HC etische kwesties bij fertiliteitsproblemen en fertiliteitsbehandelingen.docx

# Ethische dilemma's bij geassisteerde voortplantingstechnieken Dit hoofdstuk behandelt de ethische vraagstukken die voortkomen uit de ontwikkeling van nieuwe technieken voor medisch begeleide voortplanting, inclusief de morele overwegingen rondom de wens voor een gezond kind en de verantwoordelijkheid van koppels. ## 1. De wens voor een zo 'gezond' mogelijk kind De constante vooruitgang in technieken voor medisch begeleide voortplanting (MBV) leidt tot nieuwe ethische vraagstukken. Een centrale vraag is of er een morele plicht of voorkeur bestaat om een zo 'gezond' mogelijk kind te produceren. Bij in-vitrofertilisatie (IVF) wordt vaak een keuze gemaakt op basis van kwaliteit, wat anders is dan bij natuurlijke conceptie waar koppels deze controle niet hebben. Dit roept de vraag op of koppels die kiezen voor een kind met een beperking morele schuld op zich laden, gezien zij op de hoogte zijn van mogelijke risico's. De beleidsvorming rondom voortplanting balanceert tussen reproductieve autonomie, de vrijheid van individuen om keuzes te maken, en het verminderen van genetische aandoeningen. Dit kan leiden tot discussies over individuele vrijheid versus maatschappelijke belangen, zoals het verminderen van leed en de kosten die gepaard gaan met genetische aandoeningen. ### 1.1 Preconceptional Genetic Testing (PGT) PGT omvat het testen op de dragerschapstatus van autosomaal recessieve afwijkingen en X- of Y-gebonden stoornissen. Kennis over de genetische status kan de reproductieve autonomie vergroten door koppels geïnformeerde keuzes te bieden. Er zijn vier mogelijkheden om de geboorte van ongezond nageslacht te vermijden: 1. **Geen kinderen krijgen.** 2. **Een derde partij inschakelen** (bijvoorbeeld via donatie). 3. **Prenatale genetische screening in combinatie met abortus.** 4. **IVF in combinatie met Pre-implantatie Genetische Diagnostiek (PGD).** Het testen op dragerschap kan maatschappelijk leed beperken en tegelijkertijd de reproductieve autonomie versterken, mits er sprake is van een geïnformeerde keuze. #### 1.1.1 Expanded Universal Carrier Screening Dit concept houdt in dat iedereen, ongeacht familiegeschiedenis, getest wordt op dragerschap van genetische aandoeningen. * **Voordelen:** * Minder genetische problemen op langere termijn. * Meer geïnformeerde voortplantingskeuzes. * Minder stigmatisering van specifieke subgroepen. * **Nadelen:** * Hoge kosten voor een grote groep mensen. * Behoefte aan goede communicatie en opvang voor personen die slecht nieuws ontvangen. * Potentiële toename van stigmatisering. * Een toegenomen maatschappelijke verantwoordelijkheid: het idee dat men de verantwoordelijkheid draagt om te voorkomen dat bepaalde aandoeningen worden doorgegeven. * De illusie van risicovrije voortplanting: alleen genetische risico's kunnen (gedeeltelijk) worden uitgesloten; complicaties tijdens de zwangerschap of latere ontwikkelingen blijven mogelijk. Het "principle of procreative beneficence" suggereert een morele plicht om dat kind te selecteren waarvan verwacht kan worden dat het leven het beste zal verlopen. Dit principe kan echter botsen met reproductieve autonomie. Het is belangrijk te beseffen dat bij prenatale genetische testing preventief handelen vaak neerkomt op abortus. ### 1.2 Pre-implantatie Genetische Testing & Diagnostiek (PGT-IVF/PGD) Bij de vaststelling van een genetische belasting kan de keuze voor IVF met PGD worden gemaakt. PGD kan ook gebruikt worden om embryo's te selecteren met een grotere kans op een succesvolle zwangerschapsuitkomst ('live birth'). Echter, een genetische belasting garandeert geen ziekte; bijvoorbeeld, het BRCA-gen verhoogt de kans op borstkanker bij vrouwen tot tachtig procent, maar niet alle vrouwen ontwikkelen de ziekte. De verschuiving van het testen op enkelvoudige aandoeningen naar 'genmapping' (testen op een breed scala aan aandoeningen) kan leiden tot situaties waarin geen 'goede' embryo's overblijven. Meer informatie kan leiden tot een onmogelijke afweging van welk embryo 'het beste' is, wat kan resulteren in conflicten tussen koppels en artsen (de paradox of choice). #### 1.2.1 Genetische belasting en de definitie van 'gezondheid' De vraag of een genetische belasting, die een verhoogd risico op een ziekte geeft, voldoende reden is om een embryo niet terug te plaatsen, is complex. De wens voor een zo gezond mogelijk kind vereist een duidelijke definitie van wat als 'gezond' wordt beschouwd en op basis waarvan deze afwegingen worden gemaakt. ### 1.3 Prenatale Genetische Testing Dit omvat de analyse van celvrij DNA in het bloed van de moeder, waarvan de NIPT (niet-invasieve prenatale test) het meest voorkomende voorbeeld is. De focus ligt vaak op trisomieën zoals 21, 13 en 18, niet zozeer omdat deze per se meer lijden veroorzaken, maar omdat ze relatief eenvoudig op te sporen zijn. Doelen van de NIPT kunnen zijn: het voorkomen van lijden, het vergroten van de voortplantingsautonomie en het verminderen van miskramen en kosten. Het is cruciaal te beseffen dat de NIPT een screeningsmethode is en geen diagnostische test. Een positief NIPT-resultaat betekent niet met zekerheid dat de foetus de aandoening heeft; bijvoorbeeld, een 25-jarige vrouw met een positief NIPT-resultaat voor trisomie 21 heeft nog steeds een kans van ongeveer vijftig procent dat haar foetus deze trisomie niet heeft. Een belangrijk ethisch punt is de informationele privacy van het toekomstige kind bij uitgebreide NIPT, en het recht om niet te weten ("right not to know"). Routinematig screenen kan het proces van geïnformeerde besluitvorming ondermijnen. Hoewel trisomieën maatschappelijk belastend kunnen zijn, is de eenvoudige laboratoriumprocedure een factor die de toegankelijkheid (en terugbetaling) ervan stimuleert. ### 1.4 Het belang van genetische verwantschap voor de ouder-kind band De vraag waarom de gezondheidszorg zich richt op de wens om een genetisch eigen kind te krijgen bij onvruchtbaarheid is complex. Het lijden dat voortkomt uit dit onvervulde verlangen is op zichzelf geen voldoende normatieve reden voor een morele plicht. De diepere behoefte is vaak het verlangen om 'ouder' te zijn, vanuit het idee dat dit een onvervangbare toegevoegde waarde biedt aan het leven. Zelfs als deze behoefte wordt erkend, leidt dit niet automatisch tot een morele plicht om genetisch ouderschap mogelijk te maken. Er bestaat een *pro tanto* morele plicht gericht op de wens van het koppel, maar deze kan worden overruled door andere morele argumenten, zoals veiligheid en rechtvaardigheid. #### 1.4.1 Donorconceptie en het recht op afstammingsinformatie De wetgeving betreffende medisch begeleide voortplanting (MBV) en de bestemming van overtallige embryo's en gameten plaatst de kinderwens van volwassenen centraal. De wet houdt echter geen rekening met de impact van donorschap op het toekomstige kind, waaronder de wens om de genetische afkomst te achterhalen. De huidige wetgeving in België voorziet in absolute anonimiteit van donoren, wat verhindert dat het kind informatie krijgt over de donor en omgekeerd. Het Kinderrechtenverdrag, daarentegen, pleit voor toegang tot afstammingsinformatie voor kinderen verwekt met behulp van eicel- of spermadonatie. Er is rechtspraak die dit principe ondersteunt, zoals een vonnis uit 2023 waarbij een DNA-test van een vermoedelijke spermadonor werd bevolen. Hoewel er geen wettelijk recht is, bestaat er een juridische basis voor donorkinderen om informatie te verkrijgen. De Raad van Europa beveelt aan om de anonimiteit van donoren op te heffen om de rechten van alle betrokkenen, met name het donorkind, te beschermen. In zo'n scenario zouden de wettelijke bepalingen die de donor geen ouderlijke rechten of verplichtingen toekennen, ongewijzigd blijven. > **Tip:** Bij de evaluatie van deze ethische dilemma's is het cruciaal om een balans te vinden tussen de reproductieve autonomie van individuen, het welzijn van het toekomstige kind, en bredere maatschappelijke belangen. De definitie van 'gezondheid' is dynamisch en cultureel bepaald, wat de besluitvorming complex maakt. > **Voorbeeld:** Een koppel dat drager is van een zeldzame genetische aandoening waarvoor geen effectieve behandeling bestaat, staat voor een moeilijk dilemma. PGD kan helpen bij het selecteren van embryo's zonder deze aandoening, maar wat als PGD ook andere, minder ernstige genetische variaties identificeert die mogelijk de kans op bepaalde levensstijleffecten kunnen beïnvloeden? Hoe weegt men deze potentiële risico's af tegen het recht op leven en het verlangen naar nageslacht? Dit illustreert de complexiteit van de 'paradox of choice' in de context van geavanceerde genetische screening. --- # Genetische testen en reproductieve autonomie Dit onderdeel verkent de ethische implicaties van diverse vormen van genetische testen binnen de voortplanting en hun impact op de reproductieve autonomie van individuen, met een afweging ten opzichte van preventief handelen. ### 1.1 Ethiek rondom genetische testen en voortplanting De opkomst van nieuwe medisch-genetische technieken (MGV) leidt tot complexe ethische vraagstukken. Kernvragen hierbij zijn of er een morele plicht bestaat om een zo 'gezond' mogelijk kind te produceren, of koppels die bewust kiezen voor een kind met een beperking moreel verwijtbaar handelen, en of beleid zich primair moet richten op reproductieve autonomie of op het verminderen van genetische aandoeningen in de samenleving. #### 1.1.1 De 'plicht' tot een gezond kind Bij In Vitro Fertilisatie (IVF) trajecten wordt vaak geselecteerd wat als meest kwalitatief wordt beschouwd, wat suggereert dat er een zekere mate van controle is over de genetische samenstelling van het nageslacht. Dit staat tegenover de situatie waarin koppels op natuurlijke wijze zwanger raken, waarbij deze controle afwezig is. #### 1.1.2 Morele schuld bij keuze voor een kind met beperking Indien koppels na genetische informatie bewust kiezen voor een kind met een genetische aandoening, rijst de vraag of dit moreel schuldiger is ten opzichte van het kind, zichzelf of de maatschappij. #### 1.1.3 Reproductieve autonomie versus preventief handelen Er is een fundamentele spanning tussen het principe van reproductieve autonomie, dat individuen het recht geeft om zelfstandig beslissingen te nemen over hun voortplanting, en het principe van preventief handelen (weldoen), dat gericht is op het vermijden van aandoeningen en potentieel lijden. Beleid hieromtrent kan zich richten op het maximaliseren van individuele vrijheid of op het vanuit maatschappelijk oogpunt reduceren van genetische aandoeningen. > **Tip:** Deze spanning is cruciaal. Reproductieve autonomie benadrukt de vrijheid van het individu, terwijl preventief handelen het welzijn van toekomstige kinderen en de samenleving vooropstelt. ### 1.2 Diverse vormen van genetische testen Verschillende genetische testmethoden spelen een rol in het reproductieve proces: #### 1.2.1 Preconceptionele genetische testen (carrier screening) Deze testen onderzoeken de dragerstatus van autosomale recessieve afwijkingen en X- of Y-gebonden aandoeningen. Kennis over de eigen dragerstatus kan de reproductieve autonomie vergroten door geïnformeerde keuzes mogelijk te maken. Er zijn vier algemene mogelijkheden om de geboorte van ongezond nageslacht te vermijden in het licht van dragerinformatie: 1. Geen kinderen krijgen. 2. Een derde partij inschakelen (bv. donatie) om het risico en de maatschappelijke last te vermijden. 3. Prenatale genetische screening in combinatie met abortus. 4. IVF met Pre-implantatie Genetische Diagnostiek (PGD). **Expanded Universal Carrier Screening (EUCS):** Dit omvat het testen van iedereen op een breed scala aan genetische aandoeningen. * **Voordelen:** Langetermijnreductie van genetische problemen, meer geïnformeerde voortplantingskeuzes, minder stigmatisering van specifieke subgroepen. * **Nadelen:** Hoge kosten en complexe kosten-batenanalyse voor een grote groep, noodzaak van adequate communicatie en ondersteuning voor ontvangers van slecht nieuws, potentieel meer stigmatisering, en de illusie van risicovrije voortplanting (andere zwangerschapsrisico's blijven bestaan). Het kan ook leiden tot een overmatige nadruk op de morele plicht om een kind te selecteren met de beste levensvooruitzichten (het "principle of procreative beneficence"). > **Tip:** Bij prenatale genetische testen is preventief handelen vaak gelijkgesteld aan abortus, wat een significante ethische afweging met zich meebrengt. #### 1.2.2 Pre-implantatie Genetische Testing (PGT) en Diagnostiek (PGD) Wanneer er een genetische belasting wordt vastgesteld, kan de keuze voor IVF met PGT/PGD overwogen worden. PGT kan ook ingezet worden om embryo's te selecteren met een hogere kans op een succesvolle zwangerschap. Echter, een genetische belasting garandeert geen ziekte. Bijvoorbeeld, het BRCA-gen verhoogt het risico op borstkanker bij vrouwen tot 80%, maar dit is geen zekerheid. De evolutie van single-aandoening testen naar 'gen-mapping' (testen op alle mogelijke aandoeningen) kan leiden tot een 'paradox of choice': meer informatie kan leiden tot onmogelijke afwegingen over welk embryo 'het beste' is, wat conflicten kan veroorzaken tussen koppels en artsen. > **Tip:** PGT wordt vaak standaard uitgevoerd bij IVF-trajecten wanneer er een bekende genetische belasting is, wat de beslissingsdruk op koppels en artsen kan verhogen. #### 1.2.3 Prenatale Genetische Testing Deze testen worden tijdens de zwangerschap uitgevoerd. Een veelgebruikte methode is de analyse van celvrij DNA in het bloed van de moeder, zoals de NIPT (niet-invasieve prenatale test). * **Focus op Trisomieën:** NIPT richt zich voornamelijk op trisomie 21 (Downsyndroom), trisomie 13 (Patau) en trisomie 18 (Edwards). Dit is niet enkel vanwege het veroorzaakte lijden, maar ook omdat deze aandoeningen relatief eenvoudig op te sporen zijn. * **Doelstellingen van NIPT:** De precieze doelen van NIPT kunnen variëren: lijden voorkomen, reproductieve autonomie vergroten, miskramen verminderen, of kosten besparen. * **Betrouwbaarheid van NIPT:** Het is cruciaal te beseffen dat NIPT een screeningsmethode is en geen diagnostische test. Een positief resultaat betekent niet met zekerheid dat het kind de aandoening heeft. Bijvoorbeeld, een jonge vrouw met een positieve NIPT-uitslag voor trisomie 21 heeft ongeveer 50% kans dat haar foetus daadwerkelijk trisomie 21 heeft. Dit kan leiden tot onnodige ongerustheid. * **Informationele privacy en het 'recht om niet te weten':** Uitgebreide NIPT kan informatie verschaffen over de genetische gezondheid van het toekomstige kind, wat vragen oproept rond informationele privacy en het 'recht om niet te weten'. Routinematige screening kan de noodzaak van een weloverwogen beslissing ten aanzien van de test ondermijnen. * **Maatschappelijke afweging:** Hoewel trisomieën niet per se maatschappelijk belastend zijn, wordt de test om labo-technische redenen en de potentiële voordelen als belangrijk genoeg beschouwd om toegankelijk en terugbetaald te worden. ### 1.3 Genetische verwantschap en de ouder-kind band De vraag waarom de gezondheidszorg een genetisch eigen kind wil faciliteren bij infertiliteit is complex. Het verlangen om 'ouder' te zijn, met de toegevoegde waarde die dit aan het leven kan geven, lijkt een diepere nood te zijn dan enkel het streven naar genetische verwantschap. Hoewel dit verlangen erkend wordt, leidt het niet automatisch tot een morele plicht om genetisch ouderschap mogelijk te maken. Er bestaat een *pro tanto* morele plicht gericht op de wens van het koppel, die echter kan worden overtroffen door andere morele argumenten zoals veiligheid en rechtvaardigheid. #### 1.3.1 Donorconceptie en anonimiteit De wetgeving rond medisch begeleide voortplanting (MBV) plaatst de kinderwens van volwassenen centraal, maar houdt onvoldoende rekening met de impact op het toekomstige kind. Het Kinderrechtenverdrag en recente rechtspraak benadrukken het recht van donorkinderen op informatie over hun afstamming. * **Huidige situatie:** De huidige wetgeving staat absolute anonimiteit van donoren toe, wat betekent dat het kind geen informatie over de donor kan krijgen en omgekeerd. * **Rechtspraak en aanbevelingen:** Er is toenemende druk, mede door juridische uitspraken, om het recht op informatie van donorkinderen te waarborgen. Aanbevelingen van organen zoals de Raad van Europa pleiten voor het opheffen van anonimiteit bij gametendonatie, met het belang van het donorkind als primaire overweging. Het juridische ouderschap van de donor zou hierbij ongewijzigd blijven. > **Example:** Een rechtbank in West-Vlaanderen beval in juni 2023 een DNA-test van een vermeende spermadonor, wat aangeeft dat er juridische stappen mogelijk zijn om afstammingsinformatie te achterhalen, zelfs zonder specifieke wettelijke bepalingen die dit expliciet faciliteren. --- # De rol van genetische verwantschap en donorconceptie Hier is een uitgebreide samenvatting voor het examenonderwerp "De rol van genetische verwantschap en donorconceptie". ## 3 De rol van genetische verwantschap en donorconceptie Dit onderwerp onderzoekt het belang van genetische verwantschap voor de ouder-kind band en de ethische en juridische aspecten van donorconceptie, inclusief de rechten van donorkinderen op afstammingsinformatie. ### 3.1 De betekenis van genetische verwantschap en reproductieve keuzes De toenemende beschikbaarheid van medisch begeleide voortplantingstechnieken roept ethische vragen op, zoals de morele plicht of voorkeur om een zo 'gezond' mogelijk kind te produceren en de schuldvraag bij koppels die kiezen voor een kind met een beperking. Er is een spanning tussen het bevorderen van reproductieve autonomie en het reduceren van genetische aandoeningen. #### 3.1.1 Genetische testen en reproductieve autonomie Verschillende vormen van genetische testen, zoals preconceptional genetic testing (PGT, inclusief dragerschapsscreening voor autosomaal recessieve of X-gebonden afwijkingen), pre-implantatie genetische testen (PGT) en prenatale genetische testen (zoals NIPT), vergroten de reproductieve autonomie door koppels te informeren over mogelijke genetische risico's. Dit kan leiden tot vier strategieën om de kans op een 'ongewenst' nageslacht te vermijden: geen kinderen krijgen, gebruikmaken van een derde partij (donor), prenatale screening met abortus, of IVF met PGT. > **Tip:** Kennis over genetische risico's verhoogt de reproductieve autonomie, maar de beslissingen die hieruit voortvloeien, vereisen een zorgvuldige afweging van individuele waarden en maatschappelijke implicaties. **Expanded Universal Carrier Screening (EUCS)**, waarbij iedereen gescreend wordt op een breed scala aan genetische aandoeningen, wordt zowel gepromoot vanwege de potentiële reductie van genetische problemen en geïnformeerdere keuzes, als bekritiseerd vanwege de kosten, de noodzaak van goede begeleiding, de mogelijke toename van stigmatisering en de illusie van risicovrije voortplanting. Het 'principle of procreative beneficence' stelt dat er een morele plicht is om het kind te selecteren waarvan verwacht kan worden dat het de beste levensloop heeft, wat in contrast staat met pure reproductieve autonomie. Bij prenatale genetische testen impliceert preventief handelen echter vaak abortus. #### 3.1.2 Pre-implantatie Genetische Testing (PGT) Bij PGT worden embryo's, vaak in het kader van IVF, getest op genetische afwijkingen alvorens ze worden teruggeplaatst. Dit kan variëren van het testen op specifieke enkelvoudige aandoeningen tot 'gen-mapping' voor een breder scala aan aandoeningen. Dit laatste kan leiden tot de paradox van keuze, waarbij het moeilijk wordt om te bepalen welk embryo het 'beste' is, wat kan leiden tot conflicten tussen koppels en artsen. Het is belangrijk te onthouden dat een genetische belasting niet altijd leidt tot ziekte, zoals het geval is met het BRCA-gen voor borstkanker. > **Example:** Het BRCA-gen verhoogt bij 80% van de vrouwen het risico op borstkanker. De vraag is of dit voldoende reden is om een embryo met dit gen niet terug te plaatsen, gezien de kans dat de ziekte zich niet ontwikkelt. #### 3.1.3 Prenatale Genetische Testing De NIPT (niet-invasieve prenatale test) is een veelgebruikte prenatale genetische test die celvrij DNA analyseert, voornamelijk gericht op trisomieën zoals 21, 13 en 18. Ondanks dat deze testen relatief eenvoudig uit te voeren zijn, is het belangrijk te beseffen dat de NIPT een screeningstest is en geen diagnostische test. Een positief NIPT-resultaat betekent niet met zekerheid dat de foetus de afwijking heeft. > **Tip:** Routinematige screening kan de geïnformeerde besluitvorming ondermijnen en de 'right not to know' (het recht om bepaalde informatie niet te willen weten) van het toekomstige kind kan in het gedrang komen bij uitgebreide NIPS. ### 3.2 Donorconceptie en het recht op afstammingsinformatie Het belang van genetische verwantschap voor de ouder-kind band kan een rol spelen bij de vraag naar genetisch eigen kinderen bij onvruchtbaarheid. Hoewel het verlangen om ouder te zijn een diepe nood kan zijn, leidt dit niet automatisch tot een morele plicht om genetisch ouderschap te faciliteren, aangezien andere morele argumenten zoals veiligheid en rechtvaardigheid hier tegenover kunnen staan. #### 3.2.1 Wettelijke kaders en uitdagingen De Wet van 6 juli 2007 betreffende de medisch begeleide voortplanting (MBV-wet) stelt de kinderwens van de volwassenen centraal en houdt weinig rekening met de impact van donorschap op het toekomstige kind. De wet voorziet in absolute anonimiteit voor donoren, waardoor donorkinderen geen informatie kunnen verkrijgen over hun genetische afstamming en omgekeerd. #### 3.2.2 Het recht op afstamming voor donorkinderen Het Kinderrechtenverdrag België pleit voor het recht van kinderen verwekt via eicel- of spermadonatie op toegang tot hun afstammingsinformatie. In België is er rechtspraak die dit belang erkent, zoals een vonnis in 2023 waarbij een DNA-test van een vermoedelijke spermadonor werd bevolen. Hoewel er nog geen wettelijk recht is, wordt er een juridische basis gecreëerd voor donorkinderen om hun afstamming te achterhalen. > **Example:** Een rechtbank heeft in 2023 een DNA-test bevolen om de identiteit van een spermadonor te achterhalen, wat de groeiende erkenning van het recht op afstamming voor donorkinderen onderstreept. De Aanbeveling van 20 februari 2019 van de Raad van Europa adviseert om de anonimiteit van donoren op te heffen om de rechten van alle betrokkenen, met name het donorkind dat in de meest kwetsbare positie verkeert, te beschermen. In dit model zouden de wettelijke ouderlijke rechten en verplichtingen van de donor ongewijzigd blijven. --- ## Veelgemaakte fouten om te vermijden - Bestudeer alle onderwerpen grondig voor examens - Let op formules en belangrijke definities - Oefen met de voorbeelden in elke sectie - Memoriseer niet zonder de onderliggende concepten te begrijpen

| Term | Definition | |------|------------| | Medisch Begeleide Voortplanting (MBV) | Een reeks technieken en behandelingen die gericht zijn op het helpen van individuen of koppels met vruchtbaarheidsproblemen om zwanger te worden. | | Preconceptional Genetic Testing (drager screening) | Genetische tests die vóór de conceptie worden uitgevoerd om na te gaan of een persoon drager is van een gen dat een erfelijke aandoening kan veroorzaken bij nageslacht. | | Pre-implantatie Genetische Testing (PGT) | Een techniek waarbij genetisch onderzoek wordt gedaan op embryo's die zijn ontstaan via in-vitrofertilisatie (IVF) voordat ze worden teruggeplaatst in de baarmoeder. Dit omvat PGD (Pre-implantatie Genetische Diagnostiek) en PGS (Pre-implantatie Genetische Screening). | | Prenatale Genetische Testing | Genetische testen die tijdens de zwangerschap worden uitgevoerd om genetische afwijkingen bij de foetus op te sporen, zoals de Niet-invasieve Prenatale Test (NIPT). | | Reproductieve autonomie | Het recht van individuen om zelfstandig beslissingen te nemen over hun voortplanting, inclusief of, wanneer en hoe ze kinderen willen krijgen. | | Principle of procreative beneficence | Een ethisch principe dat stelt dat ouders een morele plicht hebben om dat kind te selecteren waarvan men kan verwachten dat het leven het best zal lopen, vaak in relatie tot genetische gezondheid. | | Autosomale recessieve afwijkingen | Erfelijke aandoeningen die optreden wanneer een individu twee kopieën van een specifiek defect gen erft, één van elke ouder. | | X-linked disorders | Genetische aandoeningen die worden veroorzaakt door mutaties op het X-chromosoom. | | Expanded Universal Carrier Screening | Een vorm van drager screening die breder wordt toegepast om een groter aantal genetische aandoeningen te onderzoeken bij een grotere populatie, vaak voor iedereen beschikbaar. | | Paradox of Choice | Een fenomeen waarbij de overvloed aan keuzemogelijkheden, bijvoorbeeld bij het selecteren van embryo's met PGT, kan leiden tot besluiteloosheid, angst en ontevredenheid. | | Trisomie | Een genetische aandoening waarbij er een extra exemplaar van een chromosoom aanwezig is in plaats van de gebruikelijke twee. Bekende voorbeelden zijn Trisomie 21 (Syndroom van Down), Trisomie 13 en Trisomie 18. | | Niet-invasieve Prenatale Test (NIPT) | Een screeningstest die tijdens de zwangerschap wordt uitgevoerd om, via analyse van vrij circulerend foetaal DNA in het bloed van de moeder, het risico op bepaalde chromosomale afwijkingen bij de foetus in te schatten. | | Informatie privacy van het toekomstige kind | Het recht van een toekomstig kind om zelf te beslissen wanneer en hoe het informatie over zijn genetische achtergrond of mogelijke gezondheidsrisico's ontvangt. | | Right not to know | Het recht van een individu om niet geïnformeerd te worden over bepaalde genetische informatie, bijvoorbeeld over potentiële ziekterisico's die nog niet tot uiting komen. | | Donorconceptie | Het proces waarbij genetisch materiaal (sperma, eicellen of embryo's) van een donor wordt gebruikt om zwangerschap tot stand te brengen. | | Absolute anonimiteit | Een juridisch principe binnen donorconceptie waarbij de identiteit van de donor volledig geheim wordt gehouden voor de wensouders en het donorkind, en vice versa. |