hoofstuk 2 ORTHO.docx

# Het concept kwaliteit van leven Dit onderdeel behandelt de betekenis, subjectiviteit en universaliteit van kwaliteit van leven, en de evolutie ervan, ook voor personen met een ondersteuningsvraag. ## 1. Kwaliteit van leven: een complex concept Het concept "kwaliteit van leven" is breed en kan worden beschouwd als een "containerbegrip" dat in diverse domeinen opduikt, van filosofie tot overheidsbeleid. Robert Schalock ontwikkelde eind vorige eeuw het begrip "Quality of Life" of "Kwaliteit van Leven" als een belangrijk kader binnen de orthopedagogiek. Hoewel de term "kwaliteit van bestaan" soms de voorkeur krijgt om een oordeel vanuit de persoon zelf te benadrukken, wordt hier de gangbaardere term "Kwaliteit van Leven" gebruikt. ### 1.1 De subjectieve en universele aard van kwaliteit van leven Wat kwaliteit voor een individu betekent, is in essentie subjectief. Het wordt beïnvloed door persoonlijke ervaringen, gevoelens, ontwikkeling en de culturele context. Intuïtief erkennen we dit in alledaagse wensen, zoals de nieuwjaarsgroet "... en alles wat je zelf wenst." Tegelijkertijd zijn de elementen die de kwaliteit van leven bepalen universeel; ze gelden voor iedereen, ongeacht of men een beperking of ondersteuningsvraag heeft. Dit betekent dat er naast de subjectieve beleving ook een objectief aspect bestaat. Als begeleider is het cruciaal om te beseffen dat de eigen invulling van kwaliteit van leven niet per definitie overeenkomt met die van de cliënt. Het hanteren van "kwaliteit van leven" als kader voor begeleiding kadert binnen het zogenaamde "burgerschapsmodel". > **Tip:** Realiseer je dat jouw interpretatie van een goed leven niet automatisch die van je cliënt is. Vraag door en luister naar de persoonlijke betekenis die zij aan kwaliteit van leven geven. ## 2. De dimensies van kwaliteit van leven volgens Schalock Onderzoek, onder andere door Schalock, identificeert acht universele dimensies die de kwaliteit van leven van alle mensen beïnvloeden. Deze dimensies, hoewel theoretisch te onderscheiden, zijn in de praktijk onderling verbonden en beïnvloeden elkaar wederzijds. ### 2.1 De acht dimensies van kwaliteit van leven 1. **Emotioneel welbevinden:** Gevoelens van veiligheid, spiritualiteit, vreugde, stressvrijheid en een positief zelfbeeld. 2. **Interpersoonlijke relaties:** Intimiteit, seksualiteit, affectie, familiebanden, vriendschappen en sociale steun. 3. **Materieel welbevinden:** Persoonlijk bezit, financiële zekerheid, voeding, werk en sociaal-economische status. 4. **Persoonlijke ontplooiing:** Onderwijs, verwerven van vaardigheden, zelfrealisatie, competentieontwikkeling en zinvolle activiteiten. 5. **Lichamelijk welbevinden:** Gezondheid, voeding, recreatie, mobiliteit, gezondheidszorg, ziekteverzekering, ontspanning en dagbesteding. 6. **Zelfbepaling:** Autonomie, het maken van keuzes, controle over het eigen leven en het richting geven aan persoonlijke waarden en doelen. 7. **Sociale inclusie:** Geaccepteerd worden, een sociale status hebben, steun ontvangen, deelname aan de maatschappij, een rol vervullen en vrijwilligerswerk. 8. **Rechten:** Privacy, stemrecht, toegang tot informatie en diensten, en burgerrechten. ### 2.2 De dimensies in een dynamisch samenspel Deze acht domeinen zijn geen geïsoleerde entiteiten. Gebeurtenissen kunnen impact hebben op meerdere dimensies tegelijk. De coronapandemie illustreert dit: maatregelen voor lichamelijk welzijn leidden tot stress (emotioneel welzijn), verminderde sociale contacten (interpersoonlijke relaties), werkloosheid (materieel welzijn) en beperkte toegang tot onderwijs (persoonlijke ontplooiing). > **Tip:** Houd bij het maken van keuzes, afspraken en het stellen van doelen alle acht dimensies van kwaliteit van leven in het oog en focus niet op slechts één aspect. ### 2.3 Drie overkoepelende factoren De acht dimensies kunnen ook worden gegroepeerd in drie overkoepelende factoren: welbevinden, onafhankelijkheid en sociale participatie. ## 3. Kiezen voor kwaliteit van leven: implicaties en risico's Het vooropstellen van kwaliteit van leven als doel in de begeleiding is essentieel, maar kan in de praktijk uitdagingen met zich meebrengen. Soms worden doelstellingen gehanteerd die strijdig zijn met een optimale kwaliteit van leven. ### 3.1 Voorbeelden van conflicterende doelstellingen * **Marie:** De doelstelling om zelfbeschadigend gedrag te voorkomen leidde tot het gebruik van "dikke wanten". Hoewel dit het lichamelijk welzijn verbeterde, belemmerde het ernstig de communicatie, het spel en het zelfstandig eten, wat ten koste ging van zelfbepaling en persoonlijke ontplooiing. Een benadering die kwaliteit van leven centraal stelt, zou meer afgewogen interventies vereisen. * **Joachim:** De vraag of Joachim minder moet roken raakt verschillende dimensies. Roken kan als copingmechanisme dienen (emotioneel welzijn), sociaal contact faciliteren (interpersoonlijke relaties, sociale inclusie) en deel uitmaken van zijn autonomie (zelfbepaling, rechten). Een beslissing hierover vereist een zorgvuldige afweging van al deze factoren in relatie tot Joachims individuele context. ### 3.2 Risico's in de hulpverlening Hulpverlening, hoewel gericht op kwaliteit van leven, kan onbedoeld bepaalde dimensies onder druk zetten: * **Emotioneel welzijn:** Residentiële zorg kan leiden tot scheiding van hechtingsfiguren en minder affectieve interactie. Overmatige focus op beperkingen kan het zelfbeeld aantasten. Een te sterke focus op gedrag zonder aandacht voor de onderliggende gevoelens en drijfveren kan ook schadelijk zijn. Een "beheersmatige visie" die enkel gericht is op het oplossen van problemen, gaat voorbij aan de betekenis van gedrag en de effecten op de kwaliteit van leven. > **Tip:** Begrenzing is noodzakelijk, maar dient ondersteunend te zijn, niet onderdrukkend. Het doel is het cliënt te helpen functioneren in de wereld, niet enkel gehoorzamen. * **Zelfbepaling en persoonlijke ontwikkeling:** Organisatorische of economische redenen kunnen ertoe leiden dat cliënten minder keuzes kunnen maken in hun dagelijks leven, wat kan resulteren in "aangeleerde hulpeloosheid" – passiviteit en een verlies aan motivatie door langdurige blootstelling aan situaties zonder controle. * **Interpersoonlijke relaties en sociale inclusie:** Mensen in residentiële settings hebben vaak een beperkt en eenzijdig sociaal netwerk, gedomineerd door professionele contacten. Deelname aan het "gewone leven" buiten de instelling is vaak beperkter, wat sociale inclusie schaadt. * **Rechten:** Het recht op zelfbeschikking, vrijheid van handelen en de mogelijkheid om brede sociale contacten op te bouwen, kunnen binnen hulpverleningscontexten onder druk komen te staan. > **Tip:** Het principe "gewoon als het kan, bijzonder als het moet" kan helpen bij het bevorderen van sociale inclusie door gebruik te maken van reguliere diensten en voorzieningen. ### 3.3 Verkleinen van risico's door de orthopedagogisch begeleider Als begeleider kun je de risico's op het drukken van kwaliteit van leven verkleinen door: 1. **Groeien in relaties (interpersoonlijke relaties):** Stimuleer contacten met familie, buren en anderen buiten de "lotgenotengroep". Bevorder open communicatie, empathie en creëer een veilige omgeving voor verbinding. 2. **Competenties ondersteunen en inzetten (persoonlijke ontplooiing):** Verken en ontwikkel interesses en talenten. Bied ondersteuning bij het verwerven van nieuwe vaardigheden en het opdoen van succesvolle ervaringen. Benader cliënten niet enkel als hulpvragers, maar ook als personen die zelf een meerwaarde kunnen bieden. 3. **Keuzes maken stimuleren (zelfbepaling):** Bied opties om uit te kiezen, betrek cliënten bij beslissingen en help hen de gevolgen van keuzes te begrijpen. Belangrijk is het respecteren van hun keuzes om het gevoel van invloed te versterken. 4. **Respect en status aanmoedigen (emotioneel welzijn):** Behandel cliënten met respect en waardigheid. Luister actief naar hun mening en geef hen een stem. Waardeer hun inzet en benadruk hun eigenwaarde. 5. **Deelnemen in de maatschappij (sociale inclusie):** Stimuleer en faciliteer deelname aan reguliere maatschappelijke activiteiten en werk samen met lokale organisaties. ## 4. Kwaliteit van leven als een universeel gegeven: The Circle of Courage Het model "The Circle of Courage", gebaseerd op Sioux-filosofie, benadrukt vier fundamentele waarden voor ontwikkeling en begeleiding, die direct aansluiten bij de universele dimensies van kwaliteit van leven: * **Belonging (ergens bij horen):** De behoefte aan verbinding en het gevoel deel uit te maken van een groep, wat bijdraagt aan zelfvertrouwen en een positief zelfbeeld. Dit correspondeert met sociale inclusie en interpersoonlijke relaties. * **Mastery (competenties/vaardigheden hebben):** De behoefte aan zelfontwikkeling en het besef iets goed te kunnen, wat leidt tot groei, inspiratie, motivatie en eigenwaarde. Dit sluit aan bij persoonlijke ontplooiing. * **Independence (identiteit/autonomie):** De behoefte aan autonomie en het maken van eigen keuzes om een eigen identiteit op te bouwen. Dit reflecteert zelfbepaling. * **Generosity (wederkerigheid/zorg voor zichzelf en de ander):** De behoefte om bij te dragen aan de maatschappij door talenten te delen en anderen te helpen, wat trots en geluk brengt en leidt tot een zorgzamer en verantwoordelijker leven. Dit kan gezien worden als een aspect van emotioneel welzijn en persoonlijke ontplooiing door middel van betekenisvolle activiteit. Onevenwicht tussen deze waarden kan leiden tot sociaal-emotionele en gedragsmatige belemmeringen. Het is cruciaal om deze aspecten in samenspraak met de cliënt te bewaken. ## 5. Kwaliteit van zorg versus kwaliteit van leven Het is belangrijk om onderscheid te maken tussen "kwaliteit van zorg" en "kwaliteit van leven". * **Kwaliteit van zorg** richt zich op de manier waarop zorg en ondersteuning worden verleend, vanuit het perspectief van het aanbod. Dit omvat objectief meetbare criteria zoals effectiviteit, efficiëntie, planning en gebruikerstevredenheid. Kwaliteitsnormen en protocollen zijn hierin essentieel. * **Kwaliteit van leven** is echter een individueel en persoonlijk verhaal van beleving. Hoewel objectieve gegevens belangrijk zijn, mag een exclusieve focus hierop de subjectieve beleving van de cliënt, die de kern vormt van diens kwaliteit van leven, niet overschaduwen. Kwaliteit van zorg dient te allen tijde in dienst te staan van de kwaliteit van leven van de cliënt. > **Tip:** Onthoud dat "meten is weten" belangrijk is voor kwaliteitszorg, maar de subjectieve beleving van de cliënt is doorslaggevend voor kwaliteit van leven. Zorg ervoor dat je zicht hebt op die subjectieve beleving binnen de acht dimensies. --- # Dimensies van kwaliteit van leven en hun onderlinge relaties Hieronder volgt een gedetailleerde studiehandleiding over de dimensies van kwaliteit van leven en hun onderlinge relaties, gebaseerd op de verstrekte documentatie. ## 2 Dimensies van kwaliteit van leven en hun onderlinge relaties Dit deel beschrijft de acht dimensies van kwaliteit van leven volgens Schalock en hoe deze dimensies onderling verbonden zijn en elkaar beïnvloeden, geïllustreerd met voorbeelden zoals de coronapandemie. ### 2.1 Kwaliteit van leven als doel van agogisch handelen Het begeleiden van mensen heeft als primair doel het bevorderen van hun welzijn, wat vaak vertaald wordt naar het bereiken van "geluk" of "kwaliteit van leven". Deze termen zijn echter containerbegrippen die afhankelijk zijn van de context. Robert Schalock ontwikkelde eind vorige eeuw het begrip "Quality of Life" (Kwaliteit van Leven) om dit concept te structureren. Hoewel de term "kwaliteit van leven" breed ingeburgerd is, wordt vanuit sommige theoretische stromingen de voorkeur gegeven aan "kwaliteit van bestaan" om te voorkomen dat het leven wordt beoordeeld vanuit een medisch of normatief perspectief, in plaats van vanuit het perspectief van de persoon zelf. Kwaliteit van leven is een subjectief gegeven dat afhangt van de persoonlijke betekenis die iemand eraan geeft en van wat in een bepaalde maatschappij als ideaal wordt voorgesteld. Toch zijn de elementen die kwaliteit van leven bepalen universeel en dus gelijk voor alle mensen, ook voor personen met een beperking of ondersteuningsvraag. Dit impliceert dat de begeleider rekening moet houden met het feit dat de eigen invulling van kwaliteit van leven niet noodzakelijk overeenkomt met die van de cliënt. Het hanteren van "kwaliteit van leven" als kader voor begeleiding kadert binnen het zogenaamde burgerschapsmodel. ### 2.2 De dimensies van kwaliteit van leven (Schalock) Onderzoek van Schalock identificeert acht belangrijke dimensies die de kwaliteit van leven van alle mensen beïnvloeden, wat aangeeft dat er ook een objectief aspect aan kwaliteit van leven verbonden is. Deze acht dimensies zijn: 1. **Emotioneel welbevinden:** Omvat aspecten zoals veiligheid, spiritualiteit, vreugde, vrij zijn van stress, en zelfbeeld. 2. **Interpersoonlijke relaties:** Betreft intimiteit, seks, affectie, familiebanden, sociale contacten, vriendschap en steun. 3. **Materieel welbevinden:** Omvat persoonlijk bezit, financiële zekerheid, voeding, werk en sociaal-economische status. 4. **Persoonlijke ontplooiing:** Gaat over onderwijs, vorming, het ontwikkelen van vaardigheden, het realiseren van doelen, persoonlijke competentie en zinvolle activiteiten. 5. **Lichamelijk welbevinden:** Omvat gezondheid, voeding, recreatie, mobiliteit, toegang tot gezondheidszorg, ziekteverzekering, ontspanning en dagbesteding. 6. **Zelfbepaling:** Heeft betrekking op autonomie, de mogelijkheid tot keuzes maken, beslissingsbevoegdheid, persoonlijke controle en het volgen van persoonlijke waarden en doelen. 7. **Sociale inclusie:** Betreft het geaccepteerd worden, status, steun, de werkomgeving, deelname aan de maatschappij, het hebben van een rol en vrijwilligerswerk. 8. **Rechten:** Omvat privacy, stemrecht, toegang tot voorzieningen, burgerrechten en het recht op informatie. Deze acht domeinen kunnen ook worden gegroepeerd in drie overkoepelende factoren: welbevinden, onafhankelijkheid en sociale participatie. #### 2.2.1 De dimensies van kwaliteit van leven: een dynamisch samenspel De acht dimensies van kwaliteit van leven zijn geen geïsoleerde eenheden, maar zijn theoretisch onderscheidbaar maar in de praktijk nauw met elkaar verbonden. Gebeurtenissen hebben vaak effecten op meerdere dimensies tegelijk. > **Voorbeeld:** De coronapandemie en de lockdown illustreren dit dynamische samenspel: > * Maatregelen ter bescherming van het **lichamelijk welzijn** leidden bij velen tot stress en angst (**emotioneel welzijn**). > * Beperkingen op sociale contacten verminderden de kansen op interactie en leidden tot eenzaamheid (**interpersoonlijke relaties** en **sociale inclusie**). > * Lockdownmaatregelen veroorzaakten werkloosheid en financiële onzekerheid (**materieel welzijn**). > * De sluiting van scholen en de overschakeling naar online leren beperkten de mogelijkheden voor **persoonlijke ontwikkeling**. Het is cruciaal om bij het maken van keuzes, afspraken en het stellen van doelen alle acht dimensies in acht te nemen en niet blind te staren op één enkele dimensie. Kwaliteit van leven biedt een kader, maar geen pasklare oplossingen. Agogisch handelen vereist zorgvuldige afwegingen. ### 2.3 Kiezen voor kwaliteit van leven: implicaties Het vooropstellen van kwaliteit van leven als doel bij begeleiding is niet altijd vanzelfsprekend, aangezien soms andere, potentieel strijdige doelstellingen opduiken. > **Voorbeeld (Marie):** > Marie verwondt zichzelf herhaaldelijk door met haar duim haar gehemelte te beschadigen. Een voor de hand liggende doelstelling is "Marie beschadigt zichzelf niet meer". De ingreep van "dikke wanten" voorkomt de zelfbeschadiging (**lichamelijk welzijn**), wat waarschijnlijk ook het **emotioneel welzijn** ten goede komt. Echter, de wanten belemmeren communicatie, spel en zelfstandig eten, wat negatieve effecten heeft op **zelfbepaling**, **persoonlijke ontwikkeling** en **emotioneel welzijn**. Als kwaliteit van leven het leidende kader is, zouden er andere, meer genuanceerde ingrepen gezocht worden die het zelfverwondend gedrag verminderen zonder andere cruciale dimensies onnodig te schaden. > **Voorbeeld (Joachim):** > Joachim rookt veel, wat een negatieve impact heeft op zijn **lichamelijk welzijn**. Echter, roken is voor hem een manier om met stress om te gaan (**emotioneel welzijn**), een sociale gelegenheid met begeleiders (**interpersoonlijke relaties**, **sociale inclusie**, **respect en status**), en het afnemen van sigaretten kan leiden tot gewichtstoename (**lichamelijk welzijn**). De vraag of roken begrensd moet worden, vereist een afweging van al deze dimensies van Joachims kwaliteit van leven, waarbij de context en de eigenheid van de cliënt leidend zijn. #### 2.3.1 Risico's in de hulpverlening: kwaliteit van leven (onbedoeld) onder druk Ondanks de gerichtheid op optimale kwaliteit van leven, kunnen hulpverleningscontexten soms onbedoeld bepaalde dimensies onder druk zetten. * **Emotioneel welzijn onder druk:** Residentiële zorg kan leiden tot scheiding van hechtingsfiguren. In residentiële voorzieningen kan er sprake zijn van minder affectieve interactie dan nodig is voor emotionele ontwikkeling. Een te sterke focus op beperkingen kan een laag zelfbeeld veroorzaken (aangeleerde hulpeloosheid). Een louter beheersmatige visie op gedrag, zonder oog voor de betekenis en de interne belevingswereld van de cliënt, heeft een negatieve impact op het emotioneel welzijn. Beheersingsmaatregelen, hoewel soms onvermijdelijk, moeten geëvalueerd worden in hun impact op de kwaliteit van leven. Begrenzing dient ter ondersteuning en niet ter onderdrukking. * **Zelfbepaling en persoonlijke ontwikkeling onder druk:** Organisatorische of economische redenen kunnen leiden tot het overnemen van dagelijkse beslissingen door hulpverleners, wat resulteert in aangeleerde hulpeloosheid bij de cliënt. Dit fenomeen treedt op wanneer mensen langdurig blootgesteld worden aan gebeurtenissen waarover ze geen controle hebben, wat leidt tot apathie, passiviteit en verlies aan motivatie. * **Interpersoonlijke relaties en sociale inclusie onder druk:** Cliënten in voorzieningen hebben vaak een beperkt en eenzijdig sociaal netwerk, waarbij professionele contacten een groot deel uitmaken. Deelname aan het "gewone leven" buiten de voorziening is vaak beperkter. * **Rechten onder druk:** Het recht op zelfbeschikking, brede sociale contacten en andere rechten zijn niet altijd gegarandeerd binnen hulpverleningscontexten. De domeinen materieel welzijn en lichamelijk welzijn zijn minder vaak onder druk komen te staan in de geschiedenis van de hulpverlening, vermoedelijk omdat deze de historische focus van hulpverlening hebben gevormd ("brood-bed-bad"). #### 2.3.2 Hoe kan jij als orthopedagogisch begeleider deze risico's verkleinen? Als begeleider is het cruciaal om cliënten te ondersteunen en hen waardevolle ervaringen te laten opdoen binnen de verschillende dimensies van kwaliteit van leven. Centraal hierin staat het onderhouden en uitbreiden van **interpersoonlijke relaties**. **Stappen voor de begeleider:** 1. **Groeien in relaties:** * Stimuleer contacten met familie, buren en mensen buiten de directe "lotgenotengroep". * Bevorder open communicatie, empathie, conflictoplossing en het opbouwen van vertrouwen. * Creëer een veilige omgeving voor verbinding. 2. **Competenties ondersteunen en inzetten:** * Ontdek en stimuleer de interesses, talenten en vaardigheden van cliënten. * Ondersteun bij het verwerven van nieuwe vaardigheden en bevorder zelfstandigheid. * Bied kansen voor succesvolle ervaringen. * Erken dat cliënten ook een meerwaarde kunnen leveren naar anderen toe (wederkerigheid). 3. **Keuzes maken stimuleren:** * Bied opties, zelfs voor kleine beslissingen. * Betrek cliënten bij beslissingen die hen aangaan en moedig hen aan hun voorkeuren te uiten. * Help hen de gevolgen van keuzes te begrijpen en ondersteun bij beslissingen. * Eer hun keuzes om het gevoel van controle te versterken. * Bij beperkingen die keuzes bemoeilijken, ga in dialoog met vertrouwenspersonen van de cliënt. 4. **Respect en status aanmoedigen:** * Behandel cliënten met respect en waardigheid. * Geef hen een stem in besluitvormingsprocessen. * Waardeer hun inzet en benadruk hun eigenwaarde. 5. **Deelnemen in de maatschappij:** * Maak zoveel mogelijk gebruik van reguliere voorzieningen en diensten. * Stimuleer en faciliteer deelname aan maatschappelijke activiteiten. * Werk samen met lokale organisaties voor gemeenschapsdeelname. Deze waardevolle ervaringen worden gecreëerd door een samenspel van de persoon zelf, vrienden, familie, de gemeenschap en de inbreng van begeleiders. ### 2.4 Kwaliteit van leven: een universeel gegeven: the Circle of Courage Het model "the Circle of Courage", gebaseerd op een Sioux filosofie, benadrukt het belang van sociale relaties en vier basiswaarden voor opvoeding en begeleiding: * **Belonging (Ergens bij horen):** De behoefte om erbij te horen, zorgt voor een sociale basis, zelfvertrouwen en een positief zelfbeeld. Dit overlapt met **sociale inclusie**. * **Mastery (Competenties/vaardigheden hebben):** De behoefte aan zelfontwikkeling en het besef iets goed te kunnen, bevordert groei, inspiratie, motivatie en eigenwaarde. Dit sluit aan bij **persoonlijke ontplooiing**. * **Independance (Identiteit/autonomie):** De behoefte aan autonomie, het maken van eigen keuzes en het ontwikkelen van een eigen identiteit. Dit komt overeen met **zelfbepaling**. * **Generosity (Wederkerigheid/het zorgen voor zichzelf en voor de ander):** De behoefte om bij te dragen aan de maatschappij, talenten te delen en anderen te helpen, wat leidt tot trots en geluk. Dit kan gezien worden als een element van **emotioneel welzijn**. Een onevenwicht tussen deze vier waarden kan leiden tot sociaal-emotionele en gedragsmatige belemmeringen. Deze aspecten dienen in samenspraak met de cliënt te worden aangepakt. ### 2.5 Kwaliteit van zorg versus kwaliteit van leven Kwaliteit van zorg is niet hetzelfde als kwaliteit van leven. Kwaliteit van zorg richt zich op de manier waarop ondersteuning wordt verleend, vanuit het perspectief van het aanbod en de actoren, en wordt vaak gemeten aan de hand van objectieve criteria (effectiviteit, efficiëntie, gebruikerstevredenheid). > **Tip:** "Meten is weten" is een veelgehoorde uitspraak bij "kwaliteit van zorg", maar een exclusieve focus op meetbare aspecten kan de kern van de zaak voorbijgaan. Hoewel objectieve gegevens belangrijk zijn, moet kwaliteit van zorg altijd in functie staan van de kwaliteit van leven, wat een individueel en persoonlijk verhaal van beleving is. Het is daarom essentieel voor hulpverleners om de subjectieve beleving van de cliënt op de acht dimensies van kwaliteit van leven goed te kennen. --- # Risico's voor kwaliteit van leven in de hulpverlening Hulpverleningscontexten, met name residentiële voorzieningen, kunnen onbedoeld leiden tot een aantasting van diverse dimensies van de kwaliteit van leven van cliënten. ### 3.1 Aantasting van dimensies van kwaliteit van leven De realiteit van hulpverlening, ondanks de intentie om de kwaliteit van leven te bevorderen, kan leiden tot druk op specifieke levensdomeinen. #### 3.1.1 'Emotioneel welzijn' onder druk Residentiële zorg, die vaak gepaard gaat met uithuisplaatsing, kan het emotioneel welzijn aantasten door de scheiding van hechtingsfiguren. Bovendien kan er, ondanks inspanningen, sprake zijn van minder affectieve interactie, warmte, aandacht en begrip dan nodig voor een gezonde emotionele ontwikkeling. Risico's voor het emotioneel welzijn kunnen ook ontstaan door: * **Overaccentuering van beperkingen:** Goedbedoelde hulp die zich te veel richt op wat een persoon *niet* kan, kan leiden tot een laag zelfbeeld. * **Focus op gedrag zonder de binnenkant:** Begeleiding die alleen observeert en reageert op "naakt gedrag" zonder oog te hebben voor de onderliggende gedachten, gevoelens, drijfveren, wensen en frustraties, heeft een negatieve invloed op het emotioneel welzijn. * **Beheersmatige visie:** Een aanpak die primair gericht is op het controleren, indammen of onmogelijk maken van problemen ("afblokken"), gaat voorbij aan de betekenis van gedrag binnen de kwaliteit van leven en de ongewenste effecten van de aanpak. Hoewel beheersingsmaatregelen soms noodzakelijk zijn, dient hun impact op de kwaliteit van leven zorgvuldig geëvalueerd te worden. Begrenzing moet een vorm van ondersteuning zijn, geen onderdrukking. #### 3.1.2 'Zelfbepaling' en 'persoonlijke ontwikkeling' onder druk In hulpverleningscontexten, zeker in residentiële settings, worden veel dagelijkse beslissingen door anderen genomen, vaak om organisatorische of economische redenen. Dit ondermijnt het gevoel van invloed en controle bij de cliënt, wat kan leiden tot "aangeleerde hulpeloosheid". Dit fenomeen, beschreven door Seligman, omvat apathie, passiviteit, verlies van motivatie en pessimistische tot depressieve gevoelens als gevolg van langdurige blootstelling aan gebeurtenissen waarover men geen controle heeft. #### 3.1.3 Interpersoonlijke relaties en sociale inclusie onder druk Personen die in een voorziening verblijven, hebben vaak een beperkt en eenzijdig sociaal netwerk, waarbij professionele contacten een grote rol spelen. Deelname aan het "gewone leven" buiten de voorziening (verenigingsleven, cafébezoek, culturele activiteiten, winkelen) is vaak beperkter, wat sociale inclusie bemoeilijkt. #### 3.1.4 Rechten onder druk Diverse rechten, zoals het recht op zelfbeschikking (wat men doet, waar men gaat) en de kans op het opbouwen van brede sociale contacten, zijn niet altijd gegarandeerd binnen hulpverleningscontexten. Dit maakt het domein "rechten" tot een potentieel bedreigd aspect van de kwaliteit van leven. Materieel en lichamelijk welzijn worden hier niet genoemd, aangezien deze domeinen traditioneel de basis vormen van hulpverlening ("brood-bed-bad"). ### 3.2 Risico's verkleinen door de orthopedagogisch begeleider Als orthopedagogisch begeleider is het cruciaal om de kwaliteit van leven van cliënten te ondersteunen en waardevolle ervaringen te faciliteren binnen de verschillende levensdomeinen. Centraal hierin staat het onderhouden en uitbreiden van interpersoonlijke relaties. Concrete acties om risico's te verkleinen: 1. **Groeien in relaties (dimensie interpersoonlijke relaties):** * Stimuleer contacten met familie, buren en personen buiten de directe hulpverleningscontext. * Moedig open communicatie, empathie, conflictresolutie en het opbouwen van vertrouwen aan. * Creëer een veilige omgeving voor verbinding en zelfexpressie. 2. **Competenties ondersteunen en inzetten (dimensie persoonlijke ontplooiing):** * Verken en ontwikkel interesses, talenten en vaardigheden. * Bied ondersteuning bij het verwerven van nieuwe vaardigheden en bevorder zelfstandigheid. * Faciliteer succeservaringen en een gevoel van competentie. * Zie cliënten niet enkel als hulpvragers, maar ook als personen die een meerwaarde kunnen bieden. 3. **Keuzes maken stimuleren (dimensie zelfbepaling):** * Bied opties waaruit gekozen kan worden, ook al zijn het kleine keuzes. * Betrek cliënten bij beslissingen die hun leven beïnvloeden en moedig hen aan hun voorkeuren te uiten. * Help hen de gevolgen van keuzes te begrijpen en ondersteun bij besluitvorming. * Eer hun keuzes om een gevoel van controle te versterken. * Bij beperkingen die keuzes bemoeilijken, ga in dialoog met vertegenwoordigers om belangen te behartigen. 4. **Respect en status aanmoedigen (dimensie emotioneel welzijn):** * Behandel cliënten altijd met respect en waardigheid. * Luister actief en geef hen een stem in besluitvormingsprocessen. * Waardeer hun inzet en benadruk hun eigenwaarde. 5. **Deelnemen in de maatschappij (dimensie sociale inclusie):** * Gebruik zoveel mogelijk reguliere diensten die ook door andere burgers worden gebruikt. * Stimuleer en faciliteer deelname aan maatschappelijke activiteiten en evenementen. * Werk samen met lokale organisaties om deelname aan het gemeenschapsleven te bevorderen. Deze waardevolle ervaringen ontstaan door een samenspel van inspanningen van de persoon zelf, vrienden, familie, de gemeenschap en de ondersteuning van begeleiders. ### 3.3 Kwaliteit van leven als een universeel gegeven: The Circle of Courage Het model "The Circle of Courage" benadrukt de universele waarden voor opvoeding en begeleiding, met een sterke focus op sociale relaties: * **Belonging (ergens bij horen):** Het gevoel van verbondenheid met familie, groepen of organisaties vormt de sociale basis, cruciaal voor zelfvertrouwen en een positief zelfbeeld. * **Mastery (competenties/vaardigheden hebben):** De behoefte aan zelfontwikkeling en het besef iets goed te kunnen, leidt tot groei, inspiratie, motivatie en eigenwaarde. * **Independence (identiteit/autonomie):** De behoefte aan autonomie door het maken van eigen keuzes, met ruimte voor het opbouwen van een eigen identiteit. * **Generosity (wederkerigheid/het zorgen voor zichzelf en voor de andere):** De behoefte bij te dragen aan de maatschappij door talenten te delen en anderen te helpen, wat trots en geluk kan creëren. Dit draagt ook bij aan emotioneel welzijn door het verhogen van zelfwaardegevoel. "Mastery" sluit aan bij persoonlijke ontplooiing, en "Independence" bij zelfbepaling. Onevenwichten in deze waarden kunnen leiden tot sociaal-emotionele en gedragsmatige belemmeringen. ### 3.4 Kwaliteit van zorg versus kwaliteit van leven Kwaliteit van zorg is onderscheiden van kwaliteit van leven. * **Kwaliteit van zorg** richt zich op de manier waarop ondersteuning wordt verleend, vanuit het perspectief van het aanbod. Dit wordt gemeten aan de hand van objectieve criteria zoals effectiviteit, efficiëntie en gebruikerstevredenheid. Kernprincipes zijn: zeg wat je doet, doe wat je hebt gezegd, en toon aan dat je het hebt gedaan. * **Kwaliteit van leven** daarentegen is een subjectief, persoonlijk verhaal van beleving. Hoewel objectieve criteria belangrijk zijn voor kwaliteitsborging van zorg, dient deze zorg altijd in dienst te staan van de kwaliteit van leven van de cliënt, welke zich manifesteert in de subjectieve beleving van de acht dimensies. Een exclusieve focus op meetbare aspecten van zorg kan de kern van de zaak – de persoonlijke ervaring van kwaliteit van leven – voorbijgaan. --- # Begeleidersrollen ter bevordering van kwaliteit van leven Dit deel biedt praktische handvatten voor orthopedagogisch begeleiders om de kwaliteit van leven van cliënten te waarborgen door het stimuleren van relaties, competenties, keuzes, respect en maatschappelijke deelname, en introduceert het 'Circle of Courage' model. ### 4.1 Het concept kwaliteit van leven Kwaliteit van leven is een centraal concept binnen de orthopedagogiek, gericht op het welzijn van de cliënt. Het is een subjectief gegeven dat per individu verschilt en dynamisch is, beïnvloed door persoonlijke ervaringen, ontwikkeling en de maatschappelijke context. Ondanks deze subjectiviteit, zijn de elementen die kwaliteit van leven bepalen universeel. #### 4.1.1 De acht dimensies van kwaliteit van leven (Schalock) Robert Schalock identificeerde acht dimensies die de kwaliteit van leven van alle mensen, inclusief personen met een ondersteuningsvraag, beïnvloeden. Deze dimensies worden onderverdeeld in drie overkoepelende factoren: Welbevinden, Onafhankelijkheid en Sociale Participatie. * **Welbevinden:** * Emotioneel welbevinden: Gevoelens van veiligheid, spiritualiteit, vreugde, stressvrij zijn, zelfbeeld. * Lichamelijk welbevinden: Gezondheid, voeding, recreatie, mobiliteit, gezondheidszorg, ontspanning, dagbesteding. * Materieel welbevinden: Persoonlijk bezit, geld, zekerheid, werk, sociaal-economische status. * **Onafhankelijkheid:** * Persoonlijke ontplooiing: Onderwijs, vorming, vaardigheden, persoonlijke competentie, zinvolle activiteit, vooruitgang. * Zelfbepaling: Autonomie, keuzevrijheid, beslissingsmacht, persoonlijke controle, zelf richting geven, persoonlijke waarden en doelen. * **Sociale Participatie:** * Interpersoonlijke relaties: Intimiteit, familie, vriendschap, steun. * Sociale inclusie: Aanvaarding, status, deelname aan de samenleving, vrijwilligerswerk. * Rechten: Privacy, stemrecht, toegang, burgerrechten, informatie. #### 4.1.2 Het dynamisch samenspel van de dimensies De acht dimensies van kwaliteit van leven zijn onderling verbonden en beïnvloeden elkaar voortdurend. Gebeurtenissen kunnen impact hebben op meerdere dimensies tegelijk, wat benadrukt dat bij begeleiding alle dimensies in ogenschouw moeten worden genomen en men zich niet mag blindstaren op slechts één aspect. > **Tip:** Kwaliteit van leven is een kader dat richting geeft aan de begeleiding, maar geen pasklaar recept. Het vereist zorgvuldige afweging en een integrale benadering. ### 4.2 Kiezen voor kwaliteit van leven: implicaties en risico's Het stellen van kwaliteit van leven als centraal doel in de begeleiding kan leiden tot spanningen met andere, soms impliciete, doelstellingen binnen de hulpverlening. Dit kan onbedoeld de kwaliteit van leven van cliënten onder druk zetten. #### 4.2.1 Risico's voor de kwaliteit van leven in de hulpverlening * **Emotioneel welzijn onder druk:** * Uithuisplaatsing en residentiële zorg kunnen leiden tot scheiding van hechtingsfiguren en minder affectieve interactie. * Overmatige focus op beperkingen kan een laag zelfbeeld bevorderen (aangeleerde hulpeloosheid). * Een puur beheersmatige benadering die focust op het oplossen van gedragsproblemen zonder oog voor de onderliggende gevoelens en betekenis, kan negatieve gevolgen hebben. * **Zelfbepaling en persoonlijke ontwikkeling onder druk:** * Organisatorische of economische redenen kunnen leiden tot het overnemen van beslissingen voor de cliënt, waardoor deze controle verliest en apathie, passiviteit en verminderde motivatie kan ontwikkelen (aangeleerde hulpeloosheid). * **Interpersoonlijke relaties en sociale inclusie onder druk:** * Cliënten in voorzieningen hebben vaak een beperkt en eenzijdig netwerk, met een grote nadruk op professionele contacten. * Deelname aan het 'gewone leven' buiten de voorziening is vaak beperkter, wat leidt tot minder sociale inclusie. * **Rechten onder druk:** * Het recht om zelf te bepalen, brede sociale contacten op te bouwen en deel te nemen aan de maatschappij kan binnen hulpverleningscontexten beperkt zijn. #### 4.2.2 De rol van de orthopedagogisch begeleider bij het verkleinen van risico's De begeleider speelt een cruciale rol in het ondersteunen van cliënten en het stimuleren van waardevolle ervaringen binnen de verschillende dimensies van kwaliteit van leven. Dit omvat: 1. **Groeien in relaties (interpersoonlijke relaties):** * Stimuleren van contacten, met bijzondere aandacht voor familie en niet-lotgenoten. * Bevorderen van open communicatie, empathie, conflictoplossing en vertrouwen. * Creëren van een veilige omgeving voor verbinding. 2. **Competenties ondersteunen en inzetten (persoonlijke ontplooiing):** * Verkennen en ontwikkelen van interesses, talenten en vaardigheden. * Ondersteunen bij het verwerven van nieuwe vaardigheden en zelfstandigheid. * Creëren van succeservaringen en het gevoel van competentie. * Cliënten zien als personen die ook een meerwaarde kunnen bieden (wederkerigheid). 3. **Keuzes maken stimuleren (zelfbepaling):** * Bieden van keuzevrijheid, ook bij kleine zaken. * Betrekken van cliënten bij beslissingen die hun leven beïnvloeden. * Helpen begrijpen van gevolgen van keuzes en ondersteunen bij besluitvorming. * Respecteren van keuzes om het gevoel van controle te versterken. * In dialoog gaan met belangenbehartigers indien eigen keuze maken niet mogelijk is. 4. **Respect en status aanmoedigen (emotioneel welzijn):** * Behandelen met respect en waardigheid. * Actief luisteren en een stem geven in besluitvormingsprocessen. * Waarderen van inzet en benadrukken van eigenwaarde. 5. **Deelnemen in de maatschappij (sociale inclusie):** * Gebruik maken van reguliere diensten en voorzieningen ("gewoon als het kan, bijzonder als het moet"). * Stimuleren en faciliteren van deelname aan maatschappelijke activiteiten. * Samenwerken met lokale organisaties voor deelname aan het gemeenschapsleven. > **Tip:** De inspanningen van de cliënt zelf, vrienden, familie en de gemeenschap, ondersteund door de begeleider, creëren waardevolle ervaringen binnen deze dimensies. ### 4.3 Het 'Circle of Courage' model Het 'Circle of Courage' model, gebaseerd op Sioux filosofie, benadrukt vier basiswaarden voor opvoeding en begeleiding die de kwaliteit van leven bevorderen: * **Belonging (ergens bij horen):** De behoefte om verbinding te voelen met een groep, gezin of organisatie, wat zorgt voor een sociale basis, zelfvertrouwen en een positief zelfbeeld. * **Mastery (competenties/vaardigheden hebben):** De behoefte aan persoonlijke ontwikkeling en het besef iets goed te kunnen, wat groei stimuleert, verbinding met anderen mogelijk maakt en leidt tot inspiratie, motivatie en eigenwaarde. * **Independence (identiteit/autonomie):** De behoefte aan autonomie, waarbij het maken van eigen keuzes, met aangepaste ruimte voor eigenheid, centraal staat. * **Generosity (wederkerigheid/het zorgen voor zichzelf en de ander):** De behoefte om bij te dragen aan de maatschappij door talenten te delen en anderen te helpen zonder directe verwachting, wat trots, geluk en verantwoordelijkheidsgevoel kan bevorderen. Onevenwicht tussen deze waarden kan leiden tot sociaal-emotionele en gedragsmatige belemmeringen. Het is essentieel om deze aspecten in samenspraak met de cliënt te bewaken. ### 4.4 Kwaliteit van zorg versus kwaliteit van leven Het is cruciaal om onderscheid te maken tussen kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven. * **Kwaliteit van zorg:** Focust op de manier waarop ondersteuning wordt verleend vanuit het perspectief van het aanbod. Dit wordt vaak gemeten aan de hand van objectieve, meetbare criteria zoals effectiviteit, efficiëntie, planning en gebruikerstevredenheid. * **Kwaliteit van leven:** Is de subjectieve beleving van de cliënt zelf, die de kern vormt van het agogisch handelen. De kwaliteit van zorg moet altijd ten dienste staan van de verbetering van de kwaliteit van leven van de cliënt. > **Tip:** "Meten is weten" is belangrijk voor kwaliteit van zorg, maar mag nooit de subjectieve beleving van de cliënt en de acht dimensies van diens kwaliteit van leven overschaduwen. --- ## Veelgemaakte fouten om te vermijden - Bestudeer alle onderwerpen grondig voor examens - Let op formules en belangrijke definities - Oefen met de voorbeelden in elke sectie - Memoriseer niet zonder de onderliggende concepten te begrijpen

| Term | Definition | |------|------------| | Welzijn | De toestand van zich goed voelen, zowel fysiek, mentaal als sociaal. Het omvat een breed scala aan positieve gevoelens en de afwezigheid van negatieve staten, en is een cruciaal element voor een goede kwaliteit van leven. | | Kwaliteit van Leven | Een multidimensionaal concept dat de subjectieve beleving van individuen over hun leven omvat, beïnvloed door objectieve factoren en persoonlijke waarden. Het gaat hierbij om het totale welzijn en functioneren van een persoon. | | Subjectief | Betrekking hebbend op de persoonlijke ervaring, mening of gevoelens van een individu, in tegenstelling tot objectieve, meetbare feiten. De interpretatie van de wereld en de eigen levenssituatie is hierin centraal. | | Objectief | Betrekking hebbend op feiten of omstandigheden die onafhankelijk van individuele gevoelens of interpretaties bestaan. Dit zijn de meetbare en waarneembare aspecten van de werkelijkheid. | | Dimensies van Kwaliteit van Leven | De specifieke gebieden of aspecten die bijdragen aan de algehele kwaliteit van iemands leven, zoals emotioneel welzijn, interpersoonlijke relaties, materieel welzijn, persoonlijke ontplooiing, lichamelijk welzijn, zelfbepaling, sociale inclusie en rechten. | | Emotioneel welzijn | Een dimensie van kwaliteit van leven die betrekking heeft op gevoelens van veiligheid, vreugde, stressvrijheid en een positief zelfbeeld. Het omvat de emotionele stabiliteit en tevredenheid van een individu. | | Interpersoonlijke relaties | De kwaliteit en het type van relaties die een persoon onderhoudt met anderen, waaronder familie, vrienden en collega's. Goede relaties zijn essentieel voor sociale steun en welzijn. | | Materieel welzijn | De toestand van iemands bezittingen, financiële zekerheid en levensstandaard. Het omvat de toegang tot materiële middelen die nodig zijn voor een comfortabel en veilig leven. | | Persoonlijke ontplooiing | Het proces van het ontwikkelen van individuele vaardigheden, kennis en potentieel door middel van onderwijs, vorming en zinvolle activiteiten. Het draagt bij aan een gevoel van competentie en groei. | | Lichamelijk welzijn | De staat van iemands fysieke gezondheid, waaronder mobiliteit, voeding, recreatie en toegang tot gezondheidszorg. Een goede lichamelijke gezondheid is fundamenteel voor algemeen welzijn. | | Zelfbepaling | Het vermogen van een individu om autonome keuzes te maken, persoonlijke doelen te stellen en controle uit te oefenen over het eigen leven. Dit is cruciaal voor een gevoel van autonomie en eigenwaarde. | | Sociale inclusie | Het actief deelnemen aan de samenleving en het gevoel hebben om geaccepteerd en gewaardeerd te worden binnen gemeenschapsstructuren. Het bevordert een gevoel van verbondenheid en participatie. | | Rechten | De fundamentele vrijheden en garanties die aan elk individu toebehoren, zoals privacy, stemrecht en toegang tot informatie. Het respecteren van rechten is essentieel voor menselijke waardigheid. | | Agogisch handelen | Het proces van begeleiding en ondersteuning gericht op de ontwikkeling en het welzijn van individuen. Dit vereist een afweging van diverse factoren, met de kwaliteit van leven als centraal doel. | | Burgerschapsmodel | Een visie op ondersteuning en begeleiding die de nadruk legt op de rechten, verantwoordelijkheden en actieve deelname van individuen als volwaardige burgers in de samenleving. | | Aangeleerde hulpeloosheid | Een psychologisch fenomeen waarbij een persoon, na herhaaldelijk blootgesteld te zijn aan situaties waarin hij of zij geen controle heeft, passief wordt en de motivatie verliest om te proberen controle te verkrijgen. | | Circle of Courage | Een model dat vier basiswaarden voor opvoeding en begeleiding beschrijft: belonging (ergens bij horen), mastery (competenties/vaardigheden hebben), independance (identiteit/autonomie) en generosity (wederkerigheid). | | Kwaliteit van Zorg | De manier waarop hulp en ondersteuning worden verleend, gebaseerd op meetbare en objectieve criteria zoals effectiviteit, efficiëntie en gebruikerstevredenheid. Het richt zich op het aanbod en de uitvoering van diensten. |