20. Palliatieve zorg in neurologie.pdf

# Definitie en reikwijdte van palliatieve zorg Palliatieve zorg is een holistische benadering gericht op het verbeteren van de kwaliteit van leven voor patiënten en hun naasten die geconfronteerd worden met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden middels vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van fysieke, psychologische, sociale en spirituele problemen. Het omvat ook zorg voor de zorgenden en rouwzorg [3](#page=3) [4](#page=4) [9](#page=9). ### 1.1 Kernprincipes van palliatieve zorg Palliatieve zorg wordt beschouwd als "alles wat nog dient gedaan te worden als men denkt dat er niets meer kan gedaan worden". Dit benadrukt de voortdurende mogelijkheid tot interventie en ondersteuning, zelfs in de laatste fasen van het leven. Het concept van "total pain" (totale pijn) is hierin centraal, waarbij pijn niet alleen fysiek, maar ook psychologisch, sociaal en spiritueel wordt begrepen [7](#page=7). #### 1.1.1 Doelstellingen en reikwijdte De reikwijdte van palliatieve zorg strekt zich uit tot: * Symptoomcontrole gedurende het gehele ziekteproces, niet enkel in de stervensfase [3](#page=3) [9](#page=9). * Psychologische, sociale en spirituele aspecten van de patiënt en diens naasten [4](#page=4). * Zorg voor de zorgenden, ter ondersteuning van degenen die intensief betrokken zijn bij de patiënt [3](#page=3) [9](#page=9). * Vroegtijdige zorgplanning, waarbij wensen en behoeften voor de toekomst worden besproken [3](#page=3) [9](#page=9). * Rouwzorg, ter begeleiding van nabestaanden na het overlijden [3](#page=3) [9](#page=9). #### 1.1.2 Universele behoefte en toegankelijkheid Jaarlijks hebben naar schatting 56.8 miljoen mensen, waaronder 25.7 miljoen in het laatste levensjaar, behoefte aan palliatieve zorg. Wereldwijd ontvangt echter slechts ongeveer 14% van de mensen die palliatieve zorg nodig hebben deze momenteel. Dit wereldwijde tekort wordt deels veroorzaakt door restrictieve regelgevingen voor essentiële medicijnen zoals morfine, wat de toegang tot adequate palliatieve zorg belemmert [5](#page=5). #### 1.1.3 Groeiende vraag en beleidsbehoeften De globale behoefte aan palliatieve zorg zal naar verwachting blijven groeien als gevolg van de vergrijzing van de bevolking en de toenemende last van niet-overdraagbare ziekten en bepaalde overdraagbare ziekten. Er is een dringende noodzaak aan adequate nationale beleidsplannen, programma's, middelen en training van zorgprofessionals om de toegankelijkheid van palliatieve zorg te verbeteren [5](#page=5). #### 1.1.4 Preventie en efficiëntie Vroege implementatie van palliatieve zorg kan leiden tot een vermindering van onnodige ziekenhuisopnames en het gebruik van gezondheidsdiensten [5](#page=5). ### 1.2 Multidisciplinaire aanpak Palliatieve zorg vereist een breed scala aan diensten geleverd door diverse professionals, waarbij iedereen een even belangrijke rol speelt. Dit omvat onder andere artsen, verpleegkundigen, ondersteunend personeel, paramedici, apothekers, fysiotherapeuten en vrijwilligers, allen werkend in ondersteuning van de patiënt en diens familie [5](#page=5). #### 1.2.1 Voorbeelden van zorgnetwerken Voorbeelden van zorgnetwerken die palliatieve zorg faciliteren zijn: * Palliatief Supportteam in het ziekenhuis (PST) [9](#page=9). * Palliatieve Zorgeenheid (PZE) [9](#page=9). * Palliatieve Zorg Thuis (PZT) [9](#page=9). * Dagcentrum (PZC) [9](#page=9). * Huisartsen, specialisten, psychologen, kinesisten en verpleegkundigen [9](#page=9). * Mantelzorgers en thuisverpleging [9](#page=9). > **Tip:** De definitie van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) uit 2001 is een fundamenteel uitgangspunt voor het begrijpen van palliatieve zorg. Onthoud de vier dimensies van lijden: fysiek, psychologisch, sociaal en spiritueel [4](#page=4). > **Voorbeeld:** Een 65-jarige man met ALS die angstig is en naar de spoedafdeling wordt gebracht, illustreert de noodzaak van symptoomcontrole en psychologische ondersteuning, zelfs wanneer men denkt dat er geen genezing meer mogelijk is. Een 54-jarige vrouw met MS die niet meer opgenomen wil worden, benadrukt het belang van vroegtijdige zorgplanning en respect voor de wensen van de patiënt [3](#page=3). --- # Wettelijk kader en ethische overwegingen Dit gedeelte behandelt de Belgische wetgeving rond wilsverklaringen, euthanasie en palliatieve zorg, en de ethische aspecten hiervan, inclusief voltooide leven en dementie. ### 2.1 Relevant Belgische wetgeving De Belgische wetgeving ter zake is opgebouwd rond verschillende wetten die evolutie en verfijning van de regelgeving weerspiegelen. De belangrijkste wetten zijn: * Wet betreffende wilsverklaring en euthanasie van 28 mei 2002 [6](#page=6). * Wet tot wijziging van de wet van 28 mei 2002 betreffende euthanasie voor minderjarigen van 28 februari 2014 [6](#page=6). * Wet tot wijziging van de wet van 28 mei 2002, waarbij de wilsverklaring voor euthanasie voor onbepaalde duur geldig werd, van 2 april 2020 [6](#page=6). * Wet betreffende palliatieve zorg van 14 juni 2002 [6](#page=6). * Wet tot wijziging van de wet van 14 juni 2002 tot verruiming van de definitie van palliatieve zorg van 21 juli 2016 [6](#page=6). Deze wetgeving vormt de basis voor de bespreking en toepassing van euthanasie en palliatieve zorg in België. ### 2.2 Wilsverklaringen en vroegtijdige zorgplanning Vroegtijdige zorgplanning omvat het bespreken van de wensen van de patiënt. Hierbij is een actieve dialoog cruciaal [14](#page=14). Een belangrijk instrument binnen vroegtijdige zorgplanning is de **negatieve wilsverklaring** . Deze verklaring laat de patiënt toe om medische behandelingen te weigeren. Daarnaast bestaat er de **wilsbeschikking euthanasie** , die de wens tot euthanasie kan vastleggen. Informatie hierover is beschikbaar via initiatieven zoals Leif.be [14](#page=14). Een **actueel schriftelijk verzoek voor euthanasie** is een vereiste binnen de wettelijke procedure [21](#page=21). ### 2.3 Euthanasie Euthanasie is een complex onderwerp dat ethische en juridische overwegingen met zich meebrengt. In de praktijk kan de vraag naar euthanasie gesteld worden door patiënten met ernstige aandoeningen, zoals een patiënt van 81 jaar met COPD, levercirrose en ascites die euthanasie vraagt, of door een patiënt van 72 jaar [19](#page=19). #### 2.3.1 Euthanasie bij dementie De toepassing van euthanasie bij dementie roept specifieke ethische en juridische vragen op. De wilsverklaring euthanasie, die voor onbepaalde duur geldig is, speelt hierbij een rol, maar de interpretatie en uitvoering in situaties van cognitieve achteruitgang vereisen nauwgezette aandacht [23](#page=23) [6](#page=6). #### 2.3.2 Euthanasie bij voltooid leven Het concept 'voltooid leven' vormt een ander ethisch dilemma binnen de context van euthanasie. Dit verwijst naar situaties waarin iemand, ondanks het ontbreken van een specifieke medische aandoening, een ondraaglijk en uitzichtloos leven beëindigd wenst te zien [24](#page=24). ### 2.4 Palliatieve sedatie Palliatieve sedatie is een vorm van zorg die gericht is op het verlichten van lijden wanneer andere methoden ontoereikend zijn. Het doel is niet om het leven te bekorten, maar om symptomen te controleren. > **Tip:** Het onderscheid tussen euthanasie en palliatieve sedatie is cruciaal. Euthanasie is het actief beëindigen van het leven op uitdrukkelijke vraag van de patiënt, terwijl palliatieve sedatie de intentie heeft om lijden te verminderen, zelfs indien dit onbedoeld het levenseinde zou kunnen versnellen. Een voorbeeld uit de praktijk betreft een patiënt van 65 jaar met ALS, die voor euthanasie of sedatie kiest in het bijzijn van zijn gezin. Informatie over palliatieve zorg is onder andere te vinden op Pallialine.be. De definitie van palliatieve zorg werd verruimd door een wet van 21 juli 2016 [25](#page=25) [6](#page=6). --- # Symptoomcontrole en zorgplanning bij neurologische patiënten Dit onderdeel bespreekt de praktische aspecten van symptoomcontrole bij patiënten met neurologische aandoeningen zoals ALS en MS, met specifieke aandacht voor pijn, angst en dyspneu, en belicht de rol van vroegtijdige zorgplanning en de bijbehorende uitdagingen [3](#page=3) [9](#page=9). ### 3.1 Symptoomcontrole in het gehele ziekteproces Palliatieve zorg omvat symptoomcontrole gedurende het gehele ziekteproces, niet enkel in de stervensfase. Het richt zich op psychologische, sociale en spirituele aspecten van de patiënt, naast fysieke symptomen. Zorg voor de zorgenden en rouwzorg zijn eveneens cruciale onderdelen. De symptoomcontrole dient reeds vroegtijdig gestart te worden [3](#page=3) [9](#page=9). #### 3.1.1 Specifieke symptomen en behandelingen Bij symptoomcontrole in de stervensfase zijn specifieke medicamenteuze benaderingen gangbaar [10](#page=10). * **Pijn:** Morfine kan gestart worden met een dosering van 5 mg subcutaan elke 4 uur [10](#page=10). * **Angst en onrust:** Midazolam kan ingezet worden, eveneens met een startdosering van 5 mg subcutaan elke 4 uur [10](#page=10). * **Dyspneu:** Morfine is een optie [10](#page=10). * **Reutel:** Dit kan duiden op overvulling [10](#page=10). * **Botpijn:** Non-steroïdale anti-inflammatoire geneesmiddelen (NSAID's) kunnen hierbij helpen [10](#page=10). * **Leverkapselpijn:** Corticosteroïden kunnen worden voorgeschreven [10](#page=10). * **Jeuk:** Antihistaminica zijn hiervoor geschikt [10](#page=10). * **Misselijkheid en braken:** Protonpompinhibitoren (PPI's) en anti-emetica kunnen ingezet worden [10](#page=10). Bij twijfel of complexe casussen wordt aangeraden om een palliatieve specialist te raadplegen [10](#page=10). #### 3.1.2 Zorgnetwerk Een effectieve symptoomcontrole en palliatieve zorg vereisen een multidisciplinair netwerk. Dit netwerk kan bestaan uit [9](#page=9): * Palliatief Supportteam (PST) in het ziekenhuis [9](#page=9). * Palliatieve Zorgeenheid (PZE) [9](#page=9). * Palliatieve Zorg Thuis (PZT) [9](#page=9). * Dagcentrum Palliatieve Zorg (PZC) [9](#page=9). * Huisarts, specialist, psycholoog, kinesist en verpleegkundige [9](#page=9). * Mantelzorgers en thuisverpleging [9](#page=9). ### 3.2 Vroegtijdige zorgplanning Vroegtijdige zorgplanning is een essentieel onderdeel van palliatieve zorg voor neurologische patiënten. Het betreft het bespreken van de wensen van de patiënt met betrekking tot toekomstige zorg [14](#page=14) [3](#page=3) [9](#page=9). #### 3.2.1 Componenten van zorgplanning Belangrijke elementen binnen vroegtijdige zorgplanning zijn: * Het voeren van gesprekken over de wensen van de patiënt [14](#page=14). * De negatieve wilsverklaring, waarin wensen voor toekomstige zorg worden vastgelegd [14](#page=14). * De DNR (Do Not Resuscitate) code, die aangeeft dat reanimatie niet gewenst is [14](#page=14). * De wilsbeschikking met betrekking tot euthanasie [14](#page=14). Meer informatie hierover is te vinden op www.leif.be [14](#page=14). ### 3.3 Uitdagingen in de neurologie De implementatie van palliatieve zorg in de neurologie kent specifieke uitdagingen. Deze kunnen onderverdeeld worden in verschillende categorieën [15](#page=15): * **Communicatie en cognitie:** Communicatieproblemen en dementie kunnen de zorg bemoeilijken [15](#page=15). * **Prognose en beloop:** Een lange ziekteduur, onzekere prognoses en variatie in ziekteprogressie stellen specifieke eisen. De ontwikkeling van nieuwe therapeutische mogelijkheden kan de timing van palliatieve interventies compliceren [15](#page=15). * **Semantische barrières:** Verschillende interpretaties van terminologie kunnen leiden tot misverstanden [15](#page=15). * **Praktische barrières:** Tijdgebrek en financiële beperkingen vormen significante obstakels [15](#page=15). * **Kennis en ervaring:** Een gebrek aan kennis en ervaring bij zorgverleners kan de kwaliteit van zorg beïnvloeden [15](#page=15). * **Morele, filosofische en ethische barrières:** Dieperliggende ethische en filosofische overwegingen kunnen een rol spelen [15](#page=15). Er is een aandachtspunt dat vroegtijdige zorgplanning in theoretische opleidingen voldoende aan bod moet komen [15](#page=15). > **Tip:** De vroege en open communicatie over wensen, ook in minder gevorderde stadia van de ziekte, is cruciaal voor patiëntgerichte zorg bij neurologische aandoeningen. > **Voorbeeld:** Een patiënt met ALS die vroegtijdig aangeeft geen kunstmatige beademing te willen, ook al verbetert de ademhalingsfunctie misschien tijdelijk, geeft hiermee waardevolle input voor zijn zorgplan, wat latere beslissingen vergemakkelijkt. --- # Netwerk en interdisciplinaire samenwerking Dit onderwerp identificeert de verschillende netwerkpartners en zorgverleners die betrokken zijn bij palliatieve zorg, variërend van gespecialiseerde teams tot huisartsen, specialisten en mantelzorgers, met het oog op integrale patiëntenzorg [9](#page=9). ### 4.1 Netwerkpartners in palliatieve zorg Palliatieve zorg is een integrale benadering die de inzet van diverse zorgverleners en netwerkpartners vereist om te voorzien in de complexe behoeften van patiënten en hun naasten. Het netwerk omvat zowel gespecialiseerde palliatieve zorgstructuren als reguliere zorgverleners en informele zorgnetwerken [9](#page=9). #### 4.1.1 Gespecialiseerde palliatieve zorgstructuren Er bestaan diverse gespecialiseerde entiteiten die zich richten op het bieden van palliatieve zorg. Deze structuren kunnen variëren in hun aanbod en de setting waarin ze opereren [9](#page=9). * **Palliatief Supportteam (PST) in het ziekenhuis:** Deze teams bieden gespecialiseerde ondersteuning binnen de ziekenhuisomgeving, vaak consultatief, om de palliatieve zorg voor patiënten te optimaliseren [9](#page=9). * **Palliatieve Zorgeenheid (PZE):** Een PZE is een afdeling of unit binnen een ziekenhuis die specifiek gericht is op patiënten die intensieve palliatieve zorg nodig hebben [9](#page=9). * **Palliatieve Zorg Thuis (PZT):** Dit netwerk richt zich op het leveren van palliatieve zorg aan patiënten in hun eigen leefomgeving, wat essentieel is voor patiëntcomfort en autonomie [9](#page=9). * **Dagcentrum Palliatieve Zorg (PZC):** Een dagcentrum biedt een plaats waar patiënten gedurende de dag terechtkunnen voor zorg, ondersteuning en sociale interactie, terwijl ze 's avonds naar huis terugkeren [9](#page=9). #### 4.1.2 Reguliere zorgverleners Naast de gespecialiseerde centra, zijn er diverse reguliere zorgverleners die een cruciale rol spelen in het palliatieve zorgnetwerk. Hun expertise en betrokkenheid zijn onmisbaar voor een gecoördineerde aanpak [9](#page=9). * **Huisarts:** De huisarts is vaak de centrale figuur in de zorg voor patiënten in de palliatieve fase en coördineert de zorg thuis [9](#page=9). * **Specialist:** Diverse medische specialisten kunnen betrokken zijn, afhankelijk van de onderliggende aandoening van de patiënt, om specifieke medische expertise in te brengen [9](#page=9). * **Psycholoog:** Biedt psychologische ondersteuning aan patiënten en hun naasten, gericht op het omgaan met emotionele, existentiële en sociale problematiek [9](#page=9). * **Kinesist:** Verleent fysiotherapeutische ondersteuning om mobiliteit te behouden, pijn te verlichten en de levenskwaliteit te verbeteren [9](#page=9). * **Verpleegkundige:** Speelt een sleutelrol in de dagelijkse zorg, symptoomcontrole, wondzorg en het bieden van emotionele steun [9](#page=9). * **Thuisverpleging:** Gespecialiseerde thuisverpleegkundigen bieden professionele zorg aan huis, waardoor patiënten langer in hun vertrouwde omgeving kunnen blijven [9](#page=9). #### 4.1.3 Informele zorgverleners De rol van mantelzorgers is van onschatbare waarde binnen palliatieve zorg. Zij vormen een integraal onderdeel van het zorgnetwerk en bieden zowel praktische als emotionele ondersteuning [9](#page=9). * **Mantelzorgers:** Familieleden, vrienden of andere naasten die onbetaalde zorg verlenen. Hun welzijn en ondersteuning is een belangrijk aspect van palliatieve zorg [9](#page=9). > **Tip:** Het effectief coördineren van deze diverse netwerkpartners is essentieel voor het leveren van integrale en patiëntgerichte palliatieve zorg. Duidelijke communicatie en een gedeeld zorgplan bevorderen de samenwerking. ### 4.2 Kerntaken van palliatieve zorg binnen het netwerk Binnen het brede kader van palliatieve zorg omvat het werk van het netwerk diverse belangrijke functies die gericht zijn op het welzijn van de patiënt en diens naasten [9](#page=9). * **Symptoomcontrole in de stervensfase:** Het beheersen van fysieke en psychische symptomen om comfort te maximaliseren tijdens de laatste levensfase [9](#page=9). * **Symptoomcontrole bij elke levensbedreigende aandoening:** Palliatieve zorg is niet beperkt tot de laatste levensfase, maar kan vroegtijdig worden ingezet bij elke ernstige, levensbedreigende ziekte om de kwaliteit van leven te verbeteren [9](#page=9). * **Zorg voor zorgenden:** Het bieden van ondersteuning aan mantelzorgers en professionele zorgverleners om burn-out te voorkomen en hun eigen welzijn te waarborgen [9](#page=9). * **Vroegtijdige zorgplanning:** Het bespreken van wensen en voorkeuren van de patiënt met betrekking tot toekomstige zorg, behandelingen en levenssituaties [9](#page=9). * **Rouwzorg:** Het begeleiden van naasten tijdens het rouwproces, zowel voor als na het overlijden van de patiënt [9](#page=9). --- ## Veelgemaakte fouten om te vermijden - Bestudeer alle onderwerpen grondig voor examens - Let op formules en belangrijke definities - Oefen met de voorbeelden in elke sectie - Memoriseer niet zonder de onderliggende concepten te begrijpen

| Term | Definition | |------|------------| | Palliatieve zorg | Een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en het verlichten van lijden door middel van een vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van de pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard. | | Wilsverklaring | Een schriftelijke verklaring waarin een persoon zijn of haar wensen vastlegt met betrekking tot medische behandelingen in de toekomst, met name in situaties waarin deze persoon zelf niet meer in staat is om beslissingen te nemen. | | Euthanasie | Het opzettelijk levensbeëindigend handelen door een arts op verzoek van een patiënt, conform wettelijke bepalingen en na zorgvuldige overweging van de medische en ethische aspecten. | | Palliatieve sedatie | Het gebruik van medicatie om symptomen zoals pijn of angst te verlichten bij terminaal zieke patiënten, waarbij het sederende effect kan leiden tot een vermindering van het bewustzijn en een mogelijke verkorting van de levensduur. | | Symptoomcontrole | Het proactief identificeren, beoordelen en behandelen van de diverse symptomen die patiënten ervaren, teneinde lijden te minimaliseren en de kwaliteit van leven te maximaliseren tijdens het ziekteproces. | | Vroegtijdige zorgplanning | Een proces waarbij de wensen en voorkeuren van een patiënt met betrekking tot toekomstige medische zorg, inclusief levensverlengende behandelingen en palliatieve zorg, worden besproken en vastgelegd, vaak in samenspraak met naasten en zorgverleners. | | Zorg voor zorgenden | Oog hebben voor de emotionele, fysieke en sociale belasting van de directe zorgverleners (familie, vrienden, professionelen) van een patiënt die palliatieve zorg ontvangt, en hen ondersteunen waar nodig. | |rouwzorg | Ondersteuning die geboden wordt aan naasten van een overleden patiënt om hen te helpen bij het verwerken van hun verlies en het omgaan met het rouwproces. | | Dyspneu | Een medische term voor kortademigheid of ademnood, een veelvoorkomend symptoom bij diverse aandoeningen, dat met specifieke behandelingen verlicht kan worden. | | Morfine | Een krachtig opioïde pijnstiller die veelvuldig wordt ingezet voor de effectieve controle van ernstige pijn, met name in de palliatieve zorg. |