orth.pdf

# Kwaliteit van leven en de acht domeinen van Schalock & Verdugo Kwaliteit van leven omvat zowel objectieve omstandigheden als de subjectieve beleving van een persoon, en wordt door het model van Schalock & Verdugo geoperationaliseerd binnen acht centrale domeinen [14](#page=14) [15](#page=15). ### 1.1 Het concept kwaliteit van leven Kwaliteit van leven kent een dubbele invalshoek: * **Objectieve kant:** Dit verwijst naar meetbare levensomstandigheden die voldoende kwalitatief moeten zijn en tegemoet moeten komen aan de behoeften van het individu. De benadering hierbij is gericht op de individuele ervaring [14](#page=14). * **Subjectieve kant:** Dit betreft de mate waarin een persoon zijn eigen leven als kwalitatief ervaart. Bij mensen met een verstandelijke beperking kan er een tendens zijn tot loyaliteit, waarbij ze hun leven als kwalitatief ervaren ondanks potentieel minder gunstige omstandigheden [14](#page=14). Het ultieme doel van ondersteuning is het optimaliseren van de kwaliteit van leven van mensen, waarbij de focus ligt op de persoon en niet enkel op de zorgorganisatie [15](#page=15). ### 1.2 Het model van Schalock & Verdugo Het model van Schalock & Verdugo onderscheidt drie componenten die bepalend zijn voor de kwaliteit van leven: factoren, domeinen en indicatoren [15](#page=15). | Factoren | Domeinen | Indicatoren | | :------------------ | :----------------------- | :-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- | | Onafhankelijkheid | Persoonlijke ontplooiing | Onderwijs genieten, permanente vormingskansen krijgen, zinvolle daginvulling, geschikte arbeid. | [15](#page=15). | Zelfbepaling | Persoonlijke doelen en waarden | Persoonlijke doelen en waarden hebben, keuzes maken, inspraak hebben, beslissingen kunnen nemen. | [15](#page=15). | Sociale participatie | Interpersoonlijke relaties | Intimiteit ervaren, vriendschappen hebben, ondersteuning van mensen krijgen. | [15](#page=15). | Sociale inclusie | Sociale inclusie | Wonen, onderwijs, werken en vrije tijd ‘in de samenleving’, ondersteuning krijgen van mensen, een rol opnemen in de samenleving, wederkerige relaties uitbouwen. | [15](#page=15). | Rechten | Rechten | Humane rechten (respect, privacy, gelijkheid), wettelijke rechten (toegang tot de maatschappij, burgerschap), rechtvaardigheid. | [15](#page=15). | Welbevinden | Materieel welzijn | Financiële zekerheid, een woning hebben, kledij en voeding hebben, persoonlijke spullen aankopen. | [15](#page=15). | Welbevinden | Lichamelijk welzijn | Goede gezondheid, goede verzorging, gezonde voeding, sport en beweging. | [15](#page=15). | Welbevinden | Emotioneel welzijn | Positief zelfbeeld, tevredenheid en geluk, stressvrij zijn, spiritualiteit. | [15](#page=15). ### 1.3 Uitwerking van de acht domeinen #### 1.3.1 Materieel welzijn Dit domein omvat financiële zekerheid, een eigen woning, voldoende kledij en voeding, en de mogelijkheid om persoonlijke spullen aan te kopen [15](#page=15). **Uitdagingen voor begeleiders:** * Meer inspanningen van sociale huisvestingsdiensten zijn nodig om het recht op wonen te vrijwaren voor kwetsbare individuen [15](#page=15). * Begeleiders moeten creatief omgaan met de beperkte financiële middelen van hun cliënten [15](#page=15). * Er is een verschil in netwerk en financiële mogelijkheden tussen cliënten [15](#page=15). #### 1.3.2 Lichamelijk welzijn Dit domein focust op een goede gezondheid, adequate verzorging, gezonde voeding en voldoende sport en beweging. Mensen met een verstandelijke beperking hebben vaak meer lichamelijke gezondheidsproblemen, zoals epilepsie of vergroeiingen. Slaapproblemen komen ook frequent voor [14](#page=14) [15](#page=15). **Uitdagingen voor begeleiders:** * Cliënten kampen met meer gezondheidsproblemen en hogere gezondheidskosten, terwijl hun financiële middelen beperkt zijn [16](#page=16). * Het stimuleren van beweging is cruciaal, maar het is onmogelijk om mensen hiertoe te verplichten [16](#page=16). * Het vinden van een balans in voeding, het stellen van grenzen en het voorkomen van een negatieve relatie met eten is een voortdurende uitdaging [16](#page=16). #### 1.3.3 Emotioneel welzijn Dit domein verwijst naar tevredenheid, geluk, een positief zelfbeeld, stressvrij zijn en spirituele ervaringen. Dit domein staat bij veel mensen met een verstandelijke beperking onder druk [15](#page=15) [16](#page=16). **Redenen voor druk op emotioneel welzijn:** * Verhoogde gevoeligheid voor stress en moeite met het reguleren ervan [16](#page=16). * Negatief zelfbeeld en weinig zelfvertrouwen [16](#page=16). * Complexe levensverhalen met trauma's door uithuisplaatsing, overlijdens, etc. [16](#page=16). * Ervaringen van uitsluiting en communicatieve barrières [16](#page=16). * Mogelijke diagnose van Autisme Spectrum Stoornis (ASS) [16](#page=16). **Uitdagingen voor begeleiders:** * Het achterhalen van de onderliggende redenen voor emotionele problematiek, aangezien cliënten dit zelf niet altijd kunnen aangeven [16](#page=16). * Het werken aan een negatief zelfbeeld is lastig; cliënten hebben vaak van jongs af aan gehoord dat ze een beperking hebben en weinig kunnen, wat leidt tot negatieve ervaringen, faalangst en weinig zelfvertrouwen [16](#page=16). * Behoefte aan ondersteuning op maat en nabijheid van vaste begeleiders [16](#page=16). #### 1.3.4 Interpersoonlijke relaties Dit domein omvat sociale netwerken, interactie met anderen, sociale en familiale relaties, vriendschappen, nabuurschap en partnerschappen. Eenzaamheid is een veelvoorkomend probleem [16](#page=16). **Uitdagingen voor begeleiders:** * Samen met de cliënt werken aan het versterken van sociale vaardigheden, maar ook rekening houden met een maatschappij die niet altijd gastvrij is. De impact van lotgenoten is significant [16](#page=16). * Het in kaart brengen van het sociale netwerk en bewustzijn van zichzelf en de eigen netwerken geven kracht en zelfvertrouwen [16](#page=16). * Het stimuleren van wederkerige relaties door cliënten aan te moedigen vrienden en familie uit te nodigen en contacten te onderhouden, vernieuwen of versterken [16](#page=16). * Samen met de cliënt verkennen hoe contacten met het netwerk onderhouden en uitgebreid kunnen worden [16](#page=16). * Levensvragen rond intimiteit, seksualiteit, kinderwens en LGBTQIA+ mogen niet genegeerd worden en moeten geïntegreerd worden in de ondersteuning [16](#page=16). #### 1.3.5 Persoonlijke ontplooiing Dit domein richt zich op de ontwikkeling en groei van het individu. Diverse vormen van dagbesteding en arbeid vallen hieronder: * **Atelierwerking:** Een werkplaats waar deelnemers in kleine groepen werken aan een product of dienstverlening met een arbeidskarakter [16](#page=16). * **Enclave of werkeiland:** Activiteiten die extern georganiseerd worden in groep met begeleiding [17](#page=17). * **Individuele taken in de organisatie:** Cliënten nemen op hun vraag een taak op binnen de voorziening of dienst [17](#page=17). * **Begeleid werken of supported employment:** Vrijwilligerswerk buiten de voorziening voor enkele uren of dagen [17](#page=17). **Uitdagingen voor begeleiders (algemeen voor persoonlijke ontplooiing):** * **Arbeidsmatige activiteiten:** Gestructureerde activiteiten qua product en werkplek; zoeken naar ondersteunend technisch en visueel materiaal om zelfstandigheid te garanderen; cliënt zoveel mogelijk betrekken bij het hele proces van productie tot verkoop. Werken aan een goede werkhouding, zoals zelfstandig werken, problemen oplossen en elkaar helpen [16](#page=16) [17](#page=17). * **Individuele taken in de organisatie:** Voldoende tijd uittrekken voor vraagverduidelijking; een degelijke inwerking en voldoende ondersteuning voorzien [17](#page=17). **Overzicht vormen van dagbesteding/arbeid:** | Vorm | Groep/individueel | Intensiteit ondersteuning | Exclusief/inclusief | Vraaggericht/aanbodgericht | | :---------------------- | :---------------- | :------------------------------- | :------------------ | :--------------------------- | | Atelierwerking | Groep | Permanent begeleider | Exclusief | Aanbodgericht | | Enclave | Groep | Permanent begeleider | Inclusief + | Aanbodgericht | | Individueel werk in de organisatie | Individueel | Permanent medewerker voorziening/dienst | Exclusief | Vraaggericht | | Begeleid werken | Individueel | Jobcoach komt sporadisch langs | Inclusief ++ | Vraaggericht | #### 1.3.6 Zelfbepaling Dit domein gaat over de mate waarin iemand controle heeft over zijn eigen leven en keuzes kan maken. Participatie hierin gebeurt op verschillende niveaus [15](#page=15): * **Recht op informatie:** Op de hoogte zijn [17](#page=17). * **Recht op gehoord worden:** De eigen mening mogen geven [17](#page=17). * **Recht op beslissingen nemen:** Zelf de beslissingen mogen nemen [17](#page=17). **Uitdagingen voor begeleiders:** * Samen met de cliënt mogelijkheden verkennen, vertalen waar nodig, en overzichtelijk presenteren; keuzemogelijkheden moeten eenvoudig geformuleerd zijn en ondersteund worden door middelen [17](#page=17). * De aard van de keuzes die de begeleider aanbiedt, hangt samen met de leefwereld van de cliënt [17](#page=17). * Mensen met een verstandelijke beperking zijn gemakkelijk beïnvloedbaar en nemen snel de keuze van de meerderheid over [17](#page=17). * In bepaalde situaties kan het nodig zijn om keuzestress weg te nemen en een keuze voor de persoon te maken [17](#page=17). * Cliënten maken vaak vertrouwde keuzes, wat hun groei kan afremmen [17](#page=17). #### 1.3.7 Sociale inclusie Dit domein betreft de deelname van individuen in de samenleving op het gebied van wonen, onderwijs, werken en vrije tijd. Erkenning als competente mensen die gewaardeerde sociale rollen kunnen opnemen, aansluitend bij hun leeftijd en cultuur, is essentieel [15](#page=15) [17](#page=17). > **Tip:** Inclusie is meer dan een modewoord; het betekent recht doen aan diversiteit en drempels voor fysieke en digitale toegankelijkheid, vooroordelen en ongelijke kansen wegwerken [17](#page=17). #### 1.3.8 Rechten Dit domein omvat zowel humane rechten (respect, privacy, gelijkheid) als wettelijke rechten (toegang tot de maatschappij, burgerschap) en het principe van rechtvaardigheid [15](#page=15). ### 1.4 Contextfactoren De kwaliteit van leven van een persoon wordt beïnvloed door zowel persoonlijke als omgevingsfactoren [14](#page=14). * **Persoonlijke factoren:** Levensverhaal, trauma's, copingstijl, persoonlijkheid, sociale achtergrond en motivatie [14](#page=14). * **Omgevingsfactoren:** De bredere maatschappij, politiek en overheidsbeleid [14](#page=14). ### 1.5 Adaptief gedrag en participatie Adaptief gedrag geeft aan in hoeverre iemand kan functioneren in het dagelijks leven. Dit omvat [14](#page=14): * **Conceptuele adaptieve vaardigheden:** Lezen, schrijven, rekenen, tijdsbegrip, kloklezen, inzicht in geldwaarde en -gebruik [14](#page=14). * **Sociale adaptieve vaardigheden:** Communicatieve mogelijkheden, omgaan met gevoelens van anderen, regels opvolgen, sociaal wenselijk gedrag, herkennen van manipulatieve situaties [14](#page=14). * **Praktische adaptieve vaardigheden:** Persoonlijke hygiëne, zelfstandig eten, medicatie-inname, verkeer en transportgebruik, ICT en telefoongebruik [14](#page=14). Participatie, interactie en sociale rollen verwijzen naar de mate waarin de persoon deelneemt aan sociale situaties [14](#page=14). --- # Ondersteuning en uitdagingen voor personen met een verstandelijke beperking Dit deel van de studiehandleiding behandelt de verschillende vormen van ondersteuning, de uitdagingen waar begeleiders en de samenleving voor staan, en specifieke aandachtspunten bij complexe ondersteuningsnoden voor personen met een verstandelijke beperking. ### 2.1 Algemene principes van ondersteuning Ondersteuning richt zich op diverse domeinen en kan op verschillende manieren worden georganiseerd, variërend van groepswerk tot individueel begeleid werken. De kernprincipes hierbij zijn de intensiteit van de ondersteuning, of deze exclusief of inclusief is, en of de ondersteuning aanbodgericht of vraaggericht is [17](#page=17). #### 2.1.1 Werkhouding en werkstructuren Voor het bevorderen van een actieve werkhouding bij personen met een verstandelijke beperking, is het belangrijk hen te stimuleren in zelfstandig werken, problemen oplossen en samenwerken. Verschillende werkstructuren bieden hierbij ondersteuning [17](#page=17): * **Atelierwerking:** Groepswerk met permanente begeleiding, exclusief georganiseerd en aanbodgericht [17](#page=17). * **Enclave of werkeiland:** Externe organisatie van activiteiten in groep met begeleiding, inclusief en aanbodgericht [17](#page=17). * **Individuele taken in de organisatie:** Cliënten nemen op eigen vraag taken op binnen de voorziening of dienst. Dit is vraaggericht en vraagt van begeleiders voldoende tijd voor vraagverduidelijking, inwerking en ondersteuning [17](#page=17). * **Begeleid werken of supported employment:** Individueel vrijwilligerswerk buiten de voorziening, met sporadische ondersteuning van een jobcoach. Dit is inclusief en vraaggericht [17](#page=17). #### 2.1.2 Domein zelfbepaling Zelfbepaling houdt in dat personen het recht hebben op informatie, gehoord te worden en zelf beslissingen te nemen. Uitdagingen voor begeleiders hierbij zijn het verkennen en vertalen van mogelijkheden, het eenvoudig formuleren van keuzemogelijkheden met ondersteunende middelen, en het begrijpen dat mensen met een verstandelijke beperking beïnvloedbaar zijn en vaak vertrouwde keuzes maken die hun groei kunnen afremmen. Soms is het noodzakelijk om keuzestress weg te nemen en een keuze voor de persoon te maken [17](#page=17). #### 2.1.3 Domein sociale inclusie Sociale inclusie erkent personen met een verstandelijke beperking als competente individuen die gewaardeerde sociale rollen kunnen opnemen. Drempels hierbij zijn fysieke en digitale toegankelijkheid, vooroordelen en ongelijke kansen. Begeleiders moeten vastberaden zijn om inclusie te bewerkstelligen, 'out of the box' kunnen denken en creatieve manieren zoeken voor betekenisvolle rollen. Sociale inclusie is een opdracht voor de hele organisatie en het management, en de samenleving als geheel moet gastvrij gemaakt worden [17](#page=17) [18](#page=18). #### 2.1.4 Domein rechten Dit domein omvat gelijkwaardig beschouwd worden, gelijke behandeling krijgen, en respect voor iemands zijnswijze, wensen en privacy, zowel op humaan als wettelijk vlak. Hoewel personen met een verstandelijke beperking in theorie dezelfde rechten hebben, zijn deze in de praktijk vaak gelimiteerd. Begeleiders kunnen cliënten ondersteunen bij het uitoefenen van hun rechten, zoals stemrecht, en hen bewust maken van deze rechten [18](#page=18). ### 2.2 Kwaliteit van leven meten en ondersteuningsplannen De kwaliteit van leven wordt gemeten aan de hand van acht domeinen, zoals beschreven in het model van Schalock & Verdugo. Dit instrument combineert objectieve en subjectieve metingen via twee vragenlijsten [18](#page=18). #### 2.2.1 Het ondersteuningsplan Een effectief ondersteuningsplan start met een grondige beeldvorming en het in kaart brengen van de wensen van de persoon en zijn netwerk [18](#page=18). * **Beeldvorming:** Hierbij worden de mogelijkheden, talenten en beperkingen van de persoon en zijn omgeving in kaart gebracht [18](#page=18). * **Wensen:** Inzicht verkrijgen in de verlangens, dromen en wensen van de persoon en zijn omgeving is cruciaal. Het is niet de bedoeling dat hulpverleners bepalen welke ondersteuning nodig is; dit moet voortkomen uit de vraag van de persoon zelf [18](#page=18). Vervolgens wordt een Individueel of Persoonlijk Ondersteuningsplan (IOP of POP) opgesteld, dat doelen, activiteiten, ondersteuningsvormen en een concrete tijdsplanning omvat. Dit plan dient samenhangend, begrijpelijk, persoonlijk, toekomstgericht en realistisch te zijn [18](#page=18). #### 2.2.2 Ondersteuningsvormen Ondersteuning is altijd op maat van de persoon. Er wordt een breed spectrum aan ondersteuningsvormen onderscheiden, waaronder [18](#page=18): 1. Ondersteunende technologie en informatietechnologie [18](#page=18). 2. Farmacotherapie [18](#page=18). 3. Technische hulpmiddelen [18](#page=18). 4. Ondersteuning door mensen [18](#page=18). #### 2.2.3 De ondersteuningscirkel De ondersteuningscirkel beschrijft hoe ondersteuning van gespecialiseerde voorzieningen kan worden uitbesteed aan reguliere diensten, vrijwilligers, familie of vrienden. De basishouding van de hulpverlener in relatie tot de cliënt is van groot belang [19](#page=19). ### 2.3 Complexe ondersteuningsnoden Veel personen met een verstandelijke beperking hebben ook andere beperkingen (visueel, auditief, motorisch) of aandoeningen zoals epilepsie, dementie of probleemgedrag. Dit maakt hen kwetsbaar en leidt tot complexe ondersteuningsnoden [19](#page=19). #### 2.3.1 Meervoudige beperkingen Ondersteuningsmiddelen en strategieën variëren per domein van welzijn: * **Materieel welzijn:** Een prikkelarme ruimte, aangepast meubilair, hef- en tilmateriaal, passende kledij, aangepast bestek, en persoonlijke spullen zoals een gsm, laptop of tv [19](#page=19). * **Fysiek welzijn:** Aandacht voor signalen van pijn en ongemak, zoeken naar zit- en ligcomfort, regelmatige gezondheidschecks, voldoende beweging en sport, dieetplannen, medicatie-opvolging en kwalitatieve verzorgingsmomenten [19](#page=19). * **Zelfbepaling:** Verbaal eenvoudige keuzes aanbieden en lichaamssignalen interpreteren [19](#page=19). * **Sociale inclusie:** Gebruik maken van externe diensten, deelnemen aan activiteiten met mensen zonder beperking, en inclusie op het vlak van onderwijs, werk, vrije tijd en wonen [19](#page=19). * **Emotioneel welzijn:** Rekening houden met het emotioneel ontwikkelingsniveau, inzicht hebben in de emotionele toestand, identificeren wat de persoon blij maakt of stress bezorgt, en aandacht besteden aan nabijheid, structuur, positieve aandacht en het respecteren van het eigen tempo. Dit kan ook speciale ondersteuning zoals palliatieve zorg of rouwbegeleiding omvatten [19](#page=19). * **Persoonlijke relaties:** Begrijpen hoe de persoon contact maakt, wie betekenisvolle mensen zijn en met wie hij graag dingen doet [20](#page=20). * **Persoonlijke ontwikkeling:** Dit is belangrijk, maar mag niet overschat of onderschat worden. Een dagelijks aanbod op maat, gevarieerde activiteiten, inclusief arbeidsmatige activiteiten, is essentieel [20](#page=20). * **Rechten:** Aandacht voor privacy, respectvolle bejegening en vrijheidsbeperkende maatregelen [20](#page=20). Mensen met een minder ernstige verstandelijke beperking kunnen lichamelijke of zintuiglijke beperkingen beter compenseren. Bij een ernstige verstandelijke beperking is dit moeilijker, omdat hulpmiddelen zoals braille lastig te leren zijn [20](#page=20). #### 2.3.2 Verstandelijke beperking en psychische problemen Het is belangrijk onderscheid te maken tussen psychiatrische stoornissen en psychische stoornissen. * **Psychiatrische stoornis:** Kenmerkt zich door een 'anders' functioneren van psychische functies zoals denken, concentratie, leren en motivatie, wat leidt tot gedragsverandering. Dit omvat stoornissen in voelen, denken of handelen die leiden tot een verstoord besef van zichzelf en de wereld. Diagnostiek is lastig, omdat de mate van verstandelijke beperking bepaalt hoe iemand over problemen kan spreken [20](#page=20). * **Psychische stoornis:** Omvat bijvoorbeeld psychosomatische klachten, die vaak voorkomen bij mensen met een verstandelijke beperking. Deze uiten zich vaak als buikpijn, hoofdpijn of maagpijn. In zulke gevallen is het aangewezen de persoon op een neutrale manier te verzorgen en af te leiden met leuke activiteiten [20](#page=20). Mensen met een verstandelijke beperking hebben 3 tot 5 keer meer kans op psychische problemen, wat kan leiden tot fixatie, afzondering en het gebruik van psychofarmaca 'off-label'. Redenen hiervoor kunnen biologisch (hersenbeschadiging), psychisch (laag zelfbeeld) of sociaal (moeilijke leefomstandigheden, trauma) zijn. Er is vaak sprake van een lage emotionele ontwikkeling en hechtingsproblemen. Probleemgedrag kan zowel voor de cliënt als de begeleider overweldigend zijn en leidt vaak tot fixatie, afzondering of het gebruik van psychofarmaca 'off-label'. Psychofarmaca zijn bedoeld voor psychiatrische problemen, niet primair voor probleemgedrag. De SEO-schaal (schaal emotionele ontwikkeling) van Anton Došen kan hierbij relevant zijn [20](#page=20). #### 2.3.3 Interventies bij probleemgedrag Interventies bij probleemgedrag omvatten: * **Orthopedagogische interventies:** Het vergroten van de vaardigheden van de cliënt, het aanpassen van de omgeving (schikking, structurering, activiteiten, personeelsinzet), en het aanpassen van de begeleidingsstijl (bijvoorbeeld meer keuzes bieden of meer individueel werken) [21](#page=21). * **Psychofarmaca interventies:** Deze brengen drie soorten nevenwerkingen met zich mee (neurologisch, metabolisch, hormonaal) en het belang van afbouwen is groot [21](#page=21). * **Ondersteuning gericht op het versterken van de kwaliteit van leven:** Hierbij is het belang van de 'window of tolerance' en mentaliseren bij jezelf als begeleider cruciaal [21](#page=21). * **Window of tolerance:** Geeft aan wat iemand nog net kan verdragen [21](#page=21). * **Mentaliseren:** Betekent nadenken over je eigen binnenste [21](#page=21). Het is belangrijk om achterliggende redenen voor probleemgedrag te zoeken, te luisteren naar non-verbale signalen, en te herkennen wat de persoon probeert te vertellen zonder woorden. Emotionele beschikbaarheid van de begeleider is essentieel en omvat mildheid, humor, grenzen stellen en ruimte geven voor ontdekking [21](#page=21). #### 2.3.4 Definiëring van probleemgedrag Probleemgedrag wordt gedefinieerd als internaliserend en/of externaliserend gedrag dat door de persoon zelf en/of de omgeving in een specifieke context als sociaal-cultureel ongewenst wordt beschouwd. De nadelige gevolgen zijn niet alleen fysiek, maar ook psychologisch en sociaal, wat de kwaliteit van leven ernstig onder druk zet [21](#page=21). Probleemgedrag kan zich manifesteren in diverse vormen en gradaties, waaronder: * Zelfverwonding (krabben, bonken, uittrekken van nagels/haren) [21](#page=21). * Stereotiep gedrag (fladderen, wiebelen) [21](#page=21). * Teruggetrokken gedrag [21](#page=21). * Agressie en obstructie (slaan, gooien met voorwerpen) [21](#page=21). * Prikkelbaarheid, onrust en hyperactiviteit [21](#page=21). * Liegen, zeuren, claimen [21](#page=21). * Seksueel grensoverschrijdend gedrag [21](#page=21). * Smeergedrag (ontlasting), scheurgedrag (kleding), plukgedrag [21](#page=21). * Rumineren [21](#page=21). #### 2.3.5 Prevalentie en etiologie van probleemgedrag Personen met een verstandelijke beperking zijn extra kwetsbaar op het vlak van geestelijke gezondheid, mede door een lage emotionele ontwikkeling. Hechtingsproblemen kunnen aanleiding geven tot probleemgedrag, wat zich kan uiten in onveilige afwerende/ambivalente patronen, waarbij het kind onzeker is over de beschikbaarheid van ouders en balanceert tussen afwijzing en contact zoeken [21](#page=21). --- # Verstandelijke beperking en ouder worden Ouder worden bij personen met een verstandelijke beperking brengt specifieke uitdagingen met zich mee, waarbij vergrijzing, gezondheidsproblemen, en de noodzaak van aangepaste ondersteuning centraal staan [25](#page=25). ### Vergrijzing en levensverwachting De populatie in voorzieningen vergrijst significant, waarbij 50% van de mensen ouder is dan 50 jaar. Mensen met een ernstigere verstandelijke beperking lopen een verhoogd risico op vroegtijdige ouderdomsverschijnselen en hebben een lagere levensverwachting. Dit hangt samen met een hogere frequentie van gezondheidsproblemen, waaronder cardiovasculaire aandoeningen, schildklierproblemen, slaapstoornissen en diabetes [25](#page=25). ### Factoren die gezondheid beïnvloeden Verschillende factoren dragen bij aan de gezondheidsproblemen bij ouder wordende mensen met een verstandelijke beperking: * **Bijwerkingen van medicatie:** Psychofarmaca en anti-epileptica kunnen de gezondheid negatief beïnvloeden [25](#page=25). * **Ongezonde levensstijl:** Een gebrek aan beweging en ongezonde voeding dragen bij aan gezondheidsproblemen zoals obesitas [25](#page=25). * **Beperkte toegang tot zorg:** Motivatiegebrek, kennisgebrek en financiële middelen kunnen de toegang tot preventieve gezondheidszorg bemoeilijken [25](#page=25). * **Late of geen medische consultatie:** Bij ziekte wordt er vaak laat of helemaal geen arts geraadpleegd [25](#page=25). ### Visies op ouder worden Er zijn verschillende visies op het ouder worden van mensen met een verstandelijke beperking: * **De defectvisie:** Deze visie focust primair op de beperkingen die ontstaan door het ouder worden. Ouderdom wordt gezien als een algemene achteruitgang, zowel biologisch als op persoonlijkheidsvlak [25](#page=25). * **Het ontwikkelingsmodel:** Dit model benadrukt het belang van voortdurende stimulatie en uitdaging om het ouder worden tegen te gaan en persoonlijke ontwikkeling te bevorderen [26](#page=26). * **Het kwaliteit-van-leven-model:** Dit model erkent verandering als een natuurlijk en normaal onderdeel van het verouderingsproces. Hierbij staat kwaliteit van leven en individueel welbevinden centraal [26](#page=26). ### Dementie en verstandelijke beperking Dementie komt vaker voor bij mensen met een verstandelijke beperking en presenteert zich vaak anders dan bij mensen zonder beperking. Kenmerken kunnen zijn [26](#page=26): * Prikkelbaarheid [26](#page=26). * Verminderde initiatiefname en terugtrekking uit activiteiten [26](#page=26). * Moeite met dagelijkse zelfzorg [26](#page=26). * Desoriëntatie (plaats, ruimte, persoon) en dwaalgedrag [26](#page=26). ### Kwaliteit van leven bevorderen Het bevorderen van de kwaliteit van leven bij oudere personen met een verstandelijke beperking omvat verschillende aspecten: * **Emotioneel welbevinden:** Tijd maken voor de persoon, openstaan voor diens verminderde mogelijkheden, en aandacht hebben voor spirituele en religieuze vragen en activiteiten. Het is cruciaal dat de persoon kan terugvallen op vertrouwde personen die diens voorkeuren kennen en positieve herinneringen kunnen oproepen [26](#page=26). * **Interpersoonlijke relaties:** Ondersteuning bieden bij het onderhouden van contacten met familie en vrienden is essentieel [26](#page=26). * **Materieel welzijn:** Een veilige, huiselijke omgeving die comfort en privacy garandeert is belangrijk [26](#page=26). * **Lichamelijk welzijn:** Aangename lichaamsverzorging, zoals een ontspannend bad, is wenselijk. Vanwege een verminderde weerstand duurt het herstel van ziekten langer [26](#page=26). * **Persoonlijke ontplooiing:** Het activiteitaanbod dient aangepast te zijn aan de veranderende noden die samengaan met ouder worden, vertrekkende vanuit de individuele vraag, interesses en wensen [26](#page=26). * **Zelfbepaling:** De omgeving dient afgestemd te zijn op de wensen en verlangens van de persoon, zelfs als deze niet meer actief geuit kunnen worden [26](#page=26). * **Sociale inclusie:** Voorzieningen hebben vaak onvoldoende kennis en middelen om gebruikers volledig aan te passen aan het ouderwordingsproces, wat sociale inclusie bemoeilijkt [26](#page=26). * **Rechten:** Oudere personen met een verstandelijke beperking hebben recht op respectvolle bejegening, informatie over hun gezondheid en een waardig levenseinde [26](#page=26). > **Tip:** Het is cruciaal om de individuele behoeften en voorkeuren van de persoon met een verstandelijke beperking centraal te stellen bij het vormgeven van ondersteuning tijdens het ouder worden. ### Verstandelijke beperking en medicatie Anti-epileptica zijn gericht op het onder controle houden van epileptische aanvallen. Het is essentieel om op de hoogte te zijn van de bijwerkingen, aangezien deze invloed kunnen hebben op karakter en gedrag. Veelvoorkomende bijwerkingen zijn traagheid, sufheid, wankelheid, maag- en darmklachten, huiduitslag, overbeharing en gewichtstoename. Bij een aanval is het verboden om iets tussen de tanden te stoppen; men dient kleding los te maken en het hoofd opzij te draaien. Een veilige omgeving met beperkt meubilair is aangewezen voor het materiële welbevinden. Extra aandacht voor veiligheid tijdens activiteiten als zwemmen, fietsen en koken is belangrijk. Factoren zoals felle zon, slaaptekort, verstoring van het dagritme en flikkerlichten kunnen een epileptische aanval uitlokken [25](#page=25). --- # Aanpak van probleemgedrag bij mensen met een verstandelijke beperking Dit onderwerp beschrijft de complexiteit van ondersteuningsnoden bij mensen met een verstandelijke beperking, met specifieke aandacht voor de definitie, etiologie, prevalentie en interventies bij probleemgedrag. ### 9.1 Inleiding tot complexe ondersteuningsnoden Veel mensen met een verstandelijke beperking hebben ook andere beperkingen, zoals visuele, auditieve of motorische beperkingen, of aandoeningen zoals epilepsie en dementie. Dit maakt hen kwetsbaar en leidt tot complexe ondersteuningsnoden die een breed scala aan domeinen omvatten, waaronder materieel, fysiek, sociaal, emotioneel, relationeel en persoonlijk welzijn, evenals persoonlijke ontwikkeling en rechten [19](#page=19). ### 9.2 Verstandelijke beperking en psychische problemen #### 9.2.1 Psychiatrische versus psychische stoornis Een **psychiatrische stoornis** wordt gekenmerkt door een 'ander' functioneren van psychische functies zoals denken, concentratie, leren en motivatie, wat leidt tot gedragsverandering. Dit omvat stoornissen in voelen, denken of handelen die resulteren in een verstoord besef van zichzelf en de wereld [20](#page=20). Een **psychische stoornis** daarentegen omvat bijvoorbeeld psychosomatische klachten die vaak voorkomen bij mensen met een verstandelijke beperking, zoals buik-, hoofd- of maagpijn. De aanpak hiervan is gericht op korte, neutrale verzorging en afleiding of leuke activiteiten [20](#page=20). Mensen met een verstandelijke beperking hebben een 3 tot 5 keer hogere kans op psychiatrische stoornissen, mede door biologische factoren (hersenbeschadiging), psychische factoren (laag zelfbeeld) en sociale factoren (moeilijke leefomgeving, trauma). Dit gaat vaak gepaard met lage emotionele ontwikkeling en hechtingsproblemen [20](#page=20). #### 9.2.2 Interventies bij probleemgedrag Interventies bij probleemgedrag kunnen onderverdeeld worden in: * **Orthopedagogische interventies:** * Het vergroten van de vaardigheden van de cliënt [21](#page=21). * Het aanpassen van de omgeving (bv. schikking, structurering, activiteiten) [21](#page=21). * Het aanpassen van de begeleidingsstijl (bv. meer keuzes bieden, 1 op 1 werken) [21](#page=21). * **Psychofarmaca interventies:** Het gebruik van psychofarmaca, die primair bedoeld zijn voor psychiatrische problemen en niet voor probleemgedrag, brengt risico's met zich mee, waaronder neurologische, metabole en hormonale nevenwerkingen. Het belang van afbouwen wordt benadrukt [21](#page=21). * **Ondersteuning gericht op versterken van de kwaliteit van leven:** Dit omvat het belang van de "window of tolerance" en mentaliseren bij de begeleider [21](#page=21). #### 9.2.3 Definiëring van probleemgedrag Probleemgedrag wordt gedefinieerd als internaliserend en/of externaliserend gedrag dat door de persoon zelf en/of de omgeving in een specifieke context als sociaal-cultureel ongewenst wordt beschouwd. De nadelige gevolgen kunnen fysiek, psychologisch en sociaal zijn, wat de kwaliteit van leven ernstig kan aantasten [21](#page=21). Probleemgedrag komt in verschillende vormen en gradaties voor, waaronder: * Zelfverwonding (bv. krabben, bonken) [21](#page=21). * Stereotiep gedrag (bv. fladderen, wiebelen) [21](#page=21). * Teruggetrokken gedrag [21](#page=21). * Agressie en obstructie (bv. slaan, gooien) [21](#page=21). * Prikkelbaarheid, onrust en hyperactiviteit [21](#page=21). * Liegen, zeuren, claimen [21](#page=21). * Seksueel grensoverschrijdend gedrag [21](#page=21). * Smeergedrag, scheurgedrag, plukgedrag [21](#page=21). * Rumineren [21](#page=21). #### 9.2.4 Prevalentie en etiologie van probleemgedrag Een lage emotionele ontwikkeling maakt mensen met een verstandelijke beperking extra kwetsbaar voor geestelijke gezondheidsproblemen. Hechtingsproblemen, die zich kunnen uiten in onveilig afwerend/ambivalent, onveilig vermijdend of gedesorganiseerd gedrag, kunnen aanleiding geven tot probleemgedrag. Zelfverwonding komt vaker voor naarmate de ernst van de verstandelijke beperking toeneemt. Medische factoren (jeuk, pijn, overprikkeling), psychologische factoren (angst, stress, te veel/weinig activiteiten) en interactionele factoren (aangeleerde aandacht) kunnen zelfverwonding veroorzaken [21](#page=21) [22](#page=22). #### 9.2.5 Zoektocht naar de betekenis van het gedrag Het principe "luisteren naar fluisteren" benadrukt het belang van het verstaan wat iemand niet met woorden kan zeggen. Probleemgedrag heeft twee functies [22](#page=22): 1. **Signaalfunctie:** Een signaal over het welbevinden van de persoon [22](#page=22). 2. **Overlevingsfunctie:** Het onderdrukken van angst, fysieke/psychische pijn, stress of frustratie [22](#page=22). De **window of tolerance** beschrijft de zone waarin iemand stress goed aankan. Wanneer stress buiten dit raam valt, kan men over- of onderprikkeld raken, waardoor de bandbreedte voor ontspanning smaller wordt [22](#page=22). **Mentaliseren** omvat het herkennen van eigen spanningen om ademruimte te creëren. Het begint met het indrukken van de pauzeknop om [22](#page=22): 1. Eigen stress te erkennen, wat ruimte geeft om de betekenis van het gedrag van de persoon te begrijpen [22](#page=22). 2. De eigen gevoelens en gedachten te analyseren die in het contact met cliënten worden opgeroepen. De emotionele beschikbaarheid van de begeleider kenmerkt zich door sensitieve responsiviteit, duidelijke structuur en grenzen, ruimte voor experimenteren, mildheid en humor [22](#page=22). #### 9.2.6 Aanpak van probleemgedrag Biologische en medische factoren kunnen ongemak veroorzaken en leiden tot probleemgedrag. Als er geen lichamelijke oorzaken zijn, start de zoektocht naar de achterliggende betekenis van het probleemgedrag, aangezien dit essentieel is voor het inzetten van orthopedagogische interventies. Het is belangrijk om probleemgedrag tijdig aan te pakken, omdat het anders hardnekkig kan worden. Het doel is om het probleemgedrag op de voorgrond te verminderen, zodat zowel de persoon als zijn omgeving het dagelijkse leven weer kunnen oppakken [22](#page=22). De aanpak verloopt in twee stappen: * **Stap 1: Multidimensionale beeldvorming** * Registreren van de aard van het probleemgedrag [22](#page=22). * In kaart brengen van oorzaken, dynamiek en instandhoudende factoren [22](#page=22). * **Stap 2: Interventies** * Onderzoeken of de omgeving, begeleidingsstijl aangepast kan worden of de vaardigheden van de cliënt vergroot [22](#page=22). * Combineren van vier soorten interventies: * Vaardigheden van de cliënt vergroten [22](#page=22). * De omgeving aanpassen [23](#page=23). * De begeleidingsstijl aanpassen [23](#page=23). * Psychofarmaca toedienen [23](#page=23). ##### 9.2.6.1 Vaardigheden van de cliënt vergroten Voorbeelden hiervan zijn: * Communicatieve vaardigheden uitbreiden en versterken [23](#page=23). * Sociale vaardigheden versterken [23](#page=23). * Werken aan een positief zelfbeeld [23](#page=23). * Werken aan het reguleren van emoties [23](#page=23). * Psycho-educatie om inzicht te verwerven in de problematiek [23](#page=23). ##### 9.2.6.2 De omgeving aanpassen Dit omvat een breed spectrum aan mogelijkheden: * Aanpassen van de kamer (bv. prikkelarm maken, zitplaats, schikking, aangepast materiaal) [23](#page=23). * Bijsturen van de dagelijkse structuur (bv. meer voorspelbaarheid, begeleide overgangen) [23](#page=23). * Aanpassen van het activiteitenaanbod [23](#page=23). * Aanpakken van personeelsbezetting [23](#page=23). * Veranderingen op organisatieniveau [23](#page=23). ##### 9.2.6.3 Begeleidingsstijl aanpassen Dit kan inhouden: * Meer nabijheid door regelmatig individueel te werken [23](#page=23). * Meer op afstand begeleiden, maar wel in de buurt blijven en signalen geven dat men aanwezig is [23](#page=23). * Meer ruimte geven voor experimenteren [23](#page=23). * Minder verwachtingen en eisen stellen [23](#page=23). * Taken overnemen van de persoon wanneer hij deze wel kan, maar op dat moment niet aankan [23](#page=23). * Meer eenduidige afspraken maken [23](#page=23). * Vastleggen welke grenzen niet overschreden mogen worden en welk gedrag toegelaten is [23](#page=23). #### 9.2.7 Probleemgedrag en psychofarmaca Psychofarmaca worden normaal voorgeschreven bij schizofrenie en bipolaire stoornissen, maar kunnen soms positieve resultaten geven bij probleemgedrag. De effectiviteit is echter beperkt en de nadelige gevolgen op korte en lange termijn zijn aanzienlijk [23](#page=23). Veelvoorkomende neveneffecten zijn: * **Neurologische bijwerkingen:** Bewegingsonrust, innerlijke onrust, afvlakking [23](#page=23). * **Metabolische bijwerkingen:** Toename van lichaamsgewicht [23](#page=23). * **Hormonale bijwerkingen:** Extra belasting van de botten [23](#page=23). #### 9.2.8 Afzondering en fixatie **Afzondering** is het alleen verblijven in een ruimte die de persoon niet zelfstandig kan verlaten [23](#page=23). **Fixatie** is een verzamelterm voor fysieke interventie, mechanische fixatie en medicamenteuze fixatie, waarbij de bewegingsvrijheid van een persoon beperkt of verhinderd wordt en de persoon zijn bewegingsvrijheid niet zelfstandig kan herwinnen [23](#page=23). Afzondering en fixatie zijn niet toelaatbaar als straf of preventie van acuut en ernstig gevaar. Ze kunnen een laatste redmiddel zijn om de veiligheid te herstellen bij acuut en ernstig gevaar voor de fysieke en/of psychische integriteit van de persoon of anderen, wanneer alternatieven niet (langer) volstaan [23](#page=23). ### 9.3 Verstandelijke beperking en epilepsie Epilepsie is een verstoring van de prikkeloverdracht in de hersenen, die erfelijk kan zijn of optreden na hersenbeschadiging, tumor of hersenvliesontsteking. Een derde van de mensen met een ernstige verstandelijke beperking heeft ook epilepsie, beide voortkomend uit afwijkend hersenfunctioneren [24](#page=24). #### 9.3.1 Soorten epileptische aanvallen Epileptische aanvallen ontstaan door tijdelijke, plotselinge verstoring van de prikkeloverdracht in de hersenen [24](#page=24). * **Partiële aanvallen (op specifieke plaats in de hersenen):** * **Eenvoudige partiële aanvallen:** Persoon is bij bewustzijn en vertoont motorische bewegingen (bv. schokken van een hand) [24](#page=24). * **Complexe partiële aanvallen:** Persoon ervaart een aura, de aanval kan verschillende vormen aannemen; men herinnert zich enkel de aura, niet de aanval [24](#page=24). * **Gegeneraliseerde aanvallen:** * **Absences:** Korte bewustzijnsdaling, soms merkbaar door oogknipperen of lichte hoofdschokjes; persoon is niet aanspreekbaar [24](#page=24). * **Tonisch-clonische aanval:** Begint met een tonische fase (verkramping van alle spieren), gevolgd door een clonische fase (trekkingen van ledematen, romp, hoofd). Kan gepaard gaan met schuim op de mond, speekselvorming en incontinentie [24](#page=24). * **Status epilepticus:** Langdurige toestand of opeenvolging van aanvallen, vereist onmiddellijk medicatie [24](#page=24). * **Atonische aanvallen:** Geen verstijving maar verslapping van spieren, wat kan leiden tot een onverwachte val [24](#page=24). #### 9.3.2 Anti-epileptica De bijwerkingen van anti-epileptica kunnen onder andere traagheid, sufheid, overbeharing en gewichtstoename omvatten. Ondersteuning is gericht op het versterken van de kwaliteit van leven [24](#page=24). --- # De beleving van ouders van een kind met een beperking en samenwerking met hulpverleners Dit onderdeel beschrijft de uitdagingen en aanpassingen waar ouders van een kind met een beperking mee te maken krijgen, en hoe hulpverleners hier effectief mee kunnen samenwerken. ### 5.1 De beleving van ouders van een kind met een beperking Ouders van een kind met een beperking ervaren diverse emotionele en praktische uitdagingen, die hun leven ingrijpend kunnen beïnvloeden [7](#page=7) [8](#page=8). #### 5.1.1 Een droom aan diggelen De geboorte van een kind met een beperking kan de initiële droom van ouders verbrijzelen, omdat de ontwikkeling van hun kind anders verloopt dan verwacht. Dit leidt tot 'ouderschap zonder model', waarbij ouders niet kunnen terugvallen op gangbare opvoedingsroutines en ze extra druk ervaren vanuit het maatschappelijk perspectief [8](#page=8). #### 5.1.2 Het gezin onder druk De impact van een kind met een beperking op het gezin is significant en uit zich op meerdere vlakken: * **Praktisch:** Aanpassingen aan de woning, zoals een aangepaste kinderstoel of bedje, zijn vaak nodig [8](#page=8). * **Financieel:** Een ouder kan minder gaan werken om voor het kind te zorgen, en aanpassingen, ziekenhuisopnames en consultaties brengen extra kosten met zich mee [8](#page=8). * **Sociaal:** Ouders kunnen zich isoleren, hun vrije tijd en sociale contacten beperken door overbelasting, en de partnerrelatie kan onder druk komen te staan [8](#page=8). * **Emotioneel:** Ouders zoeken naar een balans tussen de kwaliteit van leven van hun kind, de gezinskwaliteit, hun relatie en tijd voor zichzelf [8](#page=8). #### 5.1.3 Het ouderschap onder druk Elke ouder moet een nieuwe identiteit ontwikkelen na de geboorte van een kind. Bij een kind met een beperking kan de 'leesbaarheid' van het kind verminderd zijn, waardoor het moeilijker is om initiatief te herkennen en respons te geven. Ouders dragen zowel de rol van 'beleider' als de zorgen van een ouder. De verwerkingsproblematiek van ouders kan zich uiten in ontkenning of moeite met het verwerken van de situatie [8](#page=8). #### 5.1.4 Het doolhof van de hulpverlening Ouders navigeren vaak door een complex systeem van hulpverlening op zoek naar financiële en orthopedagogische ondersteuning. Dit omvat diagnosecentra, therapieën, het VAPH, en diverse voorzieningen zoals dagopvang, speciaal onderwijs, woonsetting en aangepaste vrijetijdsbesteding. Ouders van een kind met een beperking zijn continu bezig met het waarborgen van de best mogelijke kwaliteit van leven voor hun kind [8](#page=8). #### 5.1.5 De balans tussen draagkracht en draaglast Ouders ervaren aanzienlijke stress (draaglast) en zetten verschillende middelen in om hiermee om te gaan (draagkracht). De manier waarop ouders de situatie hanteren, is cruciaal voor een positief aanpassingsproces. Dit proces kent twee facetten [9](#page=9): * **Emotioneel aanpassingsproces:** Het geven van een plek aan sterke emoties [9](#page=9). * **Cognitief aanpassingsproces:** Het ontwikkelen van kennis over de diagnose, hulpverlening en opvoeding [9](#page=9). De draagkracht van ouders wordt beïnvloed door drie factoren [9](#page=9): * **Kindfactoren:** Ernst van de beperking, gezondheids- en gedragsproblemen, en de persoonlijkheid van het kind [9](#page=9). * **Intrafamiliale factoren:** De mate van samenhang en steun binnen het gezin en de ondersteuning van familieleden, vrienden en buren [9](#page=9). * **Extrafamiliale factoren:** De beschikbaarheid en toegankelijkheid van professionele ondersteuning; wachttijden voor hulpverlening kunnen de draagkracht sterk onder druk zetten [9](#page=9). ### 5.2 Samenwerking met hulpverleners Effectieve samenwerking tussen hulpverleners en ouders is essentieel en kan gebaseerd zijn op specifieke modellen en uitgangspunten [10](#page=10) [7](#page=7) [9](#page=9). #### 5.2.1 Driehoekskunde van Egberts Dit model beschrijft hoe professionals optimaal kunnen samenwerken met ouders en cliënten, waarbij de drie partijen (hulpverlener, cliënt, naasten) centraal staan. De samenwerking begint bij de ouders, die experts zijn in hun eigen kind [9](#page=9). * **Volgorde:** Hulpverleners erkennen dat ouders hun kind aan hen toevertrouwen en dat ouders de beste kennis hebben over hun kind [9](#page=9). * **Verbinding:** Het is cruciaal voor begeleiders om een connectie te maken met zowel de cliënt als de ouders [9](#page=9). * **Bonus:** Professionals doen wat ze beloven en bij voorkeur iets extra's [9](#page=9). * **Positie:** Er wordt ruimte gelaten tussen cliënt en begeleider, en tussen ouders en begeleider [9](#page=9). #### 5.2.2 Basishouding van de hulpverlener Een professionele samenwerkingsrelatie met ouders opbouwen is van groot belang [9](#page=9). #### 5.2.3 Uitgangspunten in de samenwerking met ouders Partnerschap met ouders wordt gekenmerkt door 'eigenwijze' hulpverleners en 'eigenwijze' ouders [10](#page=10). * Ouders beschikken over specifieke deskundigheid gebaseerd op hun eigen inzichten, die niet altijd aansluiten bij algemene opvoedingsprincipes [10](#page=10). * Eigenwijze professionals erkennen dat ze van ouders kunnen leren, zijn zich bewust van hun eigen beperkingen en gaan behoedzaam om met hun hiërarchische positie [10](#page=10). Methodisch werken met ouders omvat de volgende kenmerken [10](#page=10): * **Vraaggericht samenwerken:** Vertrekken vanuit de vraag van de ouders, niet vanuit de door de hulpverlener waargenomen noden [10](#page=10). * **Doelgericht samenwerken:** Het stellen van kleine doelen en het vieren van successen om hoop en perspectief te bieden [10](#page=10). * **Krachtgericht samenwerken:** Uitgaan van de kwaliteiten en talenten van ouders [10](#page=10). #### 5.2.4 Tips voor communicatie met ouders Communicatieve vaardigheden zijn een kerncompetentie voor hulpverleners. Belangrijke communicatieregels zijn [10](#page=10): * Neem tijd en ruimte voor het verdriet en verhaal van de ouders [10](#page=10). * Benoem in concrete taal zowel de last als de inzet en kwaliteiten van de ouders [10](#page=10). * Stel concrete vragen over het kind om betrokkenheid te stimuleren [10](#page=10). * Benoem micromomenten van plezier en humor [10](#page=10). * Sta stil bij de mensen die iets voor de ouders betekenen of betekend hebben [10](#page=10). #### 5.2.5 Ouderbetrokkenheid Ouders willen actief betrokken zijn bij de ondersteuning van hun kind. Vijf kernprincipes van ouderbetrokkenheid zijn [10](#page=10): * **Mee-leven:** Warme ontvangst en relevante informatieverstrekking [10](#page=10). * **Mee-weten:** Open communicatie [10](#page=10). * **Mee-helpen:** Praktische participatie van ouders [10](#page=10). * **Mee-denken:** Stimuleren van ouderbetrokkenheid bij het hulpverleningsproces [10](#page=10). * **Mee-bepalen:** Erkennen van de waarde van de inbreng van ouders bij besluitvorming [10](#page=10). --- Dit onderwerp focust op de kwaliteit van leven van mensen met een beperking en de rol van hulpverleners hierin, met specifieke aandacht voor complexe ondersteuningsbehoeften en de samenwerking tussen ouders en professionals [15](#page=15) [19](#page=19). ### 5.1 Kwaliteit van leven versus kwaliteit van zorg Het ultieme doel van ondersteuning is het optimaliseren van de kwaliteit van leven van individuen. Een organisatie kan goede procedures en verzorging bieden, maar toch de kwaliteit van leven onvoldoende bevorderen [15](#page=15). #### 5.1.1 Het model van Schalock & Verdugo Dit model onderscheidt drie componenten die de kwaliteit van leven bepalen: factoren, domeinen en indicatoren [15](#page=15). * **Factoren:** Onafhankelijkheid, zelfbepaling, sociale participatie, rechten, materieel welzijn, lichamelijk welzijn, emotioneel welzijn [15](#page=15). * **Domeinen:** Persoonlijke ontplooiing, zelfbepaling, interpersoonlijke relaties, sociale inclusie, rechten, materieel welzijn, lichamelijk welzijn, emotioneel welzijn [15](#page=15). * **Indicatoren:** Concrete voorbeelden binnen elk domein, zoals onderwijs genieten (persoonlijke ontplooiing), keuzes maken (zelfbepaling), intimiteit ervaren (interpersoonlijke relaties), wonen in de samenleving (sociale inclusie), respect en privacy (rechten), financiële zekerheid (materieel welzijn), goede gezondheid (lichamelijk welzijn), en geluk (emotioneel welzijn) [15](#page=15). #### 5.1.2 Uitdagingen per domein voor begeleiders * **Materieel welzijn:** Zorgen voor financiële zekerheid, huisvesting en de aanschaf van persoonlijke spullen, waarbij creativiteit met beperkte middelen en het creëren van een huiselijke omgeving essentieel zijn [15](#page=15). * **Lichamelijk welzijn:** Aandacht voor gezondheidsproblemen, kosten, voldoende beweging en sport, en een gezond voedingspatroon, waarbij individuele behoeften en voorkeuren gerespecteerd moeten worden [16](#page=16). * **Emotioneel welzijn:** Omgaan met stressregulatieproblemen, negatieve zelfbeelden, trauma's, communicatieve barrières en eventuele ASS. Begeleiders zoeken naar achterliggende oorzaken en werken aan zelfvertrouwen met ondersteuning op maat [16](#page=16). * **Interpersoonlijke relaties:** Versterken van sociale vaardigheden, in kaart brengen van sociale netwerken, opbouwen van wederkerige relaties, en aandacht voor levensvragen zoals intimiteit en seksualiteit [16](#page=16). * **Persoonlijke ontplooiing:** Betreft activiteiten zoals atelierwerking, enclave, individuele taken en begeleid werken. Begeleiders stimuleren zelfstandigheid, bieden inspraak en werken aan werkhouding [17](#page=17). * **Zelfbepaling:** Verkenning en vereenvoudiging van keuzemogelijkheden, rekening houdend met de leefwereld van de cliënt. Begeleiders helpen bij het wegnemen van keuzestress en het stimuleren van groei [17](#page=17). * **Sociale inclusie:** Het overwinnen van fysieke en digitale drempels, vooroordelen en ongelijke kansen. Begeleiders bevorderen een gastvrije samenleving waarin iedereen een waardevolle rol kan opnemen [17](#page=17) [18](#page=18). * **Rechten:** Zorgen voor gelijkwaardigheid, gelijke behandeling, respect, privacy en het actief ondersteunen bij het uitoefenen van rechten, aangezien deze in de praktijk vaak beperkt zijn [18](#page=18). #### 5.1.3 Kwaliteit van leven meten De kwaliteit van leven wordt gemeten aan de hand van de 8 domeinen van het model van Schalock & Verdugo, met behulp van vragenlijsten die zowel objectieve als subjectieve factoren meten [18](#page=18). ### 5.2 Ondersteuning en de ondersteuningscirkel #### 5.2.1 Het ondersteuningsplan Een ondersteuningsplan start met beeldvorming, waarbij de mogelijkheden, talenten en beperkingen van de persoon en zijn netwerk in kaart worden gebracht, evenals hun wensen en dromen. Het plan, ook wel een Individueel of Persoonlijk Ondersteuningsplan (IOP/POP) genoemd, bevat doelen, activiteiten, ondersteuningsvormen en een tijdsplanning [18](#page=18) [19](#page=19). #### 5.2.2 Ondersteuningsvormen Ondersteuning is op maat en kan breed spectrum aan vormen omvatten, waaronder ondersteunende technologie, farmacotherapie, technische hulpmiddelen en de ondersteuning door mensen [18](#page=18). #### 5.2.3 De ondersteuningscirkel van binnen naar buiten en omgekeerd Bij het verlenen van ondersteuning door gespecialiseerde voorzieningen, wordt gekeken welke ondersteuning kan worden uitbesteed aan reguliere diensten, vrijwilligers, familie of vrienden [19](#page=19). #### 5.2.4 De basishouding van de hulpverlener De manier waarop de hulpverlener in relatie gaat met zijn cliënt is van kapitaal belang [19](#page=19). ### 5.3 Complexe ondersteuningsnoden Veel mensen met een verstandelijke beperking hebben ook andere beperkingen (visueel, auditief, motorisch) of aandoeningen (epilepsie, dementie), wat leidt tot kwetsbaarheid en complexe ondersteuningsnoden [19](#page=19). #### 5.3.1 Meervoudige beperkingen Voor elk domein zijn specifieke ondersteuningsmiddelen en strategieën nodig, zoals een prikkelarme ruimte, aangepast meubilair, aandacht voor pijn en ongemak, eenvoudige keuzes, gebruik van diensten buiten de voorziening, en rekening houden met het emotionele ontwikkelingsniveau [19](#page=19) [20](#page=20). #### 5.3.2 Verstandelijke beperking en psychische problemen * **Psychiatrische vs. psychische stoornis:** Een psychiatrische stoornis beïnvloedt psychische functies zoals denken en concentratie, leidend tot gedragsverandering. Psychische stoornissen omvatten onder andere psychosomatische klachten, zoals buik- of hoofdpijn, die vaak voorkomen bij mensen met een verstandelijke beperking [20](#page=20). * **Redenen voor psychische problemen:** Biologische factoren (hersenbeschadiging), psychische factoren (laag zelfbeeld) en sociale factoren (moeilijke gezinsomstandigheden, trauma) spelen een rol [20](#page=20). * **Probleemgedrag:** Dit wordt gedefinieerd als internaliserend en/of externaliserend gedrag dat als sociaal-cultureel ongewenst wordt beschouwd en ernstige nadelige gevolgen heeft voor de persoon. Het kan zich uiten in zelfverwonding, stereotiep gedrag, teruggetrokkenheid, agressie, prikkelbaarheid, liegen, seksueel grensoverschrijdend gedrag en smeergedrag [21](#page=21). * **Prevalentie en etiologie:** Lage emotionele ontwikkeling en hechtingsproblemen (onveilig afwerend/ambivalent, onveilig vermijdend, gedesorganiseerd) verhogen de kwetsbaarheid voor geestelijke gezondheidsproblemen en probleemgedrag [21](#page=21) [22](#page=22). * **Zoektocht naar de betekenis van gedrag:** Probleemgedrag heeft een signaalfunctie en een overlevingsfunctie. Het 'luisteren naar fluisteren' helpt om te begrijpen wat de persoon niet met woorden kan zeggen [22](#page=22). * **Window of Tolerance en Mentaliseren:** Het herkennen van eigen stress ('window of tolerance') geeft ruimte om te 'mentaliseren', wat inhoudt het nadenken over de eigen binnenkant en het begrijpen van de betekenis van het gedrag van de ander. Emotionele beschikbaarheid van de begeleider is hierbij cruciaal [22](#page=22). * **Aanpak van probleemgedrag:** Dit omvat multidimensionale beeldvorming, het aanpassen van de omgeving en begeleidingsstijl, en het vergroten van de vaardigheden van de cliënt. Psychofarmaca kunnen als laatste redmiddel worden overwogen, met aandacht voor de bijwerkingen [22](#page=22) [23](#page=23). * **Afzondering en fixatie:** Deze maatregelen zijn niet toelaatbaar als straf, maar kunnen als laatste redmiddel worden ingezet bij acuut en ernstig gevaar, wanneer alternatieven niet volstaan [23](#page=23). #### 5.3.3 Verstandelijke beperking en epilepsie * **Wat?** Epilepsie is een verstoring van de prikkeloverdracht in de hersenen, met diverse oorzaken en soorten aanvallen (partiële, gegeneraliseerde, psychogene) [24](#page=24). * **Prevalentie:** Ongeveer een derde van de mensen met een ernstige verstandelijke beperking heeft ook epilepsie [24](#page=24). * **Etiologie:** Epileptische aanvallen ontstaan door een tijdelijke verstoring van de prikkeloverdracht in de hersenen, die erfelijk kan zijn of het gevolg van hersenbeschadiging [24](#page=24). * **Soorten epileptische aanvallen:** Dit omvat eenvoudige en complexe partiële aanvallen, en gegeneraliseerde aanvallen zoals absences, tonisch-clonische aanvallen, status epilepticus en atonische aanvallen [24](#page=24). * **Anti-epileptica:** Geneesmiddelen die epileptische aanvallen onder controle proberen te krijgen, met mogelijke bijwerkingen zoals traagheid, sufheid, overbeharing en gewichtstoename [24](#page=24) [25](#page=25). * **Kwaliteit van leven:** Aandacht voor lichamelijk welbevinden (veilige omgeving, losmaken van kleding), materieel welzijn (veilige omgeving), en persoonlijke ontplooiing (veiligheid tijdens activiteiten). Factoren zoals felle zon, weinig slaap, verstoring van dagritme en flikkerende lichten kunnen aanvallen uitlokken [25](#page=25). #### 5.3.4 Verstandelijke beperking en ouder worden * **Vergrijzing:** Een aanzienlijk deel van de mensen in voorzieningen is ouder dan 50 jaar. Ouderdomsverschijnselen treden vroeger op en de levensverwachting is lager [25](#page=25). * **Prevalentie:** Verhoogd risico op gezondheidsproblemen, dementie, en cardiovasculaire aandoeningen, deels door bijwerkingen van medicatie, ongezonde levensstijl en beperkte toegang tot preventieve zorg [25](#page=25). * **Visies op ouder worden:** * **Defectvisie:** Focust op beperkingen en achteruitgang [25](#page=25). * **Ontwikkelingsmodel:** Benadrukt stimulatie en uitdaging tot beweging en persoonlijke ontplooiing [26](#page=26). * **Kwaliteit-van-leven-model:** Ziet verandering als inherent aan veroudering en plaatst kwaliteit van leven centraal [26](#page=26). * **Dementie en verstandelijke beperking:** Dementie komt vaker voor en verloopt anders, met symptomen als prikkelbaarheid, verminderde initiatiefname, moeite met zelfzorg en desoriëntatie [26](#page=26). * **Kwaliteit van leven bevorderen:** Dit omvat aandacht voor emotioneel welbevinden (tijd maken, bespreekbaar durven stellen), interpersoonlijke relaties (ondersteuning bij contacten), materieel welzijn (veilige en huiselijke omgeving), lichamelijk welzijn (aangename verzorging), persoonlijke ontplooiing (aangepast activiteitenaanbod), zelfbepaling (rekening houden met wensen) en sociale inclusie (adequate voorzieningen) [26](#page=26). #### 5.3.5 Verstandelijke beperking en middelengebruik * **Prevalentie:** Mensen met een verstandelijke beperking gebruiken gemiddeld minder alcohol en drugs dan mensen zonder beperking, maar komen vaker in contact hiermee nu zij meer in de samenleving wonen [27](#page=27). * **Gevolgen:** Problematisch gebruik heeft meer negatieve gevolgen voor deze groep [27](#page=27). * **Behandeling:** Er is vaak te weinig expertise voor de behandeling van verslaving bij mensen met een verstandelijke beperking [27](#page=27). * **Balanceren tussen autonomie en empowerment:** Begeleiders moeten hun cliënten informeren, ook wanneer beslissingen worden genomen vanuit een beschermingsbehoefte [27](#page=27). #### 5.3.6 Verstandelijke beperking en ASS (Autismespectrumstoornis) * **Vaak dubbeldiagnose:** Ongeveer 30-40% van de mensen met een verstandelijke beperking heeft ook ASS [27](#page=27). * **Moeilijkheden:** * **Theory of Mind:** Moeite met empathie en het begrijpen van verschillende waarheden [27](#page=27). * **Centrale coherentie:** Problemen met abstraheren, gewoontes veranderen en verbanden leggen [27](#page=27). * **Executieve functies:** Moeite met keuzes maken, plannen, regulatie van gedachten en emoties, en transfer van geleerde vaardigheden [27](#page=27). * **Ondersteuning gericht op kwaliteit van leven:** Dit omvat het aanpassen van de omgeving, de begeleidingsstijl en het vergroten van communicatieve en sociale vaardigheden [27](#page=27). --- Deze sectie, gebaseerd op de verstrekte informatie van pagina 28, richt zich op de kwaliteit van leven van kinderen met een beperking en introduceert een specifieke orthopedagogische interventie genaamd Gentle Teaching. ### 5.1 Kwaliteit van leven van kinderen met een beperking De kwaliteit van leven van een kind met een beperking wordt beoordeeld aan de hand van verschillende domeinen: #### 5.1.1 Lichamelijk welbevinden Veel kinderen ervaren in het eerste levensjaar problemen met eten (te veel, te weinig, weigeren, knoeien, van tafel weglopen) en hebben moeite met zindelijkheid [28](#page=28). #### 5.1.2 Emotioneel welbevinden Het vermijden van overprikkeling is cruciaal door te zorgen voor een veilige, vertrouwde omgeving en een voorspelbaar dagschema [28](#page=28). #### 5.1.3.);Interpersoonlijke relaties Het opbouwen van een relatie met het kind vereist tijd, gezamenlijke activiteiten en geleidelijke ontdekking van de persoonlijkheid. Het inzetten op communicatie met vaste woorden en namen is hierbij essentieel [28](#page=28). #### 5.1.4 Zelfbepaling Het vinden van een balans tussen het aanbieden van keuzes en het toezien op een gezonde levensstijl, waarbij het durven stellen van eisen ook belangrijk is [28](#page=28). ### 5.2 H10 Orthopedagogische interventies #### 5.2.1 Gentle Teaching – J. McGee Gentle Teaching, wat staat voor vriendelijk onderwijzen/leren, is een interventie die zich richt op een positieve benadering. ##### 5.2.1.1 Situering en achtergrond De Gentle Teaching-methode is ontstaan in de jaren 90 als reactie op de destijds populaire gedragstherapie. McGee verzette zich tegen de gedachte dat cliënten beheerst, gecontroleerd en onderdrukt zouden moeten worden door middel van straffen en belonen. Gentle Teaching is bedoeld als een techniek om agressief gedrag bij mensen met een verstandelijke beperking aan te pakken. Het staat tegenover gedragstherapie, labels en over-medicalisering. De kern is dat probleemgedrag voortkomt uit een gevoel van onveiligheid en onbemind zijn, wat duidt op een gebrek aan verbondenheid [28](#page=28). ##### 5.2.1.2 Basisprincipes Gentle Teaching is gebaseerd op het principe dat iedere mens behoefte heeft aan verbondenheid met anderen. Dit uit zich in vijf basisprincipes [28](#page=28): 1. **Onderlinge afhankelijkheid bewerkstelligen**: Besef dat we allemaal mensen zijn en dat de verschillen tussen mensen met en zonder beperking niet zo groot zijn [28](#page=28). 2. **Gevoel van verbondenheid ontwikkelen**: De begeleider toont genegenheid voor de cliënten en ervaart een vorm van vriendschap [28](#page=28). 3. **Onvoorwaardelijke waardering en ‘moraliteit van verbondenheid’**: Door een sterke band en een gevoel van veiligheid bij de begeleider, vertoont de persoon weinig tot geen probleemgedrag [28](#page=28). 4. **Een-op-eenrelatie**: Deze relatie is met name belangrijk bij ernstig probleemgedrag, omdat het de persoon de gelegenheid geeft om langzaam vertrouwen en veiligheid te ontwikkelen [28](#page=28). 5. **De totale dialoog staat centraal**: Communicatie vindt plaats via handen, stem en gezichtsuitdrukking [28](#page=28). * **Handen**: Liefdevol aanraken om te leren dat handen niet bedoeld zijn om te slaan, bijten of krabben [28](#page=28). * **Stem**: Spreken met een warme stem, waarbij toon, intonatie en concrete taal worden aangepast [28](#page=28). * **Gezichtsuitdrukking**: Oogcontact maken, glimlachen en warm aankijken [28](#page=28). --- ## Veelgemaakte fouten om te vermijden - Bestudeer alle onderwerpen grondig voor examens - Let op formules en belangrijke definities - Oefen met de voorbeelden in elke sectie - Memoriseer niet zonder de onderliggende concepten te begrijpen

| Term | Definition | |------|------------| | Adaptief gedrag | Geeft aan in welke mate een persoon kan functioneren in het dagelijks leven, onderverdeeld in conceptuele, sociale en praktische vaardigheden. | | Conceptuele adaptieve vaardigheden | Vaardigheden die betrekking hebben op intellectuele processen, zoals lezen, schrijven, rekenen, tijdsbegrip en inzicht in geldwaarde en -gebruik. | | Sociale adaptieve vaardigheden | Vaardigheden die betrekking hebben op interactie met anderen, zoals communicatie, het begrijpen van andermans gevoelens, het opvolgen van regels en het herkennen van manipulatieve situaties. | | Praktische adaptieve vaardigheden | Vaardigheden die betrekking hebben op dagelijkse zelfzorg en zelfstandigheid, zoals persoonlijke hygiëne, eten, medicatie-inname, transportgebruik en ICT-vaardigheden. | | Participatie, interactie en sociale rollen | De mate waarin een persoon deelneemt aan sociale situaties en de rollen die hij of zij opneemt binnen de samenleving. | | Lichamelijke gezondheid | De fysieke toestand van een persoon, waarbij mensen met een verstandelijke beperking vaak geconfronteerd worden met specifieke gezondheidsproblemen zoals epilepsie of vergroeiingen. | | Psychische problemen | Mentale en emotionele uitdagingen, waaronder slaapproblemen die vaker voorkomen bij personen met een verstandelijke beperking dan in de algemene bevolking. | | Contextfactoren | Omgevings- en persoonlijke factoren die invloed hebben op de kwaliteit van leven, zoals levensverhaal, copingstijl, persoonlijkheid, sociale achtergrond, motivatie, de maatschappij en politieke invloeden. | | Kwaliteit van leven (objectief) | Wordt gelijkgesteld aan een reeks meetbare levensomstandigheden die voldoen aan de behoeften van de persoon, benaderd vanuit een individuele ervaring. | | Kwaliteit van leven (subjectief) | De mate waarin een persoon zijn of haar leven als kwalitatief ervaart, waarbij mensen met een verstandelijke beperking zich soms loyaal opstellen. | | Model van Schalock & Verdugo | Een model dat drie componenten onderscheidt die bepalend zijn voor de kwaliteit van leven: factoren, domeinen en indicatoren. | | Domein: Persoonlijke ontplooiing | Omvat kansen voor onderwijs, vorming, zinvolle daginvulling en geschikte arbeid, gericht op de ontwikkeling van het individu. | | Atelierwerking | Een activiteit die extern wordt georganiseerd en in groepsverband plaatsvindt met permanente begeleiding van een begeleider, gericht op aanbod. | | Begeleid werken (Supported Employment) | Een vorm van individuele ondersteuning waarbij een persoon buiten de muren van een voorziening vrijwilligerswerk verricht gedurende enkele uren of dagen, met sporadische ondersteuning van een jobcoach. | | Beeldvorming | Het proces waarbij de mogelijkheden, talenten, beperkingen en de omgeving van een persoon met een verstandelijke beperking in kaart worden gebracht, evenals de wensen, verlangens en dromen van de persoon en zijn netwerk. | | Enclave | Een activiteit die extern wordt georganiseerd en in groepsverband plaatsvindt met permanente begeleiding van een begeleider, waarbij de ondersteuning inclusief is en gericht op aanbod. | | Individueel werk in de organisatie | Een taak die een cliënt op eigen verzoek opneemt binnen de voorziening of dienst, met permanente ondersteuning van een medewerker van de voorziening of dienst, en die vraaggericht is. | | Inclusie | Het proces waarbij mensen met een verstandelijke beperking worden erkend als competente individuen die gewaardeerde sociale rollen kunnen opnemen in de samenleving, passend bij hun leeftijd en cultuur, en waarbij recht wordt gedaan aan diversiteit. | | IOP (Individueel Ondersteuningsplan) / POP (Persoonlijk Ondersteuningsplan) | Een plan dat doelen, activiteiten, ondersteuningsvormen en een concrete tijdsplanning bevat, en dat samenhangend, begrijpelijk, persoonlijk, toekomstgericht en realistisch is. | | Meervoudige beperkingen | Het gelijktijdig voorkomen van een verstandelijke beperking met andere beperkingen, zoals visuele, auditieve, motorische beperkingen, epilepsie of dementie, wat leidt tot complexe ondersteuningsnoden en kwetsbaarheid. | | Mentaliseren | Het proces waarbij een begeleider nadenkt over zijn eigen innerlijke wereld en emotionele toestand, wat essentieel is voor het begrijpen van de cliënt en het bieden van passende ondersteuning. | | Orthopedagogische interventies | Strategieën die gericht zijn op het vergroten van de vaardigheden van de cliënt, het aanpassen van de omgeving (structuur, activiteiten) en het aanpassen van de begeleidingsstijl om probleemgedrag te verminderen. | | Psychofarmaca | Medicijnen die bedoeld zijn voor psychiatrische problemen, maar soms "off-label" worden gebruikt voor probleemgedrag bij personen met een verstandelijke beperking, met mogelijke neurologische, metabole en hormonale nevenwerkingen. | | Psychische stoornis | Een stoornis waarbij psychische functies zoals denken, concentratie, leren en motivatie "anders" functioneren, leidend tot gedragsverandering, stoornissen in voelen, denken of handelen, en een verstoord besef van zichzelf en de wereld. | | Anti-epileptica | Geneesmiddelen die worden gebruikt om epileptische aanvallen te beheersen. Het is belangrijk om de bijwerkingen te kennen, aangezien deze invloed kunnen hebben op het karakter en gedrag van personen. | | Vergrijzing | Het fenomeen waarbij een aanzienlijk deel van de bevolking, in dit geval in voorzieningen, ouder is dan 50 jaar, wat specifieke aandacht vereist voor de behoeften van oudere volwassenen met een verstandelijke beperking. | | Dementie | Een aandoening die vaker voorkomt bij mensen met een verstandelijke beperking en die zich anders kan manifesteren, met symptomen zoals prikkelbaarheid, verminderd initiatief, moeite met zelfzorg en desoriëntatie. | | Aging-in-place | Een ondersteuningsmodel dat erop gericht is mensen, inclusief ouderen met een verstandelijke beperking, in hun vertrouwde omgeving te laten wonen en ondersteuning te bieden waar nodig. | | Defectvisie | Een visie op ouder worden die zich primair richt op de beperkingen die ontstaan door het ouder worden, waarbij ouderdom wordt gezien als een achteruitgang van vitaliteit en een spiegelbeeld van de jeugd. | | Ontwikkelingsmodel | Een benadering die benadrukt dat oudere personen met een verstandelijke beperking gestimuleerd en uitgedaagd moeten worden tot beweging en persoonlijke ontwikkeling om het ouder worden tegen te gaan. | | Kwaliteit-van-leven-model | Een model dat stelt dat verandering inherent is aan het verouderingsproces en als "normaal" wordt beschouwd, waarbij kwaliteit van leven en welbevinden centraal staan en individueel worden ingevuld. | | Theory of Mind | Het vermogen om de innerlijke wereld van andere mensen, zoals hun gedachten, gevoelens en intenties, te begrijpen en aan te voelen. Bij mensen met ASS is dit vermogen vaak beperkt. | | Centrale coherentie | Het vermogen om informatie te integreren en verbanden te leggen om een samenhangend geheel te vormen. Bij mensen met ASS is dit vermogen vaak beperkt, wat leidt tot moeite met abstraheren en het ervaren van de wereld als chaotisch. | | Executieve functies | Cognitieve vaardigheden die nodig zijn voor doelgericht handelen en sociaal aangepast gedrag, waaronder werkgeheugen, inhibitie (impulscontrole) en cognitieve flexibiliteit. | | Gentle Teaching | Een orthopedagogische interventie die zich richt op het opbouwen van een veilige en wederkerige relatie met de cliënt, waarbij probleemgedrag wordt gezien als een gevolg van een gebrek aan verbondenheid en niet als een gedrag dat bestreden moet worden. | | Ervaringsordening | Het proces waarbij een persoon prikkels uit de buitenwereld verwerkt tot betekenisvolle ervaringen die het gedrag sturen. Inzicht hierin helpt om probleemgedrag te begrijpen en te adresseren. | | Term | Definitie | | Probleemgedrag | Gedrag dat door de persoon zelf en/of de omgeving in een specifieke context als sociaal-cultureel ongewenst wordt beschouwd, met nadelige fysieke, psychologische en sociale gevolgen die de kwaliteit van leven ernstig onder druk zetten. | | Psychiatrische stoornis | Een stoornis waarbij psychische functies zoals denken, concentratie, leren en motivatie "anders" functioneren, wat leidt tot gedragsverandering en een verstoord besef van zichzelf en de wereld. | | Window of tolerance | De zone waarbinnen iemand stress goed kan hanteren; wanneer stress deze zone overschrijdt, kan men over- of onderprikkeld raken, waardoor het vermogen om te ontspannen en stress te verwerken afneemt. | | Zelfverwonding | Gedrag waarbij iemand zichzelf pijn toebrengt, zoals krabben, bonken, nagels of haren uittrekken, en dat kan worden veroorzaakt door medische, psychologische of interactionele factoren. | | Stereotiep gedrag | Repetitief, vaak ritmisch gedrag dat kenmerkend kan zijn voor mensen met een verstandelijke beperking, zoals fladderen of wiebelen, en dat kan variëren in intensiteit en frequentie. | | Afzondering | Het alleen verblijven in een ruimte die de persoon niet zelfstandig kan verlaten, wat als een laatste redmiddel kan worden ingezet bij acuut en ernstig gevaar. | | Fixatie | Een verzamelterm voor fysieke, mechanische of medicamenteuze interventies die de bewegingsvrijheid van een persoon beperken of verhinderen, waarbij de persoon deze vrijheid niet zelfstandig kan herwinnen. | | Epilepsie | Een neurologische aandoening die wordt gekenmerkt door een verstoring van de prikkeloverdracht in de hersenen, wat leidt tot terugkerende epileptische aanvallen van verschillende aard. | | Paradigma | Een geheel van wetenschappelijke bevindingen dat op een bepaald moment als maatgevend wordt beschouwd, ofwel een referentiekader of gedachtengoed dat de manier van kijken naar een onderwerp bepaalt. | | Defectparadigma | Dit paradigma legt de nadruk op de verschillen en tekorten van mensen met een verstandelijke beperking, waarbij de focus ligt op wat zij niet kunnen. | | Ontwikkelingsparadigma | Dit paradigma focust op de overeenkomsten tussen mensen met en zonder een verstandelijke beperking en benadrukt het belang van een gelijkwaardige levensstandaard, met de nadruk op leerbaarheid en ontwikkeling. | | Burgerschapsparadigma | In dit paradigma wordt de persoon met een verstandelijke beperking primair gezien als een mens en burger met gelijke rechten en plichten op diverse levensdomeinen, met zelfbeschikking en inclusie als sleutelbegrippen. | | Integratie | Het proces waarbij mensen met een beperking competenties verwerven door het aanleren van 'gepaste gedragingen en vaardigheden' om deel te kunnen nemen aan de samenleving. | | Normalisatie | Het streven naar een zo "normaal" mogelijk leven voor personen met een beperking, door hun dagelijks bestaan zo dicht mogelijk te brengen bij dat van mensen zonder beperking in een gewone omgeving. | | Self-advocacy | Het proces waarbij een persoon met een beperking opkomt voor zichzelf of zijn achterban, in plaats van vertegenwoordigd te worden door iemand anders. | | Ervaringsdeskundigheid | De kennis en inzichten die mensen met een verstandelijke beperking hebben opgedaan door hun eigen levenservaringen met een beperking in de samenleving. | | IQ (Intelligentiequotiënt) | Een maatstaf voor intellectueel functioneren, oorspronkelijk berekend als de verhouding tussen de mentale leeftijd en de kalenderleeftijd, vermenigvuldigd met 100. | | Adaptieve vaardigheden | De mate waarin een persoon voldoet aan de verwachtingen van persoonlijke onafhankelijkheid en sociale verantwoordelijkheid, conform zijn leeftijd en cultuur. | | Sociaal-ecologische visie | Een visie die stelt dat het functioneren van een persoon een samenspel is van individuele kenmerken, de omgeving en de maatschappij. | | Etiologie | De studie van de oorzaken van ziekten of aandoeningen. |