Werkcollege 1- bio-ethiek .pptx

# De oorsprong en evolutie van bio-ethiek Hier is een uitgebreide samenvatting over de oorsprong en evolutie van bio-ethiek, bedoeld als studiehandleiding voor een examen. ## 1. De oorsprong en evolutie van bio-ethiek Dit onderwerp behandelt de historische ontwikkeling van de bio-ethiek, vanaf de vroege concepten en de oprichting van belangrijke centra tot aan de impact van wetenschappelijke en technologische vooruitgang. ### 1.1 Definitie en interdisciplinaire aard Bio-ethiek is een praktische, filosofische discipline die tot doel heeft inzicht te krijgen in de gevolgen van bio-technische ontwikkelingen. Het is van nature interdisciplinair en omvat aspecten van geneeskunde, recht, techniek en biologie. Andere voorbeelden van toegepaste ethiek zijn seksuele ethiek, business ethics en techniekfilosofie. ### 1.2 Historische ontwikkeling en oprichting van centra * **Vroege concepten:** Bio-ethiek ontstond in Amerika, met Van Rensselaer Potter's werk "Bioethics: bridge to the future" in 1971, dat de nadruk legde op milieu-ethiek. In 1973 werd bio-ethiek beschreven als een discipline door D. Callahan. * **Belangrijke centra:** De oprichting van twee sleutelcentra markeerde de institutionalisering van de discipline: * The Hastings Center, Institute of Society, Ethics and the Life Sciences (opgericht in 1969 door D. Callahan). * Kennedy Institute of Ethics (opgericht in 1971 door de Joseph P. Kennedy Jr. Foundation). * **Documentatie:** De ontwikkeling werd verder ondersteund door de oprichting van het Center for Bioethics en de publicatie van de "Bibliography of Bioethics" en de "Encyclopedia of Bioethics". ### 1.3 Wetenschappelijke en technologische vooruitgang als drijfveer Diverse wetenschappelijke en technologische doorbraken, met name vanaf de jaren '50, hebben de noodzaak voor bio-ethische reflectie vergroot: * **Jaren '50:** * Ontdekking van de DNA-structuur (Watson & Crick, 1953). * Eerste niertransplantatie bij identieke tweelingen (1954). * Introductie van nierdialyse (jaren '60). * Ontwikkeling van beademingsapparatuur en de hart-longmachine. * **Latere ontwikkelingen:** * Ontwikkeling van anti-afstotingsmedicatie. * In-vitrofertilisatie (Edwards & Steptoe, 1978), resulterend in de geboorte van Louise Brown, de eerste proefbuisbaby. * Celkern­transplantatie en kloneren (1997). ### 1.4 Mentaliteitswijziging en maatschappelijke discussies * **Contraceptie en geboorteregeling:** De introductie van de anticonceptiepil (1956) en de encycliek "Humanae Vitae" (1968), waarin Paus Paulus VI de meeste contraceptieve middelen moreel ontoelaatbaar verklaarde, leidden tot discussies over de ontkoppeling van seksualiteit en reproductie. Dit stimuleerde nieuwe opvattingen over seksualiteit en homoseksualiteit. De abortuswetgeving (bijv. België in 1990) was ook een gevolg van deze veranderende opvattingen. * **Burger- en patiëntenrechten:** Een hernieuwde belangstelling voor burgerrechten en mensenrechten in de VS, gevoed door consumenten- en patiëntenverenigingen, leidde tot de "Patient Rights Movement" (1970) en de "Patient Bill of Rights" van de American Hospital Association (1972), met 27 patiënteneisen. * **Interdisciplinaire dialoog:** De bio-ethiek kenmerkt zich door een open dialoog tussen katholieke filosofen en artsen, en vertegenwoordigers van protestantse en humanistisch-vrijzinnige stromingen. De zoektocht naar gemeenschappelijke uitgangspunten gebeurde in dezelfde tijdschriften en boeken. ### 1.5 Algemene aanpak van bio-ethische problemen * **Moreel relevante handelingen:** Bio-ethiek analyseert 'moreel relevante handelingen' om deze goed te keuren of af te keuren. * **Waarden en normen:** Centraal staat het onderzoek naar waarden en normen. Dit omvat: * Empirisch en moraalwetenschappelijk onderzoek naar bestaande waarden en normen bij specifieke groepen of individuen. * Filosofisch-ethische analyse van welke waarden en normen zouden moeten bestaan en hoe deze gefundeerd kunnen worden. * **Fundering van ethische principes:** Probleemsituaties leiden tot een noodzaak voor nieuwe waarden, wat de zoektocht naar fundering aanwakkert. * **Veranderlijkheid van waarden:** Er bestaat geen tijdloze ethiek; waarden en normen groeien vanuit maatschappelijke behoeften en individuele drijfveren, en evolueren mee met de maatschappij. ### 1.6 Ethische stromingen en benaderingen Diverse ethische stromingen dragen bij aan de bio-ethische reflectie: * **Consequentialisme:** Beoordeelt handelingen op basis van hun gevolgen. * *Utilitarisme:* Streeft naar het grootste geluk voor het grootste aantal. * *Regel- en handelingsutilitarisme:* Verschillen in de focus op regels of individuele handelingen. * **Deugdethiek:** Richt zich op de karaktereigenschappen van de handelende persoon. * **Plichtethiek:** Benadrukt de naleving van morele plichten, ongeacht de gevolgen. * **Zorgethiek (Ethics of Care):** * Ontstaan vanuit feministische kritiek, met name als reactie op de rechtvaardigheidsdenken van Kohlberg (Gilligan). * Benadrukt de relationele aspecten, interdependentie en zorg in plaats van louter 'verrekening'. * **De 4 principes van Beauchamp & Childress:** Een veelgebruikt raamwerk in de medische ethiek: * *Autonomie:* Respect voor de zelfbeschikking van de patiënt. * *Beneficence:* Het goede doen voor de patiënt. * *Non-maleficence:* Het voorkomen van schade (niet schaden). * *Justice:* Rechtvaardige verdeling van middelen en zorg. ### 1.7 Ethische implicaties van reproductietechnieken De ontwikkeling van reproductietechnieken heeft geleid tot complexe ethische vraagstukken: * **Nieuwe technieken:** In-vitrofertilisatie, spermabanken, embryo's invriezen, draagmoederschap, kunstmatige inseminatie, ICSI. * **Reproductie en geboortebeperking:** Rationele planning van reproductie, het gebruik van IUD's, sterilisatie en abortus. * **Veranderende opvattingen over ouderschap:** * Vroeger: natuurlijke en ethisch goedgekeurde band tussen seksueel contact en het opvoeden van kinderen. * Nu: losser, met mogelijkheden voor ouderschap zonder seksueel contact. * Onderscheid tussen sociaal, seksueel, genetisch en uterien ouderschap. * **De positie van het Vaticaan:** * Nadruk op de 'natuurlijke wijze van voortplanting' en de bescherming van de conceptie. * Afwijzing van technieken die de kans op zwangerschap verminderen, behalve periodieke onthouding. * Kritiek op het Vaticaan dat hun positie uitgaat van absolute, eeuwige ethische beginselen en een discutabele opvatting over wat 'natuurlijk' is. * **Het statuut van embryo en foetus:** Centrale vraag is vanaf wanneer een embryo als een volwaardig mens wordt beschouwd en in welke mate het respect of bescherming verdient. Dit vereist zowel wetenschappelijke kennis als waarden en normen. ### 1.8 Ingrijpen in het biologisch erfgoed De ontdekking van DNA en de mogelijkheden tot genetische manipulatie roepen fundamentele ethische vragen op: * **Mogelijkheid tot ingrijpen:** Mensen kunnen nu ingrijpen in de eigenschappen van levende wezens, wat vroeger als het domein van 'God' werd beschouwd. * **Genetic screening:** De toepassing van DNA-onderzoek om genetische afwijkingen of risico's te identificeren. * **Verantwoordelijkheid en kennis:** Toenemende kennis confronteert mensen met verantwoordelijkheden en problemen waarvoor zij niet altijd zijn voorbereid. > **Tip:** Het citaat van Prediker, "In veel wijsheid is veel verdriet en wie wetenschap vermeerdert, die vermeerdert ook de smart," vat de complexiteit van deze nieuwe kennis goed samen. ### 1.9 De 'slippery slope' theorie De 'slippery slope' (hellend vlak) theorie, geassocieerd met Hans Jonas, stelt dat er in elke techniek een intrinsieke dynamiek zit die de grens tussen louter beschikken over en feitelijk gebruik ervan vervaagt. Dit is met name relevant bij ingrepen in het menselijk genoom. ### 1.10 Omgaan met de dood De ontwikkeling van transplantatiechirurgie heeft geleid tot hernieuwde definities van de dood: * **Traditionele definitie:** Dood als hartstilstand. * **Hersendood:** Vaststelling van hersendood is een neurofysiologisch probleem. * **Grensgevallen:** Situaties zoals die van Karen Quinlan, die in een coma raakte en waarvan de beademingsapparatuur met toestemming van de rechtbank werd uitgeschakeld, illustreren de ethische dilemma's rondom het bepalen van het einde van het leven. * **Medische verbetenheid versus euthanasie:** De spanning tussen het zoveel mogelijk in leven houden van patiënten en het recht op zelfbeschikking bij ondraaglijk lijden. ### 1.11 Ethische principes voor klinisch onderzoek (Research Ethics) Ezekiel J. Emanuel, David Wendler en Christine Grady hebben zeven essentiële vereisten opgesteld voor ethisch klinisch onderzoek: 1. **Value (Waarde):** Klinisch onderzoek moet waardevol zijn en bijdragen aan de verbetering van gezondheid en welbevinden, of aan meer inzicht in biologische en fysiologische processen. Resultaten moeten worden verspreid. 2. **Scientific Validity (Wetenschappelijke validiteit):** Het onderzoek moet wetenschappelijk solide zijn, met een geschikte methodiek, voldoende proefpersonen en een controverse over de beste therapie ('clinical equipoise'). 3. **Fair Subject Selection (Eerlijke selectie van proefpersonen):** De selectie van proefpersonen moet wetenschappelijk gemotiveerd zijn, met aandacht voor zowel risico's als baten. Groepen die risico lopen, moeten ook van de voordelen kunnen profiteren. 4. **Favorable Risk-Benefit Ratio (Gunstige risico-batenverhouding):** De risico's voor individuele deelnemers moeten geminimaliseerd worden, en de potentiële voordelen (voor individuen en de maatschappij) moeten opwegen tegen de risico's. 5. **Independent Review (Onafhankelijke toetsing):** Een onafhankelijke commissie moet het onderzoek toetsen om de belangen van onderzoekers te mitigeren en te verzekeren dat proefpersonen worden beschermd. Dit draagt bij aan de maatschappelijke verantwoording. 6. **Informed Consent (Geïnformeerde toestemming):** Proefpersonen moeten accurate informatie ontvangen over het doel, de methode, risico's, baten en alternatieven van het onderzoek, zodat zij een vrije en rationele keuze kunnen maken. Dit geldt ook voor personen met verminderde wilsbekwaamheid, waarbij de belangen en waarden van de betrokkene centraal staan. 7. **Respect for Potential and Enrolled Subjects (Respect voor potentiële en reeds ingeschreven proefpersonen):** Respect voor proefpersonen stopt niet na inschrijving. Hun privacy moet worden gerespecteerd, ze moeten worden geïnformeerd over nieuwe informatie, hun welzijn moet worden gemonitord, en ze moeten op de hoogte worden gebracht van de onderzoeksresultaten. > **Tip:** Informeer uzelf over de Codes van Neurenberg, Helsinki en het Belmont-rapport, die vaak als reactie op schandalen in de medische ethiek zijn ontstaan en de basis vormen voor veel van deze principes. Hoewel geïnformeerde toestemming cruciaal is, is het volgens Emanuel et al. niet de enige of voldoende voorwaarde voor ethisch onderzoek. ### 1.12 John Rawls en rechtvaardigheid John Rawls' werk "A Theory of Justice" (1971) biedt een raamwerk voor een rechtvaardige samenleving vanuit de sociaal-contracttraditie. * **Gedachte-experiment:** Rawls stelt een 'veil of ignorance' voor, waarbij individuen keuzes maken over maatschappelijke principes zonder te weten welke positie zij zelf zullen innemen. Dit leidt tot twee basisprincipes: * **Liberty Principle:** Gelijkheid van basisrechten en vrijheden voor iedereen. De staat mag enkel ingrijpen als iemands vrijheid die van een ander bedreigt. * **Gelijkheid van kansen en een zekere mate van zelfrespect:** De verdeling van goederen moet eerlijk zijn, met gelijke kansen voor iedereen. De overheid moet zorgen dat iedereen zijn mogelijkheden kan ontwikkelen. Deze principes vormen de basis voor een rechtvaardige maatschappij waarin basisgoederen (vrijheden, inkomen, zelfrespect) zo eerlijk mogelijk worden verdeeld. --- # Ethische principes en benaderingen in de geneeskunde en het onderzoek Dit gedeelte verkent de fundamentele ethische theorieën en principes die ten grondslag liggen aan medische praktijken en onderzoek, met een focus op de vier kernprincipes van Beauchamp & Childress en de specifieke vereisten voor ethisch klinisch onderzoek. ### 2.1 Ontstaan en ontwikkeling van de bio-ethiek Bio-ethiek is een interdisciplinair veld dat is ontstaan uit de noodzaak om de maatschappelijke, juridische, technische en biologische implicaties van medische en biotechnologische ontwikkelingen te begrijpen. Het kreeg vorm in Amerika in de jaren '60 en '70, mede door de oprichting van instituten zoals het Hastings Center en het Kennedy Institute of Ethics. Wetenschappelijke doorbraken zoals de ontdekking van DNA, niertransplantaties, nierdialyse, in-vitrofertilisatie en kloneren, evenals maatschappelijke veranderingen zoals de introductie van anticonceptie en nieuwe opvattingen over seksualiteit, hebben geleid tot discussies en een hernieuwde aandacht voor burger- en patiëntenrechten. Deze evolutie heeft geleid tot een zoektocht naar gemeenschappelijke uitgangspunten en een coherente aanpak van bio-ethische problemen, waarbij zowel wetenschappelijke inzichten als waarden en normen centraal staan. ### 2.2 Ethische theorieën en benaderingen Verschillende ethische theorieën bieden kaders voor het beoordelen van moreel relevante handelingen: * **Consequentialisme:** De ethische beoordeling van een handeling is afhankelijk van de gevolgen ervan. * **Utilitarisme:** Streeft naar het maximaliseren van het totale geluk of welzijn. Hierin worden handelingsutilitarisme (elke handeling apart beoordelen) en regelutilitarisme (vaststellen van regels die leiden tot het meeste geluk) onderscheiden. * **Deugdethiek:** Richt zich op het ontwikkelen van een goed karakter en deugdzame eigenschappen bij de actor, in plaats van op specifieke handelingen of regels. * **Plichtethiek (Deontologie):** Stelt dat bepaalde handelingen intrinsiek juist of onjuist zijn, ongeacht de gevolgen. Dit kan gebaseerd zijn op universele morele wetten of plichten. * **Zorgethiek (Ethics of Care):** Ontstaan uit feministische kritiek, legt nadruk op de relationele aspecten van ethiek, interdependentie en de specifieke context van zorgsituaties. Dit staat in contrast met rechtvaardigheidsdenken. ### 2.3 De vier principes van Beauchamp & Childress Deze principes vormen een veelgebruikt raamwerk in de medische ethiek: * **Autonomie (Respect for Autonomy):** Het principe dat individuen het recht hebben om zelf beslissingen te nemen over hun eigen lichaam en medische behandeling, mits zij daartoe wilsbekwaam zijn. Dit vereist adequate informatieverstrekking. * **Weldoen (Beneficence):** De plicht om actief het welzijn van patiënten te bevorderen en hen te helpen. * **Niet schaden (Non-maleficence):** De plicht om schade te vermijden. Dit principe is vaak sterker dan weldoen, aangezien het actief vermijden van schade een hogere prioriteit heeft dan het actief nastreven van goed. `$ \sum_{i=1}^{n} (\text{schade}_i) \le 0 $` * **Rechtvaardigheid (Justice):** Het eerlijk en gelijk verdelen van middelen en het voorkomen van discriminatie. Dit principe is cruciaal in de context van schaarste en toegang tot zorg. ### 2.4 Ethische implicaties van reproductietechnieken De ontwikkeling van reproductietechnieken zoals in-vitrofertilisatie, spermbanken, embryo-invriezing, draagmoederschap en ICSI roept complexe ethische vragen op. Deze technieken ontkoppelen seksuele activiteit van voortplanting en ouderschap, wat leidt tot nieuwe definities van ouderschap (sociaal, seksueel, genetisch, uterien). De positie van het Vaticaan, die uitgaat van natuurlijke voortplanting en het verbod op het ondernemen van acties die zwangerschap kunnen veroorzaken, staat hier vaak tegenover. Een centrale vraag is het statuut van het embryo: wanneer beschouwen we het als een volwaardig mens, en welke bescherming verdient het? ### 2.5 Ingrijpen in het biologisch erfgoed De ontdekking van de DNA-structuur door Watson en Crick opent mogelijkheden voor ingrijpen in de eigenschappen van levende wezens. Genetic screening, dat kan helpen bij het opsporen van defecte genen en het inschatten van risico's op genetische afwijkingen, confronteert mensen met verantwoordelijkheden waar ze niet altijd op voorbereid zijn. De toenemende kennis kan leiden tot verdriet en smart, zoals Prediker al aangaf. Het 'hellend vlak'-argument (slippery slope) wordt vaak aangehaald; eenmaal begonnen met ingrijpen in het genoom, is het moeilijk grenzen te trekken en kan dit leiden tot onvoorziene en onwenselijke gevolgen. ### 2.6 Omgaan met de dood en medische beslissingen De ontwikkeling van transplantatietechnieken vereist een duidelijke definitie van de dood. Naast de traditionele definitie van hartstilstand, is de bepaling van hersendood cruciaal geworden. Grensgevallen, zoals die van Karen Quinlan die langdurig in coma lag, illustreren de complexiteit van beslissingen over levensondersteunende maatregelen. De spanning tussen medische verbetenheid (het zo lang mogelijk in leven houden van patiënten) en het euthanasieprobleem is significant. Euthanasie, gedefinieerd als het vrijwillig en herhaaldelijk verzoek van een patiënt om het leven te beëindigen bij ondraaglijk lijden, is in veel landen een juridisch en ethisch controversieel onderwerp. De discussie omvat ook palliatieve sedatie en de morele implicaties van het zelf beschikken over het leven. ### 2.7 De principes van een rechtvaardige samenleving (John Rawls) John Rawls' werk, met name "A Theory of Justice", biedt een theoretisch kader voor het ontwerpen van een eerlijke en rechtvaardige samenleving. Via een gedachte-experiment achter een 'sluier van onwetendheid' (veil of ignorance), waarbij men niet weet welke positie men in de samenleving zal innemen, worden twee fundamentele rechtvaardigheidsprincipes afgeleid: 1. **Vrijheidsprincipe:** Iedereen heeft recht op gelijke en fundamentele vrijheden, voor zover deze niet conflicteren met de vrijheden van anderen. 2. **Verschilprincipe en kansengelijkheid:** Sociale en economische ongelijkheden moeten zodanig worden ingericht dat ze ten goede komen aan de minst bevoorrechten (verschilprincipe) en dat posities en functies openstaan voor iedereen onder voorwaarden van eerlijke kansengelijkheid. ### 2.8 Vereisten voor ethisch klinisch onderzoek Ethisch klinisch onderzoek is essentieel om de rechten en het welzijn van proefpersonen te beschermen, terwijl wetenschappelijke vooruitgang wordt nagestreefd. Informed consent is een belangrijk element, maar niet de enige factor die klinisch onderzoek ethisch maakt. Volgens Emanuel, Wendler en Grady zijn er zeven cruciale vereisten: 1. **Waarde (Value):** Het onderzoek moet waardevol zijn en bijdragen aan de gezondheid en het welzijn van individuen en de maatschappij. Dit vereist ook een verantwoord gebruik van middelen en het voorkomen van uitbuiting. 2. **Wetenschappelijke validiteit (Scientific Validity):** Het onderzoek moet wetenschappelijk solide zijn, met een geschikte methodologie, voldoende proefpersonen en een nauwkeurige toepassing van technieken. Er moet ook een zekere controverse bestaan over de beste behandeling ('clinical equipoise') om het onderzoek te rechtvaardigen. 3. **Eerlijke proefpersoonsselectie (Fair Subject Selection):** De selectie van proefpersonen moet wetenschappelijk gerechtvaardigd zijn en de risico's en voordelen moeten eerlijk verdeeld worden. Groepen die meer risico lopen of die baat kunnen hebben bij het onderzoek, moeten proportioneel worden opgenomen. 4. **Gunstige risico-batenverhouding (Favorable Risk-Benefit Ratio):** De risico's voor individuele deelnemers moeten minimaal zijn, de potentiële voordelen voor hen moeten worden vergroot, en de totale voordelen voor individuen en de maatschappij moeten opwegen tegen de risico's. Er is geen exacte formule; dit is een subjectieve beoordeling. 5. **Onafhankelijke toetsing (Independent Review):** Een onafhankelijke commissie moet het onderzoek beoordelen om de belangen van onderzoekers (zoals publicatie of financiering) te minimaliseren en de bescherming van proefpersonen te waarborgen. 6. **Geïnformeerde toestemming (Informed Consent):** Potentiële proefpersonen moeten accurate informatie ontvangen over het doel, de methode, de risico's, de voordelen en de alternatieven van het onderzoek, zodat zij vrijwillig en geïnformeerd kunnen beslissen. Dit geldt ook voor personen met verminderde wilsbekwaamheid, waarbij de beslissingen overeen moeten komen met hun belangen en waarden. 7. **Respect voor potentiële en ingeschreven proefpersonen (Respect for Potential and Enrolled Subjects):** Respect moet gedurende het gehele onderzoeksproces worden getoond, inclusief privacy, het recht om zich te bedenken, informatie over nieuwe bevindingen, monitoring van welzijn, en het delen van onderzoeksresultaten. Deze zeven vereisten zijn universeel toepasbaar, maar kunnen contextafhankelijk worden aangepast en afgewogen. Adequate training is essentieel voor onderzoekers. --- # De ethiek van voortplanting en ingrijpen in het biologisch erfgoed Dit onderwerp verkent de complexe ethische dilemma's die ontstaan door moderne reproductietechnieken, het morele statuut van het embryo, en de implicaties van genetische manipulatie en screening. ### 3.1 Ethische vraagstukken rondom reproductietechnieken De ontwikkeling van reproductietechnieken heeft geleid tot een significante ontkoppeling van seksuele contacten en de voortplanting, wat nieuwe ethische en maatschappelijke discussies heeft aangewakkerd. Vroeger was er een vanzelfsprekende, ethisch aanvaarde band tussen intimiteit, seks en het krijgen en opvoeden van kinderen. Tegenwoordig is deze relatie veel losser geworden, wat zich uit in het vermogen tot seksuele contacten zonder de noodzaak van zwangerschap, en de mogelijkheid van ouderschap zonder seksueel contact. #### 3.1.1 Verschillende vormen van ouderschap Er kan onderscheid gemaakt worden tussen verschillende vormen van ouderschap: * **Sociaal ouderschap:** Dit omvat onder andere adoptie. * **Seksueel ouderschap:** Dit is het traditionele ouderschap dat voortkomt uit seksuele gemeenschap. * **Genetisch ouderschap:** Dit is gerelateerd aan het doneren van zaad- of eicellen. * **Uterien ouderschap:** Dit verwijst naar het moederschap door middel van draagmoederschap. #### 3.1.2 De positie van het Vaticaan Het Vaticaan handhaaft een strikt standpunt ten aanzien van voortplantingstechnieken. De encycliek 'Humanae Vitae' uit 1968 stelde dat elke handeling die erop gericht is de kans op zwangerschap te verminderen, moreel ontoelaatbaar is, met uitzondering van periodieke onthouding. De Congregatie voor de Geloofsleer bevestigde in 1987 dat elke interventie die een zwangerschap zou kunnen veroorzaken of bevorderen door uitschakeling van de normale coïtus tussen echtparen, niet toegestaan is. Dit standpunt wordt bekritiseerd omdat het alle vernieuwingen zou verhinderen en uitgaat van het bestaan van absolute, eeuwige ethische beginselen die niet flexibel zijn aan te passen aan veranderende omstandigheden en wetenschappelijke inzichten. Het idee dat 'natuurlijk' gelijkstaat aan 'goed' wordt hierdoor ter discussie gesteld, aangezien veel medische interventies, zoals antibiotica en vaccins, ook ingrijpen in natuurlijke processen. #### 3.1.3 Geboortebeperking en reproductieve planning Vormen van geboortebeperking zoals de IUD, sterilisatie en abortus vallen ook onder de ethische discussie rond reproductie. ### 3.2 Het statuut van het embryo en de foetus Een centrale ethische vraag in dit domein is het statuut van het embryo en de foetus. De discussie gaat over het moment waarop men spreekt van een volwaardige mens en in welke mate een embryo beschermwaardig is. Het antwoord hierop veronderstelt zowel wetenschappelijke kennis als de toepassing van waarden en normen. Diverse anticonceptiemiddelen werken door de innesteling van een bevruchte eicel te verhinderen. Als een embryo reeds als mens beschouwd wordt, zouden de demografische gevolgen van dergelijke middelen als catastrofaal kunnen worden beschouwd. ### 3.3 Ingrijpen in het biologisch erfgoed De ontdekking van de structuur van DNA door Watson en Crick in 1953 markeerde een keerpunt, waardoor de mens in staat werd gesteld om in te grijpen in de eigenschappen van levende wezens, iets wat voorheen uitsluitend aan 'god' werd toegedicht. #### 3.3.1 Genetische screening Genetische screening is een van de eerste toepassingen van DNA-onderzoek. Het beoogt te achterhalen of iemand een defect gen draagt en hoe groot het risico is dat een kind een genetische afwijking zal ontwikkelen. De toenemende kennis op dit gebied confronteert mensen met verantwoordelijkheden en problemen waarvoor zij niet altijd zijn voorbereid. Dit wordt treffend samengevat in Prediker: "In veel wijsheid is veel verdriet en wie wetenschap vermeerdert, die vermeerdert ook de smart." #### 3.3.2 Het 'slippery slope' principe Het concept van de 'slippery slope' (hellend vlak) is relevant bij de discussie over ingrijpen in het menselijk genoom. Dit principe stelt dat een techniek een intrinsieke dynamiek heeft, waardoor het moeilijk wordt om een grens te trekken tussen het louter beschikbaar hebben van een technologie en het daadwerkelijk gebruik ervan. Dit roept vragen op over de mogelijke gevolgen op lange termijn. #### 3.3.3 De rol van de maatschappij en filosofie Hans Jonas benadrukte dat het bepalen van de grenzen van technologische ingrepen niet enkel de taak is van filosofen, theologen of moralisten, maar van de maatschappij als geheel. Hij erkende echter dat deze opgave wel een fundamenteel filosofische dimensie heeft. > **Tip:** De uitspraak van Jonas onderstreept het belang van een breed maatschappelijk debat en de noodzaak van ethische reflectie bij technologische vooruitgang. ### 3.4 Het omgaan met de dood en medische beslissingen De medische vooruitgang heeft ook geleid tot ethische vraagstukken rond het definiëren van de dood en het omgaan met levenseinde situaties. #### 3.4.1 Definitie van de dood Traditioneel werd de dood gedefinieerd als het stoppen van het hart. De ontwikkeling van reanimatietechnieken en kunstmatige ondersteuning van vitale functies heeft de noodzaak doen ontstaan van het vaststellen van hersendood als criterium. #### 3.4.2 Grensgevallen en ethische dilemma's Grensgevallen, zoals het bekende geval van Karen Quinlan, die lange tijd in een diepe coma lag en via een gerechtelijke uitspraak van de beademingsapparatuur werd gehaald, illustreren de complexiteit van beslissingen rond het levenseinde. Ondanks het stoppen van kunstmatige beademing, bleef haar lichaam in leven met kunstmatige voeding. #### 3.4.3 Euthanasie en medische ethiek De discussie over euthanasie is nauw verbonden met de medische ethiek. Terwijl de taak van de arts traditioneel is om het leven zoveel mogelijk in stand te houden, roept de mogelijkheid van euthanasie ethische dilemma's op. Het toelaten van euthanasie wordt door sommigen gezien als het openen van een deur naar verdere complexiteit. Het Belgische recht voorziet sinds 2002 in de mogelijkheid tot euthanasie bij terminaal ondraaglijk lijden, evenals bij niet-terminaal ondraaglijk fysiek, psychisch of existentieel lijden. De afbakening ten opzichte van palliatieve sedatie is hierbij een belangrijk punt van aandacht. #### 3.4.4 John Rawls en de rechtvaardige samenleving John Rawls' werk 'A theory of justice' (1971) biedt een theoretisch kader voor het nadenken over de basisprincipes van een eerlijke en rechtvaardige samenleving. Rawls' gedachte-experiment, waarbij men in een 'sluier van onwetendheid' keuzes maakt zonder te weten in welke sociale positie men zal terechtkomen, leidt tot twee fundamentele principes: 1. **Liberty Principle:** Iedereen heeft gelijke rechten op basisvrijheden, en overheidsinterventie is alleen gerechtvaardigd wanneer de vrijheid van de één die van de ander bedreigt. De wet moet de gelijke toegang tot deze vrijheden waarborgen. 2. **Second Principle:** Dit principe omvat de eerlijke verdeling van goederen, met nadruk op gelijke kansen en het recht op zelfontwikkeling voor elke persoon. > **Tip:** Rawls' 'veil of ignorance' is een krachtig instrument om te beoordelen of beleidsmaatregelen eerlijk zijn, omdat het dwingt om buiten de eigen bevoorrechte positie te denken. ### 3.5 Principes van ethisch klinisch onderzoek De principes van ethisch klinisch onderzoek, zoals uiteengezet door Emanuel, Wendler en Grady, bieden een leidraad voor onderzoek waarbij mensen aan risico's worden blootgesteld ten behoeve van anderen. Deze principes zijn bedoeld om uitbuiting te minimaliseren en proefpersonen met respect te behandelen. #### 3.5.1 Zeven vereisten voor ethisch onderzoek 1. **Waarde (Value):** Klinisch onderzoek moet waardevol zijn en de gezondheid en het welzijn verbeteren, met verspreiding van de resultaten. 2. **Wetenschappelijke validiteit (Scientific Validity):** Het onderzoek moet wetenschappelijk degelijk zijn opgezet, met voldoende proefpersonen, een geschikte methodiek en, indien van toepassing, klinische equipoise (evenwicht in de wetenschappelijke consensus over de beste behandeling). 3. **Eerlijke proefpersoonsselectie (Fair Subject Selection):** De selectie van proefpersonen moet gebaseerd zijn op wetenschappelijke doelen en de resultaten moeten generaliseerbaar zijn naar de relevantie groepen. Kwetsbare groepen mogen niet onevenredig worden belast met risico's, maar dienen wel te worden opgenomen indien de interventie voor hen relevant is. 4. **Gunstige risico-batenverhouding (Favorable Risk-Benefit Ratio):** De risico's voor individuele deelnemers moeten geminimaliseerd worden, de potentiële voordelen voor individuen en de maatschappij moeten de risico's evenaren of overtreffen. 5. **Onafhankelijke toetsing (Independent Review):** Onafhankelijke commissies beoordelen het onderzoek om de belangen van onderzoekers (zoals het verkrijgen van fondsen of publicaties) te overzien en de risico's voor proefpersonen te minimaliseren. 6. **Geïnformeerde toestemming (Informed Consent):** Deelnemers moeten nauwkeurige informatie ontvangen over het doel, de methode, de risico's, de voordelen en alternatieven, zodat zij een vrije en rationele beslissing kunnen nemen. Dit geldt ook voor personen met verminderde wil bekwaamheid, waarbij hun belangen en waarden gerespecteerd moeten worden. 7. **Respect voor potentiële en ingeschreven proefpersonen (Respect for Potential and Enrolled Subjects):** Respect moet gedurende het gehele onderzoeksproces worden getoond, inclusief privacy, het recht om zich terug te trekken, het informeren over nieuwe informatie en de resultaten, en het waarborgen van welzijn. > **Tip:** Het is cruciaal te beseffen dat het principe van geïnformeerde toestemming op zichzelf niet voldoende is om klinisch onderzoek ethisch te maken. Alle zeven vereisten zijn noodzakelijk, hoewel ze flexibel kunnen worden toegepast afhankelijk van de context. Training is essentieel om deze principes correct toe te passen. --- # Rechtvaardigheid, burgerrechten en de toekomst van de samenleving Dit deel behandelt de concepten van rechtvaardigheid, met name zoals uiteengezet door John Rawls, en het belang van burger- en patiëntenrechten in het licht van maatschappelijke en technologische ontwikkelingen. ### 4.1 Concepten van rechtvaardigheid #### 4.1.1 John Rawls' theorie van rechtvaardigheid John Rawls' invloedrijke werk "A theory of justice" (1971) stelt de fundamentele vraag naar de basisprincipes van een eerlijke en rechtvaardige samenleving. Zijn antwoorden zijn geworteld in de traditie van het sociaal contract, vergelijkbaar met denkers als Hobbes, Locke en Rousseau. **Gedachte-experiment van Rawls:** Rawls introduceert een gedachte-experiment om te bepalen welke maatschappij we zouden kiezen als we niet wisten welke positie we daarin zouden innemen. Deze onwetendheid wordt gegarandeerd door een "sluier van onwetendheid" (veil of ignorance). **Basisgoederen:** Om goed te kunnen leven, heeft men toegang nodig tot bepaalde basisgoederen. Rawls identificeert hierbij: * Bepaalde vrijheden * Inkomen * Een zekere mate van zelfrespect **Rawls' twee principes van rechtvaardigheid:** 1. **Vrijheidsprincipe (Liberty Principle):** Iedereen heeft recht op evenveel basisrechten en vrijheden als anderen. De staat mag alleen ingrijpen als iemands vrijheid die van een ander bedreigt. De wet moet het gelijke recht op basisvrijheden voor iedereen verzekeren. 2. **Ongelijkheidsprincipe:** Dit principe omvat twee onderdelen: * **Gelijkheid van kansen:** Niemand mag gediscrimineerd worden. De overheid moet ervoor zorgen dat ieder persoon zijn mogelijkheden kan ontwikkelen. * **Verschilprincipe (Difference Principle):** Sociale en economische ongelijkheden mogen alleen bestaan als ze in het voordeel werken van de minst bedeelden (the least advantaged). > **Tip:** Het gedachte-experiment van Rawls, met de "sluier van onwetendheid", is cruciaal om zijn principes van rechtvaardigheid te begrijpen. Het stelt ons in staat om objectief na te denken over maatschappelijke inrichting zonder bevooroordeeld te zijn door onze eigen huidige omstandigheden. ### 4.2 Burger- en patiëntenrechten De maatschappelijke en technologische ontwikkelingen van de 20e eeuw, zoals de ontdekking van DNA, de vooruitgang in transplantatietechnieken en reproductieve technologieën, hebben geleid tot hernieuwde aandacht voor de rechten van individuen binnen de samenleving en binnen de gezondheidszorg. #### 4.2.1 Ontstaan en evolutie van patiëntenrechten * De "Patient Rights Movement" in Amerika, ontstaan rond 1970, formuleerde 27 eisen van patiënten. * Als reactie hierop publiceerde de American Hospital Association in 1972 de "Patient Bill of Rights". * Deze ontwikkelingen weerspiegelen een verschuiving naar een grotere nadruk op autonomie en respect voor de patiënt. #### 4.2.2 Burgerrechten en maatschappelijke verantwoordelijkheid De bio-ethiek, als een interdisciplinair veld, richt zich op de ethische implicaties van bio-technologische ontwikkelingen. Hierbij is een cruciale rol weggelegd voor de maatschappij als geheel om grenzen te bepalen aan deze ontwikkelingen. > **Tip:** Denk aan de "slippery slope" (hellend vlak) theorie van Hans Jonas: elke technologie heeft een intrinsieke dynamiek waarbij de grens tussen louter bezit en feitelijk gebruik vaag kan worden. Dit benadrukt de noodzaak van maatschappelijke reflectie en regulering. #### 4.2.3 Ethische vereisten voor klinisch onderzoek De principes van bio-ethiek zijn ook essentieel voor het waarborgen van ethisch verantwoord klinisch onderzoek. Ezekiel Emanuel en collega's (2000) hebben zeven vereisten geformuleerd die klinisch onderzoek ethisch maken: 1. **Waarde (Value):** Klinisch onderzoek moet waardevol zijn en de gezondheid en het welzijn van mensen verbeteren. De resultaten moeten worden verspreid om kennis te vergroten. 2. **Wetenschappelijke validiteit (Scientific Validity):** Het onderzoek moet wetenschappelijk solide zijn, met voldoende proefpersonen, geschikte methodiek en nauwkeurig toegepast. Dit is ethisch vereist om verspilling van middelen en uitbuiting van proefpersonen te voorkomen. 3. **Eerlijke selectie van proefpersonen (Fair Subject Selection):** De selectie van deelnemers moet gebaseerd zijn op wetenschappelijke doelen en de behoeften van de groepen waarvoor de interventie van belang is. Kwetsbare groepen mogen niet onevenredig worden blootgesteld aan risico's, en degenen die risico's dragen, moeten ook kunnen profiteren van de voordelen. 4. **Gunstige risico-batenverhouding (Favorable Risk-Benefit Ratio):** De risico's voor individuele deelnemers moeten geminimaliseerd worden, en de potentiële voordelen voor zowel individuen als de samenleving moeten opwegen tegen de risico's. 5. **Onafhankelijke beoordeling (Independent Review):** Een onafhankelijke commissie moet het onderzoek beoordelen om de belangen van de onderzoekers te minimaliseren en te verzekeren dat proefpersonen beschermd worden. Dit waarborgt de maatschappelijke verantwoording van het onderzoek. 6. **Geïnformeerde toestemming (Informed Consent):** Potentiële deelnemers moeten accurate informatie ontvangen over het doel, de methode, risico's, voordelen en alternatieven van het onderzoek. Dit stelt hen in staat om een vrije en rationele keuze te maken over deelname. Dit geldt ook voor personen met verminderde wilsbekwaamheid, waarbij de beslissing in hun belang moet zijn. 7. **Respect voor potentiële en ingeschreven proefpersonen (Respect for Potential and Enrolled Subjects):** Respect moet gedurende het hele onderzoeksproces worden getoond. Dit omvat het respecteren van privacy, het toestaan van bedenkingen, het informeren over nieuwe informatie, het nauwlettend observeren van het welzijn en het informeren over de onderzoeksresultaten. > **Tip:** De zeven vereisten voor ethisch klinisch onderzoek zijn universeel, maar kunnen worden aangepast en afgewogen afhankelijk van de specifieke context. Training in deze principes is essentieel voor onderzoekers. ### 4.3 De toekomst van de samenleving in het licht van technologische vooruitgang Wetenschappelijke en technologische ontwikkelingen, zoals genetische screening en ingrijpen in het menselijk erfgoed, confronteren de mensheid met nieuwe verantwoordelijkheden en ethische dilemma's. De vraag is niet alleen wat we *kunnen*, maar ook wat we *mogen* doen. De collectieve verantwoordelijkheid van de samenleving, aangevuld met filosofische en ethische reflectie, is essentieel om hierin de juiste grenzen te trekken. Het omgaan met de dood, de definitie ervan en de ethische implicaties van medische interventies, zoals euthanasie, blijven centrale discussiepunten die de toekomst van onze samenleving vormgeven. --- ## Veelgemaakte fouten om te vermijden - Bestudeer alle onderwerpen grondig voor examens - Let op formules en belangrijke definities - Oefen met de voorbeelden in elke sectie - Memoriseer niet zonder de onderliggende concepten te begrijpen

| Term | Definition | |------|------------| | Bio-ethiek | Een interdisciplinaire tak van de ethiek die zich bezighoudt met de morele vraagstukken die voortvloeien uit medische en biologische wetenschappen en technologieën. Het beoogt inzicht te geven in de gevolgen van bio-technische ontwikkelingen. | | Consequentialisme | Een ethische theorie die de moraliteit van een handeling beoordeelt op basis van de uitkomst of de gevolgen ervan. Hoe positiever de gevolgen, hoe moreler de handeling. | | Utilitarisme | Een specifieke vorm van consequentialisme die stelt dat de meest morele keuze degene is die het grootste geluk voor het grootste aantal mensen oplevert. | | Regel- en handelingsutilitarisme | Regelutilitarisme beoordeelt de moraliteit van een regel, terwijl handelingsutilitarisme de moraliteit van individuele handelingen beoordeelt op basis van hun consequenties. | | Deugdethiek | Een ethische benadering die zich richt op het ontwikkelen van een goed karakter en deugdzame eigenschappen bij individuen, in plaats van op regels of consequenties. | | Plichtethiek | Een ethische theorie, zoals die van Kant, die stelt dat moraliteit gebaseerd is op plichten en regels, onafhankelijk van de gevolgen van een handeling. | | Zorgethiek | Een ethische benadering die de nadruk legt op relaties, zorg, empathie en interdependentie, vaak voortkomend uit feministische kritiek op traditionele ethische systemen. | | Autonomie | Het principe dat individuen het recht hebben om zelfstandige beslissingen te nemen over hun eigen leven en lichaam, vrij van dwang of manipulatie. | | Beneficence | Het principe dat ingrijpt op een positieve manier, door actief het welzijn van anderen te bevorderen en hen te helpen. | | Non-malificence | Het principe van het niet schaden; artsen en onderzoekers moeten actief vermijden om hun patiënten of proefpersonen schade toe te brengen. | | Justice | Het principe van rechtvaardigheid, dat een eerlijke verdeling van middelen, kansen en lasten binnen de samenleving impliceert. | | In-vitrofertilisatie (IVF) | Een geassisteerde voortplantingstechniek waarbij een eicel buiten het lichaam wordt bevrucht met sperma, waarna de resulterende embryo wordt teruggeplaatst in de baarmoeder. | | Embryo | Het vroegste stadium van ontwikkeling van een menselijk organisme na de bevruchting, tot ongeveer de achtste week van de zwangerschap. | | Foetus | De ontwikkelingsfase van een menselijk organisme vanaf de negende week van de zwangerschap tot aan de geboorte. | | Genetic screening | Het proces van het testen van individuen op de aanwezigheid van specifieke genen die geassocieerd zijn met bepaalde ziekten of afwijkingen. | | Slippery Slope (Hellend vlak) | Het argument dat een bepaalde handeling, hoewel op zichzelf onschuldig, onvermijdelijk zal leiden tot een reeks steeds ergere consequenties. | | Hersendood | Een medische en juridische definitie van de dood, gebaseerd op het permanente verlies van alle hersenfuncties, inclusief de hersenstam. | | Euthanasie | Het opzettelijk beëindigen van het leven van een persoon om diens ondraaglijke lijden te verlichten, op verzoek van de patiënt zelf. | | Palliatieve sedatie | Het toedienen van medicatie om ernstige symptomen zoals pijn of benauwdheid te verlichten bij terminaal zieke patiënten, wat kan leiden tot verminderd bewustzijn en een versnelde dood. | | Veil of Ignorance (Sluier der onwetendheid) | Een concept van John Rawls, dat deel uitmaakt van zijn gedachte-experiment voor het bepalen van rechtvaardige maatschappelijke principes, waarbij personen de gevolgen van hun keuzes niet kennen. | | Basisgoederen | Essentiële middelen zoals vrijheden, inkomen en zelfrespect die nodig zijn voor individuen om een goed en betekenisvol leven te kunnen leiden. | | Liberty Principle (Vrijheidsbeginsel) | Het eerste principe van Rawls, dat stelt dat iedereen gelijke basisrechten en vrijheden moet hebben, voor zover dit niet de vrijheden van anderen schaadt. | | Scientific Validity | De eis dat wetenschappelijk onderzoek methodologisch correct, nauwkeurig en met voldoende proefpersonen moet worden uitgevoerd om betrouwbare en generaliseerbare resultaten te produceren. | | Fair Subject Selection | Het principe dat proefpersonen voor wetenschappelijk onderzoek eerlijk en zonder discriminatie moeten worden geselecteerd, waarbij de risico- en voordeeldraaglast evenwichtig verdeeld is. | | Risk-Benefit Ratio | De verhouding tussen de potentiële risico's en de verwachte voordelen van een medische behandeling of wetenschappelijk onderzoek voor de deelnemers. | | Independent Review | Een proces waarbij een onafhankelijke commissie, zoals een ethische toetsingscommissie (IRB), de ethische aspecten van een onderzoeksvoorstel beoordeelt en goedkeurt. | | Informed Consent | Het proces waarbij een individu volledig en begrijpelijk wordt geïnformeerd over de aard, doel, risico's en voordelen van een medische ingreep of deelname aan onderzoek, voordat hij of zij toestemming geeft. | | Respect for Potential and Enrolled Subjects | Het principe dat proefpersonen tijdens het gehele onderzoeksproces, vanaf de werving tot na de beëindiging van hun participatie, met respect, waardigheid en zorg moeten worden behandeld. |