenadering:** Beide benaderingen beschouwen de mens als een totaalpakket, waarbij niet alleen lichamelijke klachten centraal staan, maar ook psychische, sociale en existentieel-spirituele aspecten van groot belang zijn. * **Individuele behoeften:** Elke zorgvrager wordt uniek benaderd, met aandacht voor persoonlijke waarden, voorkeuren, levensgeschiedenis en individuele behoeften. * **Onderlinge beïnvloeding:** Er is erkenning voor de wederzijdse beïnvloeding van de verschillende dimensies. Lichamelijk lijden kan bijvoorbeeld psychische stress veroorzaken, terwijl sociale steun het algehele welzijn kan bevorderen. * **Betrokkenheid van de omgeving:** Familie, vrienden en sociale netwerken worden actief betrokken bij de zorg. De holistische visie erkent expliciet de context van de mens. * **Kwaliteit van leven:** De focus ligt niet enkel op het bestrijden van de ziekte, maar op het ondersteunen van het welzijn in de breedste zin van het woord, met als doel het bevorderen van de kwaliteit van leven. * **Actieve participatie:** De zorg wordt afgestemd op de wensen van de persoon zelf, waarbij eigen regie en zelfbeschikking worden gestimuleerd. #### 4.1.2 Praktische toepassingen voor comfortverbetering Om het comfort van de zorgvrager te verbeteren binnen de vier dimensies, kunnen diverse concrete interventies worden ingezet: * **Fysiek:** * Behandelen van koorts door het aanpassen van omgevingsfactoren (bv. dekens) en het tijdig toedienen van medicatie zoals Novalgine. * Verlichten van benauwdheid door zuurstoftherapie. * Aanpakken van misselijkheid met anti-emetica. * Creëren van voldoende rustmomenten bij vermoeidheid. * Ondersteunen van mobiliteit met geschikte hulpmiddelen. * Inzetten van een pijnstiller zoals paracetamol, eventueel aangevuld met sterkere analgetica zoals Tramadol (met aandacht voor nevenwerkingen) en indien nodig morfine via een pomp. * Preventieve medicatie zoals laxantia bij gebruik van morfine om obstipatie te voorkomen. * Overwegen van medicatie zoals Medrol bij neurologische symptomen veroorzaakt door tumordruk. * **Psychisch:** * Aanpakken van angst en onrust, zowel medicamenteus (bv. Midazolam) als door middel van gesprekken en geruststelling. * Creëren van een veilige en rustige omgeving, eventueel met rustgevende muziek of ademhalingsoefeningen. * Erkennen van gevoelens en bevestigen dat deze normaal en begrijpelijk zijn. * **Sociaal:** * Herinneringen ophalen met familie door middel van foto's of het delen van verhalen. * Informeren van familie over de Palliatieve Box en beantwoorden van vragen over medische beslissingen (bv. geen infuus of maagsonde meer). * Faciliteren van contact met dierbaren, bijvoorbeeld via videogesprekken of het organiseren van bezoeken. * Ondersteunen van de familie bij het creëren van kleine, warme momenten. * Organiseren van afscheidsrituelen met familie, zoals het maken van handafdrukken of het nemen van foto's. * **Existentieel:** * Voldoen aan speciale wensen, zoals het eten van vers bereide garnalen (een "Mango-moment"). * Ruimte bieden voor zingeving en het bespreken van levensvragen rondom leven en dood. * Faciliteren van spirituele activiteiten, zoals gebed, het voorlezen van teksten of een ziekenzegening. * Ondersteunen bij het proces van afscheid nemen en het vinden van innerlijke rust. * Het bieden van aandacht aan identiteit, keuzes, waarden, levensmissies en het levensverhaal van de persoon. #### 4.1.3 Multidisciplinaire inbreng in de dimensies Verschillende zorgverleners en disciplines dragen bij aan de zorg binnen de diverse dimensies: * **Fysiek:** Arts, verpleegkundige, kinesitherapeut, diëtist. Zij richten zich op pijnbestrijding, symptoomcontrole, mobiliteit, voedingsadvies en comfort. * **Psychisch:** Verpleegkundige, psycholoog, psychiater (indien nodig). Zij bieden ondersteuning bij angst, verdriet, rouw, stress en emotionele verwerking. * **Sociaal:** Maatschappelijk werker, verpleegkundige, vrijwilligers, familiebegeleiding. Zij helpen bij praktische zaken, familiecommunicatie en het onderhouden van sociale contacten. * **Existentieel:** Verpleegkundige, pastorale dienst, levensbeschouwelijke begeleiding, vrijwilligers. Zij bieden ruimte voor zingeving, spiritualiteit, vragen rond leven en dood en het creëren van betekenisvolle momenten. De verpleegkundige speelt een cruciale, centrale rol binnen alle vier de dimensies. Door hun frequente contact met de patiënt kunnen zij trends waarnemen, noden vroegtijdig detecteren en snel reageren. Ze vormen een belangrijke schakel tussen de patiënt, de familie en het multidisciplinaire team, waarbij observatie, ondersteuning, rapportage en coördinatie centraal staan in het bevorderen van het algehele comfort van de palliatieve zorgvrager. ### 4.2 Spiritualiteit, zingeving en de wetgeving rond palliatieve zorg Spiritualiteit en zingeving winnen aan belang in de palliatieve setting en omvatten diepgaande levensvragen rondom de dood, behoeften van de persoon en de familie, identiteit, keuzes, waarden en levensbetekenis. Dit raakt de innerlijke drijfveren, motieven en het levensverhaal van de persoon. #### 4.2.1 Wetgeving rond palliatieve zorg in België In België bestaat de **Wet van 14 juni 2002 betreffende palliatieve zorg**. Deze wet garandeert elke patiënt met een ongeneeslijke, ernstige of levensbedreigende aandoening recht op palliatieve zorg, ongeacht leeftijd of diagnose. De wet stelt dat palliatieve zorg toegankelijk moet zijn voor iedereen en dat zorgverleners deze zorg moeten aanbieden met respect voor de wensen, waarden en autonomie van de patiënt. Dit omvat pijn- en symptoomcontrole, psychosociale ondersteuning en aandacht voor zingeving. #### 4.2.2 Verschil tussen palliatieve sedatie en euthanasie * **Palliatieve sedatie:** Dit is het bewust verlagen van het bewustzijn van een terminale patiënt met als primair doel het verlichten van ondraaglijke symptomen, wanneer andere behandelingen ontoereikend zijn. Het doel is comfort en welzijn, niet het verkorten van het leven. Het overlijden vindt plaats door de onderliggende ziekte zelf. * **Euthanasie:** Dit is het actief beëindigen van het leven door een arts, op uitdrukkelijk en weloverwogen verzoek van de patiënt. Het doel is het beëindigen van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. #### 4.2.3 Euthanasie als "mooi" levenseinde Of euthanasie als een "mooi" levenseinde wordt beschouwd, is subjectief en afhankelijk van persoonlijke waarden, overtuigingen en wensen. Voor sommigen kan het rust, autonomie en controle bieden, waardoor het als een waardig afscheid wordt ervaren. Voor anderen kan het moreel, emotioneel of levensbeschouwelijk belastend zijn. Centraal staat dat het levenseinde, al dan niet met euthanasie, moet gebeuren op een wijze die aansluit bij de wensen van de patiënt, met respect, comfort en goede begeleiding voor zowel patiënt als familie. #### 4.2.4 "Het voltooide leven" in de geriatrische setting De term "het voltooide leven" verwijst naar de subjectieve ervaring van een persoon die het gevoel heeft dat zijn of haar leven voltooid is. Dit betekent vaak dat er geen toekomstperspectief, zingeving of kwaliteit van leven meer wordt ervaren, en dat de persoon zelf besluit dat het leven mag eindigen. Dit kan leiden tot gesprekken over wilsverklaringen of euthanasie, met respect voor de autonomie van de oudere persoon. Vaak gaat het om ouderen die aangeven dat hun leven zinvol is geweest en nu "op" is, zonder dat er een specifieke ziekte aanwezig is. #### 4.2.5 Voorafgaande zorgplanning Voorafgaande zorgplanning geeft mensen de mogelijkheid om zelf richting te geven aan hun levenseinde. Mogelijkheden zijn: * **Gesprekken voeren:** Met zorgverleners, familie en vertrouwenspersonen over wensen, angsten, waarden en verwachtingen. * **Wilsverklaringen opstellen:** Zowel positieve (bv. welke behandelingen men wil) als negatieve (bv. welke behandelingen men niet wil), inclusief wilsverklaringen voor euthanasie in geval van onomkeerbaar coma. * **Aanwijzen van een vertegenwoordiger:** Een vertrouwenspersoon die beslissingen mag nemen wanneer de patiënt dat zelf niet meer kan. * **Orgaandonatie:** Aangeven of men hierin geïnteresseerd is. * **Lichaam schenken aan de wetenschap.** * **Concrete afspraken maken:** Over comfortzorg, plaats van overlijden (thuis, woonzorgcentrum, ziekenhuis) en spirituele of emotionele noden. #### 4.2.6 Ondraaglijk lijden Ondraaglijk lijden is een subjectieve ervaring van ernstige pijn of ongemak — lichamelijk, psychisch, sociaal of existentieel — die niet adequaat verlicht kan worden met beschikbare behandelingen. Het betreft vaak langdurig, intens lijden dat de kwaliteit van leven ernstig aantast en niet altijd van buitenaf zichtbaar is. Gevoelens van aftakeling, verlies van menselijke waardigheid en de last van hinderlijke symptomen spelen hierbij een rol. #### 4.2.7 Kernwoorden in palliatieve zorg Vijf kernwoorden die de essentie van palliatieve zorg omvatten, zijn: #### 4.2.8 Verschil tussen terminale en palliatieve patiënt * **Palliatieve patiënt:** Ontvangt zorg gericht op kwaliteit van leven en comfort, ongeacht de exacte resterende levensduur. De nadruk ligt op symptoomverlichting, emotionele en sociale ondersteuning, en zingeving. Palliatieve zorg is niet exclusief voor oncologische patiënten, maar voor iedereen met een ernstige, levensbedreigende of ongeneeslijke ziekte, zoals ALS, MS, ernstig hartfalen of nierfalen. #### 4.2.9 Van 'cure' naar 'care': het nieuwe zorgmodel Het nieuwe zorgmodel beschrijft een **geleidelijke verschuiving van curatieve zorg ('cure') naar palliatieve zorg ('care')**. De zorg stopt niet abrupt, maar wordt stapsgewijs aangepast van genezing naar comfort en begeleiding. Dit zorgt voor een zachte overgang, waarbij patiënt en familie kunnen wennen aan de palliatieve fase en de zorgbehoeften continu worden afgestemd. Kwaliteit van leven wordt hierbij belangrijker geacht dan kwantiteit. #### 4.2.10 Kwaliteit versus kwantiteit van leven **Kwaliteit van leven** focust op de subjectieve ervaring van welzijn, comfort, sociale verbondenheid en het kunnen beleven van betekenisvolle momenten of kleine wensen (bv. een "Mango-moment"). Dit kan betekenen dat behandelingen die dit belemmeren, bewust worden stopgezet. **Kwantiteit van leven** richt zich op het verlengen van het leven, zelfs als dit het comfort van de patiënt belemmert, bijvoorbeeld door levensverlengende behandelingen. #### 4.2.11 Verbreding en vervroeging van palliatieve zorg * **Verbreding:** Palliatieve zorg zou toegankelijk moeten zijn voor alle patiënten met een ernstige, ongeneeslijke of levensbedreigende aandoening, niet alleen voor kankerpatiënten. Dit omvat ook mensen met chronische ziekten, psychische aandoeningen, beperkingen of ouderen. * **Vervroeging:** Zorgverleners zouden palliatieve zorg vroeger in het ziekteproces moeten starten. Dit stelt hen in staat om proactief te adviseren, levenskwaliteit te verhogen, pijn en symptomen vroegtijdig te beheersen en meer aandacht te besteden aan comfort en waardigheid, zonder dat dit direct impliceert dat de patiënt spoedig zal overlijden. #### 4.2.12 Therapeutische hardnekkigheid als obstakel Therapeutische hardnekkigheid, waarbij familie of hulpverleners niet willen loslaten en behandelingen blijven uitvoeren ondanks beperkt nut, kan een waardig levenseinde in de weg staan. Dit kan leiden tot onnodig lijden, pijn en verlies van autonomie, terwijl de focus op comfort en waardigheid naar de achtergrond verdwijnt. #### 4.2.13 Palliatieve settings Binnen het netwerk van palliatieve zorg zijn verschillende settings te onderscheiden: * **Thuiszorgpalliatief:** Ondersteuning voor patiënten die thuis willen blijven. * **Palliatieve eenheden in ziekenhuizen:** Gespecialiseerde afdelingen voor complexe zorg. * **Woonzorgcentra/Zorginstellingen:** Met palliatieve teams ter ondersteuning. * **Gespecialiseerde palliatieve centra (vzw's):** Voor intensieve multidisciplinaire zorg. * **Mobiele palliatieve teams:** Die zorg op locatie bieden. ### 4.3 Casus Mevrouw De Vis: Totale Pijn en Management De casus van mevrouw De Vis illustreert de toepassing van het concept "totale pijn" en bijbehorend management binnen de palliatieve zorg. #### 4.3.1 Totale pijn bij Mevrouw De Vis Mevrouw De Vis ervaart pijn op alle dimensies: * **Fysiek:** Pijn in nek en schouders, uitvalsverschijnselen en krachtsverlies door een tumor in de nek die druk uitoefent op de wervels en het ruggenmerg. * **Psychisch:** Angst en onrust, onder andere door het besef van het naderende afscheid van haar geliefden en de herinnering aan het lijden van haar man. Ze ervaart ook hallucinaties door medicatie. * **Sociaal:** Door de snelle ziekteprogressie had ze weinig bedenktijd en was er beperkte gelegenheid voor afscheid. * **Existentieel:** Vragen rondom de zin van haar levenseinde, autonomie en waardigheid komen naar voren, wat mede wordt erkend door de planning van afscheidsrituelen en de bespreking van euthanasie. #### 4.3.2 Totaal pijnmanagement Het totaal pijnmanagement bij mevrouw De Vis richt zich op alle dimensies: * Pijnbestrijding met een morfinepomp en medicatie zoals paracetamol en Tramadol (dat gestopt werd wegens bijwerkingen). * Sedatie met Midazolam ter vermindering van angst en onrust. * Comfortmaatregelen zoals een S-kussen voor rechtop zitten, een blaassonde voor incontinentie, mondzorg, en massage. * Medrol ter reductie van zwelling rond de tumor en verlichting van neurologische symptomen. * Medicamenteuze behandeling van angst en onrust (Midazolam). * Gesprekken met de psycholoog, die bekend was met haar voorgeschiedenis. * Erkenning en validatie van haar gevoelens. * Actieve betrokkenheid en ondersteuning van haar dochters en kleinkinderen. * Betrokkenheid van het Palliatief Support Team (PST). * Faciliteren van afscheidsrituelen, zoals handafdrukken en het nemen van foto's. * Bezoek van haar zus. * Gesprekken over euthanasie en het opmaken van wilsverklaringen. * Pastorale begeleiding, inclusief een ziekenzegening. * Het creëren van betekenisvolle momenten. #### 4.3.3 Overige symptomen Naast pijn ervaart mevrouw De Vis onder andere: krachtsverlies, evenwichtsproblemen, valincidenten, verminderde mobiliteit, slechte zitbalans, nachtelijke incontinentie, droge mond en lippen, extreme vermoeidheid, snelle achteruitgang, hallucinaties, angst, onrust, verkramping en het niet meer zelfstandig kunnen bedienen van de bel. #### 4.3.4 Medicatie en de Pijnladder Mevrouw De Vis doorliep verschillende trappen van de pijnladder: * **Eerste trap:** Paracetamol (Dafalgan) - met weinig nevenwerkingen, aandacht voor maximale dosis. * **Tweede trap:** Tramadol (Tradonal Odis) - gestopt wegens misselijkheid en hallucinaties. Aandachtspunten omvatten geruststelling en nabijheid. * **Derde trap:** Morfine via een continue infuuspomp voor ernstige pijn - met mogelijke nevenwerkingen zoals obstipatie, misselijkheid, vermoeidheid en urineretentie. Verpleegkundige aandachtspunten omvatten laxativa, anti-emetica, observatie en comfortzorg. Bij morfine wordt altijd een **laxans** opgestart om obstipatie te voorkomen, omdat morfine de darmwerking vertraagt. #### 4.3.5 Palliatieve Sedatie versus Bewustzijn In de situatie van mevrouw De Vis is er **geen sprake van palliatieve sedatie**. Hoewel ze morfine en midazolam ontvangt, is het doel symptoomverlichting en comfort, niet het opzettelijk verlagen van het bewustzijn. Ze blijft alert genoeg om momenten met haar dochters te beleven. Palliatieve sedatie wordt pas toegepast bij ondraaglijk lijden dat anders niet verlicht kan worden. #### 4.3.6 Daily+ pomp De Daily+ pomp werkt met een **continue inloopsnelheid (bv. mm/24 uur)** om een constante pijnstilling of sedatie te garanderen. Dit zorgt voor stabiel comfort zonder pieken en dalen, met de mogelijkheid tot toediening van extra bolussen bij hevige pijn of onrust. #### 4.3.7 Palliatief verlof en forfait * **Palliatief verlof:** De dochter van mevrouw De Vis heeft recht op palliatief verlof als wettelijk recht, geen gunst. Dit verlof, van maximaal één maand (halftijds, met mogelijke verlenging), stelt haar in staat tijd door te brengen met haar moeder. De aanvraag verloopt via de maatschappelijk werker. * **Palliatief forfait:** Mevrouw De Vis zelf kan geen palliatief forfait aanvragen, aangezien ze zich in het ziekenhuis bevindt. Het forfait is bedoeld voor patiënten die thuis verblijven in de palliatieve fase. #### 4.3.8 Verwijzing naar Palliatieve Zorg Vlaanderen De website van Palliatieve Zorg Vlaanderen (Home - Patiënt & Mantelzorger) is een waardevolle bron voor dochters om betrouwbare informatie te vinden over palliatieve zorg, ondersteuning voor mantelzorgers, regelingen zoals palliatief verlof en forfait, contactgegevens van lokale teams en adviezen over zorgplanning en afscheid. #### 4.3.9 Ondersteuning bij Afscheid Na het overlijden kan een verpleegkundige de dochters ondersteunen door: * Emotionele steun te bieden en te luisteren naar hun gevoelens en herinneringen. * Praktische hulp te bieden bij afscheidsrituelen. * Informatie te geven over wat hen te wachten staat en nazorgmogelijkheden (psycholoog, pastorale dienst). * Ruimte te bieden voor verdriet en persoonlijke momenten. #### 4.3.10 Waardevolle communicatie bij Emotie Waardevol communiceren met een emotionele patiënt of bij zware thema's omvat: * Creëren van een rustige, afgezonderde omgeving. * Gebruik van een zachte, rustige stem en korte, duidelijke zinnen. * Actief luisteren, oogcontact maken en de emoties benoemen en erkennen. * Empathie tonen en geruststellen dat ze niet alleen zijn. * Open vragen stellen en non-verbale steun bieden. #### 4.3.11 Leerpunten uit "Kom mij maar halen" De documentaire "Kom mij maar halen" biedt inzicht in de belevingswereld van zorgvragers in de palliatieve fase, met kernpunten zoals: * Het diepe verlangen naar **waardigheid en autonomie**. * Het belang van **eerlijke, open communicatie** over het levenseinde. * De **waardevolle nabijheid en menselijke intimiteit** tijdens het afscheid. * De **individualiteit van rouw, verdriet en verwerking**. * Het respecteren van **autonomie en eigen waarden** rondom het levenseinde. * Hoe palliatieve zorg en stervensbegeleiding **meer omvatten dan fysieke zorg**, met aandacht voor zingeving, emotionele verwerking en afscheid. * De **kracht en kwetsbaarheid van de omgeving** (familie, vrienden, zorgverleners). * Het belang van **nazorg, herinnering en betekenisgeving**. #### 4.3.12 Het multidisciplinaire Palliatief Support Team (PST) De leden van het PST en hun bijdrage in de casus van Mevrouw De Vis: * **Arts:** Begeleiding van behandeling, pijnstilling, en beslissingen rondom palliatieve zorg. * **Verpleegkundigen:** Observatie van pijn en comfort, inzet van hulpmiddelen, ondersteuning van familie. * **Psycholoog:** Emotionele steun, gesprekken over angst en euthanasie, begeleiding. * **Maatschappelijk werker:** Hulp bij wilsverklaringen en praktische zaken. * **Pastorale medewerker:** Spirituele steun, ziekenzegening, begeleiding bij afscheidsrituelen. * **Vrijwilligers:** Massages, comfort en emotionele ondersteuning. Het PST biedt **holistische ondersteuning** aan patiënt en familie, bevordert comfort en waardigheid, en bereidt voor op het einde van het leven. De arts riep het PST bij het slecht nieuwsgesprek om een brede, multidisciplinaire ondersteuning te bieden die verder gaat dan de medische aspecten. #### 4.3.13 Overplaatsing naar Palliatieve Zorgenheid Een overplaatsing naar een palliatieve zorgafdeling was medisch mogelijk gezien de achteruitgang en behoefte aan emotionele ondersteuning. Echter, gezien mevrouw De Vis' gehechtheid aan haar thuisomgeving, waar herinneringen waren, en het potentieel voor stress en onrust bij een verhuizing, werd de thuiszorg met het PST als passend beschouwd. Dit bood voldoende multidisciplinaire begeleiding in haar vertrouwde omgeving, met respect voor haar wensen en autonomie. ### 4.4 Zelfzorg en Professionele Identiteit De manier waarop zorgverleners omgaan met emotionele belasting is cruciaal voor hun eigen welzijn en professionele identiteit. #### 4.4.1 Houdingen en Risico's * **Situatie A (overbetrokkenheid):** * **Grootste risico:** Vermenging van werk en privé, met mogelijke stress, mentale uitputting en negatieve impact op persoonlijk en professioneel welzijn. Situaties mee naar huis nemen kan leiden tot langdurig piekeren. * **Situatie B (emotionele afstand):** * **Grootste risico:** Patiënten kunnen het gevoel krijgen dat er geen empathie is, wat hen kan weerhouden van het delen van belangrijke informatie. Dit kan leiden tot gemiste signalen, een kil zorgklimaat en een verlies van het menselijke en zorgzame aspect van het werk. #### 4.4.2 Gedeelde Emoties en Grenzen Het **geraakt worden door de emoties van patiënten is normaal en wenselijk**, omdat het empathie en betrokkenheid toont. Het wordt een probleem wanneer de eigen grenzen worden overschreden, situaties te intens mee naar huis worden genomen, wat leidt tot emotionele uitputting, piekeren, verminderde objectiviteit of slaapproblemen. Het stellen van eigen grenzen, zelfzorg en het zoeken van steun bij collega's of in intervisie zijn essentieel. #### 4.4.3 Kwetsbaarheid in Professioneel Handelen Kwetsbaarheid hoort bij professioneel handelen, mits er een **balans wordt gevonden tussen zelfkennis en het inwinnen van vertrouwen** bij de patiënt. Te veel eigen emoties kunnen afleiden van het professioneel handelen. Het vinden van deze balans zorgt ervoor dat de patiënt zich gehoord voelt. #### 4.4.4 Emotionele Afstand: Voorwaarde of Obstakel? Emotionele afstand is **geen voorwaarde, maar kan een obstakel zijn voor echte zorgrelaties**. Een balans tussen professioneel blijven en betrokkenheid is nodig. Te veel afstand kan de patiënt het gevoel geven dat hij niet terecht kan, terwijl te weinig afstand kan leiden tot overweldiging. #### 4.4.5 Persoonlijke Positionering op het Continuüm De ideale positionering ligt **tussen emotionele betrokkenheid en afstand**, waarbij empathie en betrokkenheid aanwezig zijn, maar met duidelijke professionele grenzen. Dit betekent actief luisteren en meeleven tijdens de dienst, maar daarna bewust de situatie loslaten door bijvoorbeeld een wandeling te maken of met een collega te praten, om de emoties niet volledig mee naar huis te nemen en professioneel te kunnen blijven functioneren. #### 4.4.6 Concrete Zelfzorgstrategieën * **Herkenning van 'te veel' signalen:** Spanning, gehaastheid, emotionele onrust, verminderde concentratie, moeite met keuzes maken, beklemmend gevoel, terugtrekken, verhoogde verdrietigheid. * **Strategieën ter bevordering van welzijn:** * **Mindfulness en ademhalingsoefeningen:** Voor ontspanning en emotionele regulatie. * **Regelmatige pauzes:** Tijdens diensten om mentaal en fysiek op te laden. * **Gesprekken met collega's/mentoren:** Om steun te krijgen, gevoelens te delen en feedback te ontvangen. * **Persoonlijke reflectiemomenten:** Bijvoorbeeld dagboek bijhouden of korte wandelingen maken na emotioneel belaste situaties. * **Gezonde levensstijl:** Voldoende slaap, gezonde voeding, ontspanning (lezen, muziek, series). #### 4.4.7 Zelfzorg in de Professionele Groei * **Omgaan met emotionele belasting:** Bewustwording van eigen signalen, actief reageren op stress, regelmatige reflectie, en het toepassen van technieken zoals mindfulness en ademhalingsoefeningen. * **Rol van zelfzorg in professionele identiteit:** Zelfzorg is **essentieel** voor een gezonde professionele identiteit. Het stelt zorgverleners in staat om betrokken te zijn zonder uitgebrand te raken, wat essentieel is voor het bieden van kwalitatieve zorg. Zelfzorg betekent grenzen herkennen, rustmomenten inbouwen en steun zoeken. * **Grenzen bewaken zonder afstandelijk te worden:** Dit vereist goede communicatie, het durven aangeven wanneer iets te veel is, actief luisteren en aanwezig zijn zonder jezelf te verliezen in het verhaal van de patiënt. * **Bijdrage van team en organisatie:** Een ondersteunend team dat reflecteert, feedback geeft en waar collega's steun kunnen vinden, is cruciaal. Teamoverleg, regelmatige pauzes, erkenning, collegialiteit en een veilige omgeving dragen bij aan een gezonde balans tussen betrokkenheid en afstand. --- # Samenvatting: Palliatieve zorg en de holistische mensvisie Palliatieve zorg erkent de mens als een complex geheel waarin fysieke, psychische, sociale en existentiële dimensies onlosmakelijk met elkaar verbonden zijn. ### 4.1 Overeenkomsten tussen de holistische mensvisie en dimensies van palliatieve zorg De holistische mensvisie en de vier dimensies van palliatieve zorg vertonen aanzienlijke overeenkomsten doordat beide benaderingen de mens als een integraal geheel beschouwen. Niet alleen lichamelijke klachten staan centraal, maar ook psychische, sociale en existentieel-spirituele aspecten worden meegenomen. Belangrijke overlappende aandachtspunten zijn: * **Individuele behoeften en wensen:** Zowel de holistische visie als palliatieve zorg erkennen elke zorgvrager als een uniek individu met persoonlijke waarden, voorkeuren en een levensgeschiedenis. * **Onderlinge beïnvloeding van dimensies:** Er is oog voor hoe de verschillende dimensies elkaar beïnvloeden. Lichamelijk lijden kan bijvoorbeeld psychische stress veroorzaken, terwijl sociale steun het algehele welzijn kan bevorderen. * **Betrokkenheid van omgeving en relaties:** Familie, vrienden en sociale netwerken worden meegenomen in de zorg, wat de erkenning van de context van de mens weerspiegelt, zoals binnen de holistische visie. * **Bevordering van kwaliteit van leven:** Beide benaderingen richten zich niet enkel op het bestrijden van ziekte, maar op het ondersteunen van welzijn in de breedste zin. * **Actieve participatie van de zorgvrager:** De zorg wordt afgestemd op de wensen van de persoon zelf, waarbij eigen regie en zelfbeschikking worden gestimuleerd. Kortom, de holistische mensvisie en de dimensies van palliatieve zorg sluiten naadloos op elkaar aan door hun geïntegreerde, persoonsgerichte benadering die rekening houdt met alle facetten van het menselijk bestaan. Het verbeteren van comfort in de palliatieve zorg vereist een benadering die rekening houdt met alle vier de dimensies: * **Voorbeeld:** Een patiënt ervaart koorts. Dit wordt aangepakt door dekens weg te nemen, de temperatuur op te volgen en te overleggen over pijnstilling zoals novalgine. Bij benauwdheid wordt zuurstof toegediend, bij misselijkheid anti-emetica gegeven, en bij vermoeidheid worden voldoende rustmomenten ingepland en hulpmiddelen voor mobiliteit aangeboden. * **Voorbeeld:** Een patiënt heeft pijn bij het draaien. Er wordt een wisselligging toegepast met extra kussens om drukpunten te ontlasten, een warmtekussen voor spierontspanning wordt aangeboden, en er wordt uitleg gegeven over de werking van een voorgeschreven pijnpomp. Regelmatige controle van de pijnscore is essentieel. * **Voorbeeld:** Luisteren naar de zorgvrager en familie om hun emoties te erkennen en te ondersteunen. * **Voorbeeld:** Een zorgvrager voelt angst voor de nacht. Er wordt tijd genomen voor een gesprek, een kort ontspanningsmoment met ademhalingsoefeningen wordt aangeboden, en rustgevende muziek kan worden opgezet indien gewenst. De bevestiging dat deze gevoelens normaal en begrijpelijk zijn, is belangrijk. * **Voorbeeld:** Herinneringen ophalen met familie aan de hand van foto's, wat de band versterkt en gedeelde ervaringen bevordert. * **Voorbeeld:** Informatie verstrekken aan familie over de Palliatieve Box, met uitlegblaadjes, lichtjes en geurdispensers, en het beantwoorden van vragen over medische interventies zoals het stoppen met infuus of maagsonde. * **Voorbeeld:** Een patiënt mist contact met kleinkinderen. Een videogesprek wordt georganiseerd en foto's van de kinderen worden op het nachtkastje gelegd. De familie wordt begeleid in het creëren van kleine, warme momenten zonder de patiënt te vermoeien. * **Existentiele dimensie:** * **Voorbeeld:** Een patiënt vraagt om vers gepelde garnalen te eten. Dit "Mango-moment" wordt gefaciliteerd door het meenemen van de garnalen, wat een moment van plezier en vervulling biedt. * **Voorbeeld:** Een patiënt voelt behoefte aan een moment van betekenis. Op diens vraag kan een vertrouwd ritueel, zoals een kort gebed, het voorlezen van een speciale tekst of het luisteren naar een betekenisvol muziekstuk, worden geregeld om rust en afronding te bevorderen. De zorg in de palliatieve setting is multidisciplinair, waarbij diverse disciplines betrokken zijn bij de verschillende dimensies: * **Fysieke dimensie:** Arts, verpleegkundige, kinesitherapeut, diëtist. Zij richten zich op pijnbestrijding, symptoomcontrole, mobiliteit en aangepast voedingsadvies. * **Psychische dimensie:** Verpleegkundige, psycholoog, en indien nodig een psychiater. Zij bieden ondersteuning bij angst, verdriet, rouw, stress en de emotionele verwerking. * **Sociale dimensie:** Maatschappelijk werker, verpleegkundige, vrijwilligers en familiebegeleiders. Zij assisteren bij praktische zaken, familiecommunicatie en het onderhouden van sociale contacten. * **Existentiële dimensie:** Verpleegkundige, pastorale dienst, levensbeschouwelijke begeleiders en vrijwilligers. Zij faciliteren ruimte voor zingeving, spiritualiteit, vragen rond leven en dood, en het creëren van betekenisvolle momenten. **Rol van de verpleegkundige:** De verpleegkundige speelt een cruciale en unieke rol binnen alle vier de dimensies. Zij of hij is vaak de enige die de patiënt dagelijks ziet in alle fases van de ziekte, waardoor trends en noden snel gedetecteerd kunnen worden en er direct kan worden ingespeeld. De verpleegkundige vormt de brug tussen de patiënt, de familie en het multidisciplinaire team. Door continu te observeren, ondersteunen, rapporteren en coördineren, neemt de verpleegkundige een centrale positie in bij het waarborgen van het totale comfort van de palliatieve zorgvrager. Spiritualiteit en zingeving winnen aan belang in de palliatieve zorg omdat ze raken aan de diepste lagen van iemands bestaan. Het gaat hierbij om: * **Levensvragen:** Vragen over de betekenis van het leven, het omgaan met de dood, angst, hoop en herinneringen. * **Behoeften van de persoon en familie:** De behoefte aan geruststelling, een luisterend oor, en het vinden van innerlijke vrede, ongeacht religieuze overtuiging. * **Identiteit en waarden:** De kern van iemands identiteit, keuzes, waarden, levensmissies en het levensverhaal zelf. Zorgverleners ondersteunen dit proces door tijd, rust en een luisterend oor te bieden, en door de patiënt te helpen bij het vinden van betekenis en innerlijke rust. ### 4.5 Wetgeving rond palliatieve zorg In België bestaat er een specifieke **Wet van 14 juni 2002 betreffende palliatieve zorg**. Deze wet garandeert het recht van elke patiënt met een ongeneeslijke, ernstige of levensbedreigende aandoening op palliatieve zorg, ongeacht leeftijd of diagnose. De wet stelt dat palliatieve zorg toegankelijk moet zijn voor iedereen en dat zorgverleners deze zorg moeten aanbieden met respect voor de wensen, waarden en autonomie van de patiënt. Dit omvat pijn- en symptoomcontrole, psychosociale ondersteuning en aandacht voor zingeving. ### 4.6 Verschil tussen palliatieve sedatie en euthanasie Het onderscheid tussen palliatieve sedatie en euthanasie is cruciaal: * **Doel:** Het verlagen van het bewustzijn om ondraaglijke symptomen te verlichten wanneer andere behandelingen niet meer helpen. Het primaire doel is comfort en verlichting van lijden, **niet** het verkorten van het leven. * **Procedure:** Toediening van sedativa in specifieke doseringen en combinaties. Het overlijden vindt plaats op een natuurlijk tempo, veroorzaakt door de ziekte zelf. * **Voorbeeld:** Een patiënt krijgt morfine tegen ondraaglijke pijn en midazolam tegen angst en onrust, waardoor het bewustzijn daalt om comfort te maximaliseren, terwijl de patiënt nog steeds momenten van contact kan ervaren. * **Euthanasie:** * **Doel:** Het opzettelijk beëindigen van het leven door een arts. * **Procedure:** Op uitdrukkelijk en weloverwogen verzoek van de patiënt, met als doel het beëindigen van uitzichtloos en ondraaglijk lijden op een actieve manier. Vereist een schriftelijk verzoek, een consultatie van een tweede arts, en moet gebeuren bij meerderjarige of wilsbekwame minderjarigen. ### 4.7 Euthanasie als "mooi levenseinde"? Of euthanasie als een "mooi levenseinde" wordt ervaren, is sterk persoonsgebonden en afhankelijk van individuele waarden, overtuigingen en wensen. Voor sommigen kan euthanasie rust, autonomie en controle over het levenseinde bieden, waardoor het als waardig en mooi wordt ervaren. Voor anderen kan het moreel, emotioneel of levensbeschouwelijk complex liggen. Centraal staat dat het levenseinde, ongeacht de gekozen weg, dient te gebeuren op een manier die aansluit bij de wensen van de patiënt, met respect, comfort en goede begeleiding voor zowel patiënt als familie. ### 4.8 Het concept "voltooid leven" in de geriatrie "Het voltooide leven" is een term die in de geriatrische setting wordt gebruikt om een situatie te beschrijven waarin een persoon het gevoel heeft dat zijn of haar leven voltooid is. Dit betekent dat de persoon geen toekomstperspectief, zingeving of kwaliteit van leven meer ervaart en zelf besluit dat het leven voor hem of haar ten einde mag komen. Dit kan leiden tot gesprekken over wilsverklaringen of euthanasie, waarbij de nadruk ligt op de persoonlijke ervaring van voltooiing en het respecteren van de autonomie van de oudere persoon. Vaak is er geen specifieke ziekte aanwezig, maar wel een subjectief gevoel van 'op' te zijn. ### 4.9 Voorafgaande zorgplanning Voorafgaande zorgplanning, of advance care planning, stelt mensen in staat om zelf richting te geven aan hun levenseinde. Het doel is om het levenseinde terug te geven aan de patiënt. Mogelijkheden hierbij zijn: * **Gesprekken:** Voeren van gesprekken met zorgverleners, familie en vertrouwenspersonen over wensen, angsten, waarden en verwachtingen. * **Wilsverklaringen:** Opstellen van positieve en negatieve wilsverklaringen (bv. welke behandelingen men wel of niet meer wil), en een wilsverklaring voor euthanasie bij onomkeerbaar coma. * **Aanstellen van een vertegenwoordiger:** Een vertegenwoordiger of vertrouwenspersoon aanduiden die beslissingen mag nemen wanneer de patiënt dat zelf niet meer kan. * **Overige opties:** Orgaandonatie aangeven, lichaam schenken aan de wetenschap. * **Concrete afspraken:** Maken over comfortzorg, plaats van overlijden (thuis, woonzorgcentrum, ziekenhuis) en spirituele of emotionele noden. ### 4.10 Ondraaglijk lijden Ondraaglijk lijden is een zeer subjectieve ervaring waarbij een persoon ernstige pijn of ongemak ondervindt – lichamelijk, psychisch, sociaal of existentieel – dat niet adequaat verlicht kan worden met beschikbare behandelingen. Dit lijden is vaak langdurig en intens, tast de kwaliteit van leven ernstig aan en kan niet altijd van buitenaf zichtbaar zijn. Het gaat vaak gepaard met gevoelens van aftakeling, verlies van menselijke waardigheid en de last van hinderlijke symptomen. ### 4.11 Kernwoorden in palliatieve zorg Vijf kernwoorden die palliatieve zorg kenmerken zijn: ### 4.12 Verschil tussen terminale en palliatieve patiënt * **Terminale patiënt:** Bevindt zich in de allerlaatste levensfase met een beperkte resterende levensverwachting (meestal weken tot maanden). De focus ligt op het afronden van het leven. Dit is een **tijdsperspectief**. * **Palliatieve patiënt:** Krijgt zorg gericht op kwaliteit van leven en comfort, ongeacht de exacte resterende levensduur. Er kan nog tijd zijn, en de nadruk ligt op symptoomverlichting, emotionele en sociale ondersteuning, en zingeving. Dit is een **zorgbenadering**. ### 4.13 Palliatieve zorg: niet enkel oncologische problemen Palliatieve zorg is niet exclusief voor patiënten met kanker. Iedereen die een ernstige, levensbedreigende of ongeneeslijke ziekte heeft, ongeacht de oorzaak, kan in aanmerking komen. Dit omvat bijvoorbeeld patiënten met: * Neurologische aandoeningen (bv. ALS, Multiple Sclerose) * Ernstig hartfalen of nierfalen * Andere chronische ziekten die leiden tot progressief lijden. Het doel is altijd hetzelfde: kwaliteit van leven verbeteren, symptomen verlichten en ondersteuning bieden. ### 4.14 Van 'Cure' naar 'Care' De overgang van curatieve zorg ('cure') naar palliatieve zorg ('care') is geen abrupte wissel, maar een **geleidelijke verschuiving**. De focus verschuift van genezing naar comfort, symptoomverlichting en kwaliteit van leven. Dit proces zorgt voor een zachte overgang, waarbij de patiënt en familie kunnen wennen aan de nieuwe fase. De zorg wordt continu afgestemd op de veranderende behoeften. Kwaliteit van leven wordt hierbij belangrijker geacht dan de kwantiteit van het leven. > **Tip:** Denk aan "Mango-momenten": kleine, persoonlijke acties die vreugde en genot brengen voor de patiënt, zelfs in de laatste levensfase. Dit kan variëren van een specifieke maaltijd tot een favoriet muziekstuk. ### 4.15 Kwaliteit van leven versus kwantiteit van leven * **Kwaliteit van leven:** Gaat over hoe iemand het leven ervaart. Dit is subjectief en kan worden gedreven door fysiek comfort, sociale contacten, autonomie, psychisch welzijn (vreugde, ontspanning, humor), of het kunnen uitoefenen van hobby's. Kleine momenten van geluk en voldoening staan centraal. * **Kwantiteit van leven:** Richt zich op het verlengen van het leven, zelfs als dit ten koste gaat van het comfort van de patiënt. Dit omvat levensverlengende behandelingen zoals chemotherapie of operaties. ### 4.16 Verbreding en vervroeging van palliatieve zorg * **Verbreding:** Palliatieve zorg zou toegankelijk moeten zijn voor alle patiënten met een ernstige, ongeneeslijke of levensbedreigende aandoening, niet alleen voor oncologische patiënten. Dit vergroot de toegang tot kwaliteit van leven, comfort en ondersteuning voor een bredere groep lijdende mensen. * **Vervroeging:** Het eerder starten met palliatieve zorg, nog voordat de patiënt in de terminale fase is. Dit maakt een betere symptoomcontrole, verhoogt de levenskwaliteit, en creëert tijd voor betekenisvolle momenten. Vroege start betekent niet direct sterven, maar wel leven met de best mogelijke comfort en ondersteuning. Het zorgt ook voor tijdige en correcte pijnstilling, zoals het opstarten van morfine. ### 4.17 Therapeutische hardnekkigheid als belemmering Therapeutische hardnekkigheid, het onophoudelijk doorzetten van behandelingen zonder reëel nut, kan een waardig levenseinde belemmeren. Dit kan voortkomen uit het niet willen loslaten door familie of hulpverleners, wat leidt tot onnodig lijden, pijn en verlies van autonomie voor de patiënt, terwijl de focus op comfort, rust en waardigheid verloren gaat. ### 4.18 Palliatieve zorgsettings Palliatieve zorg kan in diverse settings worden aangeboden, zoals: * **Palliatieve eenheden in ziekenhuizen:** Gespecialiseerde afdelingen voor complexe palliatieve zorg. * **Woonzorgcentra:** Met palliatieve teams die bewoners ondersteunen. * **Specialistische palliatieve centra / vzw's:** Voor intensieve, multidisciplinaire zorg. ### 4.19 Casus Mevrouw De Vis: totale pijn en pijnmanagement **Totale pijn bij Mevrouw De Vis:** Alle dimensies van totale pijn kwamen aan bod: * **Fysiek:** Pijn in nek en schouders, uitvalsverschijnselen door de tumor. * **Psychisch:** Angst en onrust door het besef van naderend afscheid van dierbaren en herinneringen aan het lijden van haar man. * **Sociaal:** Beperkte bedenktijd en afscheid door snelle ziekteprogressie. * **Existentieel:** Door pastorale ondersteuning en overleg met dochters werd een afscheidsritueel georganiseerd (bv. handafdrukken, foto's). **Totaal pijnmanagement:** Dit werd toegepast door: * **Lichamelijk:** Een morfinepomp voor pijnstilling en een midazolampomp voor angst/onrust, naast comfortmaatregelen zoals een blaassonde, S-kussen en mondzorg. * **Psychisch:** Gesprekken met de psycholoog, erkenning van angst en verdriet, en medicatie. * **Sociaal:** Actieve betrokkenheid en ondersteuning van de dochters door diverse disciplines, inclusief rituelen met kleinkinderen en bezoek van haar zus. * **Spiritueel/Existentieel:** Pastorale begeleiding, ziekenzegening en ondersteuning bij het bespreken van euthanasiewensen. ### 4.20 Medicatie en de pijnladder Mevrouw De Vis doorliep de trappen van de pijnladder: * **2e trap:** Tramadol (Tradonal Odis) - gestopt wegens hallucinaties, misselijkheid en angst. Aandachtspunten waren geruststelling en nabijheid. * **3e trap:** Morfinepomp (SC Daily+pomp) - voor ernstige pijn. Mogelijke nevenwerkingen zijn obstipatie, misselijkheid, vermoeidheid en urineretentie. Verpleegkundige aandachtspunten: laxativa, anti-emetica, nauwkeurige observatie en comfortzorg. Bij morfine wordt standaard een **laxans** voorgeschreven om obstipatie te voorkomen, aangezien morfine de darmwerking vertraagt. ### 4.21 Palliatieve sedatie versus de situatie van Mevrouw De Vis In de situatie van Mevrouw De Vis was er **geen sprake van palliatieve sedatie**. Hoewel ze morfine en midazolam kreeg, was het doel **uitsluitend symptoomverlichting en comfort**, niet het opzettelijk verlagen van het bewustzijn. Ze bleef wakker en kon momenten met haar dochters beleven. Palliatieve sedatie wordt pas ingezet bij ondraaglijk lijden dat anders niet verlicht kan worden, waarbij het bewustzijn bewust wordt verlaagd tot bijna volledig onbewustzijn. De Daily+pomp werkt met een **continue inloopsnelheid** (mm/24 uur) voor constante pijnstilling of sedatie, met de mogelijkheid voor extra bolusdoseringen bij acute pijn of onrust. ### 4.22 Rol van het palliatief supportteam (PST) en pleitbezorging * **Informatie over palliatief verlof:** De **maatschappelijk werker** van het PST is de aangewezen persoon om informatie te geven over palliatief verlof, rechten (wettelijk recht, geen gunst), de aanvraagprocedure, en benodigde documenten. Het verlof bedraagt in België maximaal één maand halftijds, met mogelijke verlengingen. * **Palliatief forfait:** De dochter kon geen palliatief forfait aanvragen omdat mevrouw in het ziekenhuis verbleef. Het forfait is bedoeld voor thuiszorg in de palliatieve fase. * **Verwijzing naar Palliatieve Zorg Vlaanderen:** De website biedt betrouwbare informatie over palliatieve zorg, ondersteuning voor mantelzorgers, regelingen zoals verlof en forfait, en contactgegevens van lokale teams. Dit helpt de dochters om geïnformeerd mee te denken in de zorg. ### 4.23 Professionele omgang met de belevingswereld van zorgvrager en familie * **Afscheid nemen na overlijden:** Als verpleegkundige kan men de dochters ondersteunen door: * Emotionele steun te bieden en te luisteren. * Praktische hulp te bieden bij het afscheid en rituelen te faciliteren. * Informatie te geven over het proces en nazorgmogelijkheden. * **Waardevolle communicatie bij emotionele thema's:** * Creëer een rustige, aparte omgeving. * Spreek met een zachte, rustige stem en korte, duidelijke zinnen. * Luister actief, maak oogcontact en benoem/erken emoties. * Toon empathie, stel gerust en stel open vragen. * Bied non-verbale steun (aanraking, warme houding). ### 4.24 Leringen uit de documentaire "Kom mij maar halen" De documentaire belicht cruciale aspecten van het levenseinde: * **Verlangen naar waardigheid en autonomie:** Het recht om zelf te bepalen hoe de laatste dagen worden geleefd en welke keuzes gemaakt worden. * **Eerlijke, open communicatie:** Transparantie over prognose, opties en gevolgen is essentieel. * **Nabijheid en menselijke intimiteit:** De betekenis van aanwezigheid, begrip en rust in de laatste levensdagen. * **Individuele rouw en verwerking:** Rouw is voor iedereen anders, ongeacht leeftijd of situatie. * **Respect voor eigen waarden en keuzes:** Het belang van respect voor de zelfgekozen weg naar het levenseinde. * **Meer dan fysieke zorg:** Palliatieve zorg en stervensbegeleiding omvatten ook zingeving, emotionele verwerking en afscheid. * **Kracht en kwetsbaarheid van de omgeving:** De zware emotionele impact op naasten, en tegelijkertijd hun essentiële aanwezigheid en steun. * **Nazorg, herinnering en betekenisgeving:** Het levenseinde als een traject van herinneren, afscheid nemen en betekenis geven. ### 4.25 Multidisciplinair team in de palliatieve zorg Het palliatief support team (PST) is een multidisciplinaire groep die essentieel is voor holistische zorg: * **Leden:** Arts, verpleegkundigen, psycholoog, maatschappelijk werker, pastorale medewerker, vrijwilligers. * **Hun rol in de casus van Mevr. De Vis:** Begeleiding van behandeling en pijnstilling (arts), controle van comfort en ondersteuning (verpleegkundigen), emotionele steun en gesprekken (psycholoog), hulp bij wilsverklaringen (maatschappelijk werker), spirituele steun en rituelen (pastorale medewerker), en ondersteuning (vrijwilligers). * **Doel PST:** Holistische ondersteuning van patiënt en familie, bevordering van comfort en waardigheid, en voorbereiding op het einde van het leven. De arts roept het PST bij een slecht nieuwsgesprek om een brede ondersteuning te bieden naast de medische uitleg, en om te zorgen dat alle aspecten van palliatieve zorg aan bod komen en de patiënt en familie ondersteund worden bij het maken van weloverwogen keuzes. ### 4.26 Overplaatsing naar een palliatieve zorgafdeling In de casus van Mevrouw De Vis was een overplaatsing naar een palliatieve zorgafdeling medisch mogelijk geweest. Echter, gezien haar gehechtheid aan haar vertrouwde thuisomgeving en de al aanwezige multidisciplinaire ondersteuning via het PST aan huis, was thuisblijven passender voor haar comfort en autonomie. Overplaatsing kan stressvol zijn, terwijl thuisblijven in de vertrouwde omgeving met de nodige zorg vaak de voorkeur geniet. ## 5. Zelfzorg en welzijn in complexe zorgsituaties ### 5.1 Reflectie op houdingen: overbetrokkenheid versus emotionele afstand * **Risico van overbetrokkenheid (Situatie A):** Het meenemen van emotionele situaties naar huis kan leiden tot langdurige stress, mentale uitputting, en een negatieve impact op zowel persoonlijk welzijn als professioneel functioneren door vermenging van werk en privé. * **Risico van emotionele afstand (Situatie B):** Kan ertoe leiden dat de patiënt zich niet empathisch behandeld voelt, signalen gemist worden, en de zorg kil overkomt. Professionaliteit mag niet verward worden met afstandelijkheid, daar het menselijke aspect van zorg verloren gaat. **Geraakt worden door situaties:** Het is normaal en wenselijk om geraakt te worden, wat empathie toont. Het wordt problematisch wanneer de eigen grenzen worden overschreden, wat leidt tot uitputting, piekeren, en verminderde objectiviteit. Het bewaken van eigen grenzen, zelfzorg en het zoeken van steun zijn hierbij cruciaal. **Kwetsbaarheid in professioneel handelen:** Kwetsbaarheid hoort bij professioneel handelen, mits er een balans is tussen zelfkennis en de juiste balans voor patiënt en professional. Dit bouwt vertrouwen op. **Emotionele afstand als voorwaarde of obstakel:** Een balans is nodig. Enige afstand kan nodig zijn voor overzicht en zelfbescherming, maar te veel afstand kan de zorgrelatie schaden en het gevoel geven dat de patiënt niet begrepen of geholpen wordt. **Positie op het continuüm:** De ideale positie is een balans tussen empathie en betrokkenheid, met duidelijke professionele afgrenzing. Dit betekent actief luisteren en meeleven tijdens de dienst, maar de situatie na werktijd kunnen loslaten door bijvoorbeeld met een collega te praten of te ontspannen. ### 5.2 Ervaringen met het omgaan met emoties in de zorg * **Situatie:** Een patiënt overlijdt onverwacht snel na het starten van comfortzorg. De verpleegkundige moest de arts bellen voor de vaststelling en de familie informeren. * **Factoren die raakten:** De onverwachte snelheid van overlijden, het contrast met de eerdere verwachting, het gevoel van verantwoordelijkheid voor de formele taken, en de aanwezigheid van de echtgenote maakten de ervaring intens. * **Omgaan met gevoelens:** Intern spanning en verdriet, maar professioneel blijven en de noodzakelijke taken uitvoeren. * **Hulp op dat moment:** Korte overleg met een collega, supervisie, een moment van pauze of bewust ademhalen had kunnen helpen bij de emotionele verwerking. * **Reflectie op afstand:** Waardevol leerproces over de snelheid van veranderingen bij palliatieve patiënten en het belang van zowel professioneel als empathisch handelen. Het erkennen dat emotioneel geraakt worden normaal is en het vragen van steun essentieel is voor ontwikkeling. ### 5.3 Zelfzorg en professionele groei * **Geleerd over zichzelf als zorgverlener:** Het vermogen om professioneel te blijven handelen in acute, emotioneel beladen situaties, ondanks persoonlijke geraaktheid. Ook het belang van ruimte voor emotionele verwerking en het vragen van steun. * **Signaleren van 'te veel':** Gevoelens van spanning, gehaastheid, emotionele onrust, verminderde concentratie, moeite met keuzes maken, een beklemmend gevoel, terugtrekking, of verhoogd verdriet. * **Strategieën voor mentale balans:** Regelmatig pauzes inlassen, ervaringen delen met collega's, persoonlijke reflectiemomenten (wandelingen, ademhalingsoefeningen), en het bijhouden van een dagboek. * **Persoonlijke aandachtspunten/acties:** Regelmatige pauzes, het bespreken van ervaringen met collega's, en het toepassen van persoonlijke reflectiemomenten of ontspanningsoefeningen. ### 5.4 Integratie in professionele groei * **Omgaan met emotionele belasting in de toekomst:** Bewustwording van eigen stresssignalen en het tijdig herkennen van overbelasting. Dit door regelmatige reflectiemomenten, gesprekken met collega's of een mentor, en het toepassen van technieken als mindfulness en ademhalingsoefeningen. Ook aandacht hebben voor de signalen van het eigen lichaam. * **Rol van zelfzorg in professionele identiteit:** Zelfzorg is **essentieel** voor een professionele identiteit. Het stelt de zorgverlener in staat om op een gezonde manier betrokken te zijn, zonder opgebrand te raken, en zo kwalitatieve zorg te bieden. Zelfzorg omvat zowel fysieke (slaap, voeding) als mentale aspecten (ontspanning, sociale contacten). Het is een professionele verantwoordelijkheid om goed voor zichzelf te zorgen. * **Persoonlijke grenzen bewaken zonder afstandelijk te worden:** Dit vereist goede, haalbare en acceptabele communicatie. Het is een balans tussen aanwezig en betrokken zijn, maar ook weten wanneer "nee" te zeggen of een stap terug te zetten. Actief luisteren en de eigen grenzen durven communiceren is hierbij belangrijk, zonder de empathie aan te tasten. * **Bijdrage van team/organisatie aan balans:** Een team dat steun biedt, reflecteert, feedback geeft en stimuleert. Teamoverleg is cruciaal voor het reflecteren op teamwerking, het identificeren van positieve punten en aandachtspunten. Het inlassen van pauzes om werkdruk te verminderen en het gevoel van professionele steun en het mogen delen van emoties bevordert een gezonde balans. Een organisatie die inzet op welzijn, erkenning en collegialiteit creëert een veilige omgeving voor groei zonder uitputting. --- # Casus van mevrouw De Vis en de toepassing van palliatieve zorg Dit document biedt een gedetailleerde studiehandleiding over palliatieve zorg, met een specifieke focus op de casus van mevrouw De Vis en de toepassing van palliatieve zorgprincipes. ## 5. De casus van mevrouw De Vis en de toepassing van palliatieve zorg De casus van mevrouw De Vis illustreert de complexe en multidisciplinaire aanpak van palliatieve zorg, waarbij de focus ligt op het bieden van comfort, waardigheid en ondersteuning aan de patiënt en haar naasten in de laatste levensfase. ### 5.1 De holistische mensvisie en de dimensies van palliatieve zorg De holistische mensvisie, die de mens als een geïntegreerd geheel beschouwt, sluit nauw aan bij de vier dimensies van palliatieve zorg: fysiek, psychisch, sociaal en existentieel. Deze benaderingen erkennen de onderlinge beïnvloeding van deze aspecten, de individualiteit van de zorgvrager, de betrokkenheid van de omgeving, de bevordering van de kwaliteit van leven en de actieve participatie van de patiënt. #### 5.1.1 Concrete voorbeelden voor comfortverbetering * **Fysiek:** Pijnbestrijding met morfinepompen, symptoomverlichting zoals antimetica bij misselijkheid, zorgen voor voldoende rustmomenten bij vermoeidheid, inzet van hulpmiddelen voor mobiliteit, en het aanpakken van koorts of benauwdheid. * **Psychisch:** Luisteren naar de zorgvrager en familie, het bieden van emotionele steun, het erkennen en bespreken van angsten en verdriet, en het bieden van medicatie zoals midazolam voor angst en onrust. * **Sociaal:** Het faciliteren van herinneringen ophalen met familie aan de hand van foto's, het informeren van de familie over palliatieve zorg, het beantwoorden van hun vragen, en het organiseren van contactmomenten met dierbaren. * **Existentieel:** Het vervullen van speciale wensen, zoals het eten van vers gepelde garnalen (een "mango-moment"), het bieden van spirituele steun door een pastorale medewerker, en het faciliteren van afscheidsrituelen. #### 5.1.2 Zorgverleners en disciplines per dimensie * **Fysiek:** Arts, verpleegkundige, kinesitherapeut, diëtist. * **Psychisch:** Verpleegkundige, psycholoog, psychiater. * **Sociaal:** Maatschappelijk werker, verpleegkundige, vrijwilligers, familiebegeleiding. * **Existentieel:** Verpleegkundige, pastorale dienst, levensbeschouwelijke begeleiding, vrijwilligers. De verpleegkundige speelt een centrale rol in alle dimensies, aangezien zij/hij de patiënt het meest ziet en fungeert als brug tussen de patiënt, familie en het multidisciplinaire team. #### 5.1.3 Spiritualiteit en zingeving Spiritualiteit en zingeving in de palliatieve zorg beogen de antwoorden te vinden op levensvragen rondom leven, dood, angst, hoop en betekenis. Dit omvat het bieden van een luisterend oor, rust, en ondersteuning in het vinden van innerlijke vrede, ongeacht religieuze achtergrond. #### 5.1.4 Wetgeving rond palliatieve zorg en euthanasie * **Wet op euthanasie:** Beëindiging van het leven door een arts op uitdrukkelijk en weloverwogen verzoek van de patiënt, met als doel het beëindigen van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. * **Wet op palliatieve zorg (België, 14 juni 2002):** Garandeert het recht op palliatieve zorg voor elke patiënt met een ongeneeslijke, ernstige of levensbedreigende aandoening, met respect voor wensen, waarden en autonomie. Het verschil tussen **palliatieve sedatie** en **euthanasie** ligt in het doel: sedatie verlaagt bewustzijn om symptomen te verlichten zonder het leven te verkorten, terwijl euthanasie het leven actief beëindigt. #### 5.1.5 Het concept "het voltooide leven" In de geriatrische setting verwijst "het voltooide leven" naar het gevoel van een persoon dat zijn of haar leven voltooid is, zonder toekomstperspectief of zingeving. Dit kan leiden tot gesprekken over wilsverklaringen of euthanasie, waarbij de autonomie van de oudere persoon centraal staat. #### 5.1.6 Voorafgaande zorgplanning Voorafgaande zorgplanning geeft patiënten de regie over hun levenseinde. Mogelijkheden omvatten: gesprekken voeren over wensen en waarden, het opstellen van wilsverklaringen (positief/negatief), het aanduiden van een vertegenwoordiger, het bespreken van euthanasieverzoeken, orgaandonatie aangeven, en concrete afspraken maken over comfortzorg en plaats van overlijden. #### 5.1.7 Ondraaglijk lijden Ondraaglijk lijden is een subjectieve ervaring van ernstige, niet adequaat verlichtbare pijn of ongemak (fysiek, psychisch, sociaal, existentieel) die de kwaliteit van leven ernstig aantast. Dit is niet altijd extern zichtbaar en wordt bepaald door de persoonlijke beleving van de patiënt. #### 5.1.8 Kernwoorden palliatieve zorg Vijf kernwoorden die palliatieve zorg beschrijven zijn: comfortzorg, kwaliteit van leven, pijn- en symptoomcontrole, kwaliteit van sterven, en supportieve zorg. #### 5.1.9 Verschil tussen terminale en palliatieve patiënt * **Terminale patiënt:** Bevindt zich in de laatste levensfase met beperkte levensverwachting; focus ligt op het afronden van het leven. * **Palliatieve patiënt:** Krijgt zorg gericht op kwaliteit van leven en comfort, ongeacht resterende levensduur; nadruk ligt op symptoomverlichting, emotionele en sociale ondersteuning, en zingeving. Palliatieve zorg is een benadering, terwijl de terminale fase een tijdsperspectief aangeeft. #### 5.1.10 Toepasbaarheid van palliatieve zorg Palliatieve zorg is niet beperkt tot oncologische patiënten. Iedereen met een ernstige, levensbedreigende of ongeneeslijke ziekte kan in aanmerking komen, waaronder patiënten met chronische aandoeningen, neurologische ziekten, hartfalen, nierfalen, etc. #### 5.1.11 Het nieuwe zorgmodel: Cure naar Care De grafiek illustreert een geleidelijke overgang van curatieve (genezing) naar palliatieve (comfort) zorg. In plaats van een abrupte stop met behandelen, verschuift de focus stap voor stap naar symptoombeheersing en begeleiding, wat een zachte overgang creëert en de patiënt en familie helpt wennen aan de palliatieve fase. Kwaliteit van leven wordt hierbij belangrijker geacht dan kwantiteit (levensverlenging). #### 5.1.12 Verbreding en vervroeging van palliatieve zorg * **Verbreding:** Palliatieve zorg zou toegankelijk moeten zijn voor alle patiënten met ernstige, ongeneeslijke of levensbedreigende aandoeningen, niet enkel voor kankerpatiënten. * **Vervroeging:** Het eerder starten met palliatieve zorg, nog voordat de terminale fase is ingetreden, kan leiden tot een betere symptoomcontrole, verhoogde levenskwaliteit, en meer tijd voor betekenisvolle momenten. #### 5.1.13 Therapeutische hardnekkigheid Therapeutische hardnekkigheid, het blijven doorzetten met behandelingen zonder reëel nut, kan een waardig levenseinde in de weg staan door onnodig lijden, verlies van autonomie en het negeren van de behoefte aan comfort en rust. #### 5.1.14 Palliatieve settings Verschillende settings voor palliatieve zorg zijn onder meer: thuiszorgpalliatief, palliatieve eenheden in ziekenhuizen, palliatieve teams in woonzorgcentra, gespecialiseerde palliatieve centra, en mobiele palliatieve teams. ### 5.2 Casus mevrouw De Vis: Observatie en Evaluatie De casus van mevrouw De Vis, een 85-jarige dame met een voorgeschiedenis van borstkanker, illustreert de toepassing van palliatieve zorgprincipes in de praktijk. Na een snelle achteruitgang als gevolg van een uitzaaiing in haar nek, moest zij geconfronteerd worden met een terminale diagnose. #### 5.2.1 Toepassing van het concept totale pijn Bij mevrouw De Vis kwamen alle dimensies van totale pijn aan bod: * **Fysiek:** Pijn in nek en schouders, uitvalsverschijnselen door tumor en algemene achteruitgang. * **Psychisch:** Angst en onrust door het besef van naderend overlijden en eerdere ervaringen van haar man. * **Sociaal:** Beperkte tijd voor afscheid door de snelle progressie van de ziekte. * **Existentieel:** Afscheidsrituelen, zoals handafdrukken en foto's, gefaciliteerd door de pastorale dienst. #### 5.2.2 Totaal pijnmanagement Het totaal pijnmanagement richtte zich op alle dimensies: * **Fysiek:** Morfinepomp voor pijn, midazolampomp voor angst en onrust, comfortmaatregelen zoals positionering, mondzorg, en massage. * **Psychisch:** Erkenning van angst en onrust, medicamenteuze behandeling, en gesprekken met de psycholoog. * **Sociaal:** Intensieve ondersteuning van de familie, betrokkenheid van diverse disciplines, en het faciliteren van bezoeken en rituelen. * **Existentieel:** Bespreking van euthanasie, spirituele begeleiding en afscheidsrituelen. #### 5.2.3 Toediening van Medrol Medrol (methylprednisolon) werd toegediend als ontstekingsremmer om zwelling rond de tumor in de nek te verminderen, druk op zenuwen en het ruggenmerg te verlagen, en zo neurologische symptomen en pijn tijdelijk te verlichten of stabiliseren. #### 5.2.4 Andere symptomen bij mevrouw De Vis Naast pijn ervoer mevrouw De Vis: * Krachtsverlies (hand, later benen) * Evenwichtsproblemen en valpartijen * Verminderde mobiliteit (kon niet meer stappen) * Slechte zitbalans * Incontinentie (nachtelijk) * Droge mond en lippen * Extreme vermoeidheid en snelle achteruitgang * Hallucinaties (door Tramadol Odis®) * Angst en onrust * Verkramping in bed * Niet meer zelfstandig de bel kunnen bedienen #### 5.2.5 Medicatie volgens de pijnladder * **Eerste trap:** Paracetamol (Dafalgan) met weinig nevenwerkingen, aandacht voor maximale dosis. * **Tweede trap:** Tramadol (Tradonal Odis) – gestopt wegens hallucinaties en misselijkheid. Aandacht voor medicatie tegen misselijkheid (Litican) en geruststelling. * **Derde trap:** Morfinepomp voor ernstige pijn. Mogelijke nevenwerkingen: obstipatie, misselijkheid, vermoeidheid, urineretentie. Aandachtspunten: laxativa, anti-emetica, observatie, comfortzorg. #### 5.2.6 Combinatie met Morfine Bij morfine wordt altijd een **laxans** opgestart om obstipatie te voorkomen, aangezien morfine de darmwerking vertraagt. Ook een **midazolampomp** werd gecombineerd met de morfinepomp om angst en onrust te behandelen. #### 5.2.7 Palliatieve sedatie Er was nog **geen sprake van palliatieve sedatie**. De morfine en midazolam werden ingezet voor symptoomverlichting en comfort, niet om het bewustzijn opzettelijk te verlagen. Mevrouw bleef wakker en kon momenten met haar dochters beleven. #### 5.2.8 Daily+ pomp inloopsnelheid De Daily+ pomp werkt met een continue inloopsnelheid van $0.25$ tot $25$ mm/24 uur, zodat patiënten constante pijnstilling of sedatie ontvangen. Extra bolussen kunnen toegediend worden bij pijn of onrust. #### 5.2.9 Aanvragen van palliatief verlof De **maatschappelijk werker** van het palliatieve supportteam kan informatie geven over palliatief verlof. Dit verlof is een wettelijk recht en biedt werknemers de mogelijkheid om tijd door te brengen met een ernstig ziek familielid in de palliatieve fase. De duur bedraagt maximaal één maand, halftijds, en kan tweemaal verlengd worden. #### 5.2.10 Palliatief forfait De dochter van mevrouw De Vis kon **geen palliatief forfait** aanvragen omdat mevrouw in het ziekenhuis lag. Het forfait is bedoeld voor patiënten die thuis palliatieve zorg ontvangen. Het bedrag in 2025 bedroeg € 827,99 per maand. #### 5.2.11 Verwijzing naar Palliatieve Zorg Vlaanderen De website van Palliatieve Zorg Vlaanderen biedt betrouwbare informatie over palliatieve zorg, ondersteuning voor mantelzorgers, regelingen zoals verlof en forfait, en contactgegevens van lokale teams. Dit stelt naasten in staat beter geïnformeerd te zijn en actief mee te denken in de zorg. #### 5.2.12 Ondersteuning na overlijden Als verpleegkundige kan men de dochters bijstaan door emotionele steun te bieden, te luisteren naar hun gevoelens, tips te geven voor het uitleggen aan kleinkinderen, ruimte te bieden voor rouwverwerking, te helpen bij rituelen, informatie te geven over papierwerk, en nazorgmogelijkheden te bespreken. #### 5.2.13 Waardevolle communicatie met emotionele patiënten Waardevol communiceren omvat het creëren van een rustige omgeving, spreken met een zachte stem, actief luisteren, empathie tonen, emoties benoemen en erkennen, en non-verbale steun bieden. #### 5.2.14 Lessen uit "Kom mij maar halen" * Het diepe verlangen naar waardigheid en autonomie. * Het belang van eerlijke, open communicatie over het levenseinde. * De waarde van nabijheid en menselijke intimiteit, ook bij het afscheid. * Rouw, verdriet en verwerking zijn uniek voor ieder individu. * Het belang van respect voor autonomie en eigen waarden rondom het levenseinde. * Palliatieve zorg en stervensbegeleiding omvatten meer dan alleen fysieke zorg. * De kracht en kwetsbaarheid van de omgeving (familie, vrienden, zorgverleners). * Het belang van nazorg, herinnering en betekenisgeving. #### 5.2.15 Multidisciplinair team palliatieve zorg De concrete leden van het palliatieve supportteam (PST) in de casus waren: * **Arts:** Begeleiding bij behandeling, pijnstilling en beslissingen. * **Verpleegkundigen:** Controle van pijn en comfort, inzet van hulpmiddelen, ondersteuning familie. * **Psycholoog:** Emotionele steun, gesprekken over angst en euthanasie. * **Maatschappelijk werker:** Hulp bij wilsverklaring en praktische zaken. * **Pastorale medewerker:** Spirituele steun, ziekenzegening, afscheidsrituelen. * **Vrijwilligers:** Massages, comfort en emotionele ondersteuning. Het PST bood holistische ondersteuning, bevorderde comfort en waardigheid, en begeleidde patiënt en familie bij het voorbereiden op het einde van het leven. #### 5.2.16 Reden voor het betrekken van het PST bij het slechtnieuwsgesprek De arts nodigt het PST uit om de medische aspecten te ondersteunen met emotionele, praktische en psychosociale begeleiding. Zij zorgen ervoor dat alle aspecten van palliatieve zorg aan bod komen en helpen patiënt en familie bij het maken van keuzes en het verwerken van het nieuws. #### 5.2.17 Overplaatsing naar palliatieve zorgenheid Een overplaatsing naar een palliatieve zorgafdeling was medisch mogelijk geweest gezien mevrouw De Vis' lichamelijke achteruitgang en behoefte aan emotionele ondersteuning. Echter, vanwege haar gehechtheid aan haar vertrouwde thuisomgeving en de mogelijkheid tot multidisciplinaire begeleiding thuis via het PST, werd besloten dat thuisblijven het meest passend was voor haar comfort en autonomie. ### 5.3 Zelfzorg, zorg voor de zorgende en eigen welzijn Het omgaan met emotionele belasting in de zorg is cruciaal voor professionele identiteit en welzijn. #### 5.3.1 Risico's bij overbetrokkenheid en emotionele afstand * **Overbetrokkenheid (Situatie A):** Langdurig piekeren over situaties, vermenging van werk en privé, wat kan leiden tot stress, uitputting en negatieve impact op welzijn en functioneren. * **Emotionele afstand (Situatie B):** Kan leiden tot een gebrek aan empathie vanuit de patiënt, het missen van signalen, een kil zorgbeeld, en het verlies van het menselijke aspect in de zorg. #### 5.3.2 Gerad in situaties en emoties Het geraakt worden door patiëntensituaties is normaal en getuigt van empathie. Het wordt een probleem wanneer persoonlijke grenzen worden overschreden, wat leidt tot emotionele uitputting, piekeren, verminderde objectiviteit, of slaaptekort. Het is essentieel om grenzen te bewaken, voor zichzelf te zorgen en steun te zoeken. #### 5.3.3 Kwetsbaarheid in professioneel handelen Kwetsbaarheid kan deel uitmaken van professioneel handelen, mits er een balans wordt gevonden tussen zelfkennis en de patiënt het vertrouwen geeft dat hij/zij gehoord wordt. #### 5.3.4 Emotionele afstand als voorwaarde of obstakel Emotionele afstand is geen voorwaarde, maar een noodzakelijke balans om professioneel te blijven zonder afstandelijk te worden. Een gezonde afstand helpt overzicht te behouden en overweldiging te voorkomen, terwijl empathie en betrokkenheid behouden blijven. #### 5.3.5 Persoonlijke balans tussen betrokkenheid en afstand Een gezonde balans ligt in het empathisch en betrokken zijn, met duidelijke professionele afgrenzingen. Dit houdt in actief luisteren en meeleven tijdens de shift, maar de situatie na werktijd kunnen loslaten of bespreken met collega's. #### 5.3.6 Zelfzorg na ingrijpende ervaringen * **Factoren die raakten:** Onverwacht snel overlijden, contrast tussen verwachting en realiteit, gevoel van verantwoordelijkheid, aanwezigheid van de echtgenote. * **Omgaan met gevoelens:** Professioneel blijven, emoties intern verwerken, focussen op correcte taakuitvoering. * **Hulp:** Overleg met collega’s, supervisie, korte pauzes, bewuste ademhaling. * **Reflectie:** Waardevol leerproces, inzicht in snelle veranderingen, belang van professioneel en empathisch handelen, erkenning van eigen emoties, en het belang van steun zoeken. #### 5.3.7 Zelfzorg als zorgverlener * **Geleerd over mezelf:** Professioneel kunnen handelen in acute situaties, gevoeligheid voor plotselinge veranderingen, belang van emotionele verwerking en het vragen van steun. * **Signalen van overbelasting:** Spanning, gehaastheid, emotionele onrust, verminderde concentratie, beklemmend gevoel, terugtrekking, verdriet. * **Strategieën voor mentale balans:** Bewuste ontspanning (wandelen, ademhalingsoefeningen), bespreken van ervaringen met collega’s/supervisors, reflectie (dagboek). * **Persoonlijke aandachtspunten:** Regelmatige pauzes, ervaringen delen met collega's, reflectie en ontspanningsoefeningen. #### 5.3.8 Integratie in professionele groei * **Omgaan met emotionele belasting:** Bewustwording van eigen signalen, actief reageren op stress, reflectiemomenten, technieken zoals mindfulness, ademhalingsoefeningen en pauzes. * **Rol van zelfzorg in professionele identiteit:** Essentieel voor betrokkenheid zonder burn-out, verantwoordelijkheid voor kwalitatieve zorg, en het vormgeven van een gezonde balans tussen werk en privé. * **Grenzen bewaken zonder afstandelijk te worden:** Goede, haalbare communicatie, "nee" durven zeggen, actief luisteren, en het benoemen van eigen grenzen wanneer nodig. * **Bijdrage van team/organisatie:** Steun bieden, reflectie en feedback geven, teamoverleg faciliteren, pauzes inlassen, erkenning van professionals, en het creëren van een veilige omgeving waar emoties gedeeld mogen worden. --- Hieronder volgt een samenvatting van het onderwerp "Casus van mevrouw De Vis en de toepassing van palliatieve zorg", gericht op de kerninhoud van pagina's 12-15 en rekening houdend met de algemene principes van palliatieve zorg. ## 5. Casus van mevrouw De Vis en de toepassing van palliatieve zorg Deze sectie analyseert de casus van mevrouw De Vis om de praktische toepassing van palliatieve zorgprincipes te illustreren, met specifieke aandacht voor de totale pijn en het management ervan, de rol van medicatie, en de communicatie en ondersteuning binnen een multidisciplinair team. ### 5.1 Toepassing van het concept totale pijn en pijnmanagement Het concept van totale pijn, dat de fysieke, psychische, sociale en existentiële dimensies omvat, is cruciaal in de casus van mevrouw De Vis. #### 5.1.1 Fysieke dimensie van totale pijn Mevrouw De Vis ervaart fysieke pijn in haar nek en schouders, evenals uitvalsverschijnselen en krachtsverlies in haar rechterhand en later ook in haar benen. Deze symptomen worden veroorzaakt door een tumor in haar nek die vastgroeit in de wervels en druk uitoefent op het ruggenmerg, naast de algemene achteruitgang van haar conditie. Andere fysieke symptomen die zij ervaart zijn: * Evenwichtsproblemen met meerdere valpartijen tot gevolg. * Verminderde mobiliteit, waardoor ze niet meer kan stappen. * Slechte zitbalans. * Incontinentie (vooral 's nachts). * Droge mond en droge lippen. * Extreme vermoeidheid en snelle achteruitgang. * Verkramping in bed. * Niet meer zelfstandig de bel kunnen bedienen. #### 5.1.2 Psychische dimensie van totale pijn Psychisch heeft mevrouw De Vis te kampen met angst en onrust. Deze gevoelens worden versterkt door het besef dat ze haar kinderen en kleinkinderen niet meer lang zal zien. Daarnaast speelt de herinnering aan het afzien van haar man een rol, wat haar weerhoudt van nodeloos lijden. #### 5.1.3 Sociale dimensie van totale pijn Door de snelle progressie van de ziekte en de acuut gevaarlijke situatie, had mevrouw De Vis weinig bedenktijd voor de diagnose en behandeling. Dit beperkte de mogelijkheden voor een uitgebreid afscheid van haar familie, hoewel haar dochters zeer betrokken waren en haar bezochten. #### 5.1.4 Existentiële dimensie van totale pijn Op existentieel vlak werd, op initiatief van de pastorale dienst en in overleg met haar dochters, een afscheidsritueel georganiseerd. Voorbeelden hiervan zijn het gezamenlijk schilderen van handafdrukken door de kinderen en het nemen van foto's. Het bespreken van euthanasie, als een wens van mevrouw zelf, valt ook onder deze dimensie. #### 5.1.5 Totaal pijnmanagement Het totale pijnmanagement bij mevrouw De Vis richt zich op alle vier de dimensies van pijn: * **Lichamelijk:** Opstart van een morfinepomp voor ernstige pijn, en een midazolampomp voor angst en onrust. Comfortmaatregelen zoals optimale positionering (S-kussen), mondzorg (swabs, labello), gebruik van een beker met tuit, een blaassonde voor comfort, en voetmassages door een vrijwilliger worden toegepast. * **Psychisch:** Erkenning en behandeling van angst en onrust, zowel medicamenteus (midazolam) als door gesprekken en psychologische ondersteuning. Duidelijke communicatie over de situatie en de behandeling is essentieel. * **Sociaal:** Intensieve ondersteuning van de familie door verschillende disciplines. Actieve betrokkenheid van de kinderen en kleinkinderen bij het afscheid nemen. Bezoek van haar zus en gesprekken met de dochters over hun gevoelens en noden. * **Existentiëel:** Ruimte voor zingeving en gesprekken over het levenseinde, inclusief het bespreken van euthanasie. De pastorale begeleiding, inclusief een ziekenzegening en het faciliteren van afscheidsrituelen, draagt hieraan bij. ### 5.2 Medicatie en interventies bij symptoomverlichting De casus illustreert de toepassing van medicatie volgens de pijnladder en de noodzaak van comfortmaatregelen. #### 5.2.1 Medicatie volgens de pijnladder Mevrouw De Vis doorliep de trappen van de pijnladder: * **Eerste trap:** Paracetamol (Dafalgan®) werd voorgeschreven. Aandachtspunt hierbij is het respecteren van de maximale dosis. * **Tweede trap:** Tramadol Odis® werd ingezet, maar moest gestopt worden vanwege nevenwerkingen zoals misselijkheid en hallucinaties, waarvoor geruststelling en nabijheid belangrijk waren. * **Derde trap:** Een morfinepomp werd opgestart voor de ernstige pijn in de schouders en nek. Mogelijke nevenwerkingen van morfine omvatten obstipatie, misselijkheid, vermoeidheid en urineretentie. #### 5.2.2 Gelijktijdige medicatie en aandachtspunten * **Morfine en Laxativa:** Bij het gebruik van morfine wordt altijd een laxans opgestart om obstipatie te voorkomen, aangezien morfine de darmwerking vertraagt. * **Morfine- en Midazolampomp:** Naast de morfinepomp voor pijn, werd een midazolampomp opgestart om angst en onrust te verminderen. Deze Daily+pomp werkt met een continue inloopsnelheid ($mm/24$ uur) om constante pijnstilling of sedatie te garanderen, met de mogelijkheid tot extra bolustoediening bij acute nood via een bolusknop. * **Medrol®:** Methylprednisolon (Medrol®) werd toegediend als ontstekingsremmer en zwelling-reducerend middel. Dit was bedoeld om de druk op het ruggenmerg door de tumor te verminderen, neurologische symptomen tijdelijk te verbeteren en pijn te reduceren. Het is een aanvullende behandeling om acute neurologische schade te beperken. * **Hallucinaties:** De hallucinaties die mevrouw ervoer, werden toegeschreven aan Tramadol Odis®. #### 5.2.3 Palliatieve sedatie versus euthanasie Er was op dat moment **geen sprake van palliatieve sedatie**. De medicatie (morfine en midazolam) werd toegediend met als doel symptomen te verlichten en comfort te verhogen, niet om het bewustzijn opzettelijk te verlagen tot bijna volledig onbewust zijn. Mevrouw bleef nog wakker en kon momenten met haar dochters beleven. Palliatieve sedatie wordt toegepast bij ondraaglijk lijden dat anders niet verlicht kan worden. Euthanasie is het opzettelijk beëindigen van het leven op verzoek van de patiënt, wat door mevrouw De Vis wel werd besproken en waarvoor de papieren werden klaargemaakt. ### 5.3 Rol van het palliatief support team (PST) en multidisciplinaire zorg Het palliatief support team speelt een cruciale rol in de holistische zorgverlening. #### 5.3.1 Samenstelling van het PST Het PST is een multidisciplinair team dat bestaat uit: * **Arts:** Verantwoordelijk voor behandeling, pijnstilling en beslissingen over palliatieve zorg. * **Verpleegkundigen:** Essentieel voor pijn- en symptoomcontrole, comfortzorg, observatie en ondersteuning van patiënt en familie. Zij zijn vaak de centrale contactpersoon. * **Psycholoog:** Biedt emotionele steun, begeleiding bij angst, verdriet, verlies en gesprekken over het levenseinde. * **Maatschappelijk werker:** Helpt bij praktische zaken, zoals het aanvragen van palliatief verlof, en het regelen van documenten. * **Pastorale medewerker:** Biedt spirituele ondersteuning, begeleiding bij zingeving en afscheidsrituelen. * **Vrijwilligers:** Dragen bij aan comfort, ontspanning (bv. massages) en emotionele ondersteuning. #### 5.3.2 Inzet van het PST in de casus In de casus van mevrouw De Vis was het PST betrokken bij: * Het slechtnieuwsgesprek met de arts, om aanvullende emotionele, psychosociale en praktische ondersteuning te bieden. * Het begeleiden van mevrouw en haar familie bij het maken van weloverwogen keuzes. * Het opstellen van de wilsverklaring voor euthanasie, omdat mevrouw de pen niet meer kon vasthouden. * Het bieden van continue ondersteuning aan mevrouw (bv. gesprekken, comfortzorg) en het verpleegkundig team. * Het faciliteren van afscheidsrituelen. * Het organiseren van een voetmassage door een gespecialiseerde vrijwilliger. #### 5.3.3 Reden voor aanwezigheid bij het slechtnieuwsgesprek De arts riep het PST bij het slechtnieuwsgesprek om een brede ondersteuning te bieden. Terwijl de arts de medische aspecten communiceert, kan het PST de emotionele, psychologische en existentiële vragen adresseren. Ze kunnen helpen bij het verwerken van het nieuws, het bespreken van de palliatieve zorgopties en het begeleiden van de familie. ### 5.4 Zorgplanning en ondersteuning voor naasten De casus benadrukt het belang van voorbereiding op het levenseinde en de ondersteuning van de familie. #### 5.4.1 Palliatief verlof en forfait * **Palliatief verlof:** Dit is een wettelijk recht, geen gunst, voor werknemers om tijd door te brengen bij een ernstig ziek familielid in de palliatieve fase. Het kan een maand duren en tweemaal verlengd worden, en kan gespreid of aaneensluitend worden opgenomen. * **Palliatief forfait:** Dit is een financiële tegemoetkoming voor zorg voor patiënten in de terminale fase thuis. In de casus van mevrouw De Vis kan het dochter geen palliatief forfait aanvragen omdat mevrouw in het ziekenhuis verblijft. Het forfait bedroeg in 2025 € 827,99 per maand. #### 5.4.2 Verwijzing naar Palliatieve Zorg Vlaanderen De website van Palliatieve Zorg Vlaanderen is een waardevolle bron voor dochters die informatie zoeken over: * De inhoud van palliatieve zorg. * Praktische tips en emotionele ondersteuning voor mantelzorgers. * Regelingen zoals palliatief verlof en palliatief forfait. * Contactgegevens van lokale teams en vrijwilligers. * Adviezen over zorgplanning en afscheid nemen. #### 5.4.3 Nazorg en afscheid Na het overlijden van mevrouw De Vis, kunnen verpleegkundigen de dochters ondersteunen door: * Emotionele steun te bieden en te luisteren naar hun gevoelens en herinneringen. * Praktische hulp te bieden bij afscheidsrituelen en de formaliteiten rondom het overlijden. * Ruimte te geven voor verdriet en rouwverwerking. * Informatie te verschaffen over mogelijke nazorg, zoals psychologische of pastorale ondersteuning. #### 5.4.4 Waardevolle communicatie Bij het communiceren met mevrouw De Vis, zeker wanneer zij emotioneel is of zware thema's aansnijdt, is het essentieel om: * Een rustige en veilige omgeving te creëren. * Met een zachte, rustige stem te spreken en duidelijke, korte zinnen te gebruiken. * Actief te luisteren, oogcontact te maken en empathie te tonen. * Haar emoties te benoemen en te erkennen. * Non-verbale steun te bieden (bv. aanraking, warme houding). ### 5.5 Zelfzorg en professioneel handelen in complexe situaties De casus en de bijbehorende reflecties benadrukken het belang van zelfzorg en het bewaken van professionele grenzen. #### 5.5.1 Risico's van overbetrokkenheid en emotionele afstand * **Overbetrokkenheid:** Het risico ligt in het mee naar huis nemen van situaties, wat kan leiden tot stress, uitputting, vermenging van werk en privé, en een negatieve impact op zowel persoonlijk als professioneel welzijn. * **Emotionele afstand:** Het risico is dat de patiënt zich niet empathisch behandeld voelt, signalen gemist worden, en de zorg kil overkomt, waardoor het menselijke aspect verloren gaat. #### 5.5.2 Kwetsbaarheid en professionele identiteit Het is normaal en wenselijk om geraakt te worden door patiëntensituaties, wat empathie toont. Het wordt pas een probleem wanneer dit leidt tot het overschrijden van persoonlijke grenzen of emotionele uitputting. Zelfzorg is essentieel voor een duurzame professionele identiteit, waardoor men in staat is betrokken, maar niet opgebrand te zijn. Dit omvat het herkennen van eigen signalen van overbelasting (bv. spanning, verminderde concentratie, verdriet) en het ontwikkelen van strategieën zoals pauzes, gesprekken met collega's, reflectie, ademhalingsoefeningen en ontspanning. #### 5.5.3 Balans tussen betrokkenheid en afstand Een gezonde balans wordt gevonden door empathisch en betrokken te zijn, met duidelijke professionele grenzen. Dit betekent actief luisteren en nabijheid bieden, maar ook weten wanneer 'nee' te zeggen of een stap terug te zetten. Communicatie hierover is cruciaal. Een ondersteunend team, met ruimte voor reflectie, feedback en gedeelde ervaringen, draagt bij aan een veilige omgeving waar zorgverleners kunnen groeien zonder zichzelf uit te putten. --- Hier volgt een gedetailleerd studieonderdeel over de casus van mevrouw De Vis en de toepassing van palliatieve zorg, gericht op de essentiële aspecten voor je examenvoorbereiding. Deze sectie verdiept zich in de casus van mevrouw De Vis om de praktische toepassing van palliatieve zorgprincipes, waaronder pijnmanagement, multidisciplinaire aanpak en communicatie in complexe situaties, te illustreren. ### 5.1 De totale pijn bij mevrouw De Vis Het concept van totale pijn omvat de vier dimensies van het menselijk lijden: fysiek, psychisch, sociaal en existentieel. Deze dimensies zijn integraal aanwezig bij mevrouw De Vis: * **Fysiek:** Mevrouw ervaarde significante fysieke pijn, voornamelijk in haar nek en schouders, als gevolg van een tumor die in haar wervels groeide. Dit veroorzaakte ook uitvalsverschijnselen en krachtsverlies, later uitbreidend naar haar benen. Verdere fysieke symptomen omvatten evenwichtsproblemen met valpartijen, verminderde mobiliteit, een slechte zitbalans, incontinentie 's nachts, droge mond en lippen, extreme vermoeidheid en snelle achteruitgang. De toediening van Tramadol Odis® leidde tot hallucinaties, wat haar angst verhoogde. Ze zat ook verkrampt in bed en kon de bel niet meer zelf bedienen. * **Psychisch:** De angst en onrust van mevrouw werden versterkt door het besef dat ze haar kinderen en kleinkinderen niet meer lang zou zien, en mogelijk ook door de herinnering aan het lijden van haar man. De snelle verslechtering van haar toestand en de confrontatie met de ernst van haar ziekte droegen bij aan haar psychische nood. * **Sociaal:** Door de acute en snel vorderende ziekte was er weinig tijd voor bezinning en voor een uitgebreid afscheid van haar dierbaren. De druk om snel beslissingen te nemen, zoals de keuze voor behandeling, was aanzienlijk. * **Existentieel:** Op initiatief van de pastorale dienst en in overleg met haar dochters werd een afscheidsritueel georganiseerd, wat haar hielp bij het vinden van betekenis en zingeving in haar laatste levensfase. Dit omvatte onder andere het schilderen van handafdrukken met haar kleinkinderen en het nemen van foto's, evenals het bieden van een ziekenzegening. #### 5.1.1 Totaal pijnmanagement toepassen Het totaal pijnmanagement bij mevrouw De Vis omvatte een geïntegreerde aanpak gericht op alle pijndimensies: * **Fysiek:** * **Pijnbestrijding:** Start van een SC Daily+ pomp met morfine voor ernstige pijn, vanwege de onvoldoende werking van eerdere medicatie. * **Comfortmaatregelen:** Een S-kussen voor rechtop zitten in bed, een blaassonde voor incontinentie, mond- en lipverzorging met swabs en een beker met tuit om morsen te voorkomen. Een voetbel werd geïnstalleerd omdat ze de traditionele bel niet meer kon bedienen. * **Ondersteuning:** Een voetmassage door een gespecialiseerde vrijwilliger. * **Psychisch:** * **Medicatie:** Een Daily+ pomp met midazolam werd gestart om onrust en angst te verminderen, wat leidde tot meer rust en slaap, maar nog wel wakker kon zijn voor momenten met haar dochters. * **Begeleiding:** Regelmatige bezoeken van de psycholoog om te luisteren naar haar gevoelens en eerdere gesprekken over haar wens om niet te lijden. * **Sociaal:** * **Familiebetrokkenheid:** Intensieve ondersteuning van de dochters door het multidisciplinaire team, waarbij zij actief betrokken werden bij het afscheid nemen. * **Afscheidsrituelen:** Georganiseerd door de pastorale dienst, zoals het schilderen van handafdrukken met kleinkinderen en het nemen van foto's. * **Hereniging:** Een bezoek van haar zus, die ze al enkele jaren niet meer had gezien. * **Existentieel:** * **Zingeving:** Gesprekken over euthanasie en het levenseinde. De voorbereiding van papieren voor euthanasie, mocht ze zelf niet meer in staat zijn dit te doen. * **Spirituele zorg:** Een ziekenzegening door een pastorale medewerker. ### 5.2 Multidisciplinaire inzet en ondersteuning Het palliatief supportteam (PST) speelde een cruciale rol in de zorg voor mevrouw De Vis. Dit team bestond uit diverse disciplines: * **Arts:** Begeleidde de behandeling, stelde een radiotherapie- en chemotherapieplan voor (later gestopt), stelde de toediening van Medrol® voor ter verlichting van neurologische symptomen en druk op het ruggenmerg, en was verantwoordelijk voor de medicatie, waaronder de morfine- en midazolampomp. * **Verpleegkundigen:** Cruciaal voor de continue observatie, pijncontrole, comfortzorg, het monitoren van medicatie, en het ondersteunen van zowel de patiënt als de familie. Ze vormden de spil in de communicatie binnen het team. * **Psycholoog:** Bood emotionele steun, begeleiding bij angst en verdriet, en had reeds eerdere gesprekken met mevrouw gehad over haar wensen met betrekking tot het levenseinde. * **Maatschappelijk werker:** Ondersteunde bij praktische zaken, waaronder het opmaken van de wilsverklaring omdat mevrouw de balpen niet meer kon vasthouden. Dit teamlid is ook de contactpersoon voor informatie over palliatief verlof en de aanvraagprocedure. * **Pastorale medewerker:** Bood spirituele steun, leidde afscheidsrituelen en gaf een ziekenzegening. * **Vrijwilligers:** Een vrijwilliger gespecialiseerd in massages gaf een voetmassage, en andere vrijwilligers boden algemene ondersteuning en comfort. Het PST fungeerde als een centraal punt voor holistische ondersteuning, het bevorderen van comfort en waardigheid, en de voorbereiding op het levenseinde, zowel voor de patiënt als haar omgeving. #### 5.2.1 De rol van de verpleegkundige in het PST De verpleegkundige heeft een sleutelrol binnen het PST en alle palliatieve zorg. Zij observeren de patiënt continu, detecteren noden, coördineren zorg, fungeren als brug tussen de patiënt, familie en andere disciplines, en bieden directe zorg op alle palliatieve dimensies. ### 5.3 Medicatiebeheer en pijnladder Mevrouw De Vis doorliep verschillende trappen van de pijnladder: * **Eerste trap:** Paracetamol (Dafalgan®). Dit wordt gekenmerkt door weinig nevenwerkingen, met als aandachtspunt het respecteren van de maximale dosis. * **Tweede trap:** Tramadol Odis®. Dit werd gestopt wegens bijwerkingen zoals misselijkheid en hallucinaties, wat leidde tot angst en onrust bij mevrouw. Aandachtspunten hierbij waren het bieden van geruststelling, nabijheid, en het informeren over de medicatie. * **Derde trap:** Morfinepomp (SC Daily+ pomp). Deze werd ingezet voor ernstige pijn. Mogelijke nevenwerkingen zijn obstipatie, misselijkheid, vermoeidheid en urineretentie. Verpleegkundige aandachtspunten zijn de preventie van obstipatie met laxativa, het toedienen van anti-emetica bij misselijkheid, nauwkeurige observatie van de patiënt, en algemene comfortzorg. **Combinatie bij Morfine:** Bij het gebruik van morfine wordt standaard een laxans opgestart. Dit is essentieel omdat morfine de darmwerking vertraagt, wat kan leiden tot ernstige obstipatie. Het laxans zorgt voor een regelmatige stoelgang en voorkomt ongemak. ### 5.4 Palliatieve Sedatie versus Euthanasie * **Palliatieve sedatie:** Dit betreft het verlagen van het bewustzijn in de laatste levensfase, primair gericht op het verlichten van ondraaglijke symptomen en het verhogen van comfort. Het doel is *niet* het verkorten van het leven. De dood treedt op door de onderliggende ziekte, niet door de sedatie zelf. Bij mevrouw De Vis was er nog geen sprake van palliatieve sedatie, aangezien de morfine en midazolam gericht waren op symptoomverlichting en zij nog wakker kon zijn voor momenten met haar dochters. De Daily+ pomp werkt met een continue inloopsnelheid over 24 uur voor constante pijnstilling of sedatie, met de mogelijkheid tot extra bolusgift bij acute pijn of onrust. * **Euthanasie:** Dit is het opzettelijk beëindigen van het leven door een arts, op uitdrukkelijk en weloverwogen verzoek van de patiënt, met als doel het beëindigen van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Dit is een actieve ingreep. ### 5.5 Wetgeving en zorgplanning * **Wet op Palliatieve Zorg:** In België garandeert de Wet van 14 juni 2002 betreffende palliatieve zorg het recht op palliatieve zorg voor elke patiënt met een ongeneeslijke, ernstige of levensbedreigende aandoening, met respect voor autonomie, wensen en waarden. * **Voorafgaande Zorgplanning:** Dit proces stelt mensen in staat om zelf richting te geven aan hun levenseinde. Mogelijkheden omvatten: * Gesprekken met zorgverleners, familie en vertrouwenspersonen over wensen en waarden. * Opstellen van positieve en negatieve wilsverklaringen (bv. over wel/niet wensen van behandelingen). * Aanwijzen van een vertegenwoordiger of vertrouwenspersoon. * Bespreken en vastleggen van euthanasieverzoeken of wilsverklaringen voor euthanasie. * Aangeven van orgaandonatie. * Concrete afspraken maken over comfortzorg, plaats van overlijden en spirituele behoeften. ### 5.6 Professionele omgang met emotionele belasting De casus van mevrouw De Vis benadrukt het belang van professionele ethiek, zelfzorg en het bewaken van persoonlijke grenzen in de palliatieve zorg. * **Risico's van emotionele betrokkenheid (situatie A):** Langdurige stress, mentale uitputting, vermenging van werk en privé, en negatieve impact op persoonlijk en professioneel welzijn. * **Risico's van emotionele afstand (situatie B):** Patiënten kunnen zich ongehoord of onbegrepen voelen, zorg kan kil overkomen, en belangrijke signalen kunnen gemist worden. Het menselijke aspect van de zorg kan verloren gaan. * **Omgaan met geraakt worden:** Het is normaal en wenselijk om empathisch te zijn. Dit wordt problematisch wanneer de eigen grenzen overschreden worden, wat leidt tot uitputting, piekeren of slaapverlies. * **Kwetsbaarheid in professioneel handelen:** Kwetsbaarheid hoort erbij, mits er een balans is tussen zelfkennis en het inwinnen van vertrouwen bij de patiënt. Te veel afleiding door eigen emoties kan het professioneel handelen belemmeren. * **Balans tussen betrokkenheid en afstand:** Een gezonde balans is essentieel. Dit betekent empathisch en betrokken zijn, maar ook professionele grenzen bewaken uit zelfbescherming en om overzicht te behouden. #### 5.6.1 Zelfzorg en professionele identiteit Zelfzorg is fundamenteel voor een professionele identiteit in de zorg. Het stelt zorgverleners in staat om op een gezonde manier betrokken te zijn zonder uitgebrand te raken. Dit omvat: * **Hanne:** Bewustwording van stresssignalen, tijdig herkennen van overbelasting, regelmatige reflectiemomenten, gesprekken met collega's/mentoren, en het toepassen van mindfulness, ademhalingsoefeningen en korte pauzes. Ook het erkennen van de eigen lichaamssignalen en het inplannen van ontspanningsoefeningen is cruciaal. * **Eveline:** Het onderhouden van balans, stil staan bij de impact van situaties, reflecteren naar zichzelf en collega's, en bewust de tijd nemen om los te laten. Het niet uit de weg gaan van moeilijke momenten wordt gezien als een kans voor persoonlijke en professionele groei. #### 5.6.2 Persoonlijke grenzen bewaken Het bewaken van persoonlijke grenzen zonder afstandelijk te worden, vereist goede, haalbare en acceptabele communicatie. Het betekent aanwezig en betrokken zijn, maar ook 'nee' durven zeggen of een stap terug zetten. Dit omvat actief luisteren, empathie tonen, en tegelijkertijd de eigen emoties niet laten overheersen, zodat de patiënt zich gesteund voelt zonder de zorgverlener te zien als te koel of onbegripvol. #### 5.6.3 Bijdrage van team en organisatie aan welzijn Een ondersteunend team en een zorgzame organisatie dragen bij aan een gezonde balans: * **Team:** Bieden van steun, reflectie en feedback, stimuleren van welzijn. Teamoverleg is essentieel voor het bespreken van teamwerking, positieve punten en aandachtspunten. Het inlassen van pauzes en het creëren van een veilige omgeving waar emoties gedeeld mogen worden, zijn cruciaal. * **Organisatie:** Inzet op welzijn, erkenning en collegialiteit creëert een veilige omgeving waarin zorgverleners kunnen groeien zonder zichzelf uit te putten. ### 5.7 Communicatie en afscheid #### 5.7.1 Waardevolle communicatie in emotionele situaties Waardevolle communicatie met mevrouw De Vis, zeker wanneer ze emotioneel was of een zwaar thema aansneed, werd gekenmerkt door: * Creëren van een rustige, aparte omgeving. * Gebruik van een zachte, rustige stem met korte, duidelijke zinnen. * Actief luisteren en oogcontact maken. * Benomen en erkennen van haar emoties (bv. "Ik zie dat u verdrietig bent"). * Tonen van empathie en geruststellen dat ze niet alleen is. * Stellen van open vragen om haar te laten delen wat haar bezighield. * Non-verbale steun bieden, zoals aanraking of een warme houding. #### 5.7.2 Ondersteuning bij afscheid Na het overlijden van mevrouw De Vis, konden de dochters worden ondersteund door: * Tips te geven over hoe ze het afscheid en de situatie aan de kleinkinderen konden uitleggen, eventueel via een boekje. * Ruimte te geven voor verdriet, tranen, en persoonlijke momenten. * Praktische ondersteuning te bieden bij rituelen (foto's, handafdrukken). * Vragen over verdere steun en informatie over benodigde papieren te bespreken. * Nazorg bespreekbaar te maken (psycholoog, pastorale dienst, vrijwilligers). ### 5.8 Lessen uit de documentaire "Kom mij maar halen" De documentaire heeft diverse inzichten geboden met betrekking tot de belevingswereld van de zorgvrager in de palliatieve fase: 1. **Verlangen naar waardigheid en autonomie:** Patiënten wensen controle over hun laatste dagen en willen zelf bepalen hoe hun levenseinde verloopt. 2. **Eerlijke, open communicatie:** Transparantie over prognose, opties en gevolgen is essentieel voor zowel patiënten als hun naasten. 3. **Waarde van nabijheid en intimiteit:** Momenten van begrip, rust en aanwezigheid zijn van grote betekenis in de laatste levensdagen. 4. **Individuele rouw en verwerking:** Rouw, verdriet en verwerking verlopen uniek voor elk individu, ongeacht leeftijd of situatie. 5. **Respect voor keuzes rondom het levenseinde:** Autonomie en persoonlijke waarden, zoals de keuze voor palliatieve sedatie boven euthanasie, moeten gerespecteerd worden. 6. **Palliatieve zorg is meer dan fysieke zorg:** Het omvat ook zingeving, emotionele verwerking, afscheid en ondersteuning van de omgeving. 7. **Kracht en kwetsbaarheid van de omgeving:** De aanwezigheid van naasten is essentieel, ondanks hun eigen zware emotionele belasting. 8. **Belang van nazorg, herinnering en betekenisgeving:** Het levenseinde is een traject waarin herinneringen, afscheid en betekenisgeving centraal staan. ### 5.9 Palliatieve settings en zorgverlening * **Palliatieve Settings:** Diverse settings bieden palliatieve zorg, waaronder thuiszorg, palliatieve eenheden in ziekenhuizen, gespecialiseerde centra (zoals vzw's), en mobiele palliatieve teams. * **Palliatief verlof:** Dit is een wettelijk recht (geen gunst) voor werknemers om tijd door te brengen bij een ernstig ziek familielid in de palliatieve fase. In België bedraagt dit maximaal 1 maand halftijds, met mogelijke verlengingen. * **Palliatief forfait:** Dit financiële tegemoetkoming is bedoeld voor patiënten die thuis palliatieve zorg ontvangen. De dochter van mevrouw De Vis kon dit forfait niet aanvragen omdat haar moeder in het ziekenhuis verbleef. Deze casus en de bijbehorende analyses bieden een diepgaand inzicht in de praktische en ethische aspecten van palliatieve zorg, met de nadruk op een persoonsgerichte, multidisciplinaire en holistische benadering. --- # De rol van het palliatief supportteam in de zorg voor mevrouw De Vis Dit document beschrijft de rol en interventies van een palliatief supportteam (PST) in de complexe zorg voor mevrouw De Vis, waarbij de focus ligt op het bieden van holistische zorg en het managen van totale pijn. ## 6. De rol van het palliatief supportteam in de zorg voor mevrouw De Vis ### 6.1 Holistische mensvisie en dimensies van palliatieve zorg De holistische mensvisie en de vier dimensies van palliatieve zorg (fysiek, psychisch, sociaal en existentieel) vertonen aanzienlijke overeenkomsten. Beide benaderingen beschouwen de mens als een integraal geheel, waarbij niet alleen lichamelijke aspecten centraal staan, maar ook psychische, sociale en existentieel-spirituele elementen. Er is aandacht voor individuele behoeften en wensen, de onderlinge beïnvloeding van de dimensies, de betrokkenheid van de omgeving en relaties, de bevordering van kwaliteit van leven en de actieve participatie van de zorgvrager. #### 6.1.1 Concrete voorbeelden ter verbetering van comfort op de vier dimensies * **Fysiek:** * Aanpassen van beddengoed (dekens wegnemen) bij koorts en opvolging voor medicatie. * Toedienen van zuurstof bij benauwdheid. * Toedienen van anti-emetica bij misselijkheid. * Inplannen van voldoende rustmomenten bij vermoeidheid. * Inzetten van hulpmiddelen bij mobiliteit. * Pijnbestrijding met een morfinepomp en een midazolampomp voor angst en onrust. * Comfortmaatregelen zoals een S-kussen voor rechtop zitten, een blaassonde, mondzorg met swabs, en een beker met tuit. * Voetmassages door een gespecialiseerde vrijwilliger. * **Psychisch:** * Luisteren naar de zorgvrager en familie. * Erkennen en behandelen van angst en onrust, zowel medicamenteus als via gesprekken. * Duidelijke communicatie over de situatie en behandeling. * Emotionele ondersteuning bieden. * Geruststellen en laten weten dat de patiënt niet alleen is. * **Sociaal:** * Herinneringen ophalen met familie aan de hand van foto's. * Informatie verschaffen aan familie over de palliatieve box en het waarom achter bepaalde zorgkeuzes (bv. geen infuus meer). * Actieve betrokkenheid van familie en kleinkinderen, inclusief ondersteuning bij het afscheid nemen. * Organiseren van videogesprekken en het plaatsen van foto's van dierbaren. * Faciliteren van bezoek van dierbaren, zoals het bezoek van haar zus. * **Existentieel:** * Vervullen van specifieke wensen, zoals het eten van vers gepelde garnalen (Mango-moment). * Ruimte geven aan zingeving en vragen rond leven en dood. * Bespreking van euthanasie en begeleiding hierbij. * Organiseren van afscheidsrituelen, zoals handafdrukken en foto's maken. * Het geven van een ziekenzegening door een pastorale medewerker. #### 6.1.2 Zorgverleners en disciplines per dimensie * **Fysiek:** Arts en verpleegkundige, kinesitherapeut, diëtist. * **Psychisch:** Verpleegkundige, psycholoog, psychiater. * **Sociaal:** Sociale dienst (maatschappelijk werker), verpleegkundige, vrijwilligers, familiebegeleiding. * **Existentieel:** Verpleegkundige, pastorale dienst, levensbeschouwelijke begeleiding, vrijwilligers. De verpleegkundige speelt een centrale rol binnen alle dimensies. Zij ziet de patiënt het vaakst, merkt trends op, detecteert noden snel en kan direct reageren. De verpleegkundige vormt de brug tussen patiënt, familie en het multidisciplinair team, en coördineert continu de zorg. #### 6.1.3 Spiritualiteit en zingeving in de palliatieve setting Spiritualiteit en zingeving in de palliatieve zorg betreffen de diepste levensvragen over het leven, de dood, behoeften van de patiënt en familie, identiteit, keuzes, waarden en levensbetekenis. Het gaat om de innerlijke drijfveren, motieven, geloof en levensmissies, en het levensverhaal van de persoon. Zorgverleners bieden hierbij vooral tijd, rust en een luisterend oor, en ondersteunen de patiënt bij het vinden van innerlijke vrede. #### 6.1.4 Wetgeving rond palliatieve zorg en euthanasie * **Wet op palliatieve zorg:** In België is dit de Wet van 14 juni 2002. Deze wet garandeert het recht op palliatieve zorg voor patiënten met een ongeneeslijke, ernstige of levensbedreigende aandoening, met respect voor hun wensen, waarden en autonomie. * **Verschil palliatieve sedatie en euthanasie:** * **Palliatieve sedatie:** Bewustzijn wordt verlaagd met als doel symptomen te verlichten en comfort te verhogen, zonder het leven actief te verkorten. Het overlijden vindt plaats op een natuurlijk tempo. * **Euthanasie:** Het leven wordt opzettelijk beëindigd door een arts op uitdrukkelijk en weloverwogen verzoek van de patiënt, met als doel uitzichtloos en ondraaglijk lijden te beëindigen. * **Euthanasie als mooi levenseinde:** Dit is subjectief en afhankelijk van de waarden en overtuigingen van de patiënt en omgeving. Het belangrijkste is dat het levenseinde gebeurt volgens de wensen van de patiënt, met respect, comfort en goede begeleiding. * **"Het voltooide leven":** Dit verwijst naar de situatie waarin iemand het gevoel heeft dat zijn of haar leven voltooid is, zonder toekomstperspectief of zingeving. Dit kan leiden tot gesprekken over wilsverklaringen of euthanasie, waarbij de autonomie van de oudere persoon centraal staat. * **Voorafgaande zorgplanning:** Dit biedt de mogelijkheid om richting te geven aan het levenseinde door middel van gesprekken, het opstellen van wilsverklaringen (positief/negatief, euthanasie), het aanduiden van een vertegenwoordiger, het bespreken van euthanasieverzoeken, orgaandonatie, en het maken van concrete afspraken over comfortzorg en plaats van overlijden. #### 6.1.5 Ondraaglijk lijden Ondraaglijk lijden is een subjectieve ervaring van ernstige pijn of ongemak — lichamelijk, psychisch, sociaal of existentieel — die niet adequaat verlicht kan worden met beschikbare behandelingen. Het tast de kwaliteit van leven ernstig aan en is niet altijd zichtbaar van buitenaf. #### 6.1.6 Kernwoorden palliatieve zorg Comfort, respect, digniteit, ondersteuning, holistisch. #### 6.1.7 Verschil terminale en palliatieve patiënt * **Terminaal:** Patiënt bevindt zich in de laatste levensfase met een beperkte levensverwachting (weken tot maanden), focus op het afronden van het leven. * **Palliatief:** Zorg gericht op kwaliteit van leven en comfort, ongeacht de resterende levensduur. Nadruk op symptoomverlichting, emotionele, sociale en existentiële ondersteuning. Palliatieve zorg is een benadering, terminale fase is een tijdsperspectief. #### 6.1.8 Palliatieve zorg: verbreding en vervroeging * **Verbreding:** Palliatieve zorg moet toegankelijk zijn voor alle patiënten met een ernstige, levensbedreigende of ongeneeslijke ziekte, niet alleen kanker. Dit omvat ook patiënten met chronische aandoeningen, neurologische ziekten, hartaandoeningen, etc. * **Vervroeging:** Zorgverleners moeten al eerder in het ziekteproces palliatieve ondersteuning bieden om symptomen beter te beheersen, levenskwaliteit te verhogen, en tijd te creëren voor betekenisvolle momenten. #### 6.1.9 Therapeutische hardnekkigheid Therapeutische hardnekkigheid (het blijven toepassen van behandelingen zonder reëel nut) staat een waardig levenseinde in de weg doordat patiënten onnodig kunnen lijden, hun autonomie verliezen en de focus op comfort en waardigheid verdrongen wordt. #### 6.1.10 Palliatieve settings Verschillende settings zijn mogelijk, waaronder thuiszorgpalliatief, palliatieve eenheden in ziekenhuizen, ondersteuning in woonzorgcentra, en specialistische palliatieve centra of vzw's. ### 6.2 Casus en Vragenreeks 2: Mevrouw De Vis #### 6.2.1 Totale pijn bij mevrouw De Vis Alle dimensies van totale pijn kwamen bij mevrouw De Vis aan bod: * **Fysiek:** Pijn in nek en schouders, uitvalsverschijnselen ten gevolge van de tumor en algemene achteruitgang. * **Psychisch:** Angst en onrust door het besef van naderend afscheid, herinneringen aan het lijden van haar echtgenoot. * **Sociaal:** Beperkte bedenktijd en weinig tijd voor afscheid van familie door de snelle progressie van de ziekte. * **Existentieel:** Georganiseerde afscheidsrituelen, zoals handafdrukken en foto's. #### 6.2.2 Totaal pijnmanagement toegepast Het totaal pijnmanagement richtte zich op alle dimensies: * **Fysiek:** Morfine- en midazolampomp voor pijn, angst en onrust; comfortmaatregelen zoals positionering, mondzorg, blaas­sonde, en massage. * **Psychisch:** Gesprekken met de psycholoog, medicatie tegen angst, duidelijke communicatie over behandeling en levensverwachting. * **Sociaal:** Intensieve ondersteuning van de familie, betrekken van dochters en kleinkinderen, bezoek van de zus. * **Spiritueel/existentieel:** Pastorale begeleiding, ziekenzegening, bespreking van euthanasiewens, ondersteuning bij wilsverklaring. #### 6.2.3 Toediening van Medrol® Medrol (methylprednisolon) werd toegediend als ontstekingsremmer en zwelling-reducerend corticosteroïd. Het diende om de druk van de tumor op het ruggenmerg te verminderen, neurologische symptomen (pijn, uitvalsverschijnselen, krachtsverlies) tijdelijk te verbeteren of stabiliseren en verdere neurologische schade te beperken. #### 6.2.4 Symptomen van mevrouw De Vis (buiten pijn) * Krachtsverlies in de rechterhand, later ook in de benen. * Evenwichtsproblemen en meerdere valpartijen. * Verminderde mobiliteit (niet meer kunnen stappen). * Slechte zitbalans. * Incontinentie (nachtelijk). * Droge mond en droge lippen. * Extreme vermoeidheid en snelle achteruitgang. * Hallucinaties (door Tramadol Odis®). * Angst en onrust. * Verkramping in bed. * Niet meer zelfstandig de bel kunnen bedienen. #### 6.2.5 Medicatie volgens de pijnladder * **Eerste trap:** Paracetamol (Dafalgan®) met minimale nevenwerkingen; aandacht voor maximale dosis. * **Tweede trap:** Tramadol (Tradonal Odis®) werd gestopt wegens misselijkheid en hallucinaties. Aandachtspunten waren geruststelling en nabijheid, en informatie over de werking. * **Derde trap:** Morfinepomp (Daily+pomp) voor ernstige pijn. Mogelijke nevenwerkingen zijn obstipatie, misselijkheid, vermoeidheid en urineretentie. Aandachtspunten omvatten laxativa, anti-emetica, observatie en comfortzorg. #### 6.2.6 Combinatiegebruik bij morfine Bij morfine wordt altijd een laxans opgestart om obstipatie te voorkomen, aangezien morfine de darmwerking vertraagt. #### 6.2.7 Palliatieve sedatie Nee, er is nog geen sprake van palliatieve sedatie. De morfine- en midazolampomp zijn gericht op symptoomverlichting en comfort, niet op het opzettelijk verlagen van het bewustzijn. Mevrouw blijft wakker en kan momenten met haar dochters beleven. #### 6.2.8 Inloopsnelheid Daily+pomp De Daily+pomp werkt met een continue inloopsnelheid, ingesteld in mm/24 uur, om constante pijnstilling of sedatie te garanderen. Dit zorgt voor stabiel comfort zonder pieken en dalen, met de mogelijkheid tot toediening van extra bolussen bij pijn of onrust. #### 6.2.9 Palliatief verlof * **Contactpersoon PST:** De maatschappelijk werker van het PST is het aanspreekpunt voor informatie over palliatief verlof. * **Rechten:** Palliatief verlof is een wettelijk recht, geen gunst van de werkgever. Het maakt het mogelijk om tijdelijk thuis te blijven voor zorg en afscheid van een ernstig ziek familielid in de palliatieve fase. * **Duur:** In België maximaal 1 maand halftijds, tweemaal verlengbaar, en kan gespreid of aaneensluitend opgenomen worden. * **Loondoorloop:** Tijdens palliatief verlof loopt het loon deels door via de sociale zekerheid. #### 6.2.10 Palliatief forfait Nee, de dochter kan geen palliatief forfait aanvragen omdat mevrouw De Vis in het ziekenhuis verblijft. Het forfait geldt enkel voor patiënten die thuis verzorgd worden. #### 6.2.11 Doorverwijzing naar Palliatieve Zorg Vlaanderen De website van Palliatieve Zorg Vlaanderen biedt betrouwbare informatie over palliatieve zorg, ondersteuning voor mantelzorgers, praktische tips, regelingen zoals palliatief verlof en forfait, en contactgegevens van lokale teams. Dit helpt de dochters om beter geïnformeerd en voorbereid te zijn in de zorg voor hun moeder. #### 6.2.12 Bijstand van verpleegkundige na overlijden Als verpleegkundige kan men bijstand bieden door: * Emotionele steun en luisteren naar gevoelens en herinneringen. * Tips geven voor uitleg aan kleinkinderen (bv. via een boekje). * Ruimte bieden voor verdriet en persoonlijke momenten. * Praktische ondersteuning bieden bij rituelen. * Informatie verschaffen over benodigde papieren en regelingen. * Nazorg bespreken en wijzen op verdere ondersteuning (psycholoog, pastorale dienst, vrijwilligers). #### 6.2.13 Waardevolle communicatie met emotionele patiënt Waardevolle communicatie gebeurt in een rustige, aparte omgeving met een zachte stem, korte en duidelijke zinnen. Actief luisteren, oogcontact maken, emoties benoemen en erkennen, empathie tonen, geruststellen, open vragen stellen en non-verbale steun bieden zijn cruciaal. #### 6.2.14 Geleerde lessen uit de documentaire "Kom mij maar halen" * **Verlangen naar waardigheid en autonomie:** Patiënten wensen controle over hun laatste levensdagen en keuzes. * **Belang van eerlijke, open communicatie:** Transparantie over prognose, opties en gevolgen is essentieel. * **Waardevolheid van nabijheid en menselijke intimiteit:** Momenten van begrip, rust en aanwezigheid betekenis geven. * **Rouw, verdriet en verwerking zijn persoonlijk:** Verschilt per leeftijd en situatie. * **Respect voor autonomie en eigen waarden:** Keuzes rondom het levenseinde moeten gerespecteerd worden. * **Meer dan fysieke zorg:** Palliatieve zorg omvat zingeving, emotionele verwerking en afscheid. * **Kracht en kwetsbaarheid van omgeving:** De aanwezigheid van naasten is essentieel, maar het afscheid is ook zwaar voor hen. * **Belang van nazorg, herinnering en betekenisgeving:** Levenseinde is een traject waarin herinneren, vastleggen en betekenis geven essentieel is. ### 6.3 Deelname aan overleg binnen het zorgnetwerk #### 6.3.1 Leden van het palliatief supportteam en hun rol in de casus * **Arts:** Begeleidde behandeling, pijnstilling, en beslissingen over palliatieve zorg. * **Verpleegkundigen:** Controle van pijn, comfort, hulpmiddelen, ondersteuning van familie. * **Psycholoog:** Emotionele steun, gesprekken over angst en euthanasie. * **Maatschappelijk werker:** Hielp bij wilsverklaring en praktische zaken. * **Pastorale medewerker:** Spirituele steun, ziekenzegening, afscheidsrituelen. * **Vrijwilligers:** Massages, comfort en emotionele ondersteuning. Het PST bood holistische ondersteuning aan patiënt en familie, bevorderde comfort en waardigheid, en bereidde voor op het einde van het leven. #### 6.3.2 Reden voor inschakeling PST bij slechtnieuwsgesprek De arts riep het PST erbij om de medische aspecten van het slechte nieuws toe te lichten, terwijl het PST ondersteuning bood op emotioneel, praktisch en psychosociaal vlak. Zij helpen bij het bespreken van alle aspecten van palliatieve zorg (comfort, pijn, angst, afscheid, wilsverklaring) en begeleiden patiënt en familie bij het maken van weloverwogen keuzes en het verwerken van het nieuws. #### 6.3.3 Overplaatsing naar palliatieve zorgenheid als optie Ja, het was medisch mogelijk om mevrouw over te brengen naar een palliatieve zorgafdeling gezien haar lichamelijke achteruitgang en nood aan psychische ondersteuning. Echter, gezien haar gehechtheid aan huis en de beschikbare multidisciplinaire thuiszorg via het PST, werd besloten om haar in haar vertrouwde omgeving te laten, wat paste bij haar wensen en autonomie. ### 6.4 Deel 1 — Reflectie op twee houdingen: Emotionele betrokkenheid versus afstand #### 6.4.1 Risico's van overbetrokkenheid (Situatie A) Het grootste risico is het mee naar huis nemen van situaties, wat leidt tot langdurig piekeren, vermenging van werk en privé, stress, mentale uitputting en een negatieve impact op persoonlijk en professioneel welzijn. #### 6.4.2 Risico's van emotionele afstand (Situatie B) Het grootste risico is dat de patiënt zich niet empathisch behandeld voelt, waardoor hulpvragen uitblijven of belangrijke informatie niet gedeeld wordt. Te veel afstand kan leiden tot het missen van signalen, een kille zorgervaring en verminderd welzijn van de patiënt. #### 6.4.3 Geraakt worden door situaties/emoties van patiënten Het is normaal en zelfs wenselijk om geraakt te worden, wat empathie en betrokkenheid toont. Het wordt problematisch wanneer eigen grenzen worden overschreden, situaties te veel worden meegenomen naar huis, wat leidt tot emotionele uitputting, piekeren, verminderde objectiviteit of slapeloosheid. #### 6.4.4 Kwetsbaarheid in professioneel handelen Kwetsbaarheid hoort bij professioneel handelen, mits er een balans wordt gevonden. Zelfkennis helpt om niet afgeleid te raken door eigen emoties, en zo vertrouwen te winnen en de patiënt zich gehoord te laten voelen. #### 6.4.5 Emotionele afstand: voorwaarde of obstakel? Een balans is nodig tussen professionele afstand (zelfbescherming, overzicht behouden) en betrokkenheid. Te veel afstand kan een obstakel zijn, waardoor patiënten zich niet begrepen voelen of het gevoel krijgen dat ze niet bij de zorgverlener terechtkunnen. #### 6.4.6 Persoonlijke positie op het continuüm De balans ligt tussen empathisch en betrokken zijn, met duidelijke professionele afgrenzing. Bijvoorbeeld, actief luisteren en begrip tonen na slecht nieuws, maar na de shift de situatie bespreken met een collega om het los te laten en zo professioneel te blijven. ### 6.5 Deel 2 — Eigen ervaring: geraakt worden in de zorg (Gedetailleerde beschrijving van een casus waarin de student een patiënt ondersteunde wiens overlijden snel en onverwacht verliep. Reflectie op de factoren die de student raakten, hoe omgegaan werd met gevoelens, wat had geholpen, en hoe er nu op teruggekeken wordt.) #### 6.5.1 Aangeraakt door de ervaring (factoren) * Snel en onverwacht overlijden, in contrast met de verwachting dat de patiënt nog enkele dagen zou leven. * Het voelen van verantwoordelijkheid bij het regelen van formele taken en het informeren van de familie. * Het persoonlijke voelen van het verlies door de aanwezigheid van de echtgenote. #### 6.5.2 Omgaan met gevoelens en emoties Intern spanning en verdriet, maar professioneel blijven om noodzakelijke taken uit te voeren. Soms wat frustratie bij het uitvoeren van telefoontaken. #### 6.5.3 Hulp op dat moment Kort overleggen met een collega of supervisor om gevoelens te delen, bevestiging te krijgen en de situatie goed aan te pakken. Een korte pauze of moment van bewust ademhalen om emoties te verwerken. #### 6.5.4 Terugblik met afstand Waardevol leerproces, inzicht in snelle veranderingen bij palliatieve patiënten, belang van professioneel en empathisch handelen. Erkenning dat emotioneel geraakt worden normaal is en steun vragen essentieel is. #### 6.5.5 Leren over jezelf als zorgverlener * Professioneel kunnen handelen in acute, emotioneel beladen situaties, ondanks persoonlijk geraakt worden. * Gevoeligheid voor plotselinge veranderingen in de toestand van een patiënt. * Belang van ruimte voor emotionele verwerking en het vragen van steun. #### 6.5.6 Signaleren van "te veel" Spanning, gehaastheid, emotionele onrust, verminderde concentratie, moeite met keuzes maken, beklemmend gevoel in de borst, terugtrekken, of verdrietiger zijn dan normaal. #### 6.5.7 Strategieën voor mentaal in balans blijven Bewust momenten van ontspanning inplannen (wandeling, ademhalingsoefeningen), feedback en steun vragen aan collega's/supervisor, ervaringen delen, korte reflecties bijhouden of een dagboek. #### 6.5.8 Persoonlijke aandachtspunten voor welzijn * Regelmatig pauzes inplannen tijdens diensten. * Ervaringen bespreken met collega's. * Persoonlijke reflectiemomenten of ontspanningsoefeningen toepassen na emotioneel belastende situaties. ### 6.6 Deel 3 — Integratie in je professionele groei #### 6.6.1 Omgaan met emotionele belasting in de toekomst Meer bewustwording van eigen stress- en overbelastingssignalen, tijdig herkennen en actief reageren. Regelmatige reflectiemomenten, gesprekken met collega's/mentor, en toepassing van technieken zoals mindfulness, ademhalingsoefeningen of korte pauzes. Meer aandacht voor het eigen lichaam. #### 6.6.2 Rol van zelfzorg in professionele identiteit Zelfzorg is essentieel voor een gezonde betrokkenheid bij patiënten en collega's zonder opgebrand te raken. Het is een verantwoordelijkheid van de zorgverlener om goed voor zichzelf te zorgen om kwalitatieve zorg te kunnen bieden. #### 6.6.3 Persoonlijke grenzen bewaken zonder afstandelijk te worden Goede, haalbare en acceptabele communicatie die empathie en betrokkenheid niet aantast. Balans vinden tussen aanwezig zijn en weten wanneer 'nee' te zeggen of een stap terug te zetten. Actief luisteren en durven aangeven wanneer iets te veel wordt. #### 6.6.4 Bijdrage van team/organisatie aan balans * **Team:** Biedt steun, reflectie en feedback. Stimuleert collega's. Teamoverleg voor reflectie op samenwerking en verbeterpunten. Inlassen van pauzes om werkdruk te verminderen. Gevoel van steun en ruimte om emoties te delen. * **Organisatie:** Inzet op welzijn, erkenning en collegialiteit creëert een veilige omgeving voor groei zonder uitputting. --- Hier volgt een gedetailleerde samenvatting voor het studeren van het palliatief supportteam in de zorg voor mevrouw De Vis, gebaseerd op de opgegeven documentatie en focus op de specifieke pagina's. Deze sectie behandelt de casus van mevrouw De Vis en belicht de integrale rol van het palliatief supportteam (PST) in het bieden van holistische zorg tijdens haar laatste levensfase, waarbij alle dimensies van pijn en welzijn worden aangepakt. ### 6.1 Inleiding tot de casus van mevrouw De Vis Mevrouw De Vis, een 85-jarige dame met een voorgeschiedenis van borstkanker, slechte oogfunctie en recentelijk toenemend krachtsverlies en pijn, wordt opgenomen in het ziekenhuis na meerdere valpartijen. De initiële verdenking van een geknelde zenuw wordt al snel overschaduwd door een ernstigere diagnose. #### 6.1.1 Voorgeschiedenis en initiële opname * **Leeftijd:** 85 jaar * **Eerdere diagnose:** Borstkanker, gevolgd door mastectomie en chemotherapie. Er waren reeds maligne celletjes zichtbaar die zich naar andere plaatsen konden begeven. * **Sociale context:** Weduwe, twee dochters met wie ze een zeer goede band heeft. Woont nog gelukkig thuis met thuiszorg en thuisverpleegkundige ondersteuning. * **Symptomen bij opname:** Verminderde kracht in de rechterhand, pijn aan de rechterschouder, evenwichtsproblemen leidend tot valpartijen. * **Verloop tijdens opname:** Snel achteruitgaand, meerdere valpartijen, toenemend krachtsverlies in ledematen, toenemende pijn. Hallucinaties door medicatie (Tramadol Odis®) deden zich voor. #### 6.1.2 Slechtnieuwsgesprek en diagnose Tijdens een gesprek met haar dochters werd de diagnose van uitgezaaide borstkanker, met uitbreiding naar de longen, gesteld. Het grootste probleem was een tumor van 5 cm in haar nek, die vastgroeide in de wervels en de neurologische uitvalsverschijnselen veroorzaakte. De situatie werd als acuut gevaarlijk beschouwd. * **Voorgestelde behandeling:** Bestraling (5 sessies) gevolgd door chemotherapie, met directe start na de sessies. Er werd direct een harde halskraag aangemeten ter preventie van breuken. * **Prognose:** Weinig bedenktijd voor mevrouw De Vis. Indien behandeling: prognose vaak minder dan een jaar. Zonder behandeling: enkele weken levensverwachting. * **Reactie patiënte:** Nuchtere houding, vroeg naar levensverwachting. Besprak direct euthanasie, gezien de negatieve ervaring bij haar man. Twijfelde over de behandeling. Emotioneel bij besef van afscheid van kinderen en kleinkinderen. * **Invloed vanuit de omgeving:** Dochter en arts fluisterden haar in om de behandeling te overwegen voor mogelijke verbetering van mobiliteit en pijn. * **Beslissing:** Mevrouw ging akkoord met de palliatieve behandeling. #### 6.1.3 Betrokkenheid van het palliatief supportteam (PST) Het PST werd bij het slechtnieuwsgesprek betrokken om aanvullende ondersteuning te bieden. De casus werd grondig besproken in het teamoverleg. * **Eerdere psychologische contacten:** Mevrouw was reeds bekend bij de psycholoog wegens haar eerdere borstkanker. Ze had al aangegeven niet meer te willen aftakelen. * **Voorbereiding euthanasie:** Besloten werd om reeds papieren voor euthanasie op te maken voor het geval mevrouw niet meer in staat zou zijn om zelf te schrijven. ### 6.2 Verloop na de behandeling en interventies van het PST Na enkele dagen radiotherapie ging mevrouw De Vis aanzienlijk achteruit. #### 6.2.1 Snelle achteruitgang en aanpassingen in zorg * **Symptomen:** Kon niet meer stappen, nachtelijke incontinentie, veel pijn, oncomfortabel zitten. * **Beslissing tot stoppen behandeling:** Mevrouw besloot te stoppen met de curatieve behandeling. * **Aanpassingen in hulpmiddelen en comfort:** * Verandering van bel naar voetbel, omdat ze niet meer de kracht had om een belknop te bedienen. * Plaatsing van een S-kussen voor rechtop zittende positie in bed. * Plaatsing van een blaassonde voor comfort. * Mondzorg met swabs en Labello voor droge lippen/mond. * Gebruik van een beker met tuit om morsen te voorkomen. #### 6.2.2 Multidisciplinaire inbreng van het PST Het PST speelde een centrale rol in de verdere begeleiding, waarbij diverse disciplines werden ingezet. * **Psycholoog:** Regelmatige bezoeken voor gesprekken en emotionele steun. * **Vrijwilligers:** Een gespecialiseerde vrijwilliger bood voetmassages aan. * **Verpleegkundigen van het PST:** Meerdere dagelijkse bezoeken voor monitoring van pijn, welzijn van patiënte en ondersteuning van de dochters. * **Ondersteuning van het verpleegkundig team:** Het PST ondersteunde ook het reguliere verpleegkundig team, dat het moeilijk had met de snelle evolutie. * **Wilsverklaring:** De wilsverklaring werd opgesteld door een lid van het PST, aangezien mevrouw haar hand niet meer kon gebruiken. #### 6.2.3 Medicatie en symptoommanagement * **Pijn:** Mevrouw had intense pijn in schouders en nek, met verkramping. Huidige medicatie voldeed niet meer. * **Start SC Daily+pomp met morfine:** Voor ernstige pijn. * **Onrust en angst:** Werd behandeld met een Daily+pomp met midazolam. * **Resultaat medicatie:** Rustiger, meer slaap, maar nog wakker voor momenten met dochters. #### 6.2.4 Existentiële en sociale ondersteuning * **Afscheidsrituelen:** Op initiatief van de pastorale dienst, in overleg met de dochters, werden diverse rituelen georganiseerd: * Schilderen van handafdrukken door kleinkinderen. * Nemen van foto's. * Bezoek van haar zus. * Ziekenzegening door een pastorale medewerker. #### 6.2.5 Levensverwachting en overlijden * **Patiënt uitspraak:** "Als de behandeling niet aanslaat heb ik nog 5 dagen te leven!" * **Arts reactie:** "Dit is wat overdreven." * **Overlijden:** Mevrouw overleed 5 dagen na de laatste bestraling. ### 6.3 Concepten en toepassingen in de casus Deze sectie past theoretische concepten toe op de casus van mevrouw De Vis en toont de praktische toepassing van palliatieve zorgprincipes. #### 6.3.1 Totale pijn en pijnmanagement Het concept van totale pijn omvat fysieke, psychische, sociale en existentiële componenten. * **Toepassing bij mevrouw De Vis:** * **Fysiek:** Pijn in nek en schouders, uitvalsverschijnselen door tumor. Behandeling met morfinepomp, comfortmaatregelen. * **Psychisch:** Angst en onrust door besef van naderend afscheid en eerdere ervaringen met lijden van haar man. Behandeld met midazolampomp, psychologische ondersteuning. * **Sociaal:** Beperkte tijd voor afscheid door snelle progressie. Intensieve betrokkenheid en ondersteuning van familie. * **Existentiëel:** Vragen rond zingeving en levenseinde, bespreking van euthanasie, afscheidsrituelen. Pastorale begeleiding. * **Totaal pijnmanagement:** Gericht op alle dimensies: * **Fysiek:** Pijnstilling (morfinepomp), sedatie (midazolampomp), comfortmaatregelen (positionering, mondzorg, massage). * **Psychisch:** Erkenning van angst/verdriet, medicamenteuze behandeling, duidelijke communicatie, emotionele ondersteuning. * **Sociaal:** Actieve betrokkenheid van de familie, ondersteuning door PST, rituelen. * **Spiritueel/Existentiëel:** Ruimte voor zingeving, levensbeschouwelijke begeleiding, bespreking van wilsverklaringen. #### 6.3.2 Medicatie en de pijnladder Mevrouw De Vis doorliep verschillende trappen van de pijnladder: * **Eerste trap:** Paracetamol (Dafalgan®). * **Bijwerkingen:** Weinig. * **Verpleegkundig aandachtspunt:** Maximaal toelaatbare dosis respecteren. * **Tweede trap:** Tramadol (Tradonal Odis®). * **Bijwerkingen:** Misselijkheid, hallucinaties, angst. * **Verpleegkundig aandachtspunt:** Informeren over medicatie, geruststellen, nabijheid bieden. Antiemetica zoals Litican indien nodig. * **Derde trap:** Morfinepomp (Daily+pomp). * **Bijwerkingen:** Obstipatie, misselijkheid, vermoeidheid, urineretentie. * **Verpleegkundig aandachtspunt:** Constante monitoring, laxativa preventief starten, anti-emetica, blaas­sonde indien nodig, observeren voor comfort en veiligheid. #### 6.3.3 Combinatie van medicatie bij morfine * **Laxativa:** Altijd in combinatie met morfine om obstipatie te voorkomen, aangezien morfine de darmwerking vertraagt. * **Midazolam:** In combinatie met morfine (via Daily+pomp) ter bestrijding van angst en onrust, en ter ondersteuning van sedatie indien nodig. #### 6.3.4 Palliatieve sedatie versus euthanasie * **Palliatieve sedatie:** Het verlagen van het bewustzijn met als doel symptoomverlichting en comfort, niet levensbekorting. Het overlijden gebeurt op natuurlijke wijze. * **Euthanasie:** Actieve beëindiging van het leven op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt, door een arts. Doel is het beëindigen van ondraaglijk lijden. * **Situatie mevrouw De Vis:** Er was nog **geen sprake van palliatieve sedatie**. De morfine en midazolam werden toegediend voor symptoomverlichting en comfort, met behoud van bewustzijn voor waardevolle momenten met familie. #### 6.3.5 De Daily+pomp * **Werking:** Werkt met een continue inloopsnelheid (uitgedrukt in milliliters per 24 uur, bijv. $X$ ml/24 uur), wat zorgt voor een gelijkmatige toediening van medicatie (morfine, midazolam). * **Voordelen:** Zorgt voor stabiel comfort zonder pieken en dalen. Mogelijkheid tot toediening van extra bolusdosissen bij acute pijn of onrust. * **Rol verpleegkundige:** Pleitbezorger voor de zorgvrager en omgeving, rekening houdend met de pathologie. #### 6.3.6 Palliatief verlof en palliatief forfait * **Palliatief verlof:** * **Doel:** Tijd doorbrengen met een ernstig ziek familielid in de palliatieve fase. * **Recht:** Het is een wettelijk recht, geen gunst van de werkgever. * **Duur:** In België maximaal 1 maand halftijds, tweemaal verlengbaar. * **Aanvraag:** Kan worden aangevraagd via de maatschappelijk werker van het PST. * **Palliatief forfait:** * **Doel:** Financiële tegemoetkoming voor intensieve zorg thuis voor patiënten in de palliatieve fase. * **Voorwaarden:** Ongeneeslijke, terminale ziekte met snelle achteruitgang en nood aan intensieve zorg. Mevrouw De Vis voldeed hieraan, maar het forfait is **niet van toepassing wanneer de patiënt in het ziekenhuis verblijft.** * **Bedrag 2025:** € 827,99 per maand (informatie uit document, bedrag kan variëren). #### 6.3.7 Doorverwijzing naar Palliatieve Zorg Vlaanderen * **Zinvolheid:** De website biedt betrouwbare informatie over: * Wat palliatieve zorg inhoudt. * Praktische tips en emotionele ondersteuning voor mantelzorgers. * Regelingen zoals palliatief verlof en forfait. * Contactgegevens van lokale teams en vrijwilligers. * Adviezen over zorgplanning en afscheid. #### 6.3.8 Interactie met de belevingswereld van zorgvrager en familie * **Bijstand aan nabestaanden na overlijden:** * Emotionele steun en luisteren naar gevoelens/herinneringen. * Tips geven voor uitleg aan kleinkinderen (bv. via boekjes). * Ruimte bieden voor verdriet en verwerking. * Praktische ondersteuning bij rituelen. * Informatie verstrekken over papieren en regelingen. * Nazorg bespreekbaar maken (psycholoog, pastorale dienst, vrijwilligers). * **Waardevolle communicatie bij emotionele of zware thema's:** * Creëren van een rustige, aparte omgeving. * Zachte, rustige stem met korte, duidelijke zinnen. * Actief luisteren en oogcontact. * Benomen van emoties met erkenning ("Ik zie dat u verdrietig bent"). * Tonen van empathie en geruststellen. * Open vragen stellen. * Non-verbale steun bieden (aanraking, warme houding). #### 6.3.9 Lessen uit de documentaire "Kom mij maar halen" De casus van mevrouw De Vis en de inzichten uit de documentaire "Kom mij maar halen" tonen de volgende belangrijke aspecten: 1. **Verlangen naar waardigheid en autonomie:** Patiënten willen controle behouden over hun laatste dagen en zelf beslissingen nemen. 2. **Belang van eerlijke, open communicatie:** Transparantie over prognose, opties en gevolgen is cruciaal. 3. **Waarde van nabijheid en menselijke intimiteit:** Rust, begrip, aanwezigheid en contact met dierbaren geven betekenis. 4. **Rouw en verwerking zijn individueel:** Leeftijd of situatie doet er niet toe; iedereen rouwt anders. 5. **Respect voor keuzes rond levenseinde:** Autonomie en eigen waarden zijn leidend, ook bij palliatieve sedatie of euthanasie. 6. **Palliatieve zorg gaat verder dan fysieke zorg:** Het omvat rust, zingeving, emotionele verwerking en afscheid. 7. **Kracht en kwetsbaarheid van de omgeving:** Naasten ervaren verdriet en machteloosheid, maar hun aanwezigheid is essentieel. 8. **Belang van nazorg, herinnering en betekenisgeving:** Het levenseinde is een traject van herinneren, afscheid nemen en betekenis geven. #### 6.3.10 Samenstelling en rol van het palliatief supportteam Het PST is een multidisciplinair team met diverse leden en cruciale taken: * **Leden:** Arts, verpleegkundigen, psycholoog, maatschappelijk werker, pastorale medewerker, vrijwilligers. * **Functies in de casus:** * **Arts:** Begeleiding behandeling, pijnstilling, beslissingen. * **Verpleegkundigen:** Controle pijn/comfort, hulpmiddelen, familieondersteuning. * **Psycholoog:** Emotionele steun, gesprekken angst/euthanasie. * **Maatschappelijk werker:** Hulp bij wilsverklaringen, praktische zaken. * **Vrijwilligers:** Massages, comfort en emotionele steun. * **Algemene rol PST:** Holistische ondersteuning van patiënt en familie, bevordering van comfort en waardigheid, voorbereiding op einde van leven. #### 6.3.11 Reden voor betrokkenheid PST bij slechtnieuwsgesprek De arts roept het PST bij het slechtnieuwsgesprek om: * **Complementaire ondersteuning:** De arts focust op medische aspecten; het PST biedt emotionele, praktische en psychosociale ondersteuning. * **Volledige zorg:** Zorgen dat alle aspecten van palliatieve zorg (comfort, pijn, angst, afscheid, wilsverklaring) worden besproken. * **Begeleiding bij keuzes:** Patiënt en familie helpen bij het maken van weloverwogen beslissingen en het verwerken van het nieuws. #### 6.3.12 Overplaatsing naar een palliatieve zorgafdeling * **Mogelijkheid:** Ja, medisch was overplaatsing mogelijk gezien de achteruitgang en behoefte aan ondersteuning. * **Afwegingen:** * **Voordelen ziekenhuis/palliatieve afdeling:** Gespecialiseerde zorg, multidisciplinaire aanwezigheid. * **Nadelen:** Hechting aan thuisomgeving, stress van verhuizing. * **Conclusie:** Thuiszorg met PST voldeed aan de behoeften, waardoor mevrouw in haar vertrouwde omgeving kon blijven met respect voor haar wensen en autonomie. ### 6.4 Zelfzorg, zorg voor de zorgende en eigen welzijn in complexe situaties Deze sectie focust op de professionele identiteit en het welzijn van de zorgverlener in de palliatieve setting. #### 6.4.1 Reflectie op houdingen: betrokkenheid versus afstand * **Risico overbetrokkenheid (Situatie A):** Mentale uitputting, vermenging werk/privé, negatieve impact op welzijn en functioneren. Meenemen van situaties naar huis. * **Risico emotionele afstand (Situatie B):** Patiënt kan zich ongehoord of kil behandeld voelen, signalen worden gemist, menselijkheid gaat verloren. Kan als onprofessioneel worden ervaren. * **Geraakt worden door situaties:** * **Normaal en goed:** Toont empathie en betrokkenheid. * **Probleem:** Wanneer grenzen worden overschreden, er sprake is van uitputting, piekeren, verminderde objectiviteit, of slapeloosheid. Dit beïnvloedt zowel werk als privé. #### 6.4.2 Kwetsbaarheid in professioneel handelen * **Balans:** Kwetsbaarheid kan deel uitmaken van professioneel handelen, mits er een balans is tussen zelfkennis en betrokkenheid, zodat de patiënt zich gehoord voelt zonder dat de zorgverlener wordt overweldigd door eigen emoties. #### 6.4.3 Emotionele afstand: voorwaarde of obstakel? Emotionele afstand is **niet per definitie een voorwaarde** maar eerder een hulpmiddel voor zelfbescherming en het behouden van overzicht. Een gezonde balans tussen betrokkenheid en gepaste afstand is nodig voor het opbouwen van echte zorgrelaties, waarbij de patiënt zich begrepen en gesteund voelt. #### 6.4.4 Persoonlijke positionering op continuüm betrokkenheid-afstand Een zorgverlener plaatst zich idealiter **tussen beide extremen**, met een balans tussen empathie en professionele grenzen. Dit betekent actief luisteren en meeleven tijdens de shift, maar ook methoden ontwikkelen om situaties na het werk los te laten (bv. gesprek met collega, wandelen). #### 6.4.5 Ervaring met een acute palliatieve situatie (eigen casus) Een concrete casus beschrijft een onverwacht snel overlijden van een patiënt, waarbij de zorgverlener o.a. verantwoordelijk was voor de formele vaststelling van het overlijden en de communicatie met familie. De ervaring benadrukte de dynamiek van palliatieve zorg, het belang van ondersteuning voor naasten en de rol van administratieve en communicatieve taken. * **Factoren die impact hadden:** Onverwachte snelheid van overlijden, contrast tussen verwachting en realiteit, verantwoordelijkheid voor formaliteiten, persoonlijk voelen van het verlies door aanwezigheid van de echtgenote. * **Omgaan met gevoelens:** Professioneel blijven, emoties opzijzetten voor taakuitvoering, intern wel spanning en verdriet voelen. * **Hulp en steun:** Korte overleg met collega/supervisor, moment van pauze/bewust ademhalen, reflectie, delen van ervaringen. * **Terugblik op ervaring:** Waardevol leerproces, inzicht in snelle veranderingen, belang van professioneel/empathisch handelen, normaal zijn van emoties, vragen om steun. #### 6.4.6 Leren en groeien als zorgverlener * **Geleerd over jezelf:** Vermogen om professioneel te blijven in acute, emotioneel beladen situaties, gevoeligheid voor plotselinge veranderingen, belang van emotionele verwerking en steun vragen. * **Signalen van 'te veel':** Spanning, gehaastheid, emotionele onrust, verminderde concentratie, moeite met keuzes maken, beklemd gevoel, terugtrekking, verdriet. * **Strategieën voor mentaal welzijn:** Bewuste ontspanning (wandelen, ademhalingsoefeningen), delen van ervaringen met collega's/supervisor, reflectiemomenten, dagboek bijhouden. #### 6.4.7 Persoonlijke aandachtspunten voor psychisch en fysisch welzijn 1. **Regelmatige pauzes:** Inplannen tijdens diensten voor mentaal en fysiek opladen. 2. **Ervaringen bespreken:** Met collega's om steun te krijgen en emoties te verwerken. 3. **Persoonlijke reflectie/ontspanning:** Toepassen na emotioneel belastende situaties (bv. korte wandelingen, ademhalingstechnieken). #### 6.4.8 Integratie in professionele groei * **Omgaan met emotionele belasting in de toekomst:** Bewustwording van eigen stresssignalen, tijdig herkennen en actief reageren op overbelasting. Regelmatige reflectie, gesprekken met collega's/mentor, toepassen van technieken zoals mindfulness. Meer aandacht geven aan eigen lichaam. * **Rol van zelfzorg in professionele identiteit:** Zelfzorg is essentieel voor een gezonde betrokkenheid zonder uitgebrand te raken. Het is een professionele verantwoordelijkheid om voor zichzelf te zorgen om kwalitatieve zorg te kunnen bieden. * **Grenzen bewaken zonder afstandelijk te worden:** Goede, haalbare en acceptabele communicatie die empathie niet aantast. Balans tussen aanwezigheid en weten wanneer 'nee' te zeggen. Actief luisteren en communiceren wanneer het te dichtbij komt. * **Bijdrage team/organisatie aan balans:** * **Team:** Steun bieden, reflecteren, feedback geven, stimuleren, open teamoverleg, regelmatige pauzes inlassen. Een veilige omgeving waar emoties gedeeld mogen worden. * **Organisatie:** Inzetten op welzijn, erkenning en collegialiteit creëert een veilige omgeving voor groei zonder uitputting. Dit uitgebreide studiemateriaal biedt een diepgaande kijk op de rol van het palliatief supportteam, geïllustreerd door de casus van mevrouw De Vis, en omvat essentiële concepten, praktische toepassingen en reflecties op zorgverlenerswelzijn. --- Dit deel van de studiehandleiding focust op de integrale rol van het palliatief supportteam (PST) in de gespecialiseerde zorg voor mevrouw De Vis, een 85-jarige patiënte met een complexe medische voorgeschiedenis en een snel achteruitgaande gezondheidstoestand. De casus illustreert de toepassing van palliatieve zorgprincipes en de multidisciplinaire aanpak in een kritieke levensfase. ### 6.1 Casusomschrijving: Mevrouw De Vis Mevrouw De Vis, een 85-jarige dame, werd opgenomen in het ziekenhuis na een val, waarbij ze een toenemend krachtsverlies in haar rechterhand en -been en hevige pijn ervoer. Haar voorgeschiedenis omvatte borstkanker met mastectomie en chemotherapie. Ondanks een goede band met haar twee dochters en een gevoel van geluk in haar eigen huis, leidde haar slechte zicht tot een teruggetrokken leven. Tijdens het ziekenhuisverblijf verslechterde haar toestand snel. CT-scans toonden uitzaaiingen van kwaadaardige celletjes in de longen en een tumor van 5 cm in de nek die vastgroeide in de wervels, wat de neurologische uitvalsverschijnselen verklaarde. Het slechtnieuwsgesprek, bijgewoond door het palliatief supportteam, onthulde een slechte prognose: enkele weken zonder behandeling, en minder dan een jaar met behandeling. Dit leidde tot gesprekken over euthanasie, de wens om niet nodeloos af te zien zoals haar man, en een emotionele reactie bij het besef haar dierbaren te moeten achterlaten. Ondanks aanvankelijke twijfel koos mevrouw De Vis, aangemoedigd door haar dochters en arts, voor een palliatieve behandeling bestaande uit bestraling en medicatie (Medrol®), met als doel de tumor te doen krimpen en mobiliteit en pijn te verbeteren. Na enkele dagen radiotherapie verslechterde haar toestand drastisch: ze kon niet meer stappen, had last van nachtelijke incontinentie, hevige pijn, en kon niet meer comfortabel zitten. Hierop besloot ze de behandeling stop te zetten. ### 6.2 De rol en interventies van het palliatief supportteam Het palliatief supportteam (PST) speelde een cruciale rol in de begeleiding van mevrouw De Vis en haar familie, door middel van een holistische en multidisciplinaire benadering. #### 6.2.1 Totale pijn en management Het concept van **totale pijn** werd toegepast, waarbij alle dimensies van het lijden van mevrouw De Vis in kaart werden gebracht: * **Fysiek:** Pijn in schouders en nek, uitvalsverschijnselen, krachtsverlies, verminderde mobiliteit, evenwichtsproblemen, incontinentie, droge mond/lippen, verkramping. * **Psychisch:** Angst en onrust, mede veroorzaakt door de prognose, herinneringen aan het lijden van haar man, en de snelle achteruitgang. Hallucinaties traden op door Tramadol Odis®. * **Sociaal:** Beperkte bedenktijd, gemiste kansen voor afscheid met familie, en de impact van haar slechte zicht op sociale interacties buitenshuis. * **Existentiëel:** Vragen rond levenseinde, zingeving, en de wens om waardigheid te behouden. Het **totaal pijnmanagement** omvatte interventies gericht op al deze dimensies: * **Fysiek:** Opstart van een morfinepomp (SC Daily+pomp) voor ernstige pijn en een midazolampomp voor onrust en angst. Comfortmaatregelen zoals een S-kussen voor rechtop zitten in bed, een blaassonde, mondzorg met swabs en Labello, en een beker met tuit om morsen te voorkomen. Een voetbel werd geïnstalleerd omdat ze de bel niet meer kon bedienen met haar hand. Fysiotherapeutische interventies zoals een voetmassage door een gespecialiseerde vrijwilliger. * **Psychisch:** Medicatie met midazolam om onrust en angst te verminderen. Regelmatige bezoeken van de psycholoog voor luisterend oor en emotionele steun, gezien mevrouw al bekend was bij deze discipline door haar eerdere borstkanker. * **Sociaal:** Intensieve ondersteuning en betrokkenheid van de dochters en kleinkinderen. Mogelijkheden voor afscheidsrituelen zoals het zetten van handafdrukken en het nemen van foto's, geïnitieerd door de pastorale dienst in overleg met de dochters. Bezoek van haar zus. * **Existentieel:** Bespreking van euthanasie en het opmaken van papieren voor een wilsverklaring door het PST, gezien mevrouw niet meer in staat was te schrijven. Ziekenzegening door een pastorale medewerker. #### 6.2.2 Medicatie en pijnmanagement Mevrouw De Vis doorliep de trappen van de pijnladder: * **Eerste trap:** Paracetamol (Dafalgan®). Weinig nevenwerkingen, aandacht voor maximale dosis. * **Tweede trap:** Tramadol Odis®. Gestopt wegens misselijkheid en hallucinaties. Verpleegkundige aandachtspunten waren geruststelling en nabijheid. * **Derde trap:** Morfinepomp (SC Daily+pomp) voor ernstige pijn. * **Nevenwerkingen:** Constipatie, misselijkheid, vermoeidheid, urineretentie. * **Verpleegkundige aandachtspunten:** Toediening van laxativa om obstipatie te voorkomen (morfine vertraagt de darmwerking), monitoring van bijwerkingen, comfortzorg. Bij morfine werd steeds een **laxans** voorgeschreven om obstipatie te voorkomen. Daarnaast werd een **midazolampomp** opgestart om onrust en angst te beheersen. Er was nog **geen sprake van palliatieve sedatie**, omdat de medicatie uitsluitend gericht was op symptoomverlichting en comfort, niet op het opzettelijk verlagen van het bewustzijn. De Daily+pomp werkt met een continue inloopsnelheid van $X$ mm/24 uur (specifieke snelheid niet vermeld, maar continuïteit is belangrijk voor stabiel comfort). #### 6.2.3 Multidisciplinaire samenstelling van het PST en hun acties Het PST is een multidisciplinair team, waarvan de concrete leden en hun rol in de casus van mevrouw De Vis als volgt geïllustreerd werden: * **Arts:** Begeleiding van de behandeling, pijnstilling en beslissingen over palliatieve zorg. Nam deel aan het slechtnieuwsgesprek en besprak de medische aspecten. * **Verpleegkundigen:** Continue monitoring van pijn, comfort, hulpmiddelen, en ondersteuning van de familie. Ze waren frequent aanwezig en fungeerden als schakel tussen patiënt, familie en het MDT. * **Psycholoog:** Emotionele steun, gesprekken over angst, zingeving, en eerder reeds besproken wensen rond levenseinde. * **Maatschappelijk werker:** Hielp bij praktische zaken, waaronder informatieverstrekking over palliatief verlof en ondersteuning bij de aanvraag ervan. Dit is een wettelijk recht voor de dochter. * **Pastorale medewerker:** Spirituele steun, ziekenzegening, en initiatief tot afscheidsrituelen na overleg met de dochters. * **Vrijwilligers:** Gespecialiseerde in massages (bv. voetmassage) voor comfort en emotionele ondersteuning. De rol van het PST was holistisch: ondersteuning bieden aan patiënt en familie, comfort en waardigheid bevorderen, en voorbereiden op het einde van het leven. #### 6.2.4 Communicatie en betekenisvolle momenten * **Slechtnieuwsgesprek:** De arts deelde het medische nieuws, terwijl het PST aanwezig was om emotionele, praktische en psychosociale ondersteuning te bieden, alle aspecten van palliatieve zorg te bespreken, en de patiënt en familie te begeleiden bij het maken van keuzes en het verwerken van het nieuws. * **Waardevolle communicatie met emotionele patiënt:** Creëren van een rustige, aparte omgeving; zachte, rustige stem en korte zinnen; actief luisteren met oogcontact; benoemen en erkennen van emoties; empathie tonen; open vragen stellen; non-verbale steun bieden. * **Betekenisvolle momenten (Mango-momenten):** Het initiëren en faciliteren van speciale momenten, zoals afscheidsrituelen (handafdrukken, foto's) en het bezoek van haar zus, droegen bij aan de kwaliteit van leven. #### 6.2.5 Zorgplanning en voorbereiding op het einde * **Wilsverklaring:** Het PST ondersteunde bij het opmaken van de wilsverklaring, gezien mevrouw niet meer kon schrijven. * **Palliatief verlof:** De maatschappelijk werker kon informatie verschaffen over palliatief verlof, een wettelijk recht voor de dochter om voor haar moeder te zorgen. Dit verlof kan maximaal één maand halftijds duren en kan tweemaal verlengd worden. * **Palliatief forfait:** De dochter kon dit forfait niet aanvragen aangezien mevrouw in het ziekenhuis verbleef. In 2025 bedraagt dit forfait € 827,99 per maand. * **Verwijzing naar Palliatieve Zorg Vlaanderen:** Nuttig voor betrouwbare informatie over palliatieve zorg, ondersteuning voor mantelzorgers, regelingen en contacten met lokale teams. #### 6.2.6 Overige symptomen en interventies Naast pijn kampte mevrouw De Vis met: * Krachtsverlies (rechterhand, benen) * Evenwichtsproblemen en valneigingen * Verminderde mobiliteit (niet meer stappen) * Slechte zitbalans * Nachtelijke incontinentie * Droge mond en lippen * Extreme vermoeidheid en snelle achteruitgang ### 6.3 Zelfzorg, zorg voor de zorgende en eigen welzijn De casus van mevrouw De Vis benadrukt het belang van zelfzorg en het bewaken van eigen grenzen voor zorgverleners die geconfronteerd worden met complexe en emotioneel belastende situaties. #### 6.3.1 Risico's van overbetrokkenheid en emotionele afstand * **Overbetrokkenheid (Situatie A):** Het risico ligt in het meenemen van situaties naar huis, wat kan leiden tot stress, mentale uitputting, vermenging van werk en privé, en een negatieve impact op persoonlijk welzijn en professioneel functioneren. * **Emotionele afstand (Situatie B):** Het risico is dat patiënten zich niet begrepen of onvoldoende empathisch benaderd voelen, waardoor signalen gemist kunnen worden en de zorg kil kan overkomen. Professionaliteit mag niet verward worden met kilheid. #### 6.3.2 Kwetsbaarheid en professioneel handelen Het is normaal en wenselijk om geraakt te worden door patiëntensituaties, wat empathie toont. Het wordt problematisch wanneer persoonlijke grenzen worden overschreden, wat leidt tot emotionele uitputting, piekeren, en verminderde objectiviteit. Een balans tussen empathie en professionele afstand is cruciaal, waarbij zelfkennis en het bewaken van eigen grenzen centraal staan. #### 6.3.3 Ervaring van een zorgverlener: Acute achteruitgang en overlijden Een concrete ervaring beschrijft de onverwachte en snelle achteruitgang en het overlijden van een patiënt, waarbij de verpleegkundige te maken kreeg met de verantwoordelijkheid voor formele vaststellingen en het informeren van de familie. * **Factoren die raakten:** De onverwachte snelheid van het overlijden, de eigen verantwoordelijkheid, en de persoonlijke betrokkenheid bij de echtgenote van de patiënt. * **Omgaan met gevoelens:** Proberen professioneel te blijven, emoties intern verwerken, en focussen op het correct uitvoeren van taken. * **Hulpbronnen:** Overleg met collega's, een supervisor, een korte pauze, of bewust ademhalen. * **Terugblik:** De ervaring werd als waardevol leerproces beschouwd, met inzicht in de dynamiek van palliatieve zorg en het belang van professionele én empathische aanpak. #### 6.3.4 Leren en groeien als zorgverlener * **Inzicht in mezelf:** Leerprocessen omvatten het herkennen van eigen signalen van overbelasting (spanning, gehaastheid, emotionele onrust, verminderde concentratie) en het belang van emotionele verwerking. * **Strategieën voor balans:** Regelmatige pauzes, bespreken van ervaringen met collega's, persoonlijke reflectiemomenten, ademhalingsoefeningen. #### 6.3.5 Integratie in professionele groei * **Omgaan met emotionele belasting:** Bewustwording van eigen signalen, tijdig reageren op overbelasting, toepassing van mindfulness en ademhalingsoefeningen, reguleren van emoties. * **Rol van zelfzorg in professionele identiteit:** Zelfzorg is essentieel voor een gezonde betrokkenheid en het voorkomen van burn-out, wat bijdraagt aan het bieden van kwalitatieve zorg. * **Grenzen bewaken:** Goede communicatie, luisteren, empathie tonen, maar ook weten wanneer "nee" te zeggen en "een stap terug" te zetten, zonder afstandelijk te worden. * **Bijdrage van team/organisatie:** Steun bieden, reflecteren, feedback geven, teamoverleg faciliteren, regelmatige pauzes inlassen, en een omgeving creëren waarin welzijn, erkenning en collegialiteit centraal staan. Dit deel van de studiehandleiding onderstreept dat de effectiviteit van palliatieve zorg sterk afhangt van de multidisciplinaire samenwerking en de continue aandacht voor zowel de zorgvrager als de zorgverlener zelf. --- ## Veelgemaakte fouten om te vermijden - Bestudeer alle onderwerpen grondig voor examens - Let op formules en belangrijke definities - Oefen met de voorbeelden in elke sectie - Memoriseer niet zonder de onderliggende concepten te begrijpen

| Term | Definition | |------|------------| | Holistische mensvisie | Een visie die de mens beschouwt als een geïntegreerd geheel, waarbij fysieke, psychische, sociale en existentiële aspecten onlosmakelijk met elkaar verbonden zijn en elkaar beïnvloeden. | | Dimensies van palliatieve zorg | De vier hoofdgebieden waarop palliatieve zorg zich richt: fysiek (lichamelijk), psychisch (geestelijk), sociaal (relaties en omgeving) en existentieel (zingeving en levensvragen). | | Kwaliteit van leven | Het algemene welzijn van een persoon, bepaald door fysiek comfort, sociale interactie, autonomie en psychisch welzijn, waarbij de individuele beleving centraal staat. | | Kwaliteit van sterven | Het proces van waardig en comfortabel overlijden, waarbij de focus ligt op het respecteren van de wensen, waarden en autonomie van de patiënt in de laatste levensfase. | | Supportieve zorg | Zorg die gericht is op het ondersteunen van de patiënt en diens naasten, met als doel het welzijn te bevorderen en symptomen te verlichten, zonder de intentie om de ziekte te genezen. | | Palliatieve sedatie | Het verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase, met als primair doel het verlichten van ondraaglijke symptomen en het bevorderen van comfort, zonder het leven te verkorten. | | Euthanasie | Het actief beëindigen van het leven door een arts, op expliciet verzoek van de patiënt, teneinde ondraaglijk lijden te beëindigen. | | Voltooid leven | Een concept waarbij ouderen zelf besluiten dat hun leven zinvol is geweest en tot een einde mag komen, vaak zonder specifieke ziekte, maar door een gevoel van "op" zijn. | | Voorafgaande zorgplanning | Het proces waarbij patiënten hun wensen en voorkeuren voor toekomstige medische zorg en het levenseinde vastleggen, inclusief gesprekken, wilsverklaringen en het aanstellen van een vertegenwoordiger. | | Ondraaglijk lijden | Een langdurige periode van fysieke, psychische, sociale of emotionele pijn die niet meer verlicht kan worden met beschikbare behandelingen, en waarbij de patiënt een gevoel van aftakeling en verlies van menselijke waardigheid ervaart. | | Totale pijn | Een concept dat alle dimensies van pijn omvat: fysiek, psychisch, sociaal en existentieel, en benadrukt dat lijden multidimensionaal is en een integrale aanpak vereist. | | Totaal pijnmanagement | Een integrale aanpak gericht op het beheersen van alle dimensies van pijn (fysiek, psychisch, sociaal, existentieel) om het totale lijden van de patiënt te verminderen. | | Palliatieve zorg | Zorg gericht op het verbeteren van de kwaliteit van leven en comfort voor patiënten met een ernstige, levensbedreigende of ongeneeslijke ziekte, ongeacht de resterende levensverwachting. | | Curatief | Gericht op genezing of het bestrijden van de ziekte zelf. | | Comfortzorg | Zorg die gericht is op het verlichten van symptomen, het bevorderen van welzijn en het maximaliseren van comfort voor de patiënt. | | Totale pijnmanagement | Een aanpak die alle dimensies van pijn (fysiek, psychisch, sociaal, existentieel) adresseert om het totale lijden van de patiënt te verlichten en het welzijn te bevorderen. | | Palliatieve behandeling | Een behandeling die gericht is op het verlichten van symptomen en het verbeteren van de kwaliteit van leven, in plaats van op genezing. Dit kan bijvoorbeeld bestraling of medicatie omvatten die de tumor doet krimpen en pijn vermindert. | | Multidisciplinair team (MDT) | Een team van zorgverleners uit verschillende disciplines die samenwerken om de zorg voor een patiënt te coördineren en te optimaliseren. Dit team kan bestaan uit artsen, verpleegkundigen, psychologen, maatschappelijk werkers, pastoraal werkers en vrijwilligers. | | Palliatief Support Team (PST) | Een gespecialiseerd multidisciplinair team dat palliatieve zorg biedt, met een focus op het ondersteunen van patiënten en hun families in de laatste levensfase. | | Term | Definitie | | Palliatief | Zorg gericht op het verlichten van symptomen, het verbeteren van de kwaliteit van leven en het bieden van comfort aan patiënten met een ongeneeslijke, levensbedreigende aandoening. | | Terminale fase | De laatste levensfase van een patiënt, gekenmerkt door een beperkte levensverwachting en een focus op afronding en afscheid. | | Medrol | Een krachtig ontstekingsremmend medicijn (corticosteroïde) dat wordt gebruikt om zwelling en ontsteking te verminderen, vaak ingezet bij tumoren die druk uitoefenen op zenuwen of het ruggenmerg. | | Palliatief supportteam (PST) | Een multidisciplinair team van zorgverleners dat gespecialiseerde palliatieve zorg biedt aan patiënten en hun naasten, gericht op comfort, waardigheid en ondersteuning tijdens de laatste levensfase. | | Cure naar Care | Een verschuiving in de zorgbenadering van een focus op genezing (cure) naar een focus op comfort, ondersteuning en welzijn (care), vooral in de latere stadia van een ziekte. |