Mensen met beperkingen 4 (MB 4).docx

# Inleiding tot mensen met een beperking en hun zorg Dit deel introduceert de cursus, definieert de zorg voor mensen met een beperking, en bespreekt kwetsbaarheid en stigmatisering, met de focus op de evolutie van zorgmodellen en de nadruk op mogelijkheden. ## 1. Inleiding tot de zorg voor mensen met een beperking ### 1.1 Definities en context De zorg voor mensen met een beperking krijgt een volwaardige plaats binnen de opleiding, met een verbreding van de inhoud om de boeiende rol van de verpleegkundige te belichten. De focus ligt op het vaststellen van de zorgwens met aandacht voor de mogelijkheden van de persoon en het bieden van zorg op maat. Dit markeert een verschuiving van vroegere benaderingen, zoals eugenetica, naar moderne concepten als empowerment. ### 1.2 Diversiteit binnen de groep De groep "personen met een beperking" is zeer divers. Er bestaat geen eenduidig beeld van "de persoon met een beperking". Factoren zoals de mate van ernst (licht, matig, ernstig) en combinaties van verschillende soorten beperkingen beïnvloeden de unieke zorgbehoeften. De oorzaak van een beperking kan zowel erfelijk als verworven zijn (prenataal, perinataal, postnataal). Het vroegtijdig ontdekken van de aard van de beperking is essentieel voor gerichte ondersteuning. ### 1.3 Kwetsbaarheid en stigmatisering #### 1.3.1 Kwetsbaarheid Kwetsbaarheid wordt gedefinieerd als een toestand waarin een persoon, door lichamelijke en/of psychische beperkingen, zonder externe hulpbronnen functies verliest door eigen activiteiten of acties vanuit de omgeving. Het is belangrijk om te onthouden dat kwetsbaarheid niet gelijkstaat aan een gebroken glas; het is een potentieel tot schade, niet de schade zelf. Verschillende perspectieven op kwetsbaarheid bestaan: * **Medisch perspectief:** Focus op de interactie tussen gezondheidsproblemen die een neerwaartse spiraal kunnen veroorzaken. * **Sociaal medisch perspectief (levensloopbenadering):** Benadrukt de eigen verantwoordelijkheid van het individu om de levensloop en levenskwaliteit te plannen, met ondersteuning van de omgeving. Kwetsbaarheid kan ook voortkomen uit het wegvallen van fysieke vaardigheden en kan leiden tot "frailty" (fysieke kwetsbaarheid) met problemen in meerdere functiedomeinen, een onstabiel evenwicht van lichaamsfuncties en een afname in reservecapaciteit. Kleine veranderingen kunnen grote gevolgen hebben, wat kan leiden tot zelfverwaarlozing, waarbij individuele en maatschappelijke factoren een rol spelen en een vicieuze cirkel kunnen creëren. Kwetsbaarheid wordt ook gezien als een potentieel voor creativiteit, maar de samenleving biedt vaak weinig ruimte voor het kwetsbare. #### 1.3.2 Stigmatisering Stigmatisering verwijst naar het onterecht bezorgen van een slechte reputatie, het "brandmerken" van iemand. Volgens Goffman wordt stigma omschreven als een ongewenst kenmerk dat de drager als fundamenteel anders beschouwt, wat leidt tot een "bezoedelde persoonlijkheid" en sociale sancties. Er worden verschillende vormen van stigma onderscheiden: * **Publiek stigma:** Negatieve reacties van het bredere publiek ervaren door de cliënt. * **Stigmaverwachtingen:** De verwachte negatieve reacties van de patiënt zelf, cultureel bijgebracht. * **Zelfstigma:** De internalisatie van negatieve attitudes, waarbij de patiënt hiermee akkoord gaat. Zelfstigma heeft een negatieve impact op gevoelens van schaamte, hoop, zelfredzaamheid, zelfwaarde en leidt tot depressieve symptomen, verminderde levensvredenheid en belemmering van herstel. ### 1.4 Evolutie van zorgmodellen en de nadruk op mogelijkheden Door de jaren heen is er een verschuiving geweest van institutionele zorg naar ondersteuning binnen de samenleving, parallel aan een veranderde visie op beperkingen. Deze verschuiving is van "aanbod gestuurd" naar "vraag gestuurd" gegaan, waarbij de zorg wordt aangepast aan de concrete vraag en noden. De ontwikkeling van de visie op en begeleiding van mensen met een beperking na de Tweede Wereldoorlog kan in drie fasen worden onderverdeeld: #### 1.4.1 Fase 1: Defectvisie (tot circa 1970) * **Kernidee:** Mensen met een beperking verschillen van mensen zonder beperking; de beperking wordt gezien als een ziekte of stoornis die leidt tot tekorten. * **Begeleiding:** Gecentreerd binnen de gezondheidszorg, met de oprichting van instellingen (naar het model van ziekenhuizen) waar de zorg voor de "patiënt" centraal staat. * **Kritiek (jaren '60):** De omgang was te verzorgend, beperkend en onpersoonlijk, wat de ontwikkeling van bewoners negatief beïnvloedde. De zorg was meer instituutgericht dan bewonergericht. Instellingen waren vaak te groot en te ver verwijderd van de samenleving, wat leidde tot vervreemding. #### 1.4.2 Fase 2: Ontwikkelingsvisie (sinds de jaren '60/'70) * **Kernidee:** Mensen met een beperking doorlopen dezelfde ontwikkelingsvolgorde en reageren op dezelfde manier op omgevingsfactoren als mensen zonder beperking. * **Begeleiding:** De relatie en ontwikkeling staan centraal. Bewoners verhuizen naar voorzieningen in de samenleving, wat de levenskwaliteit verbetert door normale leefpatronen, individuele ontwikkeling, en gebruik van algemene diensten. * **Integratie:** Personen met een beperking worden opgenomen in de samenleving door zich aan te passen aan de normen van de samenleving. * **Kritiek (sinds de jaren '90):** Er bleef te weinig verandering in de ondersteuning. Kleinschalige voorzieningen leidden niet automatisch tot normalisatie. Er was te weinig aandacht voor individuele mogelijkheden. Het "doorstroommodel" gaf pas vrijheden als deze verdiend waren. Normalisatie werd vaak geïnterpreteerd als aanpassing aan de samenleving, zonder verwachtingen van de samenleving zelf. #### 1.4.3 Fase 3: Burgerschapsvisie (Emancipatiemodel) (sinds de jaren '90) * **Kernidee:** Mensen met een beperking zijn burgers van de samenleving met recht op goede begeleiding en kwaliteit van bestaan. * **Emancipatie en Empowerment:** Gericht op gelijke kansen, optimale ontplooiing en een meer zelfstandige positie in de samenleving. De defectvisie verdwijnt volledig. Mensen met een beperking hebben principieel de keuzevrijheid over hun handelen en relaties. * **Kenmerken:** Vertrouwen in de mogelijkheden van de persoon, respect voor waardigheid en "eigenheid", focus op behoeften, wensen en de leefwereld van de betrokkene. * **Proces:** Afscheid nemen van betuttelende begeleiding en deze vervangen door "empowerment". Dit betekent het sterker maken van mensen in achtergestelde posities om controle over hun bestaan te krijgen. De nadruk ligt op "mogelijk maken" en aansluiten bij wat mensen zelf kunnen, om dit verder te ontwikkelen ("samen handelen" om geleidelijk meer "zelf" te handelen). * **Coaching:** In plaats van "begeleiden", wordt de term "ondersteunen" gebruikt. De rol van de hulpverlener is die van een coach, wat niet betekent dat er geen regels of structuren zijn. * **Definitie van empowerment (Zimmerman):** Een proces van versterking waarbij individuen, organisaties en gemeenschappen greep krijgen op hun eigen situatie en omgeving via controle verwerven, kritisch bewustzijn aanscherpen en participatie stimuleren. * **Definitie van empowerment (Vanderplaat):** Ontstaat en ontwikkelt in interacties waarin betrokkenen, vanuit herkenning van eigen macht en onmacht, erkennen dat zij zowel actor als object zijn in het proces. ### 1.5 Kwaliteit van leven Het nastreven van een goede kwaliteit van het bestaan voor alle burgers is het doel van de samenleving. Dit is subjectief en hangt af van de individuele tevredenheid met de bevrediging van eigen wensen en behoeften. **De acht domeinen van kwaliteit van leven (model van Schalock en Verdugo):** 1. **Emotioneel welbevinden:** Tevredenheid, positief zelfbeeld, ontspannen zijn, vrij van stress, geluk en veiligheid ervaren; "je goed in je vel voelen". 2. **Interpersoonlijke relaties:** Een eigen sociaal netwerk behouden en onderhouden, relaties/vriendschappen en ondersteuning. 3. **Materieel welbevinden:** Materiële omstandigheden die de persoonlijke waardigheid positief beïnvloeden (onderdak, werk, financiële zekerheid, voeding, eigen toilet, privacy). 4. **Persoonlijke ontplooiing:** Kansen krijgen om te groeien in eigenwaarde door ervaring, vaardigheden en competenties te verwerven, te werken of naar school te gaan. 5. **Lichamelijk welbevinden:** Gezondheid, mobiliteit, ADL-activiteiten, ontspanning, lichamelijke integriteit, toegang tot eigen arts. 6. **Zelfbepaling:** Autonomie, persoonlijke controle over eigen doen en laten, zelfrespect ontlenen aan eigen keuzes, dingen proberen, beslissingen nemen, richting geven aan het eigen leven. 7. **Sociale inclusie:** Integratie, het gevoel erbij te horen, mens zijn onder de mensen, participatie en acceptatie in de samenleving. 8. **Rechten:** Het kunnen uitoefenen van rechten (zelfstandig wonen, eigendom hebben, stemmen, gelijke behandeling, toegang). #### 1.5.1 Belangrijke uitgangspunten bij het meten/evalueren van kwaliteit van leven: * Kwaliteit van leven voor mensen met beperkingen is hetzelfde als voor iedereen. * Kwaliteit van leven wordt vergroot als mensen zelf participeren in beslissingen. * Kwaliteit van leven wordt vergroot door acceptatie en volledige integratie in de lokale samenleving. * Kwaliteit van leven wordt het best gewaarborgd door geïndividualiseerde ondersteuning. ### 1.6 Inclusie Inclusie gaat verder dan integratie. Waar integratie betekent dat mensen met een beperking kansen krijgen om mee te draaien in de samenleving, legt inclusie de nadruk op de aanpassing van de samenleving zelf om deelname aan alle aspecten mogelijk te maken. De aanpassing komt vanuit de samenleving, niet vanuit de persoon met een beperking. **Vermaatschappelijking van de zorg** gaat verder dan inclusie en omvat ook een verschuiving van zorglasten en verantwoordelijkheden van de overheid en voorzieningen naar het netwerk van de gebruiker, mantelzorg en reguliere diensten. Zorg geven is een gedeelde verantwoordelijkheid van iedereen. #### 1.6.1 Het Cirkelmodel van ondersteuning Dit model plaatst de persoon met een beperking centraal en organiseert ondersteuning in concentrische cirkels: 1. **Zelfzorg:** De zorg en ondersteuning door de persoon met een beperking zelf. 2. **Gebruikelijke zorg (het gezin):** Zorg en ondersteuning binnen het gezin. 3. **Zorg en ondersteuning door familie, vrienden en/of informele contacten:** Het sociale netwerk rond het gezin of de persoon. 4. **Algemene zorg- en dienstverlening (reguliere zorg):** Professionele zorg en ondersteuning die voor alle burgers toegankelijk is (bv. thuisverpleging, gezinszorg). 5. **Professionele zorg en ondersteuning gefinancierd door het VAPH:** Gespecialiseerde zorg en ondersteuning indien de eerdere cirkels ontoereikend zijn. De uitgangsprincipes van het cirkelmodel zijn **complementariteit** (ondersteuningssystemen bouwen op elkaar voort) en **dynamiek** (ondersteuning wordt aangepast aan de actuele noden). #### 1.6.2 Het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) Het VAPH programmeert, erkent, vergunt en subsidieert hulp- en dienstverlening aan personen met een handicap. Het streeft naar maximale autonomie en levenskwaliteit, is een klantgerichte partner en werkt beleid uit voor zorg en ondersteuning. Het VAPH kent onder andere **persoonsvolgende budgetten** toe, waarmee personen met een handicap hulp kunnen betalen. ### 1.7 Soorten beperkingen De cursus behandelt diverse soorten beperkingen, waaronder: #### 1.7.1 Sociaal-emotionele ontwikkeling * **Definitie:** De manier waarop mensen hun emoties bewust ervaren en grip krijgen, en hoe ze hun gevoelens, gedachten, behoeften en wensen van zichzelf en anderen inschatten en ernaar handelen. * **Disharmonisch profiel:** Verschillende ontwikkelingsaspecten zijn niet in evenwicht, wat de persoon kwetsbaar maakt, vooral emotioneel, en kan leiden tot psychische problematiek en moeilijk verstaanbaar gedrag. * **Fasen van sociaal-emotionele ontwikkeling (naar A. Došen):** * **Eerste adaptatiefase (0-6 maanden):** Fysieke aanpassing, focus op lichamelijk contact, rust, ontspanning, en prikkelregulering. * **Eerste socialisatiefase (6-18 maanden):** Hechtingsproces centraal, basale emotionele veiligheid, voorspelbaarheid, structuur, begrenzing en actief ingrijpen. * **Eerste individuatiefase (18-36 maanden):** Autonomie en individuatie, eigen wil, "nee"-fase, duidelijke grenzen, diplomatiek omgaan met machtsstrijd. * **Eerste identificatiefase (3-7 jaar):** Initiatiefname, sociaal leren, identificatiefiguren, internalisatie van normen en waarden, realiteitsbesef groeit. * **Realiteitbewustwordingsfase (7-12 jaar):** Wereld speelt zich meer buitenshuis af, relaties met leeftijdsgenoten belangrijker, zelfvertrouwen en eigenwaarde, sociale competenties, acceptatie van vaste regels. #### 1.7.2 Cognitieve beperking (Verstandelijke ontwikkelingsstoornis) * **Definitie:** Significante beperkingen in intellectueel functioneren (IQ lager dan 70) én in adaptief gedrag (conceptuele, sociale en praktische vaardigheden), ontstaan vóór de leeftijd van 18 jaar. * **Adaptief gedrag:** Vaardigheden nodig om dagelijkse problemen op te lossen; onderverdeeld in conceptueel (taal, rekenen), sociaal (interpersoonlijk contact, regels volgen) en praktisch domein (zelfzorg, omgaan met geld). * **Classificatie (DSM-V):** Ernst wordt bepaald door adaptief functioneren (licht, matig, ernstig, zeer ernstig), wat de benodigde ondersteuning bepaalt. * **Syndromen:** * **Syndroom van Down (Trisomie 21):** Chromosoomafwijking, gekenmerkt door fysieke eigenschappen en verstandelijke beperking (matig tot ernstig). * **Fragiele-X-syndroom:** Chromosomale afwijking, vaak met gedragsproblematiek (angst, hyperactiviteit), verstandelijke beperking (licht tot matig bij mannen) en soms ASS. * **Begeleidingsadviezen:** Rustige omgeving, structuur, visuele ondersteuning, indirecte benadering, concrete instructies en herhaling. #### 1.7.3 Fysieke beperking * **Definitie:** Aangeboren of verworven beperking van lichamelijke functies en/of ontwikkelingsmogelijkheden, met een opvallend lichamelijk tekort of motorische stoornis die sociale aanpassing bemoeilijkt. * **Vormen:** Musculaire, orthopedische en neurologische stoornissen. * **Ziekte van Duchenne:** Progressieve erfelijke spierziekte, X-gebonden, met toenemende spierzwakte en beperkingen in mobiliteit en lichaamsfuncties. * **Achondroplasie:** Erfelijke skeletaandoening (dwerggroei) met korte ledematen en relatief groot hoofd; normale intelligentie. * **Cerebrale parese:** Hersenverlamming met motorische stoornissen (spasticiteit, dyskinesie, ataxie), vaak met intellectuele achterstand en epilepsie. * **Begeleiding:** Medische begeleiding, therapie (kiné, ergo), sport, logopedie, alternatieve communicatiesystemen (Blissymbolen, pictogrammen, SMOG), psychologische begeleiding en hulpmiddelen. #### 1.7.4 Visuele beperking * **Definitie:** Onderscheid tussen slechtzienden (gezichtsscherpte < 3/10, gezichtsveld ≤ 20 graden) en blind (gezichtsscherpte < 1/20, gezichtsveld ≤ 10 graden). * **Begrippen:** Gezichtsveld (wat gezien kan worden), gezichtsscherpte (scherpte van detailwaarneming). * **Stoornissen:** Gezichtsveldstoornissen (tunnelzicht, centrale uitval, vlekkenzicht), gezichtsscherptestoornissen (cataract), cerebrale visusproblemen (stoornis in hersenverwerking), kleurzinstoornissen, stoornissen licht/donker. * **Begeleiding:** Vragen om hulp, duidelijke verbale omschrijvingen, gebruik van tastzin, vermijden van betutteling, hulpmiddelen (braille, witte stok, blindengeleidehond, GPS). #### 1.7.5 Auditieve beperking * **Definitie:** Beperking in het gehoor, variërend van slechthorendheid tot doofheid. Kan leiden tot problemen met spraakbegrip, vooral bij achtergrondgeluid. * **Oorzaken:** Aangeboren of verworven (leeftijd, lawaai). * **Stoornissen:** Geleidingsstoornis (uitwendig/middenoor) en perceptiestoornis (binnen oor, gehoorzenuw, hersenschors). * **Begeleiding:** Oogcontact, goed articuleren, langzaam en duidelijk spreken, schriftelijke informatie, visuele stimuli, Nederlands met gebaren, gebarentaal. #### 1.7.6 Autismespectrumstoornis (ASS) * **Definitie:** Ontwikkelingsstoornis die de verwerking van zintuiglijke informatie beïnvloedt, leidend tot problemen in sociale relaties, communicatie en repetitief gedrag/specifieke interesses. * **Kenmerken:** Gebrek aan wederkerigheid in sociale interactie, beperkt oogcontact, vertraagde taalontwikkeling, stereotiepe bewegingen, weerstand tegen verandering. * **Theoretisch kader:** Gebrek aan "theory of mind" (zich moeilijk kunnen verplaatsen in de ander), gebrek aan executieve functies (plannen, organiseren) en gebrek aan centrale coherentie (moeite met samenhang). * **Aanpak:** Aansluiten bij contact en communicatie, visuele communicatie, psycho-educatie, ondersteuning bij emotiebegeleiding, aanpassen van prikkelgevoeligheid en denken in detail, aansluiten bij rigiditeit en preoccupaties, aansluiten bij directe behoeftebevrediging. --- # Diverse soorten beperkingen en hun kenmerken Dit deel van de cursus behandelt diverse soorten beperkingen, hun oorzaken, kenmerken en bijbehorende begeleidingsadviezen, met een focus op het belang van een inclusieve en persoonsgerichte aanpak. ## 1. Inleiding tot beperkingen en kwetsbaarheid ### 1.1 De diversiteit van beperkingen Personen met een beperking vormen een zeer diverse groep. Er is geen eenduidige "persoon met een beperking". Factoren zoals de mate van ernst van de beperking en combinaties van verschillende beperkingstypes beïnvloeden iemands functioneren. Beperkingen kunnen aangeboren zijn (genetisch, chromosomaal) of verworven (prenataal, perinataal, postnataal). Vroegtijdige diagnose en optimale ondersteuning zijn essentieel. ### 1.2 Kwetsbaarheid Kwetsbaarheid wordt gedefinieerd als het optreden van functieverlies door eigen activiteiten en/of omgevingsfactoren, als gevolg van lichamelijke en/of psychische beperkingen zonder externe hulpbronnen. Het wordt vaak vanuit verschillende perspectieven bekeken, zoals het medische model (interactie tussen gezondheidsproblemen) of de levensloopbenadering (eigen verantwoordelijkheid en ondersteunende omgeving). Een complexe set van factoren kan leiden tot zelfverwaarlozing en een vicieuze cirkel. Kwetsbaarheid neemt toe in de laatste levensfase. > **Tip:** Kwetsbaarheid betekent niet automatisch een gebroken glas; het duidt op broosheid en kans op beschadiging, wat door zorg en hulpbronnen voorkomen kan worden. ### 1.3 Stigmatisering Stigmatisering is het onterecht toebedelen van een slechte reputatie of het brandmerken van iemand. Goffman beschrijft stigma als een ongewenst kenmerk dat de drager als fundamenteel anders doet beschouwen, wat leidt tot sociale sancties. Er worden drie vormen onderscheiden: * **Publiek stigma:** Negatieve reacties van het publiek. * **Stigmaverwachtingen:** De verwachte negatieve reacties van de persoon zelf. * **Zelfstigma:** De internalisatie van negatieve attitudes door de persoon zelf. Zelfstigma kan leiden tot schaamte, verminderde zelfredzaamheid, depressieve symptomen en een lagere levenstevredenheid. ### 1.4 Evolutie van visie op beperking en ondersteuning De visie op en begeleiding van mensen met een beperking heeft zich ontwikkeld door drie fasen: #### 1.4.1 Defectvisie (tot ca. 1970) * **Uitgangspunt:** Mensen met een beperking verschillen van anderen en hebben tekorten. * **Benadering:** Zorg binnen de gezondheidszorg, opgericht in instellingen met focus op bescherming en zorg. * **Kritiek:** Te verzorgend, beperkend en onpersoonlijk, instituutgericht, afstand tot de samenleving. #### 1.4.2 Ontwikkelingsvisie (vanaf ca. 1970) * **Uitgangspunt:** Mensen met een beperking doorlopen dezelfde ontwikkelingsfasen. * **Benadering:** Focus op relatie en ontwikkeling, kleinschalige voorzieningen in de samenleving (integratie). * **Kritiek:** Te weinig inhoudelijke verandering, focus op ‘gewone leefpatronen’ in plaats van individuele mogelijkheden, ‘doorstroommodel’ (vrijheid verdienen i.p.v. krijgen), samenleving wordt niet verwacht aan te passen. #### 1.4.3 Burgerschapsvisie / Emancipatiemodel (vanaf jaren '90) * **Uitgangspunt:** Mensen met een beperking zijn burgers met recht op goede begeleiding en kwaliteit van bestaan. * **Kernbegrippen:** * **Emancipatie:** Gelijke kansen, optimale ontplooiing, meer zelfstandige positie in de samenleving. * **Empowerment:** Het sterker maken van mensen zodat zij controle krijgen over hun eigen bestaan. Focus op 'mogelijk maken' en samen handelen. * **Coaching:** Een rol die ondersteunt en stimuleert tot zelfstandigheid en keuzes maken, binnen duidelijke afspraken en structuren. * **Kenmerken:** Vertrouwen in de mogelijkheden, respect voor waardigheid en eigenheid, gericht op behoeften en wensen. > **Tip:** Empowerment betekent 'mogelijk maken' en samen handelen, niet 'overnemen'. Het is een proces van geven en nemen. ### 1.5 Kwaliteit van leven Het streven naar een goede kwaliteit van bestaan is subjectief en wordt bepaald door individuele tevredenheid over de bevrediging van wensen en behoeften. Het model van Schalock en Verdugo onderscheidt acht domeinen: 1. **Emotioneel welbevinden:** Tevredenheid, positief zelfbeeld, veiligheid, geluk, zich goed in zijn vel voelen. 2. **Interpersoonlijke relaties:** Sociaal netwerk, vriendschappen, sociale participatie. 3. **Materieel welbevinden:** Onderdak, financiële zekerheid, voeding, waardigheid. 4. **Persoonlijke ontplooiing:** Kansen voor groei, verwerven van vaardigheden, vooruitgang maken. 5. **Lichamelijk welbevinden:** Gezondheid, mobiliteit, ADL-activiteiten, lichamelijke integriteit. 6. **Zelfbepaling:** Autonomie, persoonlijke controle, zelfrespect, eigen keuzes maken. 7. **Sociale inclusie:** Erbij horen, participatie, geaccepteerd worden in de samenleving. 8. **Rechten:** Uitoefenen van rechten als burger (wonen, stemmen, gelijke behandeling). Deze domeinen worden beïnvloed door persoonlijke en omgevingsfactoren. Evaluatie dient zowel objectieve als subjectieve indicatoren te omvatten. > **Tip:** Kwaliteit van leven wordt vergroot door participatie in beslissingen, acceptatie en integratie in de samenleving, en geïndividualiseerde ondersteuning. ### 1.6 Inclusie en vermaatschappelijking van zorg * **Integratie:** Personen met een beperking worden opgenomen in de samenleving door zich aan te passen aan de normen. * **Inclusie:** De samenleving past zich aan, zodat ook personen met een beperking kunnen deelnemen aan alle aspecten. De aanpassing komt vanuit de samenleving. * **Vermaatschappelijking van de zorg:** Gaat verder dan inclusie en omvat een verschuiving van zorglasten en verantwoordelijkheden van overheid/instellingen naar het netwerk van de gebruiker (mantelzorg, reguliere diensten). Zorg geven is een gedeelde verantwoordelijkheid. Het **Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH)** programmeert, erkent, vergunt en subsidieert hulp- en dienstverlening aan personen met een handicap, met als doel maximale autonomie en levenskwaliteit. Belangrijke instrumenten zijn het **persoonsvolgend budget** en het **cirkelmodel** voor ondersteuning. ### 1.7 Cirkelmodel van ondersteuning Dit model plaatst de persoon met een beperking centraal en kijkt naar ondersteuning vanuit verschillende cirkels: 1. **Zelfzorg:** De persoon zelf. 2. **Gebruikelijke zorg (gezin):** Zorg binnen het gezin. 3. **Netwerk:** Familie, vrienden, informele contacten. 4. **Algemene zorg- en dienstverlening:** Reguliere professionele zorg (gezinszorg, maaltijdzorg). 5. **Professionele zorg en ondersteuning (VAPH gefinancierd):** Gespecialiseerde zorg. Het model benadrukt **complementariteit** (op elkaar verder bouwen) en **dynamiek** (ondersteuning kan verschuiven tussen cirkels). ## 2. Diverse soorten beperkingen ### 2.1 Beperking in sociaal-emotionele ontwikkeling #### 2.1.1 Definitie en belang De sociaal-emotionele ontwikkeling (SEO) omvat het vermogen om gevoelens, gedachten en behoeften van zichzelf en anderen in te schatten en ernaar te handelen (sociale ontwikkeling), en het bewust ervaren en hanteren van emoties (emotionele ontwikkeling). Een disharmonisch ontwikkelingsprofiel (ongelijke ontwikkeling van deelgebieden) maakt iemand emotioneel kwetsbaar en kan leiden tot psychische problemen of moeilijk verstaanbaar gedrag. Een correcte inschatting van het SEO-niveau is cruciaal voor zorg op maat. #### 2.1.2 Fasen van sociaal-emotionele ontwikkeling (naar Došen) * **Eerste adaptatiefase (0 – 6 maanden):** * **Kenmerken:** Fysieke aanpassing aan het leven buiten de baarmoeder, sensorische exploratie (tast, reuk, smaak), huilen als communicatiemiddel, beginnende hechting. * **Begeleiding:** Psychofysiologisch evenwicht, rust, ontspanning, regelmaat, individuele benadering, responsiviteit, lichamelijk contact, bescherming tegen overprikkeling. * **Problematiek bij inadequate begeleiding:** Psychofysiologische stress, onrust, angst, automutilatie, verstoring dag/nachtritme. * **Eerste socialisatiefase (6 – 18 maanden):** * **Kenmerken:** Hechtingsproces centraal, egocentrisch denken, eenkennigheid, ontdekken van lichaam en materiaal, lust- en onlustgevoelens, beginnende interesse in leeftijdsgenoten. * **Begeleiding:** Basale emotionele veiligheid, nabijheid, begrenzing, voorspelbaarheid, vaste rituelen, stimuleren van onderzoek. * **Problematiek bij inadequate begeleiding:** Basale emotionele onveiligheid, verstoring van hechting, bizar gedrag, hevige angsten. * **Eerste individuatiefase (18 – 36 maanden):** * **Kenmerken:** Besef van eigen persoonlijkheid, autonomie, wil, het woord 'nee' en 'ik', scheidingsangst, frustratie en driftbuien, moeilijkheden met regels, beginnend contact met leeftijdsgenoten. * **Begeleiding:** Vergroten van autonomie binnen duidelijke grenzen, evenwicht zelfbepaling/grenzen, nabijheid zonder betutteling, duidelijke boodschappen, diplomatie. * **Problematiek bij inadequate begeleiding:** Verstoorde autonomieontwikkeling, geldingsdrang, passiviteit, angst, zelfverwondend gedrag. * **Eerste identificatiefase (3 – 7 jaar):** * **Kenmerken:** Initiatiefname, spiegelen aan rolmodellen, besef van regels (en overtreding), fantasie en werkelijkheid lopen in elkaar over, egocentrisme, impulsiviteit, beginnende spijt en schaamte. * **Begeleiding:** Stimuleren van initiatief en verantwoordelijkheid, rolmodelling, nabijheid zonder betutteling, corrigeren via uitleg en benoemen van gedrag, groepsgerichte benadering. * **Problematiek bij inadequate begeleiding:** Angst, schuldgevoel, verlaagde zelfwaardering, compensatiegedrag, fobieën, agressie. * **Realiteitbewustwordingsfase (7 – 12 jaar):** * **Kenmerken:** Toenemend zelfvertrouwen, eigenwaarde, interesse in omgeving, sociale regels eigen maken, geïnternaliseerd geweten, vriendschappen, belang van leeftijdsgenoten, realiteitszin groeit. * **Begeleiding:** Stimuleren van zelfstandigheid en zelfvertrouwen, ondersteuning op afstand, positieve leerervaringen, hulp bij interpretatie van gebeurtenissen. * **Problematiek bij inadequate begeleiding:** Piekeren, angst, onzekerheid, faalangst, antisociaal gedrag, uitputtingsverschijnselen. ### 2.2 Cognitieve beperking (verstandelijke ontwikkelingsstoornis) #### 2.2.1 Definitie Een verstandelijke beperking kenmerkt zich door significante beperkingen in: * **Intellectueel functioneren:** IQ lager dan 70, problemen met denken, probleemoplossing, leren, en gebruik van ervaringen. * **Adaptief gedrag:** Beperkingen in conceptuele (taal, lezen, geldbegrip), sociale (interpersoonlijk contact, regels volgen) en praktische vaardigheden (dagelijkse verzorging, omgaan met geld). * **Ontstaan vóór 18 jaar.** De ernst wordt ingedeeld volgens adaptief functioneren (licht, matig, ernstig, zeer ernstig) en bepaalt de benodigde ondersteuning. #### 2.2.2 Cognitieve beperking en sociaal-emotionele ontwikkeling Personen met een verstandelijke beperking doorlopen dezelfde ontwikkelingsfasen als anderen, maar trager, op een lager niveau, of disharmonisch. Dit bemoeilijkt het inschatten van gedrag en passende begeleiding. #### 2.2.3 Soorten cognitieve beperking * **Syndroom van Down (Trisomie 21):** Genetische afwijking (extra chromosoom 21). * **Kenmerken:** Kleine gestalte, specifieke gelaatstrekken, vaker hartafwijkingen, gezichts- en gehoorproblemen, spierslapte, matig tot ernstige verstandelijke beperking. Gedragsmatig: lief, vriendelijk, gevoelig voor imitatie, humor, maar ook koppig. * **Begeleidingsadviezen:** Tijd geven voor waarneming en verwerking, rekening houden met gehoorverlies, visuele hulpmiddelen, cognitieve uitdagingen bieden. * **Fragiele-X-syndroom:** X-gebonden chromosoomafwijking, tweede meest voorkomende oorzaak van verstandelijke beperking. * **Kenmerken:** Gedragsproblematiek (angst, teruggetrokkenheid, hyperactiviteit), vertraagde verstandelijke ontwikkeling, later typische uiterlijke kenmerken (hoog voorhoofd, lang gezicht). Kan gepaard gaan met ASS. * **Begeleidingsadviezen:** Rustige omgeving, structuur, sociale vaardigheden aanleren, indirecte begeleiding, visuele ondersteuning, concreet en herhalend leren. #### 2.2.4 Zorg bij mensen met een cognitieve beperking De benadering verschuift van een medische (ziekte) naar een burgerschapsmodel. Belangrijk zijn: * **Communicatiehulpmiddelen:** Gebruik van eenvoudige taal, visuele ondersteuning, gebaren. * **Tips voor omgang:** Rustige omgeving, eenvoudige taal, voldoende tijd, luisteren, niet betuttelen, duidelijke lichaamstaal, vaste routines, structuur. ### 2.3 Fysieke beperking #### 2.3.1 Definitie Een lichamelijke beperking is een aangeboren of verworven stoornis van de lichamelijke functies, die leidt tot een motorische stoornis en bemoeilijkt de sociale aanpassing. Beperkingen kunnen stabiel zijn of progressief van aard. #### 2.3.2 Vormen van fysieke stoornissen * **Musculaire stoornis:** Aandoening van het spierstelsel (bv. Ziekte van Duchenne). * **Orthopedische stoornis:** Aandoening van het beenderstelsel (bv. Achondroplasie). * **Neurologische stoornis:** Aandoening van het centrale zenuwstelsel (bv. Cerebrale parese). #### 2.3.3 Specifieke aandoeningen * **Ziekte van Duchenne:** Progressieve, erfelijke spierziekte (X-gebonden). * **Kenmerken:** Spierzwakte, laat lopen, moeite met traplopen, rolstoelafhankelijkheid, aantasting long- en hartspier. * **Behandeling:** Geen genezing, wel ondersteuning (gentherapie in onderzoek), psychosociale en emotionele ondersteuning. * **Achondroplasie:** Erfelijke skeletaandoening (dwerggroei) door stoornis in kraakbeenvorming. * **Kenmerken:** Kleine gestalte, korte ledematen, relatief groot hoofd, wervelkolomafwijkingen. Normale intelligentie. Motorische ontwikkeling verloopt trager. * **Behandeling:** Teamverband (revalidatiearts, chirurg), mogelijke woning- of schoolaanpassingen. * **Cerebrale parese (CP):** Ontwikkelingsstoornis door hersenbeschadiging met motorische stoornissen. * **Types:** Spastische (stijfheid), dyskinetische (onbewuste bewegingen), atactische (evenwichtsproblemen). * **Kenmerken:** Houdings- en bewegingsstoornissen, soms ook stoornissen in zien, horen, leren, epilepsie. * **Behandeling:** Selectieve dorsale rhizotomie (SDR), injecties met spierontspannend middel. #### 2.3.4 Zorg voor mensen met een fysieke beperking Omvat medische begeleiding, therapie (kinesitherapie, ergotherapie), sport, logopedie, alternatieve communicatiesystemen (Blissymbolen, pictogrammen, SMOG), psychologische begeleiding en hulpmiddelen (rolstoelen, spraakcomputers). ### 2.4 Visuele beperking #### 2.4.1 Definitie Onderscheid tussen blinden (gezichtsscherpte < 1/20 of gezichtsveld ≤ 10 graden na correctie) en slechtzienden (gezichtsscherpte < 3/10 of gezichtsveld ≤ 20 graden na correctie). Kleurenblindheid is een aparte stoornis. Er is een geleidelijke overgang tussen zien, slecht zien en blind zijn. #### 2.4.2 Begrippen * **Gezichtsveld:** Wat je kunt waarnemen bij recht vooruitkijken (normaal ca. 180 graden). * **Gezichtsscherpte (visus):** Hoe scherp details gezien kunnen worden, uitgedrukt in een breuk (bv. 8/10). #### 2.4.3 Vormen van stoornissen * **Stoornissen gezichtsveld:** * **Tunnelzicht/kokerzicht:** Beperkt perifeer gezichtsveld (bv. glaucoom). * **Centraal gezichtsveld gestoord:** Moeite met detailwaarneming (bv. maculadegeneratie). * **Vlekkenzicht:** Vlekken in het gezichtsveld. * **Stoornissen gezichtsscherpte:** Wazig zicht, moeite met herkennen van details (bv. cataract). * **Cerebrale visuele inperkingen (CVI):** Stoornissen in de hersenverwerking van visuele informatie. * **Kleurzinstoornis:** Afwijkende waarneming van kleuren (meest voorkomend: rood-groen). * **Stoornissen licht- en donkeradaptatie:** Moeite met aanpassing aan verschillende lichtomstandigheden (lichtschuwheid, nachtblindheid). #### 2.4.4 Beleving en gevolgen Vroegblinden missen visuele uitdagingen, verkennen minder spontaan, ervaren de omgeving mogelijk als bedreigend. Andere zintuigen worden verfijnd. Gevolgen: vertraagde motorische ontwikkeling, beperkt taalbegrip (verbalismen), beperkte interesses, moeite met sociale interacties door gebrek aan mimiek en lichaamsexpressie. #### 2.4.5 Begeleiding en hulpmiddelen * **Begeleidingsadviezen:** Vragen naar hulp, duidelijke omschrijvingen geven, rekening houden met gebrek aan lichaamstaal, discreet melden van opvallende zaken, vertrouwen opbouwen. * **Hulpmiddelen:** Braille (schrift, kaarten), witte/gele stokken, GPS, sprekende rekenmachines, leesloepen, aanpasbare technologie. * **Organisaties:** VAPH, Sensotec, Optelec, Blindenzorg Licht en Liefde, Spermalie. ### 2.5 Auditieve beperking #### 2.5.1 Definitie Een auditieve beperking is een beperking in het gehoor. Dit omvat slechthorendheid (verminderd gehoor in één of beide oren) en doofheid (volledig gehoorverlies). Mensen met een gehoortoestel kunnen soms nog geluid horen, maar hebben moeite met spraakverstaan, zeker bij achtergrondgeluid. #### 2.5.2 Oorzaken Aangeboren of verworven oorzaken, waaronder aandoeningen, genetische afwijkingen, omgevingsfactoren (lawaai, veroudering). Stoornissen kunnen gelegen zijn in het binnen-, midden- of buitenoor, of in de hersenen. #### 2.5.3 Meten van gehoorverlies * **Geluidssterkte (decibel):** Intensiteit van het geluid. * **Geluidsfrequentie (Hertz):** Toonhoogte. * **Audiologische testen:** Meten het gehoorverlies. >20 dB verlies is slechthorendheid, >95 dB is doofheid. #### 2.5.4 Soorten gehoorstoornissen * **Geleidingsstoornis:** Probleem in uitwendig of middenoor (bv. prop in oor, middenoorontsteking). Vaak goed behandelbaar. * **Perceptiestoornis:** Probleem in binnenoor, gehoorzenuw of hersenschors. Sterke vervorming van geluid, vaak hoge tonen vallen uit. Verbetering mogelijk via cochleair implantaat. #### 2.5.5 Beleving en gevolgen * **Communicatie en taalontwikkeling:** Grote impact, vooral bij vroegtijdige doofheid. Taalontwikkeling is cruciaal voor 5-6 jaar. Zonder ondersteuning kan taalontwikkeling stagneren. Moeite met spraakverstaan leidt tot misverstanden en vermoeidheid. * **Begeleidingsadviezen:** Aandacht trekken (tik, zwaai), goed articuleren, langzaam en duidelijk spreken, schriftelijke informatie geven, visuele hulpmiddelen (foto's, pictogrammen), Nederlands met gebaren. ### 2.6 Autismespectrumstoornis (ASS) #### 2.6.1 Omschrijving ASS is een ontwikkelingsstoornis die zich op verschillende gebieden kan uiten en de intensiteit ervan kan veranderen gedurende de levensloop. Het is een levenslange diagnose die niet te genezen is, maar waar men wel mee kan leren omgaan. De term 'spectrum' benadrukt de grote variatie in uitingen. #### 2.6.2 Symptomen (volgens DSM-5) * **Problemen met sociale relaties en communicatie:** Gebrek aan wederkerigheid, moeite met delen van interesses, vriendschappen aangaan, gesprekken starten/onderhouden. Gebrekkig oogcontact, beperkt gebruik van lichaamstaal, vertraagde of afwezige spraak. * **Problemen met voorstellingsvermogen:** Stereotiep/repetitief gedrag (bv. fladderen), vasthouden aan routines, gefixeerde interesses, hyper- of hyporeactiviteit op zintuiglijke prikkels, gebrek aan gevarieerd fantasiespel. #### 2.6.3 Autistisch denken (onderliggend mechanisme) * **Gebrek aan 'theory of mind':** Moeilijkheden om zich in te leven in de gedachtegang van anderen. * **Gebrek aan executieve functies:** Problemen met plannen, organiseren, aandacht richten en wisselen. * **Gebrek aan centrale coherentie:** Moeite om de samenhang te zien en hoofdzaak van bijzaak te onderscheiden. #### 2.6.4 Voorkomen en oorzaken ASS komt vaker voor bij jongens. De cijfers stijgen door betere diagnostiek. De oorzaak is complex (meerdere factoren), vaak met een genetische component. #### 2.6.5 Aanpak * **Aansluiten:** In contact, communicatie (visuele communicatie is belangrijk), prikkelgevoeligheid (ordening in omgeving, tijd, activiteit), rigiditeit (flexibiliteit leren, compromissen sluiten). * **Ondersteuning:** Sociale vaardigheden aanleren, psycho-educatie, begeleiding bij emoties, directe behoeftebevrediging (met oefening op uitstellen). --- Dit overzicht biedt een gedetailleerde basis voor het begrijpen van de diverse beperkingen en de noodzaak van een persoonsgerichte, inclusieve aanpak in de zorg. --- # Visie en ondersteuning voor personen met een beperking Hier is een gedetailleerde samenvatting voor het onderwerp "Visie en ondersteuning voor personen met een beperking", gebaseerd op de verstrekte documentatie en met inachtneming van alle opmaakinstructies. ## 3. Visie en ondersteuning voor personen met een beperking Dit deel van de cursus belicht de evolutie van de kijk op beperkingen, vanaf een deficiëntiemodel naar een burgerschapsmodel, en verdiept zich in concepten als integratie, inclusie, emancipatie en empowerment, met praktische toepassingen in de zorg. ### 3.1 Evolutie van visies op beperkingen Door de tijd heen is de benadering van mensen met een beperking sterk geëvolueerd, van een puur medische visie naar een meer sociaal en mensgericht perspectief. Deze verschuiving is van cruciaal belang voor de wijze waarop ondersteuning wordt geboden. #### 3.1.1 Fase 1: De defectvisie (tot ca. 1970) * **Kern:** Mensen met een beperking worden gezien als verschillend van mensen zonder beperking. De beperking wordt beschouwd als een ziekte of stoornis die leidt tot tekorten in het dagelijks leven. * **Begeleiding:** Geplaatst binnen de gezondheidszorg, met de oprichting van instellingen naar het model van ziekenhuizen. De nadruk ligt op bescherming en verzorging. * **Kritiek:** Deze zorg was vaak te verzorgend, beperkend en onpersoonlijk, wat een negatieve impact had op de ontwikkeling van bewoners. Instellingen waren te groot en maatschappelijk geïsoleerd. #### 3.1.2 Fase 2: De ontwikkelingsvisie (vanaf ca. 1970) * **Kern:** Men gaat ervan uit dat mensen met een beperking dezelfde ontwikkelingsfasen doorlopen als mensen zonder beperking en op dezelfde manier reageren op omgevingsfactoren. * **Begeleiding:** De relatie en de ontwikkeling staan centraal. Bewoners verlaten instellingen om in de samenleving te wonen, wat leidt tot een verbetering van hun levenskwaliteit door gewone leefpatronen en toegang tot maatschappelijke diensten. * **Integratie:** Dit proces wordt aangeduid als integratie, waarbij personen met een beperking zich aanpassen aan de normen van de samenleving. * **Kritiek:** Ondanks kleinschalige voorzieningen bleef de ondersteuning te weinig gericht op individuele mogelijkheden. Normalisatie werd te vaak geïnterpreteerd als 'aanpassing aan' de samenleving, zonder dat de samenleving zelf werd verwacht zich aan te passen. Er bleef sprake van een 'doorstroommodel' waarbij vrijheden verdiend moesten worden. #### 3.1.3 Fase 3: Het burgerschapsmodel (vanaf ca. 1990) * **Kern:** Mensen met een beperking zijn burgers van de samenleving met recht op een goede begeleiding en een hoge levenskwaliteit. Dit model legt de nadruk op gelijke kansen en optimale ontplooiing. * **Emancipatie en empowerment:** Dit zijn centrale begrippen binnen deze visie. * **Emancipatie:** Gericht op optimale ontwikkeling en een zelfstandige positie in de samenleving. Dit impliceert dat mensen met een beperking zelf keuzes kunnen maken over hun leven. Kenmerken zijn vertrouwen in hun mogelijkheden, respect voor hun waardigheid en 'eigen-zijn', en een focus op hun behoeften en toekomst. * **Empowerment:** Het proces van het sterker maken van mensen in achtergestelde posities, zodat zij controle krijgen over hun eigen bestaan. Het accent ligt op 'mogelijk maken' en aansluiten bij wat mensen zelf kunnen om dit verder te ontwikkelen. Dit vertaalt zich in een 'coaching'-rol van hulpverleners. > **Tip:** Empowerment betekent niet 'laisser-faire'. Er zijn nog steeds duidelijke afspraken en structuren nodig voor het samenleven. ### 3.2 Belangrijke concepten in de visie op beperkingen #### 3.2.1 Kwetsbaarheid * **Definitie:** Kwetsbaarheid treedt op wanneer fysieke en/of psychische beperkingen, zonder externe hulpbronnen, leiden tot functie-verlies door eigen activiteiten of acties vanuit de omgeving. Het is een staat van broosheid en kans op beschadiging. * **Perspectieven:** * **Medisch:** Interactie tussen gezondheidsproblemen die een neerwaartse spiraal creëren. * **Sociaal (levensloopbenadering):** Eigen verantwoordelijkheid voor levensplanning en kwaliteit, met een ondersteunende sociale omgeving. * **Frailty:** Een toestand van fysieke kwetsbaarheid met problemen in meerdere functiedomeinen, een instabiel evenwicht van lichaamsfuncties, en afname van reservecapaciteit en weerstand. Kleine veranderingen kunnen grote gevolgen hebben. * **Zelfverwaarlozing:** Kan ontstaan door een complex van individuele en maatschappelijke factoren, wat leidt tot een vicieuze cirkel. * **Levenscyclus:** Kwetsbaarheid neemt af vanaf de geboorte tot volwassenheid, en kan daarna toenemen. Zorg en hulpbronnen kunnen schade voorkomen. * **Alternatieve visie (Dirk Dewachter):** Kwetsbaarheid wordt gezien als een talent, een bron van creativiteit. De samenleving heeft echter weinig plaats voor het kwetsbare, wat een gevolg is van een 'maakbaarheidsmentaliteit'. #### 3.2.2 Stigmatisering * **Definitie:** Iemand ten onrechte een slechte reputatie bezorgen, 'brandmerken'. * **Goffmans concept van stigma:** Een ongewenst kenmerk dat een persoon als fundamenteel anders beschouwt dan de 'normale' bevolking, wat leidt tot een bezoedelde persoonlijkheid en sociale sancties. * **Vormen van stigma:** * **Publiek stigma:** Negatieve reacties van het bredere publiek. * **Stigmaverwachtingen:** Verwachte negatieve reacties van de patiënt zelf, cultureel bijgebracht. * **Zelfstigma:** Internalisatie van negatieve attitudes, waarbij de patiënt hiermee instemt. * **Gevolgen:** Negatieve impact op schaamte, hoop, zelfredzaamheid, zelfwaardering, depressieve symptomen, verminderde levenstevredenheid, reductie in sociale relaties en belemmering van herstel. ### 3.3 Empowerment en emancipatie in de praktijk * **Empowerment:** Een proces waarbij individuen, organisaties en gemeenschappen grip krijgen op hun eigen situatie en omgeving. Dit gebeurt door controle te verwerven, kritisch bewustzijn aan te scherpen en participatie te stimuleren. * **Rol van de hulpverlener:** De hulpverlener dient een vertrouwensband op te bouwen en te onderhouden, ondersteunend en present aanwezig te zijn. Het gaat om 'coaching' in plaats van 'overnemen'. * **Methodische aanpak:** Gebruik van het **Persoonlijke Profiel** (inventarisatie van mogelijkheden en ervaringen) en het **Persoonlijk Plan** binnen het Strengths Model (SRH). Dit helpt cliënten een zelfbeeld op te bouwen van een competent mens met mogelijkheden. ### 3.4 Kwaliteit van leven Het streven naar een goede kwaliteit van het bestaan voor alle burgers is het doel van de samenleving. Dit is subjectief en wordt bepaald door de tevredenheid van het individu over de bevrediging van hun wensen en behoeften. #### 3.4.1 De acht domeinen van kwaliteit van leven (Schalock & Verdugo) Deze domeinen vormen samen het persoonlijke welzijn van een individu. 1. **Emotioneel welbevinden:** Tevredenheid, positief zelfbeeld, ontspanning, vrij van stress, geluk, veiligheid ervaren. Het kunnen uiten van emoties en het gevoel zichzelf te kunnen zijn. 2. **Interpersoonlijke relaties:** Onderhouden van een sociaal netwerk, vriendschappen en ontvangen van ondersteuning. Acceptatie is hierbij cruciaal. 3. **Materieel welbevinden:** Materiële omstandigheden die waardigheid positief beïnvloeden: onderdak, werk, financiële zekerheid, voeding, privacy. 4. **Persoonlijke ontplooiing:** Kansen krijgen om te groeien in eigenwaarde, vaardigheden en competenties te verwerven, door bijvoorbeeld te werken of te studeren. 5. **Lichamelijk welbevinden:** Gezondheid, mobiliteit, ADL-activiteiten, ontspanning, en serieus genomen worden in lichamelijke integriteit. 6. **Zelfbepaling:** Autonomie, persoonlijke controle over eigen doen en laten, zelfrespect ontlenen aan eigen keuzes, richting geven aan het eigen leven. 7. **Sociale inclusie:** Het gevoel erbij te horen in de samenleving, participatie en acceptatie. 8. **Rechten:** Het kunnen uitoefenen van rechten als burger, zoals stemmen, gelijke behandeling en toegang. > **Tip:** Kwaliteit van leven wordt beïnvloed door persoonlijke en omgevingsfactoren. Evaluatie dient zowel subjectieve als objectieve indicatoren te omvatten. Het principe is dat kwaliteit van leven voor mensen met een beperking hetzelfde is als voor iedereen. ### 3.5 Inclusie en vermaatschappelijking van de zorg * **Integratie vs. Inclusie:** * **Integratie:** Mensen met een beperking krijgen kansen om mee te draaien in de samenleving, vaak door zich aan te passen. * **Inclusie:** De samenleving past zich aan, zodat ook personen met een beperking kunnen deelnemen aan alle aspecten. De aanpassing komt vanuit de samenleving. * **Vermaatschappelijking van de zorg:** Gaat verder dan inclusie. Het impliceert een verschuiving van zorglasten en verantwoordelijkheden van de overheid en gespecialiseerde voorzieningen naar het netwerk van de gebruiker, mantelzorg en reguliere diensten. Zorg is een gedeelde verantwoordelijkheid van de hele maatschappij. ### 3.6 Het VAPH en ondersteuningsmodellen * **Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH):** Programmeert, erkent, vergunt en subsidieert hulpmiddelen en dienstverlening, met als doel de autonomie en levenskwaliteit van personen met een handicap te maximaliseren. * **Persoonsvolgend budget (PVB):** Een gepersonaliseerd budget dat dient om extra ondersteuningsbehoeften te financieren, cruciaal voor duurzaamheid en continuïteit van ondersteuning. * **Cirkelmodel van ondersteuning:** 1. **Zelfzorg:** De persoon met een beperking zelf. 2. **Gebruikelijke zorg (het gezin):** Zorg binnen het gezin. 3. **Sociaal netwerk:** Familie, vrienden, informele contacten. 4. **Algemene zorg- en dienstverlening:** Reguliere, voor iedereen toegankelijke professionele zorg (bv. gezinszorg). 5. **Professionele zorg en ondersteuning (VAPH-gefinancierd):** Gespecialiseerde zorg, o.a. in instellingen. * **Uitgangspunten cirkelmodel:** * **Complementariteit:** De verschillende ondersteuningssystemen bouwen op elkaar voort. * **Dynamiek:** Ondersteuning wordt dynamisch georganiseerd en kan worden aangepast aan de actuele noden. ### 3.7 Soorten beperkingen (beknopt overzicht) De volgende secties geven een beknopte samenvatting van verschillende soorten beperkingen, zoals behandeld in de documentatie. #### 3.7.1 Beperkingen in sociaal-emotionele ontwikkeling * **Kern:** Inzicht krijgen in het gedrag en de noden van personen met een beperking door hun sociaal-emotionele ontwikkeling te begrijpen. * **Disharmonisch profiel:** Verschillende ontwikkelingsaspecten zijn niet in evenwicht, wat leidt tot kwetsbaarheid en psychische problemen. * **Fasen van emotionele ontwikkeling (naar A. Došen):** Een model dat de ontwikkeling beschrijft aan de hand van gedrag en specifieke behoeften per fase (bv. eerste adaptatiefase, eerste socialisatiefase, etc.), met bijpassende begeleidingsstijlen en potentiële problematiek bij inadequate begeleiding. #### 3.7.2 Cognitieve beperking (verstandelijke ontwikkelingsstoornis) * **Definitie:** Significante beperkingen in zowel intellectueel functioneren (IQ lager dan 70) als adaptief gedrag (conceptuele, sociale en praktische vaardigheden), ontstaan vóór 18 jaar. * **DSM-V classificatie:** Gedeeltelijk gebaseerd op adaptief functioneren (conceptueel, sociaal, praktisch) om de mate van benodigde ondersteuning te bepalen. * **Syndroom van Down:** Een genetische afwijking (trisomie 21) met specifieke lichamelijke, medische, intellectuele en gedragskenmerken. * **Fragiele-X-syndroom:** Een X-gebonden chromosomale afwijking, de op één na meest voorkomende oorzaak van een verstandelijke beperking, met gedragsproblemen en specifieke uiterlijke kenmerken. * **Begeleidingsadviezen:** Aangepaste taal, structuur, visuele ondersteuning, en rustige omgeving zijn essentieel. #### 3.7.3 Fysieke beperking * **Definitie:** Aangeboren of verworven beperking van lichamelijke functies en ontwikkelingsmogelijkheden, waarbij een lichamelijk tekort of motorische stoornis opvalt. * **Oorzaken:** Musculaire stoornissen (bv. ziekte van Duchenne), orthopedische stoornissen (bv. achondroplasie), neurologische stoornissen (bv. cerebrale parese). * **Ziekte van Duchenne:** Ernstige, progressieve, erfelijke spierziekte met spierzwakte, leidend tot rolstoelafhankelijkheid en uiteindelijk aantasting van vitale functies. * **Achondroplasie:** Erfelijke skeletaandoening die leidt tot dwerggroei door een stoornis in kraakbeenvorming. * **Cerebrale parese:** Een ontwikkelingsstoornis met motorische stoornissen door hersenbeschadiging (bv. spasmes, bewegingsstoornissen), vaak gepaard gaand met intellectuele achterstand en epilepsie. * **Begeleiding:** Medische begeleiding, therapie (kine, ergo), sport, logopedie, en hulpmiddelen (bv. Blissymbolen, pictogrammen, SMOG) zijn cruciaal. #### 3.7.4 Visuele beperking * **Definities:** * **Slechtziend:** Gezichtscherpte < 3/10 of een gezichtsveld ≤ 20 graden na correctie. * **Blind:** Gezichtscherpte < 1/20 of een gezichtsveld ≤ 10 graden na correctie. * **Begrippen:** Gezichtsveld (wat men kan zien zonder te bewegen), gezichtsscherpte (scherpte van detailwaarneming). * **Stoornissen:** Verstoord gezichtsveld (tunnelzicht, vlekkenzicht), verstoorde gezichtsscherpte (bv. cataract), cerebrale visusproblemen (verwerkte problemen in de hersenen), stoornissen in licht/donker adaptatie, kleurenzin stoornissen. * **Beleving en gevolgen:** Beperkte exploratie van de omgeving, angst, onzekerheid, vertraagde motorische en taalontwikkeling, minder expressieve emoties. * **Begeleidingsadviezen:** Duidelijke communicatie, aanbieden van tastbare informatie, gebruik van beschrijvende taal en signaleren van veranderingen. Hulpmiddelen zoals braille, sprekende apparaten en aangepaste technologie. #### 3.7.5 Auditieve beperking * **Definitie:** Beperking van het gehoor, variërend van slechthorendheid tot doofheid. * **Oorzaken:** Aangeboren, genetisch, infecties, lawaaischade, veroudering. * **Soorten stoornissen:** * **Geleidingsstoornis:** Problemen in het uitwendig of middenoor. * **Perceptiestoornis:** Problemen in het binnenoor, gehoorzenuw of hersenschors (vervorming, uitval van tonen). * **Beleving en gevolgen:** Moeilijkheden in communicatie en taalontwikkeling, risico op misverstanden, vermoeidheid door inspanning van luisteren. * **Begeleidingsadviezen:** Oogcontact maken, duidelijk articuleren, langzaam en duidelijk spreken, visuele ondersteuning (schrift, gebaren), gebruik van Nederlands met gebaren. #### 3.7.6 Autismespectrumstoornis (ASS) * **Definitie:** Een ontwikkelingsstoornis die de sociale relaties, communicatie en het voorstellingsvermogen beïnvloedt. Het spectrum-principe erkent de grote variatie in uitingen. * **Kenmerken:** Gebrek aan wederkerigheid in sociale interactie, moeite met communicatie (oogcontact, lichaamstaal), stereotiepe bewegingen, star vasthouden aan routines, gefixeerde interesses, hyper- of hyporeactiviteit op zintuiglijke prikkels. * **Autistisch denken:** * **Theory of Mind:** Moeite om zich te verplaatsen in de leefwereld van anderen. * **Executieve functies:** Moeite met plannen, organiseren en aandacht. * **Centrale coherentie:** Moeite om de context of samenhang te zien. * **Aanpak:** Aanpassen van de omgeving, aanleren van sociale vaardigheden, psycho-educatie, ondersteuning bij emoties, en focus op visuele communicatie. --- Dit studiemateriaal biedt een grondige basis voor het begrijpen van de visie op en ondersteuning van personen met een beperking, met een sterke nadruk op een mensgerichte, empowerende en inclusieve benadering. --- # Kwaliteit van leven en de rol van ondersteuning Dit deel van de cursus verkent het concept kwaliteit van leven, met een focus op de acht domeinen van Schalock, en belicht hoe ondersteuning bijdraagt aan een optimale levenskwaliteit, met speciale aandacht voor zelfbepaling en sociale inclusie. ## 4. Kwaliteit van leven en de rol van ondersteuning ### 4.1 Het concept kwaliteit van leven Kwaliteit van leven wordt gedefinieerd als een subjectieve staat van welzijn, waarbij iemands wensen en behoeften naar eigen oordeel voldoende bevredigd worden. Dit concept is cruciaal voor de samenleving en specifiek voor organisaties die dienstverlening bieden aan mensen met een beperking. De kerntaak van dergelijke organisaties is het bieden van ondersteuning op het gebied van wonen en werken/dagbesteding om een optimale kwaliteit van leven voor hun cliënten te waarborgen. #### 4.1.1 De acht domeinen van kwaliteit van leven (Schalock & Verdugo) Het model van Schalock en Verdugo identificeert acht domeinen die samen het persoonlijke welzijn van een individu vormen. Deze domeinen zijn niet hiërarchisch, en belangrijker nog, ze gelden voor alle burgers, ongeacht hun beperking. 1. **Emotioneel welbevinden**: Dit omvat tevredenheid, een positief zelfbeeld, ontspanning, vrij zijn van stress, geluk en veiligheid. Het gevoel "je goed in je vel te voelen" is hier centraal. Respect, veiligheid en succeservaringen dragen hieraan bij. De mogelijkheid om emoties te uiten en te bespreken, op eigen tempo, is essentieel. 2. **Interpersoonlijke relaties**: Dit domein betreft het onderhouden van een sociaal netwerk, vriendschappen en het ontvangen van ondersteuning. Voor mensen met een beperking is het hebben van goede vrienden en deelname aan sociale activiteiten niet altijd vanzelfsprekend. Aanvaarding en het kunnen zijn wie je bent, zijn hierbij sleutelbegrippen. 3. **Materieel welbevinden**: Dit slaat op de materiële omstandigheden die bijdragen aan persoonlijke waardigheid, zoals onderdak, werk, financiële zekerheid, voeding, privacy en het kunnen ontvangen van bezoek in een eigen woning. Een inkomen dat onafhankelijk leven mogelijk maakt, persoonlijke bezittingen en een eigen huis zijn voorbeelden. 4. **Persoonlijke ontplooiing**: Dit domein gaat over de kansen om als mens te groeien, eigenwaarde te ontwikkelen, vaardigheden te verwerven, en vooruitgang te boeken door bijvoorbeeld werk of scholing. Zelfredzaamheid in dagelijkse taken en het kunnen vervullen van persoonlijke wensen vallen hieronder. 5. **Lichamelijk welbevinden**: Dit omvat gezondheid, mobiliteit, de mogelijkheid tot het uitvoeren van ADL-activiteiten, ontspanning en het serieus genomen worden in lichamelijke integriteit. Ook het op elk moment toegang hebben tot eigen zorgverleners is hierbij van belang. Personen met een beperking scoren hier soms lager door vermoeidheid en onzekerheid over lichamelijke klachten. 6. **Zelfbepaling**: Dit is de kern van autonomie: persoonlijke controle over eigen doen en laten, zelfrespect ontlenen aan eigen keuzes, zelf dingen mogen proberen en beslissingen nemen. Het zelf richting kunnen geven aan het eigen leven, met eigen persoonlijke doelen en waarden, staat centraal. 7. **Sociale inclusie**: Dit omvat integratie, het gevoel erbij te horen, mens zijn onder de mensen, participatie en acceptatie in de samenleving. Beperkte sociale contacten, weinig bezoek of passieve deelname aan maatschappelijke activiteiten zijn hier signalen van. 8. **Rechten**: Dit laatste domein betreft het kunnen uitoefenen van burgerrechten, zoals zelfstandig wonen, eigendom hebben, stemmen, gelijke behandeling, en het kennen van eigen rechten en plichten. > **Tip:** Bij het evalueren van kwaliteit van leven is het essentieel om zowel subjectieve (ervaringen van het individu) als objectieve (meetbare indicatoren) factoren te betrekken. #### 4.1.2 Belangrijke uitgangspunten bij het meten van kwaliteit van leven * De kwaliteit van leven voor mensen met beperkingen is **hetzelfde** als voor iedereen. * Kwaliteit van leven wordt vergroot wanneer mensen **zelf participeren** in beslissingen over hun leven. * Kwaliteit van leven wordt vergroot door mensen te **accepteren en volledig te integreren** in hun eigen lokale samenleving. * Kwaliteit van leven wordt het best gewaarborgd door **geïndividualiseerde ondersteuning**. ### 4.2 De rol van ondersteuning #### 4.2.1 Visie op ondersteuning: van defect- naar burgerschapsvisie De visie op de ondersteuning van personen met een beperking is in de loop der jaren geëvolueerd: * **Fase 1: Defectvisie (tot ca. 1970)**: Men ging ervan uit dat mensen met een beperking "tekorten" hadden die vergelijkbaar waren met ziekte of stoornissen. Begeleiding vond plaats in instellingen, met nadruk op bescherming en zorg, vaak instituutsgericht in plaats van persoonsgericht. * **Fase 2: Ontwikkelingsvisie (vanaf ca. 1970)**: Men erkende dat mensen met een beperking dezelfde ontwikkelingsfasen doorlopen. De focus verschoof naar ontwikkeling en relatie, met de oprichting van kleinschaligere voorzieningen in de samenleving (integratie). Kritiek hierop was dat er te weinig inhoudelijke verandering was en de focus te veel op normalisatie lag, zonder dat de samenleving zich aanpaste. * **Fase 3: Burgerschapsvisie (het emancipatiemodel, vanaf ca. 1990)**: Mensen met een beperking worden gezien als volwaardige burgers met recht op een goede kwaliteit van bestaan. Dit model benadrukt emancipatie, empowerment, en het stimuleren van zelfbepaling. #### 4.2.2 Emancipatie en empowerment **Emancipatie** is gericht op de optimale ontwikkeling en een meer zelfstandige positie van een persoon in de samenleving. Het betekent afstappen van betuttelende begeleiding en het bevorderen van autonomie. **Empowerment** verwijst naar het proces van versterking waarbij individuen en groepen meer controle krijgen over hun eigen leven en omgeving. Het accent ligt op "mogelijk maken" en aansluiten bij wat mensen zelf kunnen, om dit verder te ontwikkelen. Het is een proces van "samen handelen" om geleidelijk meer "zelf" te handelen. > **Tip:** Een hulpverlener in deze visie neemt de rol aan van een 'coach' of 'begeleider die zichzelf overbodig probeert te maken'. Dit betekent niet een "laisser-faire" houding, maar wel het stimuleren van zelfstandigheid en het maken van keuzes binnen duidelijke kaders. Zimmerman omschrijft empowerment als: "een proces van versterking waarbij individuen, organisaties en gemeenschappen greep krijgen op de eigen situatie en hun omgeving en dit via het verwerven van controle, het aanscherpen van kritisch bewustzijn en het stimuleren van participatie." #### 4.2.3 Concreet toepassen van empowerment * **Relatie opbouwen**: Een vertrouwensband met de persoon met een beperking is cruciaal. Contact kan gemaakt worden via dagelijkse zorgmomenten, maaltijden, of het delen van interesses. De hulpverlener is ondersteunend en aanwezig. * **Luisteren en invoegen**: De hulpverlener voegt zich in de belevingswereld van de cliënt om te ervaren wat er voor diegene toe doet en wat hij of zij nodig heeft. * **Krachten benadrukken (SRH - Systematisch Rehabilitatiegericht Handelen)**: Hulpmiddelen zoals het **Persoonlijke Profiel** (inventarisatie van mogelijkheden en ervaringen) en het **Persoonlijk Plan** helpen om iemands zelfbeeld als competent mens te versterken, met focus op wensen, ambities, talenten, persoonseigenschappen, steun van anderen en ervaringen. #### 4.2.4 Kwaliteit van leven en ondersteuning in de praktijk Het principe van "zorg op maat" houdt in dat de ondersteuning wordt aangepast aan de specifieke vraag en noden van de cliënt. Dit vereist dat de hulpverlener zich focust op de *persoon* en niet primair op de beperking. #### 4.2.5 Inclusie **Inclusie** gaat verder dan integratie. Waar integratie uitgaat van het idee dat mensen met een beperking kansen krijgen om mee te draaien in de samenleving, legt inclusie de nadruk op de aanpassing van de samenleving zelf, zodat *iedereen* kan deelnemen aan *alle* aspecten van de samenleving. De aanpassing komt vanuit de samenleving, niet van de persoon met de beperking. **Vermaatschappelijking van de zorg** omvat inclusie, maar gaat verder door ook de zorglasten en verantwoordelijkheden te verschuiven van de overheid en gespecialiseerde voorzieningen naar het netwerk van de gebruiker, mantelzorg en reguliere diensten. Zorg geven is een gedeelde verantwoordelijkheid van iedereen. ##### 4.2.5.1 Het VAPH en persoonsvolgend budget (PVB) Het **Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH)** programmeert, erkent, vergunt en subsidieert hulp- en dienstverlening aan personen met een handicap. Het streeft naar maximale autonomie en levenskwaliteit. Het **persoonsvolgend budget (PVB)** is een cruciaal instrument om ondersteuning te garanderen. Het is een jaarlijks, gepersonaliseerd budget dat dient om extra ondersteuningsbehoeften te financieren. Het stelt personen met een handicap in staat om zelf meer controle uit te oefenen over hun ondersteuning. ##### 4.2.5.2 Het cirkelmodel van ondersteuning Dit model organiseert de ondersteuning rond de persoon met een beperking, met de volgende cirkels van zorg: 1. **Zelfzorg**: De zorg en ondersteuning die de persoon met een beperking zelf opneemt. 2. **Gebruikelijke zorg (het gezin)**: De zorg die gezinsleden voor elkaar dragen. 3. **Zorg en ondersteuning door familie, vrienden en informele contacten**: Het sociale netwerk dat bijkomende taken kan opnemen wanneer de gebruikelijke zorg ontoereikend is. 4. **Algemene zorg- en dienstverlening (reguliere zorg)**: Professionele hulp en ondersteuning die voor alle burgers toegankelijk zijn (bv. gezinszorg, poetshulp). 5. **Professionele zorg en ondersteuning door het VAPH gefinancierd**: Gespecialiseerde zorg en ondersteuning, bijvoorbeeld in een instelling. De uitgangsprincipes van dit model zijn **complementariteit** (de cirkels bouwen op elkaar voort) en **dynamiek** (ondersteuning kan verschuiven tussen de cirkels naargelang de noden). > **Voorbeeld:** Iemand met een beperking kan eerst zelf proberen zijn maaltijd te bereiden (zelfzorg). Als dat niet lukt, kan de partner helpen (gezin). Als dat ook niet lukt, kan een vriend komen helpen (sociaal netwerk). Lukt dit nog niet, dan kan professionele gezinszorg ingeschakeld worden (reguliere zorg), en in laatste instantie gespecialiseerde zorg (VAPH-gefinancierd). #### 4.2.6 Zelfbepaling als sleutel Zelfbepaling betekent autonomie en persoonlijke controle over het eigen leven. Dit wordt bereikt door keuzes te mogen maken, dingen te proberen en eigen doelen te stellen. Het ondersteunen van zelfbepaling is een centraal aspect van kwaliteitsvolle zorg. ### 4.3 Conclusie De focus op kwaliteit van leven en de rol van ondersteuning bij mensen met een beperking is verschoven van een medisch of defectmodel naar een burgerschapsmodel. Hierbij staan zelfbepaling, sociale inclusie en empowerment centraal. De acht domeinen van Schalock bieden een kader om kwaliteit van leven vanuit verschillende invalshoeken te benaderen en te bevorderen door middel van geïndividualiseerde en persoonsgerichte ondersteuning. Het persoonsvolgend budget en het cirkelmodel zijn concrete instrumenten om deze visie in de praktijk te brengen. --- ## Veelgemaakte fouten om te vermijden - Bestudeer alle onderwerpen grondig voor examens - Let op formules en belangrijke definities - Oefen met de voorbeelden in elke sectie - Memoriseer niet zonder de onderliggende concepten te begrijpen

| Term | Definition | |------|------------| | Kwetsbaarheid | Een proces waarbij lichamelijke, psychische en/of sociale tekorten in het functioneren zich opstapelen, wat kan leiden tot verlies van functies zonder externe hulpbronnen. | | Stigmatiseren | Het proces waarbij aan een individu of groep een negatief kenmerk wordt toegeschreven, wat leidt tot sociale uitsluiting en een bezoedelde persoonlijkheid. | | Inclusie | Het principe dat iedereen, ongeacht beperkingen, volwaardig deelneemt aan alle aspecten van de samenleving, waarbij de samenleving zich aanpast in plaats van de persoon met een beperking. | | Emancipatie | Het streven naar gelijke kansen, optimale ontplooiing en een zelfstandige positie in de samenleving voor personen met een beperking. | | Empowerment | Een proces van versterking waarbij individuen, organisaties en gemeenschappen controle krijgen over hun eigen situatie en omgeving door middel van controle verwerving, kritisch bewustzijn en participatie. | | VAPH | Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap; een openbare instelling die het beleid uitwerkt, erkent, vergunt en subsidieert voor de hulp- en dienstverlening aan personen met een handicap. | | Persoonsvolgend budget (PVB) | Een jaarlijks gepersonaliseerd budget dat dient om de extra ondersteuningsbehoeften van een persoon met een handicap te financieren, wat bijdraagt aan duurzaamheid en continuïteit van ondersteuning. | | Adaptief gedrag | Gedrag dat noodzakelijk is om te functioneren in de maatschappij en te voldoen aan de verwachtingen van de omgeving, opgedeeld in conceptuele, sociale en praktische vaardigheden. | | Conceptueel domein | Het deel van adaptief gedrag dat betrekking heeft op cognitieve vaardigheden zoals taal, lezen, schrijven, geldbegrip en probleemoplossend vermogen. | | Sociaal domein | Het deel van adaptief gedrag dat zich richt op interpersoonlijke vaardigheden, verantwoordelijkheidsgevoel, naleven van regels en het zelfwaardegevoel. | | Praktisch domein | Het deel van adaptief gedrag dat essentiële vaardigheden voor het dagelijks leven omvat, zoals persoonlijke verzorging, medicatiegebruik, omgaan met geld en veiligheid inschatten. | | Chromosomen | Structuren in de celkern die genetisch materiaal (DNA) bevatten en die de erfelijke eigenschappen bepalen. Mensen hebben normaal gesproken 23 paar chromosomen. | | Genen | Specifieke segmenten van DNA op chromosomen die de instructies bevatten voor de aanmaak van eiwitten en zo bepaalde erfelijke eigenschappen bepalen. | | SMOG | Spreken Met Ondersteuning van Gebaren; een communicatiemethode die gesproken taal combineert met gebaren om de verstaanbaarheid te vergroten. | | Visueel | Betrekking hebbend op het zicht of de waarneming door middel van de ogen. | | Cognitief | Betrekking hebbend op mentale processen zoals waarnemen, denken, leren, herinneren en problemen oplossen. | | Auditief | Betreffende het gehoor, de waarneming van geluid. | | Sociaal-emotionele ontwikkeling | De ontwikkeling van iemands vermogen om relaties aan te gaan, emoties te begrijpen en te reguleren, en zich aan te passen aan sociale situaties. | | Disharmonisch ontwikkelingsprofiel | Een situatie waarbij verschillende ontwikkelingsgebieden (zoals cognitief, sociaal, emotioneel) niet in hetzelfde tempo ontwikkelen, wat kan leiden tot kwetsbaarheid. | | Syndroom van Down (Trisomie 21) | Een genetische aandoening veroorzaakt door een extra chromosoom 21, gekenmerkt door specifieke fysieke kenmerken, intellectuele beperking en diverse medische problemen. | | Fragiele-X-syndroom | Een genetische aandoening die de meest voorkomende erfelijke oorzaak is van een verstandelijke beperking na het syndroom van Down, gelokaliseerd op het X-chromosoom. | | Cerebrale parese (CP) | Een verzamelnaam voor een groep motorische stoornissen die ontstaan door een hersenbeschadiging vóór, tijdens of kort na de geboorte, met gevolgen voor beweging, coördinatie en soms cognitie en zintuigen. | | Achondroplasie | Een erfelijke skeletaandoening die leidt tot een specifieke vorm van dwerggroei, gekenmerkt door korte ledematen en een relatief grote schedel, maar met een normale intelligentie. | | Ziekte van Duchenne | Een ernstige, erfelijke en progressieve spierziekte die voornamelijk jongens treft, leidend tot toenemende spierzwakte en levensverkorting. | | Autismespectrumstoornis (ASS) | Een ontwikkelingsstoornis die gekenmerkt wordt door uitdagingen op het gebied van sociale interactie, communicatie en repetitief gedrag, waarbij de uitingen variëren over een breed spectrum. | | Theory of Mind (TOM) | Het vermogen om zich te verplaatsen in de gedachtewereld van anderen en te begrijpen dat anderen andere overtuigingen, intenties en emoties kunnen hebben dan men zelf. | | Executieve functies | Cognitieve processen die nodig zijn voor het plannen, organiseren, initiëren, controleren en aanpassen van gedrag om doelen te bereiken, zoals aandacht richten, plannen en impulscontrole. | | Centrale coherentie | Het vermogen om informatie te integreren tot een samenhangend geheel en de kern van bijzaken te onderscheiden, wat bij personen met ASS vaak beperkt is. | | Gezichtsveld | Het totale gebied dat iemand kan waarnemen zonder de ogen te bewegen, van de directe omgeving tot de periferie. | | Gezichtsscherpte (visus) | De mate waarin iemand details scherp kan zien, de resolutie van het visuele systeem. | | Glaucoom | Een groep oogziekten die gekenmerkt wordt door schade aan de oogzenuw, vaak gerelateerd aan verhoogde oogdruk, wat leidt tot verlies van het perifere gezichtsveld. | | Cataract (staar) | Een troebeling van de ooglens, die leidt tot wazig zicht, verminderd kleurperceptie en problemen met het herkennen van details. | | Cerebrale visuele inperking (CVI) | Visuele stoornissen veroorzaakt door een beschadiging in de hersenen die de verwerking van visuele informatie beïnvloedt, in plaats van een probleem met het oog zelf. | | Auditieve beperking | Een vermindering van het gehoor, variërend van lichte slechthorendheid tot volledige doofheid, die de communicatie en waarneming van geluiden beïnvloedt. | | Geleidingsstoornis (oor) | Een gehoorverlies veroorzaakt door een probleem in het uitwendige oor of middenoor, dat de geluidstransmissie naar het binnenoor belemmert. | | Perceptiestoornis (oor) | Een gehoorverlies veroorzaakt door een probleem in het binnenoor, de gehoorzenuw of de hersenbanen, wat leidt tot vervormde geluidswaarneming. |